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Hoffnung, Rat und Mut

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fania, 11. Oktober 2008.

  1. Fania

    Fania Verwirrt!?!

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    Hallo zusammen.

    Wie viele Andere habe ich auch eine etwas laengere Geschichte zu erzaehlen, bitte vergebt mir die Laenge dieses Beitrages.

    Vorab noch ein paar Infos ueber mich: Ich bin 26 und lebe seit ca 6 Jahren in England. Ich habe hier studiert und bin momentan am jobben. Naechstes Jahr fange ich mein Doktorstudium an. Geboren und aufgewachsen bin ich natuerlich in Deutschland und meine Familie lebt auch noch dort aber voraussichtlich werde ich noch ein paar Jahre hier in England bleiben.

    Im April 2007 hat meine Huefte angefangen weh zu tun. So sehr dass ich weder stehen, liegen noch sitzen konnte. Ich hatte schon immer eine Bewegungseinschraenkung in meinem rechten Hueftgelenk aber geschmerzt hatte es mich davor eigentlich nie. Ausser meiner starken Kaelte Empfindlichkeit die mir das Laufen leicht erschweren tut, bzw meine Huefte "einrosten" laesst.

    Hier beginnt mein Weg.

    Die Probleme wurden seit dem nur mehr und mehr und obwohl ich bewusste "flares" habe - Phasen wo alles staerker weh tut als sonst - habe ich seit jenem April eigentlich kein Tag Ruhe gehabt.

    • Lange in einer Position zu bleiben ist unmoeglich. Ich versteife dann richtig und alles tut weh. Meine gesamte Muskulatur tut weh - ich fuehle mich wie ein einziger grosser blauer Fleck.
    • Meine Gelenke knacken mehr als bisher - meine Finger und Knie, Wirbelsaeule und Nacken und sogar die Huefte.
    • Ich bin viel mueder als bisher und phasenweise fuehle ich mich total fiebrig oder einfach krank und will gar nicht erst aus dem Bett morgens.
    • Meine Augen sind empfindlicher - werden schneller trocken als sonst (Ich habe Informatik studiert, arbeite also schon seit Jahren am PC und kann einen klaren Unterschied an ueberarbeiteten, mueden Augen und eben abnormaler Muedigkeit der Augen erkennen).
    • Abends wird es alles schlimmer, ich fuehle mich jeden Tag als haette ich mich total ueberarbeitet und einfach alles tut weh. Die Gelenke sowie die Muskeln in generell. Ich bin prinzipiell einfach nur noch Muede und will ins Bett.
    • Ich habe wahrscheinlich nur noch halb soviel Energie wie vor 2 oder 3 Jahren, jede Bewegung zerrt an meiner Kraft und auch Willenskraft!
    • Neben den klaren physischen Problemen bringt das alles selbstverstaendlich grosse psychische Nebenwirkungen mit sich. Ich weine oft und fuehle mich verarscht. Habe kaum noch Willenskraft und gehe vielleicht nur noch alle paar Monate mal aus. Alkohol vertrage ich gar nicht mehr und mein Freund (mit dem ich bald 7 Jahren zusammen bin) tut sich auch sehr schwer mich zu verstehen und mit der Situation klar zu kommen. Meine staendigen Schmerzen tragen ja nicht gerade zu unserer Zweisamkeit bei.
    • Mittlerweile haben sich die Beschwerden von der Huefte alleine auf auch die Finger und phasenweise auch die Zehen verbreitet. Selbst der untere Ruecken spielt gelegentlich mit. Und es betrifft auch immer beide Seiten - rechts und links.
    • Die Gelenke sind bisher noch nicht angeschwollen, wobei ja eben auch die meisten Probleme in meiner Huefte sitzen und ich es eher schwer finde zu sehen ob meine Huefte nun angeschwollen ist oder nicht. Alle betroffenen Gelenke fuehlen sich aber immerwieder aufgequollen an - speziell abends und morgens. Ich kann mich kaum zusammenkugeln im Bett und eine Faust zu machen ist auch irgendwie komisch.
    • Vor kurzen ist meine rechte Ferse angeschwollen und tat weh. Ich konnte fuer 2 Wochen nur humpeln.
    • [Platzhalter fuer Dinge die ich vergessen habe zu erwaehnen...]
    So. Nachdem all meine ersten Beschwerden nicht weggingen sonder eher schlimmer wurden und sich ja auch verbreitet haben, habe ich dann doch beschlossen zum Arzt zu gehen. Ich hatte bisher alles nur mit meiner Mutter besprochen und da ich ja hier in England lebe war das schon ein schwerer Schritt fuer mich alleine. Ich hab mir eine richtige Liste geschrieben und mich auf den Termin vorbereitet wie auf ein Vorstellungsgespraech.

