HLA-B27/Psoriasis Arthritis/Kollagenose?

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julilein

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Hallo ihr!

Ich war lange nicht online, da ich mir vorgenommen hatte mich von meinen "Krankheitsproblemen" zu distanzieren, falls es doch eher mit der Psyche zusammenhängen sollte. Da bin ich mir allerdings nach über 1 Jahr sicher, dass dies NICHT der Fall ist.

Ich habe schon ein paar Mal etwas gepostet, möchte darauf jetzt aber nicht nochmal all zu explizit eingehen. Hier jedoch etwas zu meinen Werten: HLA-B27 positiv (Opa hat Schuppenflechte, meine Schwester Morbus Crohn); C3 und C4 erniedrigt; ANAs und dsDNA waren bei dem ersten Test im Mai leicht positiv, bei den letzten jedoch nicht. Lediglich die C3- und C4-Erniedrigungen sind mehr oder weniger konstant. Weitere Problematik: CMD (Craniomandibuläre Dysfunktion mit Kiefergelenksentzündung) und Schilddrüsenunterfunktion.

Meine Hauptsymptome: Schluckbeschwerden (sehr schlimme!), Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, Brustkorbschmerzen, Appetitlosigkeit, Übelkeit, , Gedächtnisprobleme/Verwirrtheit, sehr trockene Haut, ab und zu komischer Reizhusten, Nagelveränderungen (bläuliche Verfärbung, der weiße Rand oben verformt sich), Kälteempfindlichkeit (Nase und Hände, dennoch keine Weiß-/Blauverfärbung der Finger), Sehbeschwerden, Sprachprobleme (manchmal wollen die Worte einfach nicht richtig raus, falls ich das "Sätzeformen" überhaupt gemeistert habe), Lustlosigkeit und natürlich meine Gelenks- und Muskelschmerzen. Hier muss ich anmerken, dass ich sie jetzt schon über 1 Jahr habe und sie deutlich an Intensität zugenommen haben über die letzten Monate. Früher war es eher ein "Hintergrundschmerz" und nun ist es deutlich spürbar und drängt sich als Problem immer weiter in den Vordergrund.

Ich hatte schon mehrere Untersuchungen bezüglich der Schluckbeschwerden (alles ohne Befund) und auch vieles könnte von meiner CMD und der Schilddrüse stammen, jedoch definitiv nicht alles und NICHT in dieser lebensbeeinträchtigenden Weise. Auch bei wirklich guten TSH, f3, f4 Werten geht es mir miserabel. Und meine Probleme sind auch ohne aktiven Kieferschmerzen vorhanden. Diese hingegen verstärken sich viel mehr, wenn es mir 1. allgemein schlecht geht und 2. auch die anderen Gelenke vermehrt Probleme machen, ich also (so vermute ich) gerade einen Schub habe.

Nun etwas Neues: In den letzten Wochen sind mir an meinen beiden Ellenbogen (verstärkt jedoch am linken) dunklere Stellen auf der Streckseite aufgefallen, welche SEHR trockene Hautstellen hat. Ebenso direkt auf meinem "Gelenk". Es sieht weißlich aus und eincremen hilft kaum. Je nach dem, ob ich vermehrt Zeit am Schreibtisch verbringe, verschlechtert sich dies auch zusätzlich entsprechend. Meine Schmerzen sind dort am schlimmsten. Nun stellt sich mir natürlich die Frage, ob es sich vielleicht doch um eine Psoriasis Arthritis handeln könnte. Allerdingts sieht es meiner Meinung nach nicht wie die "typische Schuppenflechte" aus. Aber naja...

Deshalb habe ich mir endlich mal die Diagnosekriterien dazu durchgelesen (ich war der festen Überzeugung, dass meine Probleme nicht mit dem Gen zusammenhängen, da meine Probleme eher einer Kollagenose zuzuornden sind bzw. waren).

