Hilflos

hope00

hope00

Neues Mitglied
Hallo Leute,

ich habe jetzt so lange gewartet und gewartet,mit Hoffnung auf Besserung,wenn ich endlich Humira bekomme.Bin so oft zum Rheumatologen,habe sämtliche Untersuchungen gemacht,die er mir empfohlen hat.Mir kommt es so vor,als hätte ich seit einem halben Jahr meine gesamte Freizeit bei dem Rheumatologen und den Ärtzten verbracht. Und für was das ganze,nur dafür dass ich jetzt kein Humira bekomme,dass ich enorm hohe Entzündungswerte habe und zu guter letzt sagt mir mein Doc,das der Verdacht besteht ich hätte eine nicht heilbare Blutkrankheit.Was heißt das für mich(nach dem Schock):ich muß schon wieder zu einem anderen Arzt,d.h. wieder alles von vorne.
Ich bin echt an den Punkt angelangt,dass ich keine Rheumamittel mehr nehme,dass ich nicht mal mehr zum Rheumadoc oder anderen Doc will.Ich denke mir,ich nehme nur noch mein Oxycodon,Menge je nach Bedarf und fertig.Die Rheuma-Medis die ich nehme, lindern doch sowie so nicht.
Habe meine Arbeitszeit gekürzt,da ich vor Schmerzen nicht mehr kann.Auch habe ich jetzt immer mehr Krankheitsausfälle.Ich fühl mich einfach hilflos ohne Aussicht auf Besserung....

hope00
 
Hallo,

ich kann deine Verzweifelung absolut verstehen. Aber du hast doch nun schon so viele hinter dich gebracht und wenn doch ein weiterer verdacht besteht schaffst du es doch auch noch einmal diese Untersuchungen hinter dich zu bringen. Denn wenn es doch auch kein Rheuma ist können dir doch die Medikamente auch nicht helfen. Aber vielleicht hat der andere Arzt eine Möglichkeit dein Leben wieder lebenswerter zu machen. Wichtig ist doch zu wissen was es ist und vielleicht helfen dir ja andere Medikamente.

Meinst du nicht du würdest dir immer wieder die Frage stellen was deine Symptome auslöst und ob man dagegen vielleicht doch mehr machen kann als nur Schmerzmittel? Welche Blutkrankheit steht denn im Raum bei dir?

Ich weiß wie schlimm das ist von einem Arzt zum anderen zu gehen aber man hat dich nicht aufgegeben sonst würde man nicht weitere Untersuchungen machen wollen und somit besteht doch HOFFNUNG.

Bitte gib nicht auf und hoffe du hast Familie und Freunde die dich in dieser schweren Situation unterstützen. Wünsche dir ganz viel Kraft.

Nadine
 
Habe RA,Blutkrankheit wäre wohl Thalassämie(da sterben die rote Blutkörperchen zu früh ab...,das ist eine genetische Fehlbildung
 
Liebe Hope00,
lass dich mal ganz doll drücken.
Als ich deinen Beitrag gelesen habe, habe ich gedacht, dass kommt mir bekannt vor.
So ähnlich hat sich das auch bei mir abgespielt. Vier Jahre hieß es, psychosomatisch, dann 2007 die Diagnose CP, mein AZ verschlechterte sich immer mehr, dann hieß es Bluterkrankung, soll möglichst schnell zum Hämatologen in Behandlung gehen, da war ich dann 1 Jahr, neuer Rheumadoc, weiter die Diagnose CP, FMS und Sicca, seit drei Monaten bekomme ich Humira.........!
Jetzt habe ich schon 9 Jahre meines Lebens für diesen HickHack vergeudet.
Immer wird mir gesagt: Geduld, Geduld und nochmals Geduld liebe Frau .........!
Ich habe keine Geduld mehr!!!
Ich will endlich wieder normal leben...!!!

Liebe Grüße
Brummiger Brummer
 
@Hope00:
Warst du denn auch schon bei einem Schmerztherapeuten? Beim Orthopäden? Warst du bei einem internistischen Rheumatologen?
Wurdest du schon auf Borreliose untersucht? Es gibt Erkankungen, die Beschwerden wie beim Rheuma verursachen. Nun, du sagtest, du hattest schon so viele Untersuchungen.
Hab grad in deiner Krankenvita gelesen, welche Medikamente du schon bekommen hast. Warum gibt man dir kein Cortison, um einfach mal das Schlimmste abzufangen? Das würde doch bei akuten Entzündungen sehr schnell helfen. Warum sollst du nun noch kein Humira bekommen?
Ich kann dich verstehen, wenn du die Nase voll hast und nichts mehr unternehmen willst, aber dein Zustand verschlechtert sich dann nur noch mehr. Bitte gib nicht auf, sammle deine letzten Kräfte und suche weiter, vielleicht auch einen anderen - internistischen - Rheumatologen.
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo hope,

gib bitte nicht auf!!!!!
ich bin im gleichen alter wie du und ich kenne diesen kampf auch nur zu guuuut. auch ich hoffte auf biologica und werde immer wieder neu vertroestet, obwohl nun auch schon sakroiliitis an beiden isg gelenken vorhanden ist, hieß es vom chef meiner rheumatologin wieder...untypisch...ich hatte auch schon resochin, mtx und nun arava und da haenge ich nun fest. mtx hat mir geholfen, wollte aber die leber nicht....ich hoffe einfach weiter, denke immer wieder irgendwann muss man doch sehen das es mir sch...geht und arava nicht hilft...wahrscheinlich ist es eben der kostenfaktor warum ich es eben nicht bekomme...

die medis verursachen ja viele nebenwirkungen, vielleicht ist deine nun entdeckte blutkrankheit auch eine davon??? kannst du nicht den rheumadoc wechseln um mal eine andere meinung zu bekommen???
bitte bleib dran, du bist noch so jung und hast joch eine gewisse lebenserwartung, lass sie dir nicht nehmen, von keinem, kaempfe weiter...es lohnt sich ganz bestimmt...
lg norchen
 
HALLO IHR LIEBEN,

nun war ich endlich beim Hämatologe und habe Blut abgegeben.Habe morgen den Auswertung Termin.Das ging jetzt relativ schnell.