    Hier faengt jetzt der komplizierte Weg an.

    Im Oktober 2007 hatte ich dann den Termin. Der Arzt hat sich zwar alles angehoert - hat dann aber einen kurzen Blick in meine Akte geworfen und gemeint meine Beschwerden seien auf meine Depression zurueckzufuehren. Eine "Depression" hatte ich meiner Meinung nach nie - nur eine schwere Zeit - aber das ist eine andere Geschichte. Ich kam mir verarscht vor. Wieso soll jetzt ploetzlich eine leichte Depression solche Koerperlichen Beschwerden ausloesen? Ich war an keinem Wende Punkt in meinem Leben und fuehlte mich eigentlich gar nicht depremiert. In der Tat war mein Stress gerade vorbei - mein Studium abgeschlossen etc. Also, wieder heim und durch den Winter dachte ich mir. Ein paar Tage spaeter bin ich aber nach der ersten Niederlage (und Demuetigung !) wieder hin und habe betont wie ernst mir das alles ist und wie lange ich schon damit rum laufe (eben seit ca 8 Monaten schon zu der Zeit). Der Arzt hat dann mein Blut getestet und ein Kernspin angefordert. Willkommen in England - hier dauert es Wochen bis man einen Termin fuer sowas kriegt - und man muss ins Krankenhaus (Ich habe auch schon mal 6 Monate auf ein simplen routine Ultraschall der Gebaermutter gewartet - ebenfalls im Krankenhaus - lol). Also bin ich ueber Weihnachten nach Hause und habe bei meinem deutschen Hausarzt einen Termin gemacht. Hatte kurz vor dem Trip uebrigens mein Blut Test aus England bekommen - war aber alles ok - der Arzt meinte sogar woertlich ich sei doch "Kerngesund" und hat eben wieder alles auf meine Psyche geschoben.
    Der deutsche Arzt hat mich gleich zum Roentgen geschickt (zu der Zeit hatte ich ja immernoch nicht den Kernspin Termin in England bekommen) aber der Orthopaede hat auf den Roentgen Bildern nichts genaues gesehn. Auf mein Bitten hat er nochmal genau geschaut und mich sogar noch zu einer Kernspin der Huefte geschickt (die am gleichen Tag gemacht wurde). Aber ausser einer kleinen "harmlosen" Sklerosierung hat der Orthopaede nichts gesehn. Er hat mich nur doof angeguckt als ich meinte ich hab seit Monaten Schmerzen und mir nen Klaps auf den Oberschenkel gegeben und gemeint ich haette MUSKELKATER !!!!!!!! Ahhhhh - ich bin heulend quer durch die Stadt zur Arbeit meiner Mutter gerannt. Also bitte... Muskelkater... ich glaube ich brauche gar nicht weiter erwaehnen dass ich natuerlich keinen Muskelkater hatte....

    Fuer den Rest der Zeit in Deutschland habe ich Krankengymnastik gemacht, das hat aber nur ganz kurzfristig geholfen - es wurde eh nur meine Bewegungseinschraenkung bearbeitet als sei das der Grund fuer alles (und hat natuerlich nichts gebracht - kann immernoch keinen Schneidersitz machen lol).

    Nun ja, im Januar bin ich dann halt wieder zurueck nach England. Vielleicht waere es noch ganz gut zu erwaehnen was diese paar Wintermonate mit mir gemacht hatten. Ich war depressed und hab mich nur noch ins Bett verkrochen. Ohne Hilfe von meinem Freund bin ich morgens wort wortlich gar nicht erst aus dem Bett gekommen. Und aeeehm nun ja, ich war ja arbeitslos. Nach meinem Uni Abschluss habe ich mich irgendwie voll und ganz hinter meinen Schmerzen vergraben und null Motivation fuer gar nichst gehabt. Erst im Januar nach meinem Deutschland Urlaub habe ich dann wieder genug Kraft gehabt um nach Jobs zu suchen und den Doktoranten Platz zu sichern. Seit Februar arbeite ich in einem simplen Buero Job als Persoenlicher Assistent fuer den Manager meiner Abteilung.
    Ich laufe jeden Tag 30 Minuten hin und 30 Minuten zurueck zur Arbeit und das tut ganz gut, macht mich aber im grossen und ganzen auch recht kapputt. Wie schon gesagt, meine Energyreserven sind minimal.