Hier habe ich unter anderem folgendes gefunden:
-> Radiologische Zeichen einer gelenknahen Knochenneubildung

Ich habe (ebenso schon etwa über 1 Jahr lang) einen harten Knübbel auf meinem Handrücken etwas weiter unten in der Nähe vom Handgelenk. Meine Mutter meinte zuerst, dass es vermutlich ein Überbein/Ganglion sein könnte. Hierfür ist es jedoch nicht "flüssig" genug, d.h es ist fest und wirklich kein bisschen beweglich. Dann bin ich auf den Begriff "Carpal boss" gestoßen und war/bin mir sicher, dass es sich bei mir um so etwas handeln muss (http://www.handtoelbow.com/carpal-boss/). Ich habe damals jedoch nicht sonderlich viel Bezug zu rheumatischen Erkrankungen ergooglen können und es auch bei meinem Rheumatologen nicht erwähnt (ebenso wenig wie meine Brustschmerzen... aber irgendwann kommt man sich einfach zu dumm vor).

Kennt das jemand von euch? Ist dies eventuell als "gelenknahe Knochenneubildung" im rheumatischen Sinne zu verstehen?
Ich weiß, dass hier niemand in einen hineinschauen kann und ich den Gang zum Arzt so oder so unternehmen muss, jedoch wäre ich euch um Antworten dankbar.

Liebe Grüße
Julilein
 
Hallo Julilein,
Ich habe Psoriasis Arthritis seit 20 Jahren mit vergleichsweise milder Hautbeteiligung. Es kann durchaus sein, dass nur geringe Psoriasiszeichen an der Haut zu erkennen sind. Hlab27 ist bei mir negativ.
Hast du Hände u Füße schon Röntgen lassen? Wenn tatsächlich schon knochenumbauten bei dir vorhanden sind, würde man so typische Veränderungen erkennen. Wenn die krankheitsdauer allerdings noch relativ kurz ist, sind vermutlich radiologisch noch keine Veränderungen sichtbar. Erkrankt sein könntest du trotzdem.
Brust/Brustbein/Rippenschmerzen kenne ich gut. die Ansätze der Rippen am Brustbein können sich entzünden. Auch am Schlüsselbein kann das Vorkommen.
Ich bin in einer dermatologischen Schwerpunktpraxis für Psoriasis in Behandlung. Bei "Verdachtsfällen" wird dort sehr gründlich geforscht. Es ist wichtig, dass du Ärzte findest, mit denen du auf einer Wellenlänge bist. Das ist oft der schwierigste Part. Leider.
Alles Gute!
 
Ich selbst habe auch PsA mit sehr milder Hautbeteiligung. Die Gelenke fingen auch ca. 5 Jahre vor der Haut an zu mucken, vermutlich hat es unter anderem deshalb so lange gedauert bis es diagnostiziert wurde. Ich kenne aus anderen Foren oder FB-Gruppen aber auch Leute die mit PsA diagnostiziert sind und gar keine Hautbeteiligung haben - da entstand die Diagnose unter anderem aus der Familienanamnese heraus.

Röntgen von Händen uns Füßen macht auf jeden Fall immer Sinn und geht auch super schnell. Ich bin damals vom Rheumatologen direkt rüber in die Radiologie und die haben mich dann auch direkt röntgen können, weil grad Leerlauf war und das echt schnell geht.
Damals (im Mai diesen Jahres) war da noch nichts zu sehen, im Dezember in der Rheumaklinik waren im Ultraschall schon Ergüsse und Anbauten... Du siehst also, das kann echt schnell gehen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo ihr zwei! Danke für die lieben und schnellen Antworten.
Aufgrund des Oster- und nun auch Unistresses, bin ich leider nicht früher zum Antworten gekommen.

Schmerzen bei euch morgens auch die Hände? Man sagt ja immer, dass diese bei Rheuma extrem steif usw sind. Bei mir ist das aber nicht immer der Fall. Schmerzen jedoch tun sie immer..

Okay, also wird mein nächster Gang zum Haut- und Hausarzt sein, mit der Bitte diese radiologisch zu untersuchen..

