HLA-B27 negative Sakroiliitis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sokri, 16. Januar 2024.

  1. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Ich hatte Glück mit dem Termin und bin heute morgen nachgerückt. Soweit ich das verstanden habe, ist das mit der Fraktur eher ne Hypothese. Zu sehen sind auf dem MRT eben eindeutig die Entzündungen beider ISG. Bei einer Fraktur kann es aber - weñn ich’s richtig verstand habe - auch zu diesen Knochenmarködemen kommen. Und es würde vom Zeitpunkt her schon bei mir passen. Bin im Sommer sehr regelmäßig gelaufen, hab mein Laufpensum (vorsichtig) gesteigert und auch mal Tempoläufe gemacht. Eigentlich alles im Rahmen und auch mit Bedacht, aber als Ursache kommt es mir trotzdem schon möglich vor.
     
  2. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Daran glaube ich nicht.
    Frakturen verursachen heftige andauernde Schmerzen.
    Die hälst du nicht so einfach aus und spazierst durch die Gegend.


    Habe damals auch HIT Training gemacht.
    Damit kenne ich mich aus.
    Also schon im Leistungbereich.
     
  3. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Danke für eure Eindrücke! Ich weiß es ja auch nicht und kann nur berichten :) Irgendwie scheint ja jede Ursache grad ziemlich unwahrscheinlich zu sein. zumindest hatten die Sportmedis mal nen Plan und konkrete Überlegungen zu nem Kontroll-MRT.
     
  4. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Mal noch ne Frage: ich hab Anfang März den Kontroll-Termin bei dem Rheumatologen, wo ich das erste Mal war. Ich hab mich insgesamt schon gut behandelt gefühlt - bis auf die Tatsache, dass er sich die MRT bilder nicht selbst angesehen hat und in seinen Bericht geschrieben hat, dass ich Morgensteifigkeit verneint hätte, nur weil ich nachgefragt habe, was er damit genau meint.

    Jetzt bin ich am Überlegen, ob ich den Termin wahrnehmen soll. Eine Alternative wäre jetzt schon einen Termin bei einem anderen Rheumatologe auszumachen, weil es ja schon ein paar Monate dauern.. In der Zwischenzeit liegt dann wahrscheinlich auch das Kontroll-MRT vor und man kann sehen, wie sich die Entzündung entwickelt hat.

    Wär das sinnvoll?
     
  5. PiRi

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    Ich habe eine Neurochirurgin, die MRT Bilder selbst lesen kann. Sonst macht das nicht ein einziger. Alle verlassen sich auf den Befund des Radiologen, ist ja auch der Fachmann dafür.
     
  6. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Also den Termin würde ich trotzdem wahrnehmen.
    Und auch einen Termin für eine Zweitmeinung, bei einem anderen Rheumadoc.
    So bist du auf der sicheren Seite.
     
  7. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Klingt gut, denke, so mache ich’s dann. Danke :)
     
  8. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Ich bin leider HLA B 27 positiv und bei mir ist die ISG komplett verknöchert. Glaube bei der Sakrolitis sind zwar Entzündungen an der ISG aber es versteift sich nicht. Bei der ankylosierende Spondylitis sind es laut dem Bechterew Verband 80% HLA B 27 positiv.
     
  9. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Wobei schmerzhaft ist das alles. Früher hiess es nach der Verknöcherung hätte man keine Schmerzen mehr aber das war wohl Wunschdenken, leider!
     
  10. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Ja, ich hab grad auch die Hoffnung und das Gefühl, dass nicht in die Richtung AxSpa geht. Auch wenn’s trotzdem etwas unbefriedigend ist, so ganz im Dunkeln zu tappen, was die Ursache für die Knochenmarködeme im ISG ist.

    Ich hab schon den Eindruck, dass die viele Physio und das regelmäßige üben zuhause in Kombi mit Schwimmen und Klettern ziemlich viel bringen. So langsam erreiche ich nen Zustand, mit dem ich im Alltag ganz gut zurecht komme, idR auch ohne schmerztabletten. Hätte ich noch vor 2 Wochen nicht für möglich gehalten :D
     
  11. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Was hat dir denn geholfen, @Oliver70 , bei den Schmerzen vom ISG? Weñn ich mir überlege, wie arg ich’s bei mir schon fand, kann ich mir ehrlich gesagt gar nicht vorstellen, wie schmerzhaft der Prozess der verknöcherung ist.
     