    Wie dem auch sei - ich hab weiterhin auch bei meinem englischen Hausarzt auf Hilfe bestanden. Bin immerwieder hin und habe gesagt mir geht es immernoch nicht gut. Jedes mal wurde mir "counselling" empfohlen - einen Psychologen sehn - und Aspirin oder Paracetamol.

    Nebenbemerkung: Ich nehme nicht gerne wegen jedem WehWehchen eine Schmerztablette. Also habe ich ueber diese ganzen Monate vielleicht nur eine Tablette pro Monat genommen - wirklich nur als Not-Loesung wenn es mir so schlecht ging dass ich gar nicht mehr konnte. Und mal ganz davon abgesehn: Normale Schmerzmittelchen wie Aspirin, Paracetamol und Ibuprofen bringen eh absolut gar nichts. Nicht mal so richtig wenn ich sie ueber mehrere Tage hinweg regelmaessig nehme wie zum Beispiel als ich die geschwollene Ferse hatte und mir die Aerztin 3x Ibuprofen 400mg fuer 10 Tage verschrieben hatte zur Entzuendungshemmung. Das war wirklich kaum merkbar.

    Zurueck zum Arzt. Irgendwann habe ich einfach darauf bestanden zu einem Spezialisten ueberwiesen zu werden. Haben sie dann gemacht - 3 Monate warten auf den Termin im Krankenhaus beim Rheumatologen.

    Termin 1. Blut und Xrays (Haende und Fuesse ja, Huefte nein) ham sie gemacht und mich gefragt wielange morgens meine Gelenke steif sind. Ich hab ein bisschen mit den Schultern gezuckt und gemeint so zwischen ner halben und ner ganzen Stunde "i guess" - denke ich mal. Das war auch schon alles. Naechster Termin in 3 Monaten.

    Termin 2. Die Blut Ergebnisse haben scheinbar nichts Auffaelliges. Ich muss £50 zahlen um eine Kopie vom Test zu bekommen. LOL. Also habe ich die Ergebnisse leider noch nicht gesehn. Sie haben nochmal Blut genommen und mir Naproxen Tabletten aufgeschrieben als etwas staerkere Schmerzmittel und wieder die Steifheit Frage. Ich weiss gar nicht ob die Aerzting meine anderen Kommentare wahrgenommen hat. Naproxen vertrage ich gar nicht - machen mich total schwindelig und schwach und ich sehe verschwommen bin muede etc. Naechster Termin in 3 Monaten.

    Mittlerweile war ich nochmal beim Hausarzt wegen dem Vorfall mit der Ferse und um nach anderen Schmerzmittel zu fragen. Die ham mir dann Diclofenac gegeben. Vertrage ich auch gar nicht.

    Termin 3. Am 27 Oktober 2008. Ich verzweifle mitterweile an dem Gedanken was ich vom Arzt hoere und was ich ihn fragen will. Ich habe ja immernoch keine Diagnose. Mir ist ja so ziemlich klar das es eine Art Rheuma ist - ich will aber einfach endlich eine Bestaetigung oder eben eine Gegendiagnose. Ich will wissen wie ich weiter machen kann... Irgendwie irgendwas muss man doch machen koennen... Das ist doch nicht nur alles in meinem Kopf....?!!

    ------------

    Ich hab ueber die letzten 1.5 Jahre viel gelesen und mich viel mit allem beschaeftigt aber ich habe noch nie den Mut gehabt in ein Forum zu schreiben. Ohne definitive Diagnose ist es soooo schwer ueberhaupt mit irgendwem darueber zu reden. Wenn ich "Rheuma" oder "Arthritis" nur in den Mund nehme werde ich mit missverstaendlichen und unverstaendlichen Augen angeschaut. Ich habe ja keine aeusserlichen Anmerkungen - keine dicken Gelenke etc. Nur meine engsten Freune wissen ueberhaupt dass ich mich seit so langer Zeit schon so schlecht fuehle. Mein Freund ist immernoch am lernen und versucht zwar sehr mich zu verstehen ist aber eben auch noch nicht immer sehr hilfreich.

    Diese Situation - dass ich hier in England lebe und das Gesundheitssystem ja dann doch schon arg anders als in Deutschland ist - und eben die Tatsache das meine Blut Werte und Xrays alle normal sind - das macht mich schon fertig.

    Dieser Weg ist eben wirklich nicht einfach....

