hilflos...

[Coco91]

Hallo zusammen.

ich bin 22 jahre alt und habe kürzlich die diagnose von polyarthritis bekommen. ich dachte immer diese krankheit bekommt man in späteren leben. im moment fühle ich mich etwas hilflos. ich weiss nicht, wie ich damit umgehen soll. ich nehme jeden tag 40 mg spiricord (cordison). zusätzlich habe ich gestern eine spritze erhalten. weiss leider nicht mehr wie dieses medikament heisst. es soll den weissen blutkörperchen die entzündung nehmen. ich muss diese spritze einmal wöchentlich bekommen. am schlimmsten sind meine finger. am morgen kann ich keine faust machen und gehen kann ich auch nicht richtig. die füsse und hände sind steif und schmerzen. im laufe vom tag geht es dann. zum beispiel eine flasche kann ich nicht öffnen.
vielleicht habt ihr mir irgendwelche tipps? wie ihr durchs leben geht oder was es für hausmittel gegen dieses gibt? wenn ich mir vorstelle, dass ich mich in den nächsten jahren so fühle wie jetzt, dann weiss ich nicht wie ich das überstehen soll.
herzlichen dank!
lieber gruss cooc

 

[Samjo]

Herzlich Willkommen

Könnte die Spritze MTX (Methotrexat) gewesen sein?

Dir wird es vermutlich nicht immer so gehen wie jetzt. Wenn man das passende Medikament für sich gefunden hat, geht es einem besser. Die Suche nach dem richtigen kann aber manchmal etwas dauern und erfordert viel Geduld (Wirkungseintritt von MTX z.B. ist oft bei 3-6 Monaten).
Der Austausch hier im Forum hilft auch viel, da man viele Tipps liest und Gleichgesinnte trifft, die die Krankheit für sich akzeptiert haben.
Ich bin selber erst 20, Beschwerden haben vor 2 Jahren angefangen, Diagnose Spondylarthritis habe ich seit fast einem Jahr. Dachte früher auch, sowas ist den 'Älteren' vorbehalten, aber wie du hier beim stöbern entdecken wirst, können sogar schon Babys/Kleinkinder davon betroffen sein. Anfangs dachte ich auch "so soll das jetzt immer sein " aber es gibt neben den schlechten auch gute Tage. Mit meiner aktuellen Medikamention überwiegen die Guten sogar sehr stark, und das ohne Cortison und Schmerzmittel.


'Hausmittel' für deine Beschwerden (Hände) kann ich dir nicht geben, da mein Entzündungsschwerpunkt wo anders liegt. Allerdings werden dir sicher noch welche antworten.

Viele Grüße
Samjo

 

[Sigi]

Herzlich Willkommen,liebe Antja,


das glaub ich Dir,dass Du verunsichert bist bei der Diagnose und dachtest,dass ist nur was für "Ältere".
Für Deine Finger und Hände kann ich Dir nur als Tipp geben,wenn Du es verträgst,Geschirr spülen . Ja,ich weiss,ich hab das früher auch nie gerne gemacht,aber seit ich rausgefunden habe,dass es meinen Fingern morgens hilft,sich zubewegen und "wach" zu werden,mache ich es sehr gerne.....na ja....ein bisschen gerne
Wie lange hat es denn bei Dir gedauert,bis die Krankheit erkannt wurde?
Bei mir waren es z.B. 2 Jahre,bis ich die Diagnose seronegative Psoriasis Athritis,bzw. Spondylarthrose.
Lass den Kopf nicht hängen! Je eher es erkannt wird,umso mehr Chancen hast Du,dass Du ein fast normales Leben führen kannst!
Du wirst lernen,ein wenig mehr auf Deinen Körper zu hören,weil er sonst echt meckert,glaub mir . Geht mirv immer so,wenn es mir grade halbwegs gut geht,mache ich immer alles auf einmal,Garten,Treppenhaus wischen,Staubsaugen und überhaupt und den nächsten Tag bin ich platt und bekomm noch einen "Anschiss" von meiner Phsysiotherapeuten ...aber mit Recht.
WEnn Du Fragen hast,oder Dir wird alles zuviel,oder auch,wenn Du Dich freust,hier ist immer jemand,der Dir zuhört und bei Bedarf,auch hilft.

Also,Kopf hoch,das wird schon. Liebe Grüße
Sigi

 

[Nachtigall]

Hallo Coco,
herzlich willkommen hier!
Ansonsten schließe ich mich den Vorrednerinnen an.
Ach ja, noch ein Tipp: Wenn du mit den Fingern Probleme hast, dann wäre Ergotherapie wichtig. Da lernst du, wie du im Alltag die Finger schonen kannst, u. v. m. auch für andere Gelenke. Ansonsten ist das richtige Medikament wichtig. Cortison ist auf die Dauer nicht so gut, aber es hilft für den Anfang ganz schnell.

 

[Coco91]

huch, dass ging ja schnell mit antworten ist sehr lieb von euch, danke.


