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Hört dieser Zweifel nie auf?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Hanna58, 15. März 2007.

  1. Hanna58

    Hanna58 Hotel Mama

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    Hallo, ich gehöre hier zu den Viellesern aber nicht zu den Vielschreibern, da meine Erfahrungen für Euch sicher nichts Neues sind. Jetzt würde ich mich aber über Eure Meinung sehr freuen.
    Vorgeschichte: nach langen Kämpfen mit meinem Hausarzt (Beschwerden kommen davon,daß mein Bett an der falschen Stelle steht!) hat der endlich hinzugezogene Rheumatologe im Okt. 05 den V.a.Psoriasisspondarthritis geäußert. Hat mein HA natürlich von der Hand gewiesen, außerdem, wenn, dann wäre PSA nur Schuppenflechte, lästig, ungefährlich und nicht heilbar und deshalb - Behandlung unnötig. Daraufhin habe ich mich 4 Monate in die Schmollecke verzogen und mir geschworen, daß mich trotz immenser Schmerzen kein Arzt mehr deswegen zu Gesicht bekommt. Im März 2006 (ich habe mir nur gezwungenermaßen ein Rezept für meine Schilddrüsenhorme geholt) hat mich mein HA gefragt, wie es denn meinem Rheuma :confused: gehe? Er habe schon befürchtet, ich würde nicht mehr kommen und in der Zwischenzeit gäbe es ja eine Basistherapie für PSA und er hätte sich schon mit dem Rheumatologen in Verbindung gesetzt und wäre jetzt authorisiert, diese Behandlung bei mir durchzuführen bla, bla, bla. Lange Rede, kurzer Sinn: seit April 2006 spritze ich MTX mit mehr oder weniger Erfolg. Leberwerte spielen Achterbahn - von ganz normal bis inakzeptabel. MTX runter, Beschwerden rauf - kennt Ihr sicher alle. Dann MRT von der BWS o.B. (Radiologe wußte schon, bevor er mich überhaupt gesehen hat, daß mir nix fehlt). HA meinte dann wieder, also doch kein Rheuma! (Vielleicht doch das Bett?!) Ultraschall beim Rheumadoc ergab aber dann starke Entzündungen in beiden Handgelenken und etl. geschwollene und entzündete Fingergelenke.(MTX hoch!) Als er dann von meiner Hashimoto-Thyreoiditis gehört hat, war seine neue (Zusatz)Diagnose seronegative rheumatoide Arthritis - und ich bräuchte mir von niemandem etwas Gegenteiliges erzählen lassen. Er hat dies auch meinem HA sehr deutlich geschrieben.Ist zwar irre, aber ich war richtig happy, als ich die Praxis verlassen habe.
    Die Schmerzen wurden weniger. Dann im Nov. Leberwerte plötzlich viel zu hoch - MTX wieder runter, Arava dazu mit nur kurzfristigem Erfolg.
    Seit Februar werden die Schmerzen wieder kontinuierlich mehr.

    Nun gestern Kontrolltermin beim Rheumadoc: Leberwerte wieder mal deutlich erhöht, BKS zu hoch, linkes Handgelenk und drei Fingerknöchel der linken Hand deutlich geschwollen (im Ultraschall Entzündungen sichtbar),
    dann Röntgen von Händen und Füßen mit dem Ergebnis, daß ich überhaupt keine Schmerzen haben dürfte, da auf den Röntgenbildern alles völlig normal sei. Ich bin total frustriert aus der Praxis raus und fürchte, jetzt
    zweifelt mich der Rheumatologe auch noch an. Am liebsten würde ich mit der ganzen Basistherapie aufhören (im Übrigen: MTX jetzt wieder rauf, dafür Arava nur mehr die Hälfte), ist doch völlig umsonst, wenn mir eh nichts fehlt! Oder wie seht Ihr das?
    (Sorry, ich habe eine Kurzfassung versucht - ist trotzdem ziemlich lang geworden!)