    Bitte vergebt mir den langen Text, ich bin sicher ich habe trotzdem die Haelfte vergessen zu erwaehnen. Ich hoffe sehr manche von euch nehmen sich die Zeit meinen Beitrag zu lesen und eventuell auch etwas zu antworten... es wuerde eine Menge bedeuten fuer mich. Ich bin jedem Kommentar dankbar, ich weiss ja ich bin nicht alleine, aber manchmal ist man an einem Punkt im Leben - an einer Weggabelung - und man vergisst ploetzlich wie das Laufen funktioniert oder weiss schlicht nicht mehr wohin der Weg ueberhaupt fuehrt.

    Da bin ich gerade.


    Viel Kraft und Liebe,
    Fania
     
  2. juguja

    juguja Neues Mitglied

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    Liebe Fania,

    es tut mir sehr leid, dass du so überhaupt nicht weiterkommst. Ich habe schon von einer Bekannten, die auch in England lebt, gehört, dass es teilweise dort nicht so einfach ist. Ich weiß, wie sich das anfühlt, weil mir das hier in Canada, wo ich seit zwei Jahren lebe, ähnlich gegangen ist. Es ist darauf hinausgelaufen, dass ich drei Monate "Urlaub" bei meinen Eltern in Deutschland gemacht habe und dank Vitamin B durch einen guten Freund schnell Termine bekommen habe.

    Hättest du die Möglichkeit, in Deutschland zu einem Rheumatologen zu gehen? Hier gibt es eine Liste von empfehlenswerten Rheumatologen, sicher ist auch einer in der Nähe deiner Familie dabei. Mir hat es hier in Canada sehr geholfen, dass ich mit einer Diagnose zurückgekommen bin, meine Hausärztin hätte bei mir nämlich nicht an RA geglaubt (und mich auch nicht an einen Rheumatologen überwiesen), da ich seronegativ bin. Sehr auffällige Schwellungen hatte ich auch nicht, obwohl die Gelenkinnenhaut in den Handgelenken stark gewuchert und zottig verändert war.

    Wäre es vielleicht möglich, dass dein Hausarzt einen Cortison-Stoßtest macht, um zu sehen, ob das deutlich hilft? Das wäre dann ein wichtiger Hinweis auf eine entzündliche Erkrankung.

    Ich wünsche dir, dass sich bald etwas für dich klärt.

    Liebe Grüße aus Canada,

    Jutta
     
  3. KatzeS

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    Hallo,

    erstmal herzlich willkommen hier bei RO.
    So gut wie alle deine Symptome, die du auflistest kommen mir sehr bekannt vor. Ich hatte allerdings das Glück, vergleichsweise schnell an einen guten Rheumatologen zu geraten. Schmerzmittel wie Ibuprofen, Voltaren und wie sie alle heißen haben bei mir auch noch nie wirklich etwas gebracht. Bei jedem äußern sich die Beschwerden anders und jeder spricht auch auf andere Behandlungen an. Ich nehme zurzeit niedrigdosiertes Cortison und Sulfasalazin und bin damit einigermaßen gut eingestellt. Aber: ich habe trotzdem täglich mit einigen Symptomen, die du beschreibst zu kämpfen (nur nicht mehr so sehr wie ohne die Behandlung): ich kann nicht lange am Stück in einer Position bleiben, sonst bekomme ich Schmerzen, ich habe vor allem seit Beginn der Erkrankung vor mittelweile etwa 5 Jahren täglich Probleme mit starken Muskelverspannungen.

    Da sich das bei dir etwas ähnlich liest, möchte ich dir ein paar Dinge empfehlen, die mir neben den Medikamenten gut tun:

    Ich habe mich mit Entspannungstechniken beschäftigt (progressive Muskelentspannung hilft mir gut), mache zurzeit Yoga, was mir auch sehr gut hilft, habe im Laufe der Jahre Qi Gong, Tai Chi und Feldenkrais ausprobiert und mir aus jedem Bereich die passenden Übungen für mich rausgepickt. Ich habe in den ersten Jahren meiner Erkrankung täglich Dehnübungen gemacht. Sobald ich mal einen Tag ausgesetzt habe, hat sich das schmerzmäßig wieder bemerkbar gemacht. Ich könnte die Liste noch lange fortsetzen, denn ich habe wirklich schon einiges probiert.
    Was ich damit sagen möchte: probiere aus, was dir gut tut, taste dich langsam vor, damit du dich nicht überlastest. Du musst für viele Sachen nicht gleich einen Kurs besuchen. Ich habe mir für die progressive Muskelentspannung zum Beispiel ein sehr gutes Buch gekauft und die Technik damit erlernt.

    Ach ja: ist es möglich, dass du Krankengymnastik bekommen kannst, selbst wenn bei dir noch kein Rheuma diagnostiziert wurde?