Samjo, ja ich glaube es ist dieses Methotrexat. kommt mir irgendwie bekannt vor.
dann kann ich also ein wenig beruhigt sein und muss nicht den rest meines lebens im jetztigen zustand verbringen.

schadet das heisse wasser beim abwaschen den fingern nicht? ich hatte bis jetzt eher das gefühl, dass kaltes wasser hilft. sigi das heisst, wenn du fertig mit dem abwasch bist kannst du deine finger "normal" bewegen und brauchen?
bei mir ist es so, dass ich zum mich fertig machen am morgen einiges länger brauche als vorher. (anziehen, haare zusammen binden etc.) es ist unangenehm aber aushaltbar. schlimmer finde ich, dass ich etwa die erste stunde bei der arbeit auch noch ziemlich mühe habe.

meine geschichte ist etwas kompliziert. im dezember 2012 fing mein rechtes handgelenk an zu schmerzen. einfach so. ich dachte es wäre eine überbelastung, weil kurz vor weihnachten viel stress war im betrieb. der arzt tippte ebenfalls auf eine überbelastung. ich war dann einige zeit krankgeschrieben und schonte mein handegelenk. ich bekam medikamente, doch nichts nützte. man sah keine entzündung im blut und sonst tat mir nichts weh. die ärzte waren ratlos. da eine cordisonspritze direkt ins gelenk nichts gebracht hatte wurde ich schliesslich operiert. das gelenk wurde durchgespühlt. danach war gut. ich fing wieder an normal zu leben. doch nach einigen wochen fingen dann plötzlich die schmerzen überall an. sie waren nicht so heftig wie im handgelenk. ich ging zuerst nicht zum arzt, weil ich dachte es wäre irgend eine grippe. so lebte ich dann ungefähr einen monat. ich nahm selber schmerzmittel. ich hatte ständig fieber und deshalb ging ich dann zum glück doch zum arzt.
ob nun das problem beim handgelenk auch zur polyarthritis gehört hatte weiss nimand so genau. damals gab es eben zb keine entzündungsanzeichen im blut. die vermutung ist, dass es wie eine art "vorkrankheit" war. also ging es ungefähr ein halbes jahr bis die diagnose erkannt wurde.


danke für den tipp mit der ergotherapie. ich werde das mal anschauen.
ich habe gehört das ein rosmarinbad oder mit den fingern in rapssamen knetten hilfreich sind. habt ihr sowas mal gemacht?

danke euch vielmals ich finde es toll, dass ich mit euch schreiben kann.

liebe grüsse coco

 

[Nachtigall]

@ Coco:
Meine Ergotherapeutin sagte, trockene Wärme sei wesentlich besser als nasse oder feuchte Wärme, denn die Feuchtigkeit tut ja wiederum den Gelenken oft nicht so gut. Ich hab daheim eine Schüssel Linsen (es geht auch anderes Getreide, Rapssamen, wie du sagst), die erwärme ich in der Mikrowelle und bade da meine Hände drin. Das tut sehr gut.

 

[~bernd~]

Rheumatologe

Hi Coco,

also Hausmittelchen gibt es, die werden bei Dir aber nicht reichen.
Wichtig ist, damit Du einen guten Rheumatologen hast. Wenn Du ihn
noch nicht hast, musst Du suchen, denn ohne ihn geht's nicht.
Das Cortison, das Du jetzt einnimmst ist in der Dosierung ohnehin nicht geeignet
um eine Langzeittherapie durchzuführen. Gut wäre es eigentlich,
wenn Du erstmal für ein paar Tage in eine Rheumaklinik gehst.
Dort wird genau diagnostiziert und dann stellen die Dich gezielt mit
Medikamenten ein. Vielleicht bekommst Du auch Biologica (Enbrel oder Humira).
Ich bekomme z. B. Enbrel und bei mir wirkt es sehr gut. Und..... es werden
immer bessere Medikamente entwickelt. Also mit sooo starken Beschwerden
wie jetzt, musst Du nicht durchs ganze Leben gehen. Nur
nicht den Kopf in den Sand stecken, das ist ganz wichtig.

LG Bernd

 

[Coco91]

hallo bernd

danke für die hilfe. ja ich bin bei einem rheumatologen. ich finde er macht es gut. wenn ich das so beurteilen kann. das cotison in dieser menge nicht gut ist, hat er mir auch gesagt. er will es nur ein paar tage so lassen. sein ziel ist es dann runter zu gehen in der hoffnung dass meine schmerzen nicht wieder schlimmer werden. dieses andere medikament, in spritzenform, wirkt nicht so schnell. deshalb soll ich cortison nehmen bis es so weit ist.
so wie er gesagt hatt, habe ich sehr hohe entzündungsanzeichen im blut. deshalb auch eine höhere dosis.

ich gebe mir mühe den kopf nicht in den sand zu stecken

lg coco

 

[Sigi]

Hallo Coco,

ja,mir hilft das,um morgens beweglich zu werden. Manchmal brauche ich aber auch gezielt Kälte auf den entzündeten Gelenken. Das mit den Rapssamen haben wir damals auch in Sendenhorst gemacht. Für die einen kam der aus dem Eisfach und für die anderen aus dem Wärmeofen. Da bekam man schöne Hände von,wegen des Oels .
Nachtigall,klar ist trockne Wärme und auch Kälte besser,wie feucht. Ich glaube aber nicht,dass da spülen zugehört ....hoff ich


Liebe Grüße
Sigi

 

[kreimue]

Hallo Coco,

willkommen hier im Forum auch von mir.