Leider drängt diese Diagnosesache sehr, da ich meinen Unialltag und vor allem meine Prüfungen nicht mehr meistern kann. Ich bin einfach nicht bei der Sache und selbst wenn ich den Stoff beherrsche kommt nur Müll am Ende raus. Ich bin langsam wirklich am verzweifeln, weil ich zwar weiß, dass das nicht "ich" bin, mir jedoch die Vorstellungskraft fehlt, dass eine Erkrankung (und das noch ohne Beweis) solche Leistungsminderungen herbeiführen kann. Mir macht die Uni dadurch keinen Spaß mehr und ich fühle mich einfach hilflos, weil ich die angebotenen Leistungen im Falle chronischer Erkrankungen an der Uni nicht wahrnehmen kann. So geht mir 1. Zeit und 2. meine guten Noten verloren :(
Ich möchte zwar hier nicht nur rumjammern, aber es ist wirklich wirklich wirklich nicht leicht für mich derzeit :/

Liebe Grüße
Julilein
 
Schmerzen tun mir morgens aktuell nur die Füße. Ich schleiche morgens echt da rum wie eine Oma.
Die Hände sind dick und steif, aber schmerzen tun sie nicht.

Ich verstehe das gut und beobachte das bei mir ja auch. Man entwickelt mit der Zeit Strategien um sie auf der Arbeit zu organisieren, z.B. für jeden Kleinkram eine Erinnerung im Outlook hinterlegen, sich Dokumentationen erstellen wie Vorgänge funktionieren, die man nicht nahezu täglich macht, aber im Moment geht mir trotzdem das ein oder andere durch die Lappen. Mir macht das auch sehr zu schaffen, weil ich leider ein Perfektionist bin.
 
Ich spritze Enbrel und damit geht es mir recht gut. Morgensteifigkeit hab ich minimal. Komplett schmerzfrei bin ich selten, aber ich komme gut klar.
In meiner letzten EnbrelPause wegen Schwangerschaft u Stillzeit ging es mir allerdings sehr schlecht. Es ist wirklich krass, dass es einem unmöglich erscheint, eine Türschwelle zu überwinden...man sich bewegt wie eine tiefgefrorene 99jährige...und selbst das Atmen schmerzt...
Also deine Müdigkeit und Leistungsminderung kann ich absolut nachvollziehen. Ich denke, sobald eine passende Therapie gefunden ist, wird das besser werden. Ansonsten schau, was dir gut tut und denke positiv. Das, worum deine Gedanken kreisen, wird größer werden... Und grosse Sorgen helfen absolut nicht!
Ich hab meinen ersten Schub und die Diagnose während meiner Ausbildung zur Krankenschwester bekommen. Da ich diesen Beruf unbedingt erlernen und ein sehr gutes Examen machen wollte, hab ich mich wirklich durchgekämpft. Manchmal hab ich mich gefragt, ob ich verrückt bin, andere pflegen zu wollen, wo ich selbst kaum kann. Was soll ich sagen, ich habe es geschafft und konnte dann mit passender Therapie sogar in meinem Beruf arbeiten.
Ich hoffe, du siehst bald klarer und findest auch für dein Studium einen guten Weg.
Liebe Grüsse
 
Hallo und danke dir! :)

Bewegen kann ich mich eigentlich erstaunlich gut, was jedoch nichts an den Schmerzen ändert..
Ich hab schon vieles probiert, aber jedes Mal wenn es mir einigermaßen gut geht "fängt" die schlechtere Phase früher oder später wieder an.

Wow! Das freut mich sehr für dich!! Ich möchte mein Studium auch auf jeden Fall beenden, allerdings wollte ich das mit Top-Noten, was mir jetzt sicherlich nicht mehr gelingt, da ich in den letzten 2 Semestern meinen Schnitt von 1,7 auf 2,4 verschlechtert habe :/ Aber naja, mittlerweile ist mein Ziel nur noch irgendwie durchzukommen...