    Übrigens ist es leider keineswegs gesagt, dass du hier in Deutschland wesentlich schneller an eine Diagnose kommst. Viele hier haben leider schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht und sind auch jahrelang mit ihren Beschwerden rumgelaufen, bevor sie die richtige Diagnose hatten.

    Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht!
     
  4. Fania

    Fania Verwirrt!?!

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    Erstmal, Danke Jutta und Katze fuer eure Antworten!

    Jutta, zuerst zu dir.
    Ich werde auf jeden Fall versuchen einen deutschen Rheumatologen aufzusuchen sobald ich wieder nach Deutschland komme (was allerdings erst im Fruehjahr sein wird denke ich). Das ist halt auch alles nicht so einfach fuer mich - da ich ja nicht mehr versichert bin dort. Ich kann es mir nicht leisten dauerhaft Privat versichert zu sein nur fuer die paar Tage die ich hin und wieder mal Urlaub mache in Deutschland. Hier in England ist das Gesundheitssystem ja immerhin umsonst und in der Regel tue ich mich immer fuer den Zeitraum meines Deutschlandaufhaltes gesetzlich versichern bei meiner alten Krankenkasse. Sprich ich weiss nicht genau wie ich so einfach an einen Termin ran komme. Muss ich da nicht eh ueberwiesen werden vom Hausarzt? Denkst du ich kann das alles auf die Entfernung im Vorfeld organisieren und dann nur fuer den eigentlichen Termin einfliegen?
    Wegen dem Cortison Test kann ich ja mal die Rheumatologin im Krankenhaus ansprechen. Ich bin ja eh wirklich mal gespannt was die macht am 27ten.

    Katze, nun zu dir.
    Danke fuer die Tips - ich muss glaube ich wirklich unbedingt irgendwas machen wie Yoha oder das Muskelentspannungstraining das du erwaehnt hast. Ich habe sogar schon nach Krankengymnastik gefragt bei meinem Hausarzt aber das gibt es hier in England einfach gar nicht. Die Aerztin meinte tatsaechlich zu mir ich koennte doch einfach ins Fitness Studio gehen. Oder ich soll schwimmen - und hier wo ich lebe kann man das natuerlich auch nur in teuren Fitness Studios. Also im Prinzip hat sie mir eben gar nicht geholfen. Fitness Studios kann ich mir a.) nicht leisten und b.) bin ich mir eh unsicher ob ich mich da wohl fuehlen wuerde und gut versorgt wuerde. Bin da also auch wirklich auf mich alleine gestellt. Kannst du mir ein gutes Buch ueber progressive Muskelentspannung empfehlen vielleicht mit dem ich mir selber ein gewisses Training anueben kann?

    So. Nochmal was generelles. Soll ich denn die Rheumatologin nach einer Diagnose fragen? Ich bin wirklich soo sehr verunsichert durch die Tatsache dass selbst die Spezialisten eben nicht genau wissen was los ist mit mir.
    Was denkt ihr denn? Sollte ich einfach vermuten (und akzeptieren) es ist eine Art Rheuma und selber lernen damit umzugehn? Ich weiss einfach nicht mehr was ich tun und was lassen sollte. Ich will mich ja auch nicht selber fehldiagnostizieren.... :confused:
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    http://ec.europa.eu/employment_social/social_security_schemes/healthcare/e112/conditions_de.htm

    Hallo Fania,
    lies mal ein bisschen bei dem obigen Link zur Frage der Kostenübernahme bei geplanten Aufenthalt und Behandlung in einem anderen euopäischen Staat. ich verstehe das so, dass du eine Kostenübernahme von deiner Versicherung benötigst und dann in Deutschland behandlet werden könntest: Labor, Erstuntersuchung , gespräch bei einem Rheumatologen.

    Nur denk an eine lange Vorlaufzeit, die termine bei Rheumatolgen sind rar.

    LG, Kuki
     
  6. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Fania,

    herzlich Willkommen hier in unserer Runde...

    Tipp:
    Sollte es noch ein Mal zu einer Blut-Ug kommen, lass mal alle Deine Schilddrüsenwerte (auch die kann für Gelenk- und Muskelschmerzen und -beschwerden verantwortilich sein), wie nach Borrliose nach Westernblot u Elisa und CK-Werte für die Skelettmuskulatur mit abnehmen... nur damit diese Dinge ausgeschlossen werden können...

    Hoffentlich erhälst Du endlich eine vernünftige Behandlung an Deinem Termin dort... ich drück Dir die Daumen...
    Viele Grüße
    Colana