    Liebe Grüße
    Hanna
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    zunächst sei froh, dass die knochen noch nicht ruiniert sind. sobald das auf dem rö-bild ersichtlich wird, ist es eh schon beinahe zu spät. bearbeite den rheumatologen, um eine andere basis medi zu erhalten. der übliche, hinreichend bekannte bittstellergang - wie bei fast allen hier. da bist du keine ausnahme. hör bloss nicht auf, aufzugeben. das wäre die schlechteste idee, die du je hattest. die docs "schwimmen" bei dir, das ist normal. also ab in die praxis, lasse dich nicht beirren. docs haben ein budget..... sie haben es ab 1.4.07 noch schwerer - dann fehlen die "verdünner", um teure - an sich erforderliche - medis verordnen zu können.

    gruss
    bise
     
  3. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo hanna,

    sei froh, das die knochen nicht angeknabbert sind, denn diesen befund brauchst du nicht um den docs eine rheumatische erkrankung zu beweisen.
    sie geben dir basismedis, schon das allein ist eine bestätigung, das deine docs der meinung sind, das du rheuma hast .... gut wäre allerdings, sie würden dir eine basis verschreiben, die deine beschwerden lindern, aber wir wissen ja alle, wie schwer das im allgemeinen ist. ... am rande, ich bin derzeit bei basismedi nummer 6 oder 7 .. muss direkt mal zählen.
    nimmst du cortison? und wenn ja, wieviel?

    ich wünsche dir alles gute.
     
  4. Lilly

    Lilly offline

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    hallo hanna,

    hat der rhemadoc dir das so gesagt, oder hast du das selber hineininterpretiert, da deine rö- befunde o.b. sind ?
    ich denke mal, dass der doc deine entzündungen glaubt, sie wurden ja auch per u- schall nachgewiesen und sind auch mit dem freien auge erkennbar. deine bskg ist erhöht, sie spiegelt die entzündung im blut wieder.
    rö- bilder sind auch nicht dazu da, entzündungen darzustellen, sondern knochendefekte. um entzündungen darzustellen eignen sich in der ersten linie das mrt besser, gefolgt von u- schall und szintigraphie. schäden an knochen, werden oft erst nach jahrelanger krankheit sichtbar.

    halte dich an das, was dir dein rheumadoc sagt, er ist ein kluger mann :D:D.

    wie wird deine hashimoto thyreoditis behandelt? bekommst du hormone?
    hast du schon mal cortison genommen?
    frage doch deinen arzt mal nach tnf-alpha-blockern. diese biologische therapie ist auch für die psa zugelassen und recht wirksam.

    kopf hoch! du hast eine entzündl. rheumatische erkrankung und bist kein simmulant! so gesehen hast du sogar 2 autoimmunerkrankungen, die hashi zählt zu diesem kreis dazu.
     
  5. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hey Hanna,

    Du schreibst, daß Du zu den Viellesern gehörst. :)
    Dann solltest Du eigentlich wissen, daß meine Vorschreiberinnen absolut recht haben, wenn sie Dir raten am Ball zu bleiben, nicht wahr? :D





    Zunächst einmal, ist eine PsA und/oder eine Psoriasisspondarthritis nicht ungefährlich und eine Behandlung auf jeden Fall nötig. :mad:
    Falls Dein HA das tatsächlich abgelassen hat, dann sollte er sich erstmal schlau machen, bevor er so etwas sagt. M.M. nach etwas arg daneben !!! Denn: gute Behandlungsmöglichkeiten gibt es nicht erst seit gestern (ich werde schon seit 1992 auf PsA behandelt).

    Im Übrigen kann man vorgenannte Erkrankungen sicherlich nicht heilen, aber man kann sie durchaus sehr gut behandeln.
    Ich habe PsA seit nunmehr 15 Jahren als gesicherte Diagnose und werde seit dem mit den verschiedensten Medis behandelt. Ich möchte mir gar nicht ausmalen, wo ich stünde, hätte ich keine Behandlung gehabt.

    TNF-alpha-Blocker nehme ich z.Zt. auch (Enbrel) und meine Lebensqualität ist um 300 % gestiegen. Ja - jetzt kann ich wieder vieles im Leben tun, woran ich vor der Enbrelbehandlung nicht mal im Traum denken durfte.
    Kleiner Wermutstropfen. Wenn ich richtig informiert bin, dann darf eine TNF-a-Therapie erst nach mind. 2 erfolglosen Basisitherapien verordnet werden (korrigiere mich bitte, wenn ich hier falsch liege Lilly :D).

    @ Lilly:

    Mönsch Lilly - bist Du wieder früh aktiv. :D :D :D :D :D

    So liebe Hanna - ich unterstreich nochmal:

    Bleib am Ball und laß Dich nicht beirren.

    LG vom Niederrhein

     
  6. Lilly

    Lilly offline

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    lieber garfield,

    das kann ich nicht :D :D - wir im ösiland bekommen es schon nach einem fehlgeschlagenem versuch. ich habe mtx genommen- war wirkungslos und dann gleich humira zu mtx.....
    ja ich kann nicht schlafen. bin nervös- bekomme heute "hohen" besuch von einer ärztin, weil ich einen antrag auf pflegegeld gestellt habe- daumendrücken wäre nicht schlecht!

    einen schönen tag an alle!
     