  12. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Kleines Update von mir: ich war gestern zum ersten Mal bei der Physio der Sportmedizinischen Ambulanz der Uniklinik meiner Stadt zur manuellen Therapie. Der Physio war sehr erfahren und hat super schnell in meinem gesamten rechten Bein die Stellen gefunden, wo die Muskulatur (möglicherweise bedingt durch die Entzündung im ISG) dicht gemacht hat. Er meinte, dass wir die Verspannungen auf jeden Fall wegbekommen und eben an der Dysbalance im Körper arbeiten können.

    Die Ursache bleibt weiter ungeklärt, aber irgendwie bin ich grad voll Hoffnung, dass ich ganz viel Lebensqualität zurück bekommen kann.
     
  13. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Ich war gestern bei meiner frauenärztin zur normalen Vorsorge und auch um abzuklären, ob die Sakroiliitis ne gynäkologische Ursache haben kann - nope. Sieht alles gut aus :) Allerdings sind die Bänder vom Becken wohl ziemlich geschwollen und druckanfällig, konsistent mit ner Entzündung im unteren Rücken. sie fragte jetzt nochmal, ob ich ärztlich gut betreut werde … und ehrlich gesagt weiß ich es nicht. ich seh schon, dass grad keine eindeutige Diagnose gestellt werden kann. Aber jetzt fühlt sich halt niemand mehr zuständig?

    und dann lese ich zB den Brief von der Früherkennungsspechstunde Bechterew an der Charité Berlin (leider arg weit weg):

    „Patienten sollten [für eine Überweisung zur Sprechstunde] an chronischem Rückenschmerz (länger als 3 Monate) leiden und dieser Rückenschmerz sollte erstmalig vor dem 45. Lebensjahr aufgetreten sein. Solche Patienten sollten mindestens einen der folgenden Screening-Parameter aufweisen:

    1. klinisch entzündlicher Rückenschmerz: (=Morgensteifigkeit in der unteren Wirbelsäule länger als 30 Minuten, Besserung bei Bewegung, und / oder morgendliches / nächtliches Aufwachen durch Rückenschmerz)

    und / oder

    2. den positiven Nachweis eines HLA-B27

    und / oder

    3. Sakroiliitis in irgendeiner Bildgebung (falls vorhanden).

    Wir denken, dass ungefähr bei jedem 3. der Patienten, die einen dieser Parameter erfüllen, die Diagnose eines Morbus Bechterew, einer Frühform des Morbus Bechterew oder einer verwandten Erkrankung gestellt werden kann.“

    https://rheuma.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/ohne_AZ/m_cc13/rheuma/Templates/Rü-Sz-Anschreiben_2017.pdf

    Aus meiner Perspektive sind 1-2 Parameter bei mir aktuell erfüllt, ich würde das gerne medizinisch abklären lassen. Der Schmerz wird bei mir ganz klar durch Bewegung besser, aber ich wache nachts/morgens zum Glück nicht mehr vor schmerzen auf. Morgensteifigkeit war anfangs mal da, fühlt sich inzwischen aber recht normal an. Trotzdem mach ich mir schon einfach sorgen, dass da schon was ist, dem man aber nicht weiter nachgeht.

    Hm, irgendwie musste ich das einfach mal geschrieben haben.
     
  14. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Hi Sokri, mir hatte ein Schmerztherapeut sehr gut geholfen und natürlich die Basistherapie mit Enbrel. Bekomme seit einigen Jahren Oxycodon, medizinische Cannabis und Physio. In der Regel komme ich ohne NSAR aus.
     
  15. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Das klingt doch echt super, finde ich.
     
  16. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Das ist richtig. Leider ist diclofenac nichts für die Dauereinnahme!
     
  17. Sokri

    Sokri Neues Mitglied

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    Falls ihr jetzt oder irgendwann nochmal jemand mit einem ähnlichen Problem mitliest, schreibe ich hier mal, wie es mir jetzt weiterergangen ist.

    ich hatte meinen Kontrolltermin beim Rheumatologen und habe ihn nach der Früherkennungssprechstunde von der Charité (Siehe oben) gefragt. Er schickt die MRT Bilder jetzt dorthin, wo sie nochmal genau angeschaut werden, auch um zu differenzieren, ob die Ursache für die Ödeme wahrscheinlich entzündlich oder mechanisch ist. Finde ich mega gut.

    ansonsten geht es deutlich bergauf :) nehme nur noch an 1-2 Tagen im Monat Schmerzmittel, kann so ungefähr 3 km Joggen, ohne dass der Rückenschmerz danach krass zunimmt und fühle mich an manchen Tagen sogar irgendwie gesund :D mein physio denkt, dass ich mir wahrscheinlich sogar mein Ziel diesen Sommer erfüllen kann: an einem Triathlon teilnehmen :) also nur ein kleiner mit 5 km laufen und 20 km Radfahren. Aber es würde mich sehr sehr glücklich machen.
     
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