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HLA B27 positiv und doch keine SPA

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Chrissy1101, 10. Januar 2011.

  1. Chrissy1101

    Chrissy1101 Registrierter Benutzer

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    10. Januar 2011
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    Hallo erstmal
    wer kann mit weiterhelfen???
    Alle Symtome sprechen für eine entzündlich rheumatische Erkrankung
    Immer wiederkehrende unangenehme Augenentzündungen
    Fersen bzw. Achillessehenenschmerz
    Geschwollenes Großzehengrundgelenk (sieht aus wie ne Wurst und schmerzt höllisch)
    Geschwollene Kniegelenke
    Geschwollene Fingergelenke aber nur Gund und Mittelgelenk
    Geschwollene Ellenbogengelenke
    Schmerzen im Lumbosakralbereich reicht oft bis in die Beine
    Morgensteifigkeit oft länger als eine halbe Stunde andauernd
    Eben viele Symtome die auf eine rheumatische Erkrankung hindeuten
    Blutuntersuchung ergaben leider nicht viel
    BSG leicht erhöht und CPR noch im normalen Bereich
    RF negativ
    aber HLA B 27 positiv
    Röntgenbefunde und MRT laut Arzt negativ
    Szintigrafie zeigte viele entzündliche Prozesse im Körper an
    Bis man hierzulande einen Termin beim Arzt bekommt sind aber leider fast alle Symtome wieder abgeklungen
    War im Sept/Okt 2010 zur Reha auf Eigeninitiative - Diagnose Fibro
    War inzwischen bei 2 Rheumatologen -
    Nr1 sagte ich sei ein Hypochonder und ich hätte Adipositas ( habe 5 kg Übergewicht bei 174cm wiege ich inzwischen 80 kg) stellte noch eine evtl Diagnose Fibro in den Raum und warf mich dann aus der Praxis mit den Worten bei ihm seie ich wohl falsch
    NR2 hat eine sehr differenzierte Diagnose gestellt bis zu dem Zeitpunkt als ich ihm den Arztbericht von Nr1 habe lesen lassenund den Rehabericht
    Es wurde augenblicklich die Diagnose Fibro gestellt und ich solle mich sofort in Psychatrische Behandlung begeben - würde ich gern -bekomme aber leider nirgends einen Termin
    Bin schon seit 6 Wochen krank und falle wirklich langsam in eine richtige Depriphase - was kann ich tun - weis jemand Rat??:sniff:

    liebe Grüße
    chrissy
     
  2. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Chrissi,
    willkommen hier. Ich kann dir zwar nicht helfen, denn ich bin auch auf Diagnosesuche, da mein hausarzt Fibro vermutet, aber ich will dir sagen, du bist nicht allein. Vielen geht es so wie dir. Ich habe schon seit vielen Jahren immer wieder starke Schmerzen, vor allem nach ungewohnten Arbeiten, auch wenn es leichte Bewegungen sind und ein Reizmagen/Reizdarmsyndrom.
    Zum Glück habe ich jedenfalls einen sehr guten hausarzt, der mich total ernst nimmt und mir schon super geholfen hat, das Reizsyndrom ist so gut wie weg.
    Mein nächster termin beim rheumadoc ist im März, wahrscheinlich bin ich dann auch ohne Schmerzen - das geht mir auch immer so. Hat man endlich einen Termin, sind die Schmerzen gerade im Urlaub um direkt nach dem Termin wieder aufzutauchen.
    Ich bin seit September in einer Gesprächstherapie, leider ist die gute Frau schon in rente und schreibt keine Gutachten mehr, sodaß ich ab der 6. Stunde selber zahlen muß. Ich mache das, bis ich woanders einen Termin habe, denn hier sind die Wartezeiten auch sehr lang.
    Mir war das aber sehr wichtig, weil es mir richtig schlecht ging (Dauerkonfklikt mit meinen Eltern) und ich mich endlich besser fühlen wollte.
    Also eine Therapie kann ich dir wärmstens ans Herz legen, auch wenn du lange warten mußt. Vielleicht liegt es auch daran, dass mein Reizsyndrom sich so erheblich verbessert hat.
    Ich wünsche dir gute Besserung und viel Kraft für die nächste Zeit,
    Marly
     