  7. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Japp liebe Lilly,

    alle Daumen (einschl. die von Arlene und Klein-Henri, sowie Pfötchen von Hauskater Fridolin) sind gedrückt.

    Viel Glück, daß alles gut und zu Deiner Zufriedenheit läuft.

    [​IMG]

    LG

     
  8. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Liebe Lilly,

    meine Daumen sind ganz fest gedrückt und ich denke ganz fest an Dich *liebdrück*

    LG
    Sabinerin
     
  9. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo lilly,
    ich drücke kräftig mit ....autsch ;)... will den antrag jetzt auch stellen ... brauche nur noch nen schubser ...
     
  10. ema

    ema Neues Mitglied

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    hallo Lilly!

    Hallo Lilly!


    Auch ich drücke dir ganz fest die Daumen.Hoffe das alles gut geht.

    liebe Grüße ema
     
  11. JMCL

    JMCL Neues Mitglied

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    Hallo Lilly,

    auch meine Däumchen sind fest gedrückt für Dich,

    liebe Grüße
    JMCL
     
  12. Hanna58

    Hanna58 Hotel Mama

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    Hi, Lilly, ich hoffe, Dein Antrag ist mitlerweile positiv entschieden worden!! und danke an Euch alle - ich komme mir schon nicht mehr gar so blöd vor!

    Die Aussage "ich dürfte keine Schmerzen haben lt. Röntgenbildern" stammt original vom Rheumadoc. Bisher dachte ich auch, ich hätte mit ihm einen Glücksgriff getan, aber der Satz hat mich doch ziemlich verunsichert.
    Durch den Kampf mit meinem HA bin ich vielleicht etwas empfindlich geworden - ich will auf keinen Fall als Jammerlappen oder Hypochonder eingeschätzt werden und ziehe mich bei solchen Aussagen dann lieber zurück.
    Zu Euren Fragen: Hashi wird mit 150 ?g(keine Ahnung, wo das Zeichen auf der Tastatur steckt!) Euthyrox behandelt nach Entfernung des linken Schilddrüsenlappens wg. eines schnellwachsenden Knotens. Die rechte Seite macht nun Hashi hin, ist bloß noch ein Rest vorhanden.
    Cortison bekam ich bisher nur in Form von Inj. zur Diagnosesicherung und
    ins Gelenk, wenn meine Schulter wieder mal spinnt.
    Ansonsten 800er Ibus oder Deltaran.
    tnf-alpha-Blocker gehn nicht (wollte mein Rheumadoc schon im Okt.06 einsetzen), da der Tuberkulosetest stark positiv war.
    Angeblich soll in ca. drei Monaten ein neues Medi zugelassen werden, das
    keine Tuberkulose auslöst - ich weiß den Namen nicht mehr. Soll ich dann bekommen, wenn er mir bis dahin noch glaubt.
    Manchmal denke ich, die Ärzte sind der Meinung,wir sind alle scharf auf die Diagnose "Rheuma". Warum eigentlich - weil uns langweilig ist? Wir uns wichtig machen wollen? Ich brauche es nicht, würde es jederzeit gerne zurückgeben. Nur wem?! In diesem Sinne -
    viele liebe Grüße
    Hanna
     
  13. flower

    flower Die Ungeduldige

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    Kenne die Probleme....

    Hallo Hanna!

    Ich habe auch Psoriasisarthritis und ich kenne die Probleme, die Du beschreibst. Mein Rheumatologe ist eigentlich auch ein "Glückgriff", der mir zugehört hat und die Diagnose relativ zügig mit den richtigen Untersuchungen gestellt hat. Auch ich habe (zum Glück) noch keine sichtbaren Veränderungen im Röntgenbild. MIr ist es auch schon passiert, dass es angezweifelt wurde, gerade im Vorfeld bevor ich zum internistischen Rheumatologen kam, aber auch danach. Einmal hat selbst der Rheumatologe einen "dummen" Kommentar gemacht. Da habe ich sofort natürlich auch wieder an mir selbst gezweifelt. Aber er hatte wahrscheinlich nur einen schlechten Tag. Danach war er auch wieder okay. Ich denke diese Zweifel sind sicher auch dadurch bedingt, dass man halt gerade bei der PSA nicht viel im Blut sieht, manchmal selbst nach außen kaum etwas, wenn drinnen die Entzündung wütet....