Heute ist es an meinen Ellenbogen besonders schlimm.. mein Linker ist sehr rot und schmerzhaft :/

Links:
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Rechts zum Vergleich:
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Sehen eure schmerzenden Ellenbogen auch so aus?

Liebe Grüße
Julilein
 
Zuletzt bearbeitet:
Zur Abwechslung schmerzen meine Finger/Hände mal nicht nur, sondern das Fingermittelgelenk ist zusätzlich dick, rot und juckt höllisch..
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Ich hoffe wirklich, dass diese ganze Ärzteodysee mal ein Ende hat o_O
 
Hallo Julilein, hast du denn demnächst einen Arzttermin?
Ich konnte bis eben die Fotos nicht sehen, jetzt geht es komischerweise. Für mich sieht es so aus, als wäre die Haut selber gereizt. Oder meinst du, die Rötung ist durch eine Entzündung im Gelenk verursacht?
Dort wo ich Psoriasisherde habe, ist die Haut so feuerrot und mit den typischen Schuppen bedeckt. An den entzündeten Gelenken ist die Haut nur selten gerötet. An den Zehen hab ich das manchmal. Sonst sind Die Gelenke einfach geschwollen, (Druck)schmerzhaft und bewegungseingeschränkt. Ich bekomme zum Beispiel links keinen Faustschluss hin. Bei hoher Entzündungsaktivität sind die Gelenke auch deutlich überwärmt. Allerdings habe ich erfreulicherweise unter Enbrel nur eine geringe Krankheitsaktivität sowohl bzgl der Haut als auch der Gelenke.
LG
 
Nein, ich hatte bisher leider noch keine Zeit einen auszumachen (also Hautarzt). Werde mich aber morgen drum kümmern :)
Das mit den Fotos war meine Schuld, da ich den Ordner auf privat gestellt hatte und es nicht umgeändert bekommen habe. Deshalb musst ich alles nochmal erneut hochladen und verlinken..

Ich weiß leider nicht, woher die Rötung kommt. Das mit den Entzündungen im Gelenk erscheint mir zumindest am logischsten. Bei mir ist es so, dass die Rötung 1-2h da ist und dann wieder verschwindet. Es ist leider nichts dauerhaftes. Wenn ich es habe, dann schmerzen meine Gelenke aber viel mehr als ohne. Meistens bemerke ich die Rötung auch erst deshalb, weil meine Schmerzen sehr stark sind. Dasselbe ist gerade mit meinen Knien der Fall (Fotos)...
Warm sind sie allerdings auch sehr, wenn es gerötet ist.

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Liebe Grüße
Julilein
 
Gesund sieht es jedenfalls nicht aus. Aber gut, dass du die Fotos hast, die würde ich dem Arzt zeigen, falls live gerade nichts zu sehen ist. Ist ja manchmal so, wenn man dann endlich nen Termin hat, sind die Beschwerden viel milder als üblich oder für einen Fremden kaum wahrnehmbar.
 
Hallo Julilein,

Ich habe die Diagnose PSA im Januar bekommen. Das mit den Fingern (Rötung/Schwellung/hitze/Jucken) kenne ich sehr gut. Bei mitnehmen ging das alles sehr schnell. Innerhalb von 3 Monaten haben sich alle Fingergelenke + beide Schultergelenke Entzündet. Erschöpfungszustände...Von daher passt deine Schilderung ziemlich gut zu einer PSA.
Ich würde wirklich so fix Wie möglich zum doc.... und schließlich mit einer Therapie starten. Deine Gedanken „das nicht wahr haben wollen“ kann ich sehen gut verstehen. Habe das immer noch. Diese „Hoffnung“ ran ist was anderes ist teilweise immer noch vorhanden. Aber am Ende hilft alles nix und wir müssen schließlich doch durch.

Nehme derzeit 15mg Kortison und 15 mg MTX s.c - leider scheint das MTX noch nicht zu wirken. jemand Erfahrungen mit wirkungeintritt von Mtx?
 
So, da bin ich mal wieder..
Immer noch ohne Diagnose und eigentlich mittlerweile auch ohne "Hoffnung"..