  3. Chrissy1101

    Chrissy1101 Registrierter Benutzer

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    Hallo Marly
    Danke für deine Antwort und deinen Zuspruch!
    habe heute morgen eine erfreuliche Nachricht erhalten. Ich habe ganz kurzfristig für morgen früh einen Gesprächstermin bekommen. Nachdem ich nun bereits seit Oktober auf der Suche nach einem Therapeutentermin bin.
    Letzte Woche ging es mir richtig schlecht, Schmerzen ohne Ende - Reizdarm und Reizblase und sobald nur einwenig Stress dazu kommt ist schon der Tag gelaufen. Bin im Moment auch krankgeschrieben, an arbeiten ist gar nicht zu denken. Kann kaum meinen alltäglichen Haushalt bewältigen. Meine Reha im letzten Jahr in einer Fibroklinik in Bad Säckingen hat nix gebracht. Manchmal denke ich auch, immer wenn die Ärzte nicht weiter wissen stellen sie die Diagnose Fibro. Das habe ich dort erlebt.
    Meine Diagnose Morbus Bechterew ist immer noch nicht gesichert, weil die Röntgenbilder kein eindeutiges Bild liefern, aber das GEN HLA B 27 ist vorhanden und alle anderen Symtome ebenfalls. Aber bei Frauen verläuft sie meist in einer milderen Form. Habe gottseidank auch einen tollen Hausarzt und einen guten Orthopäden - und beide sind der Meinung das die Fibro aus meinen anderen Schmerzen heraus entstanden ist und wollen sich nur mit der Diagnose auch nicht zufrieden geben. Aber wenn man keinen gescheiten Rheumatologen findet ( und das ist wirklich schwer!!) muss man sich halt weiter plagen. Ich warte inzwischen seit einem halben Jahr auf einen Termin in der Uniklinik Tübingen - aber die haben Zeit

    Da hilft uns nur durchhalten - was uns nicht kaputt macht, macht uns nur härter - oder wie geht der Spruch :rolleyes:

    Liebe Grüße aus dem Süden in den Norden
    Chrissy
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Chrissy!
    Ich will dir einfach Mut zusprechen, laß nicht locker, auch wenn der MB bei Frauen angeblich milder verläuft, muß etwas getan werden.
    Leider hat man ziemlich Probleme, wenn die Diagnose Fibromyalgie mal gestellt wurde, ich kann das aus eigener Erfahrung sagen.
    Am besten wäre, wenn Du die Diagnose erstmal nicht erwähnst, wenn Du einen neuen Termin beim Rheumatologen machst.
    Ich drück dir die Daumen, daß der Termin in Tübingen dich weiterbringt!
     
  5. Chrissy1101

    Chrissy1101 Registrierter Benutzer

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    Hi Josie
    stimmt - man sollte es tunlichst vermeiden die gestellte Diagnose Fibro bei einem Arzt zu erwähnen - dann bist du sofort "abgestempelt"
    Ich versuch mich schon gar nicht mehr darüber zu ärgern (was sehr schwer fällt)
    Aber ich muss fast glauben, dass die Rheumadocs sich selber nicht so gut auskennen oder sich keine Mühe mehr geben eine vernünftige Diagnose zu stellen. :uhoh:
    Da könnte mich jedesmal die Wut packen - ich fahre rund 100km zum Rheumadoc um dann 2 Stunden im Wartezimmer zu hocken und anschließend nach 5 Minuten Behandlung (nur blabla) wieder auf der Straße zu stehen, genau so schlau wie vorher
    Kanns das sein???
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Chrissy!
    Nach mehreren Versuchen habe ich jetzt einen Rheumatologen gefunden, der sich die Zeit genommen hat, die vielfältigen Symptome zuzuordnen.
    Eigentlich wußte ich das schon lange, daß es eine PSA ist, nur die verschiedenen Ärzte haben es sich die Mühe nicht gemacht, dem ganzen auf den Grund zu gehen.
    Ich muß auch um die 100 km fahren, aber bei diesem Rheumatologen lohnt sich die Strecke und es ist 1xim Quartal. Der Rheumatologe arbeitet sehr eng mit dem HA zusammen, das läuft wirklich super! Jetzt muß nur noch das MTX wirken!
    Du mußt solange suchen, bis Du den richtigen gefunden hast, es lohnt sich.
     
  7. Chrissy1101

    Chrissy1101 Registrierter Benutzer

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    hi josie
    hast du auch einen schwerbehindertenausweis??
    wenn ja - wie lange dauert so was
    ich habe im NOV einen antrag gestellt

    chrissy