    Langer Rede kurzer Sinn: du bist nicht allein in Deiner Situation :D Aber auch wenn einem einer mal "doof" kommt, kann es immer sein, dass er vielleicht nur einen schlechten Tag oder evtl. sogar nur eine ungünstige Formulierung erwischt hat. Gib nicht auf und lass Dich nicht enmutigen ;)

    Liebe Grüße,

    flower :)
     
  14. Lilly

    Lilly offline

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    hallo hanna,

    das stimmt nicht. du kannst vor der therapie mit einem medikament gegen tbc durch ca. 3 monate behandelt werden- dann kasst du mit einem tnf- alpha- blocker beginnen. die therapie sollte nur nicht bei einer aktiven oder latenten tbc begonnen werden....
    es gibt einige user im forum, bei denen das so war- einschliesslich mir....

    wegen dem pflegegeld werde ich später einen eigenen thread eröffnen. ich denke, dass es nicht so gut gelaufen ist, wie ich es gerne hätte....
    trotzden danke für alle eure daumen! :D
     
  15. Hanna58

    Hanna58 Hotel Mama

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    Hallo Lilly,
    das mit der TBC-Prophylaxe vor und auch während der Behandlung mit tnf-alpha-Blockern hat er mir schon erklärt, war aber der Meinung, daß meine Reaktion auf den TB-Test mit einer Quaddel von mehr als 2 cm Durchmesser zu stark sei. Er würde in so einem Fall nur Bechtis, die bereits mit der Nase den Boden schrubben, tnf-alpha-Blocker verordnen. Und ich sei ihm noch nicht verzweifelt genug. - Muß ich wohl so stehen lassen!

    Weiß von Euch jemand, wie dieses neue Medikament, das vor der Zulassung steht, heißt? Ist wohl so was ähnliches wie die tnf-alpha-Blocker. Ich würde mich gerne vorab darüber informieren, falls mein Doc nach Zulassung damit rüberrückt!
    Liebe Grüße
    Hanna
     
  16. Lilly

    Lilly offline

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    hallo hanna,

    ja, wissen wir :D (durch ro immer am neuesten stand :))

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    in google findest du noch mehr ergebnisse

    wir haben eine userin im forum, deren induration über 3 cm groß war und die trotzdem mit einem biological behandelt wurde.
    den beitrag kannst du hier nachlesen:

    latente tbc
     
  17. grummelzack

    grummelzack Barbara

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    Atacicept

    Freitag, 16.03.2007
    Langzeittherapie mit Adalimumab bei Psoriasisarthritis
    http://www.rheuma-online.de/news/artikel/langzeittherapie-mit-adalimumab-bei.html
    ------------------------------------------------------------------------
    Dienstag, 27.02.2007
    Die Rallye geht weiter: Atacicept ist der nächste Kandidat unter den Biologicals der dritten Generation
    http://www.rheuma-online.de/news/artikel/die-rallye-geht-weiter-atacicept-i.html

    grummel
     
  18. Lilly

    Lilly offline

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    hallo grummel,

    schönen guten morgen :D!

    adalimumab = humira und schon einige jahre in deutschland und österreich zugelassen.
     
  19. Hanna58

    Hanna58 Hotel Mama

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    Hallo und ebenfalls guten Morgen!
    (wann schlaft Ihr eigentlich? ich bin zwar auch schon seit 6 Uhr auf den Beinen,war aber nicht so lange aktiv!)
    Dieses Actemra soll dann offenbar das neue Medi sein, daß keine TB aktiviert?! Bin ja neugierig, ob es in 3 Monaten zur Verfügung steht. Lilly, wie ich Deinem Beitrag entnehmen konnte, warst Du am Anfang auch etwas verunsichert in Bezug auf die tnf-alpha-Blocker. Mir hat mein Doc ganz schön Angst gemacht, so daß ich eigentlich auch nicht darauf gedrängt habe. Sollte ihm vielleicht von Euren Erfahrungen berichten! (Trau mich aber nicht :o ).
    Der Link von Grummel auf den Bericht über Adalimumab war trotzdem sehr hilfreich, die Fotos (bis auf die Wurstzehe) könnten von mir sein. Hat mir etwas über meine Zweifel weggeholfen. Ich dachte wirklich, meine dicken Fingerendgelenke würden mich über kurz oder lang auf Arthrose degradieren. Daß die auch von der PSA kommen, wußte ich bisher nicht.
    Danke nochmals und viele liebe Grüße
    Hanna
     
  20. grummelzack

    grummelzack Barbara

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    Ich war früh im Bett, Freitags ist mein MTX Tag, dann bin ich immer hundemüde.

    grummel