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HLaB27 positiv dann wieder negativ

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von heidetroll, 19. Juni 2009.

  1. heidetroll

    heidetroll Neues Mitglied

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    hallo.
    vor drei jahren wurde bei mir m.bechterew diagnostiziert, ausserdem noch eine psoriasis.
    nun habe ich den arzt gewechselt, einfach aus logistischen gründen. der sagte mir er würde alle untersuchungen nochmal machen wollen, also bei null anfangen, da vorher schon viel mit medis exp. wurde. er vom mrt bericht nun auch so kein m.b. sehen würde.
    in seinem brief steht nun halab27 negativ und er schließt m.b aus!!!!!!
    vor ihm haben 3 rehas und 2 ärzte den test gemacht und er war positiv, jedesmal wurde m.b als diagnose genannt und nun das, das verunsichert mich total. nochmal zum anderen doc? nochmal einen test machen lassen? mir geht es so scheixxe, habe schmerzen und bin nur mit paladon eingestellt, naja mehr oder weniger (meistens nehme ich mehr)
    lg
    soul
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo darksoulgirl,

    zum einen gibt es auch HLA-B27 negative Bechtis ( seronegativ, ist manchmal auch zu lesen) , zum andern is der Wert anscheint schlecht zu ermitteln. Im Laufe der Jahre fiel der mal so und mal so aus. Angeblich liegt das mit Lagerungszeiten und dem Labor zusammen.
    Ich habe den letztlich in einem Labor in einer Onkologischen Klink abgenommen bekommen , damit die die Werte eindeutig sichern konnten.

    Ein Arzt der das ausschließlich da dran festmacht , sollte die Nase nochmal in die Bücher stecken... und man selber evtl einen Profi suchen. ;)

    Viele Grüße
    Kira
     
  3. heidetroll

    heidetroll Neues Mitglied

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    er macht es unter anderem daran fest das mit enbrel nicht wirklich geholfen hat, das ich keine achillessehenentz und regenbogenhaut entzündung hatte.
    am anfang bekam ich mtx, nach einer zeit humira dazu, aber leider bekam ich immer wieder entzündungen so das mein damaliger rheuma doc beides abgesetzt hat. dann musste ich wechseln und habe lange gesucht. bekam 3 monate enbrel, aber leider war die wirkung nicht so wie gedacht und es wurde abgesetzt. tja und nu habe ich ausser paladon nix an medis. ist alles mist. der neue doc sollte eigentlich einer ziemlich guter sein (hannover am kröpke) aber da soll ich erst in drei monaten wieder hin. super, ich habe schmerzen, kann mich nicht bewegen.

    lg
    dark
     
  4. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Was soll man dir da sagen?
    Es dauert seine Zeit. In der Anfangszeit kann man nichts weiter ernsthaft raten als Geduld. Selbst mitdenken und immer auf Aufklärung bestehen. Informiert sein ist das A und O.

    Bei mir hat nach 20 Jahren noch einer versucht den Bechti wegzureden und der is gut im Röntgenbild zu sehen. Ich weiss nicht was sie davon haben. Manch einer kann vermutlich einfach nicht zugeben, dass er zu wenig Ahnung hat.

    Halte durch und mach dich schlau, lesen und behalten heißt das Zauberwort. Nachfragen und dem Doc auf den Zahn fühlen ist jetzt dein Job.

    Wenn es dir schlecht geht geh eben eher zum Doc, du mußt Forderungen stellen, sonst erkennen die keinen Handlungsbedarf.

    Gruß
    Kira
     
  5. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Welch Unsinn....

    Hallo dark,

    manchmal ist es furchtbar, was für ein Unsinn hier geschrieben wird, sorry.
    Der HLAB 27 ist ein genetischer Faktor, den man hat oder eben nicht hat. Ist er einmal positiv nachgewiesen, kann er nicht auf einmal negativ sein. Das würde ich anzweifeln. Dir kann ich nur raten, den Arzt zu wechseln, auch wenn es aus logistischen Gründen schwieriger ist. Man hat schon genug zu erdulden, also braucht man einen Doc, zu dem man auch Vertrauen haben muß und kann.
    Informiere dich über andere Möglichkeiten, setz dich mit deinem Hausarzt zusammen und suche einen richtigen Rheumatologen. Seronegativ heißt es, wenn der Rheumafaktor nicht nachgewiesen wird, das hat nichts mit dem HLAB 27 Faktor zu tun! Ich selbst leide seit 1995 an seronegative enteropathische Spondylarthropathie als Sonderform der seronegativen Spondarthritiden bei HLAB 27 positiv. Habe auch einen neuen Rheumatologen, welcher nur fragte, ob HLAB 27 schon bestimmt wurde. Da dies 1995 erfolgte, wurde es nicht noch mal untersucht, wie gesagt, einmal positiv= immer positiv!!
    Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und gute Besserung+ baldige Hilfe.
    Lieben Gruß von Schlappi
     
  6. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    hallo zusammen,
    ich hab da auch mal ne frage. und zwar mein HLA B27 ist negativ. der HLA B7 ist positiv. ich hab zwar schon unheimlich viel gegoogelt, bin aber anscheinend zu doof. ich verstehe es nicht. kann mir das einer mal für blöde erklähren?????
    danke schonmal,
    gruß gini:uhoh:
     
  7. Anke0512

    Anke0512 Neues Mitglied

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    Hey,
    HLA = Humane Leukozyten Antigene und derer gibt es viele z.B. von
    HLA A gibts 24 Spezifitäten - das gleiche gilt für HLA B (hier sind
    50 Spezifitäten bekannt),HLA Dr uws.. Daher kannst du in HLA B 27 negativ sein und beim HLA B 7 positiv. Man hat nun herausgefunden, dass diese
    HLA`s bei verschiedenen Erkrankungen positiv sein können, z.B.
    haben viele M. Bechterew Erkrankte ein pos. HLA B 27 (heißt aber gleichzeitig nicht dass wenn HLA B27 negativ nie ein Bechterw.)
    HLA B 7 kommt bei Erkrankungen wie z.B. Allergien vor (ist aber sehr unspezifisch).
    Außerdem kann ich mich dem nur anschliesen - einmal pos - immer
    positiv.
    Hoffe du kannst mit meiner Erklärung etwas anfangen.
    LG Anke
     
  8. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    Hallo Anke0512,
    danke für deine antwort. das mit HLA/s hab ich auch schon gelesen. aber das der eine positiv und der andere negativ sein kann, geht irgendwie auch. habe aber keine allergien. bin nur hashimoto-geschädigt. und ich habe verstanden, dass das irgendwie mit der autoimmunsystem-geschichte zu tun haben muß. aber verstanden hab ich das immer noch nicht so richtig, auch nicht aus der erklärung des internets. ich sag doch : eben nicht gescheid genug.
    trotzdem vielen dank dafür.
    gruß gini
     
  9. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    entschuldigung, ich habe den einen satz mit dem pos. und neg. nicht richtig gelesen. du hast ja geschrieben, dass das sehr wohl sein kann.
    tut mir leid, mein fehler.
    gruß gini:a_smil08: