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Hilft Humira nicht mehr?

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von arielle, 10. März 2010.

  1. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Seit letzten Sommer bekomme ich Humira. Es hat mir immer sehr geholfen.
    Anfangs Jahr dachte ich noch dass jetzt endlich wieder das "normale" Leben anfangen kann.
    Nach Weihnachten hatte ich eine Lungenentzündung und darum Arava ein paar Tage weggelassen und Humira um eine Woche verschoben.
    Seither bin ich praktisch in einem Dauerschub der durch Humira zwar gelindert wird, aber es reicht nicht. In den kleineren Gelenke ist es zwar wieder besser, aber der Rücken schmerzt unheimlich, neuerdings sogar die Hüftgelenke, was neu ist. Ich kann weder liegen noch sitzen und so müde
    dass auch Bewegung schwerfällt, obwohl Bewegung das Ertragbarste ist.

    Ich habe meinen Rheumadoc gefragt ob ich Humira denn auch im 10 Tage Rythmus spritzen könnte bis es sich eingependelt habe. Er war davon nicht so begeistert, hat aber gemeint, ich könne es versuchen, aber sonst würde er mich auch sofort auf Remicade umstellen.
    Aber ich habe vor Remicade Angst, bin doch froh, dass ich mit Arava und Humira ausser Juckreiz keine Nebenwirkungen spüre.

    Wie sind Eure Erfahrungen, habt Ihr trotz Humira zwischendurch so schlimme Schübe? Kann man damit rechnen, dass es sich wieder einpendelt oder sollte ich mich besser gleich für Remicade entschliessen?

    Wann war bei Euch der Punkt erreicht, um das Medi zu wechseln?

    Bin auf Eure Antworten gespannt
    lieber Gruss Arielle
     
  2. löwe4509

    löwe4509 Mitglied

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    Hallo Arielle,

    bei mir war es schon zweimal so. Zuerst versagte das Humira (allerdings schon nach 4 Monaten) und dann das Enbrel (nach ca. 1 1/4 Jahren).

    Ich hab nun Simponi, am Dienstag war die Erste. Mein Rheumi meinte, dass ich Antikörper bilde und er da jetzt mal suchen will.
     
  3. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Hallo Löwe,
    heisst, Du hast sofort umgestellt oder hast Du es noch eine Weile versucht um zu sehen ob Humira doch hilft?

    Hätte ich besser den Rat des Doc befolgt? Habe unheimlich Angst vor der
    Infusion, zum Teil auch, weil ich gelesen habe, dass es 2 Stunden dauert bis sie drin ist und mein Rheumadoc spricht von 30 Minuten?
    Andererseits weiss ich ja schon, dass er kompetent ist und mir helfen will.
    Auf jeden Fall geht es mir scheusslich, der Leidensdruck wird langsam stärker als die Angst :(
     
  4. löwe4509

    löwe4509 Mitglied

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    Hallo Arielle,

    ich hab schon bei beiden noch eine Zeitlang weitergemacht. Humira hat dabei immer weniger gewirkt (d.h. meine Bechtirückenschmerzen wurden ständig schlimmer), ebenso ging es mit Enbrel.

    Mein Rheumi ist am Montag dann gleich auf Simponi, Remicade stand bei mir mal zur Debatte aber da gab es Simponi noch nicht.

    Nebenwirkungen habe ich - außer einem Dauerinfekt und regelmäßig Sinusitis - bisher keine.
     
  5. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Danke Dir für Deine Antwort :)
    Warte jetzt vielleicht noch die nächste Spritze ab und
    wenn das nicht hilft, muss ich etwas unternehmen. Ist ja kaum zu ertragen so, der Bügelwäscheberg wird auch immer grösser und
    die Fenster auch nicht sauberer.
    Bekommst Du eine Rente oder kannst Du arbeiten? Ist ja nicht einfach, wenn man kaum sitzen kann? Oder geht das jetzt mit den Medis?
    Lieber Gruss
    Arielle
     
  6. löwe4509

    löwe4509 Mitglied

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    Hallo Arielle,

    ich hab 50% EM-Rente bekommen und nen Antrag auf 100% laufen (wurde abgelehnt bin im Widerspruch).
    Zum Glück bin selbständig und kann mir die Arbeit einteilen. War jetzt allerdings 4 Wochen zur Schmerztherapie und bin bis auf weiteres AU. Ich warte halt jetzt was dir DRV mit meinem Widerspruch macht und hoffe mal wieder dass das Neue (Simponi) wirkt und ich vom Targin runterkomme.

    Allerdings meldet sich auch der Crohn wieder, so dass ich froh bin zuhause (AU) zu sein.
     
  7. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Ich drücke Dir auf alle Fälle die Daumen. Bin mir auch am überlegen wegen einer Rente, weil das mit Arbeit im Moment echt nicht gut aussieht.
    wer stellt schon jemanden ein der dauernd krank ist.

    Ja, mit Crohn ist es besser zu Hause zu sein, kenne das. Hatte das 37 Jahre, keinen Arzt hat es interessiert und seit ich Arava habe hat sich Mister Crohn verabschiedet, da bin ich echt froh!

    Wünsche Dir sehr, dass es bei Dir dauerhaft anschlägt:)
     
  8. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo

    bei mir hat Humira nur 3 Spritzen lang gewirkt und dann war wieder Dauerschub. Wurde dann auf 10 Tage umgestellt, hatte aber rein gar nichs gebracht. Dann Umstellung auf Simponi. Bringt mir bis jetzt rein gar nichts. Dann bin ich wieder mal durch mit den Medis.
     
  9. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Danke Melanie auch Dir für Deine Antwort.
    Und was machst Du dann? Probierst Du es nochmal mit einem
    Medi das Du schon hattest? Habe kürzlich gelesen, dass es
    möglich ist, dass es beim zweitenmal besser wirken kann.
    Darum mache ich mir ja auch noch Hoffnungen mit meinem Humira.
    Habe Mühe, mich damit abzufinden dass es innert so kurzer Zeit nicht mehr wirken soll.
     
  10. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Da machst du dann gar nichts mehr. Habe das Problem seit Jahren schon. Entweder hat man dann Glück eine passende Studie angeboten zu bekommen oder man nimmt seine Grundmedikamente weiter und wartet auf Neuzulassungen.

    Wieder Einnahme bringt gar nichts, da ich wohl Antikörper bilde und das dann keinen Sinn hat. Wird dann beim zweitenmal auch nicht wirken.
     
  11. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Bei so vielen liest man, dass es mit der Zeit nicht mehr hilft, das macht
    schon etwas Angst.
    Habe mir schon überlegt, ob es etwas bringen würde, das Arava auszuwechseln, werde das den Arzt fragen.
     
  12. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe mit MTX angefangen, das ich wegen extremer allergischer Reaktionen absetzen musste. Dann habe ich knapp ein Jahr Arava genommen. Hohen Blutdruck und erhöhte Leberwerte sowie Haarausfall am Anfang habe ich in Kauf genommen, weil es mir insgesamt besser ging. Nach 9 Monaten ließ die Wirkung nach und ich bekam Sulfasalazin dazu. Das ging aber gar nicht und dann begann ich im Juni 2007 mit Humira. Ich hatte trotzdem Schübe, aber die waren alles in allem wesentlich kürzer und bei weitem nicht mehr so heftig. Nach 2 Jahren allerdings ließ auch die Wirkung von Humira. Wir haben es dann noch einige Monate versucht in der Hoffnung, dass es wieder wirken würde, aber dann wurde ich im November auf Simponi umgestellt. Es wirkt ein bisschen, aber bei weitem nicht so gut wie Humira gewirkt hat. Ich bin quasi im Dauerschub aber mit starken Schwankungen was Schmerzen und Beweglichkeit angeht.
    Ich möchte am liebsten wieder zu Humira zurück und evtl. eine Kombi mit 10 mg Arava dazu versuchen. Mal sehen was mein Rheuma-Doc im April dazu meint. Nächsten Donnerstag spritze ich erst mal die letzte Simponi, man kann 2.000 Euro ja nicht einfach so wegschmeissen.

    Liebe Grüße
    Gabi (bibi, ro-lerin seit 06/2003)
     
  13. etu

    etu Mitglied

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    mir hat humira nur eine woche geholfen. am anfang hab ich wöchentlich gespritzund später 14tg hatte nur schmerzen. man muß überlegen das das bis zu einem bestimmten gewicht bedacht ist. wenn man dann mehr drauf hat ist es einfach nicht genug.so bin ich an roactembra gekommen.das wird immer aktuell auf mein aktuelles gewicht gemischt wird und so hab ich fast 4 wochen ruhe.merke dann mein infusionwoche kommt.es geht aber auch auf die b-zelle und nun ist mein imunsystem auch unten.merke das ich schneller infekte bekomme.
     
  14. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Ihr schreibt eigentlich alle davon, dass es umsonst war, es weiter zu probieren, demnach sehe ich, dass für mich die Chance sehr klein ist,
    dass Humira noch einmal greift.
    Schade, aber doch besser etwas anderes zu probieren als noch eine Woche wie die letzte. Ich war jetzt eine ganze Woche flach, konnte
    zwar kaum liegen, aber sitzen ging noch weniger und mehr
    herumlaufen ging nicht weil ich einfach zu schwach war durch die Schmerzen.
    etu, das was Du wegen dem Gewicht sagst ist absolut nachvollziehbar.
    Gewicht habe ich aber im letzten Jahr abgenommen, weil ich mich besser bewegen konnte.
    Die Bemerkung hat mich aber veranlasst, mir die Frage zu stellen, ob
    es egal ist, wohin man spritzt?
    Ich meine, wenn ich viel Übergewicht habe, dann ist die Fettschicht am Bauch dicker. Weiss man, ob es einen Einfluss auf die Wirksamkeit hat,
    ob ich ins Bein spritze, wo die Fettschicht weniger ist, als in den Bauch?

    Hat das evtl. schon jemand beobachtet? Weiss man da etwas?
    Bin gespannt :cool:
    Liebe Grüsse
    Arielle
     
  15. karine

    karine Neues Mitglied

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    hallo arielle

    humira versuch hatte ich hinter mir, keine wirkung. remicade ist für mich die erste wahl!
    ich würde dir raten es auszuprobieren! nebenwirkungen habe ich ausser mehr müdigkeit und kopfschmerzen (1 tag) keine.
    die ersten 1-3 male wird die remicade infusion über 2 std. gemacht, danach wenn man es gut verträgt über 1 std.

    ich wünsche dir alles gute :)

    grüessli,
    Karine
     
  16. paquerette84

    paquerette84 Neues Mitglied

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    hallo, mir geht es mit humira auch gerade nicht so gut...ich nehme es seit juni 09 und seit etwa 2 monaten habe ich das gefül es wirkt nicht mehr....meine hände und füße sind wirklich schlimm geworden. meine rheumatologin hat mich nun ins szintigramm geschickt gehabt und ich bekomme morgen das ergebnis....wahrscheinlich sieht man wie immer nichts aber die gelenke sind dick und ich bin dauernd müde und und und....

    ich hoffe ich werde umgestellt...humira war ein tolles medikament aber ich wunder mich das es bei so vielen so schnell nicht mehr wirkt.....is das mit den anderen biologicals auch so???
    ich spritze übrigens seit 5 monaten im 10 tagesabstand weil 14 tage gar nix gebracht hat

    gruß p.
     
  17. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ist bei jedem anders. Bei mir hat bis bisher alles nicht lange gehalten. Remicade gut 3 Infusionen, Humira 3 Spritzen und habe jetzt Simponi seit 3,5 Monaten und noch geht es halbwegs. Ist aber auch nicht das gelbe vom Ei. Andere haben Glück und es wirkt über Jahre. Es kann sein, dass dein Körper Antikörper bildet. Der Verdacht besteht zumindest bei mir.

    Alles Gute
     
  18. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo,

    wie schon vorher erwähnt, kann der Organismus Antikörper bilden, die das Biological dann wie einen Eindringling (wie z. B. Virus, Bakterie o. ä.) bekämpft. Es scheint so zu sein, dass sich bei Biologicals eher mal Antikörper entwickeln als ursprünglich angenommen. Offizielle Aussagen dazu habe ich aber noch keine gefunden.
    Ich habe mit MTX angefangen - wurde wegen extrem starker allergischer Reaktionen abgesetzt.
    Danach Arava - hörte nach 9 Monaten auf zu wirken, Nebenwirkungen waren hohe Leberwerte, anfangs Haarausfall, Magen-Darm-Probleme.
    Danach Kombi aus Arava und Sulfasalazin - musste schon während der Einschleichphase abgesetzt werden, weil Blutdruck auf 230/135 stieg.
    Danach Humira - ging 2 Jahre relativ gut, wenige Schübe deutlich schwächer als vorher und nicht so lange, Nebenwirkungen waren Müdigkeit, Schwäche und leichte Übelkeit 1- 2 Tage nach der Spritze.
    Nach 2 Jahren und 5 Monaten war klar, dass es nicht mehr wirkt und ich wurde auf Simponi umgestellt. Das habe ich jetzt 5 mal gespritzt und ich hatte in dieser Zeit einen fast 8-wöchigen Schub wie ich ihn in den letzten vier Jahren nicht hatte und es haben sich erkennbare Veränderungen an meinem rechten Handgelenk, verschiedenen Fingern und fühlbare Veränderungen im ISG-Bereich und im Brustbein ergeben. Am Freitag werde ich meinem Rheuma-Doc sagen, dass dieses Medikament bei mir nicht wirkt und ich es nicht mehr spritzen möchte. Mal sehen was passiert und wie es nun weitergeht.
    LG Gabi (bibi ro-lerin seit 06/2003)
     
  19. Ellen

    Ellen Neues Mitglied

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    Also ich hatte wegen meiner RA bzw. zzgl. PsoA auch schon viiiiiiiiiiiiiiiiiiiele Basis-Medis hinter mir. MTX hat mich von Anfang an begleitet, immer in Kombi mit anderen Medis.
    Von den sog. Biologicals hatte ich bisher nur ENBREL und HUMIRA.
    ENBREL hatte mir gerade mal ca. 6 Monate geholfen (nach der 1. Spritze ging die Psoriasis weg, nach der 3. Spritze hat's auch den Gelenken geholfen, aber wie gesagt....nach 6 Monaten war auch schon wieder alles vorbei.
    Habe dann zu HUMIRA gewechselt. Hier bauchte ich mind. 5-6 Spritzen, bis eine Wirkung eingetreten ist. MTX wurde immer dazu gegeben, dass sich der Körper nicht zu schnell an die Medis gewöhnt. Naja, HUMIRA hat dann ganze 2,5 Jahre gewirkt. Als die Schmerzen trotz Therapie wieder kamen, habe ich die Medis abgesetzt und bin erst einmal die Familienplanung angegangen :rolleyes: Mal sehen, wie es nach der Entbindung aussieht. Vielleicht ist der Körper erst einmal wieder "genullt" und HUMIRA wirkt wieder?! Ansonsten werde ich mich auch durchprobieren müssen........
    LG
    die Ellen
     
  20. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Ich hatte nach Weihnachten einen Dauerschub. Trotz Humira.
    Was mir aufgefallen ist.. ich hatte genau in der Zeit angefangen
    in den Bauch zu spritzen statt ins Bein.
    Jetzt habe ich wieder angefangen ins Bein zu spritzen und es hilft wieder besser. Der Doc meint, er sei zuversichtlich dass es nochmal
    wird. Ich hoffe es. Er hat meine Theorie bestätigt, dass der
    Wirkstoff evtl. besser aufgenommen wird, wenn ich ins Bein spritze.
    Ganz einfach weil ich am Bauch eine stattliche Fettschicht habe und
    am Bein weniger.
    Es lohnt sich, auszuprobieren.
    LG Arielle