Erst mal ist Deine Geschichte nicht kompliziert! Rheuma hat viele Gesichter und ist schwer zu erkennen. Und viele hier haben ähnliche Geschichten. Als kleiner Tipp am Rande: Gewöhn Dir bitte ab, Dich "zu entschuldigen". Brauchst Du nicht. Du kannst sogar Vorteile aus Deinem Begleiter ziehen. Klingt jetzt erst blöd, kann ich auch verstehen. Mit der Zeit verstehst Du mich dann.

Als mir die Diagnose chronische Polyarthritis gestellt wurde, war das für mich der Hammer. So mitten im Leben (ich bin 40). Ich wage es auch nicht, mir vorzustellen wie das für Dich ist. Dachte auch erst, naja mit 60 OK, aber mit 40. Bin da eines besseren belehrt worden. Naja so nach 3 Monaten ist das Thema erledigt, dachte ich, wollte ich so genauer gesagt. Nach diesen 3 Monaten bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Ist halt etwas Endgültiges. Mit der Zeit habe ich aber gelernt, wieviele Dinge ich jetzt auf ein mal intensiver und bewusster erleben.

Du hast nach der Ernährung gefragt. Klar achte ich mehr meine Ernährung, das ist aber eher ein Vorteil. Nicht nur für mich, auch für meine drei Jungs und auch für meine Frau. Wir verzichten zum größten Teil auf Fertigprodukte als Maggi, Knorr und Tiefkühlmafia. Mache die Pizza lieber selber mit allen. Macht Spaß und ist auch für die Jungs gesünder. Mal ganz von dem Spaß abgesehen. Klar kommt es auch vor, das es mal schnell gehen darf. Das ist dann aber nicht weiter tragisch. Eine ausgewogene Ernährung reicht vollkommen aus. Das heißt auch Schweinefleisch meiden. Erst hatte ich das Probleme mit, jetzt nicht mehr. Ist ja nicht so, das ich das jetzt zum Anti-Schweinefleisch-Fan geworden bin. Esse auch gerne mal was vom Grill, auch wenn ich weis, das meine Fingerchen am anderen Tag etwas dicker sind. Das lasse ich mir aber nicht nehmen und genieße das umso mehr.

Gegen meine "Morgensteifigkeit" der Finger bewege ich QiGong-Kugeln. Hat so 3 Monate gedauert, dann lechtzen die Finger morgen schon nach den Kugel. Die Füße kriege ich mit TaiChi-Übungen in Schwung, und das war erst schön schmerzhaft! Jetzt ist es super! Dauert zumindest nicht mehr solange, bis die Mister RA in den A... treten. So habe ich mein Rheuma genannt. Heißt jetzt nicht, mach das und Dir geht es besser, das darfst Du alles testen. Alles was Dir gut tut ist richtig!! Nicht was andere Sagen, das es richtig ist.

Mit Deinen Medikamenten ist nicht einfach. An schlechten Tagen könnte ich heulen, wenn ich die Medis in meiner Hand sehe, die ich nehmen darf. Sie sind mittel zum Zweck, keine Wundermittel. Sie helfen Dir schlechte Phasen im Leben zu überbrücken. Nicht mehr und nicht weniger. Die Entwicklung schreitet da weiter fort, wie Bernd das ja auch schon erwähnt hat. Ich trinke Brennnesseltee, nicht aus dem Supermarkt! Würze Salate unter anderem mit Brennnesselsamen. Dies hat bei mir eine schmerzlinderne Wirkung. Brennnesselblätter konnte ich mich jetzt noch nicht zu überwinden die mit in den Salat zu packen, allerding hat mein Sohn mir schon Brennnessel ins Bett gelegt, andere Geschichte. Du siehst, es gibt viele Möglichkeiten, wie Sigi und Nachtigall das mache. Testen, was Dir gut tut ist das Richtige. Darf übringens auch MTX nehmen. Mein Tag ist der Donnerstag! So bleibt das Wochenende für die Familie.

Stress, böses Wort. War bei mir mit aller Wahrscheinlichkeit einer der Hauptauslöser. Vor allem der berufliche Stress. Entspannen, entschleunigen, wie auch immer Du das nennen möchtest, genieße das in vollen Zügen. Das ist ein wichtiger Baustein. Jedenfalls bei mir.

So für heute reicht es mir, bin etwas geschlaucht vom Wetter!

Aber ein, wei "dumme" Sprüche habe ich für Dich noch!




Bevor ich es vergesse! Du darfst den Kopf ruhig mal in den Sand stecken, gehört dazu, allerding nur kurz! Da ist nämlich sehr viel, was Du den ganzen Tag leistest, immer an der Grenze, da darfst Du Dir das auch zugestehen.

Gruß kreimue