Die letzten Monate ging es mir erstaunlich gut und bis auf Rückenschmerzen hatte ich eigentlich nicht zu klagen. Auch meine Allgemeinsymptome waren deutlich besser als sonst. Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich ein Urlaubssemester hatte und der Stress dadurch geringer war.

Jetzt ist der Unistress wieder da und auch privat läuft es eher ******, weshalb es kein Wunder ist, dass es mir jetzt wieder schlecht geht. Und das mehr als je zu vor. Meine Gelenkschmerzen sind diesmal nicht mal im Vordergrund. Sie sind wieder da (richtig weg waren sie zwar nie, aber wirklich seeeehr schwach), aber damit kann ich bisher ganz gut leben. Außer wenn ich etwas halten muss bzw. meine Finger in einer komischen Position sind (z.B. beim Halten mehrerer Gegenstände, aber vor allem beim telefonieren). Was mir derzeit die Nerven raubt und mich sehr beängstigt ist die Tatsache, dass ich sofort außer Atem komme (daher kurzatmig bin), mein Herz pocht und ich Schmerzen habe (wenn auch keine extremen). Mir schmerzt ebenso meine Brust, mein Nacken, meine Muskeln, mein Unterleib und ich habe Bauchschmerzen und Übelkeit.. aufgrund letzteres habe ich schon 2 negative Schwangerschaftstests hinter mir, obwohl das von vornherein so gut wie ausgeschlossen war. Wohl ein eindeutiges Zeichen, dass irgendwas so gar nicht in Ordnung sein kann...

Meinen nächsten Rheumatologentermin habe ich erst im Februar und es kam bisher nichts neues raus.. Meine Nägel haben Anzeichen für Psoriasis, aber auch hier konnte der Hautarzt in dem Moment nichts nagelfestes (haha) festmachen..

So, ich weiß zwar nicht genau, was ich mit diesem Post bezwecken möchte.. außer eventuell zu erfahren, ob es euch ähnlich geht.. Also bei PsA oder einer Kollagenose. Ich bin schon kurz davor ins KH zu gehen (also morgen), weil ich das Gefühl habe, dass es nichts Triviales ist. Aber vielleicht reagiere ich auch nur mal wieder über und am Ende ist sowieso alles "ganz super"..


Liebe Grüße
Julilein
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Julilein,

Warst du im KH?
Warst du mal beim Frauenarzt? Hat man bei dir mal nach Chlamydien geguckt? Ich weiß zwar auch nicht, was du hast, aber bleib dran. Viel Kraft und Glück für dein Studium!

LG
 
Hallo Milica,

nein, ich war noch nicht im KH. Obwohl es mir nicht gut geht, denke ich mir immer, dass es dafür nicht schlimm genug ist... mh.

Chlamydien sind unwahrscheinlich, weil meine ersten Symptome schon vor 5 Jahren begonnen haben im Kieferbereich (dann Diagnose CMD) und jetzt seit ca 1 1/2 meine "Rheumabeschwerden" begonnen haben.. zu der Zeit war ich sexuell nicht aktiv und jetzt hatte ich erst vor kurzem einen FA-Termin, bei dem ein Abstrich gemacht wurde. Soweit ich weiß, beinhaltet dieser einen Test auf Chlamydien.. oder?

Aber danke für deine Antwort!! :)

Liebe Grüße
Julilein
 
Hey julilein,

Manchmal muss man sich einfach mal „auskotzen“ wenn es schon keinen Arzt gibt der einen das Gefühl gibt sich um einen zu kümmern. Mir geht es derzeit genauso ‍♀️ Juhey!

Nochmals zu den Clamydien / also auch eine früherer Kontakt mit clanydien kann Auslöser sein und idr zeigt sich das wenn im Blut Antikörper darauf gefunden werden. Eigentlich müsste dies standardmäßig untersucht worden sein? Meine Frauenärztin meinte ebenso dass clanydien auch an anderen Organen sein könnten?
 
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