Mir geht es ohne Oxycodon,so, dass ich die Schmerzen kaum aushalten kann.Manchmal denke ich,ich muß einen gewissen Grad an Schmerzen aushalten können.Aber ich kann das nicht mehr....leider.Mein Schmerztherapeut hat gesagt, bei Schmerzen immer nehmen.Meinem Rheumatologen habe ich nie wieder besucht u ich glaube,da gehe ich vorerst nicht wieder hin. Einen anderen Rhemadoc aufsuchen,weiß ich nicht ob ich das will.Ich denke dann fängt alles nochmal von vorne an,oder?
Die Humiraspritzen habe ich längst abgeschrieben,aber ich bin total wütend und deppresiv heulend,weil nichts bringt.
Meine Arbeitszeit habe ich verkürzt und alle sagen, oh toll...da hast du ja viel Zeit für dich.HAHAHA...Was ist mit meinem Lohn,was ist mit der Rente... und was ist mit den Schmerzen.Keiner will das Negative sehen.Ich hasse meine Situation.
Und dann kommt der Brief mit der Nachricht, dass ich 80 %Schwerbehindert bin.Schock,soviel!!!!
Da ist mir erst richtig richtig bewußt geworden,wie krank ich eigentlich bin.Ich habe meinen Ausweis meiner Chefin vorgelegt und was sagt sie,ich muß nächste Woche zu einem Gespräch.Gott,es kann sich keiner Vorstellen,was für Muffensausen ich habe.Ich habe so ein unangenehmes Gefühl,weil ich nicht weiß, warum ich zu dem Gespräch muß.Was kann sie von mir wollen?Das Wochenende ist schon versaut.Ich werde nur an diesen Termin denken.Kann mir was passieren??ich arbeite in einen Kindergarten und ich liebe meinen Job.Was kann mir passieren???Brauch wieder Hilfe!!Ich habe einfach Angst,dass ich aus dem Kiga muß.

Vielen Dank für die lieb gemeinten Worte.Es tut einfach gut,wenn da jemand ist der einem versteht.Wünsche euch viel Kraft und Energie,sowie ein schönes Wochenende.
hobe
 
Hallo hope!
Lass dich erst mal fest drücken! :pftroest:
Und dann eins nach dem anderen! Erst morgen der Termin bei Hämatologen, vielleicht weiß der was.
Sei froh, dass du GdB 80 bekommen hast. Ich hab vorige Woche GdB 50 bewilligt bekommen, was mich natürlich freut wegen der Nachteilsausgleiche, aber es ist andererseits schon ein seltsames Gefühl zu sagen: Ich bin schwerbehindert.
Deine Nachteilsausgleiche kannst du hier nachlesen: http://www.betanet.de/download/tab3-gdb-nachteilsausgl4.pdf
Du bekommst natürlich nicht nur das, was unter GdB 80 steht, sondern natürlich auch die anderen Ausgleiche der niedrigeren Grade.

Dir wird bei der Chefin nicht der Kopf abgerissen. Vielleicht will sie dir nur erzählen, dass du mehr Urlaub bekommst, keine Überstunden mehr machen musst, dass du Kündigungsschutz hast, dass du deinen Steuerfreibetrag von 1060 € gleich auf den Lohn aufrechnen lassen kannst usw. Über das alles muss sie dich ja informieren. Ich muss nächste Woche auch zu meiner Chefin und mit ihr über alles reden.
Und wenn alle Stricke reißen, gehst du zur Sozialberatung (bei uns macht das die Caritas). Die können dir weiterhelfen.

Vielleicht findest du dann auch die Kraft, zu einem anderen Rheumatologen zu gehen, denn wenn du nirgends hingehst, stehen die Chancen, unzureichend oder gar nicht behandelt zu werden, bei 100 %. Bei einem neuen Arzt hast du die Chance, dass er eine neue Idee hat, wie er dir helfen kann. Gib nicht auf, sondern kämpfe! Du kannst es!
 
Hallo Hope,

lass Dich mal drücken, aber feste. Und dann hebst Du den Kopf wieder hoch und bietest der Welt die Stirn.

Was das Gespräch bei Deiner Chefin betrifft, da geb ich Nachtigall recht, glaube nicht, dass da was Schlimmes rüberkommt. Aber wenn du solche Angst hast, erkundige dich doch mal, ob es bei Euch einen Schwerbehindertenbeauftragten gibt. KiGas befinden sich doch öfter bei größeren Trägern und ab einer bestimmten Mitarbeiteranzahl gibt es auch einen solchen Beauftragten. Der kann Dir schon vorab viele Informationen geben und Dich auf das Gespräch mit Deiner Chefin vorbereiten. Gut informiert geht man viel leichteren Herzens in ein solches Gespräch. Wirst sehen.
Solltet ihr keinen Schwerbehindertenbeauftragten haben, gibt es - wie Nachtigall schon sagte - auch Hilfe bei Beratungsstellen verschiedener Sozialverbände wie z.B. dem Verein der Schwerbehinderten.

Also Kopf hoch, du musst Deine Schlachten nicht alleine schlagen.

Lieber Gruß
siddy
 
@hallo hoope,

ich kann dich allzu gut verstehen! nicht wissen was wird, die schwerbehinderung, keine ende in sicht....
das ist schon hammerhart und noch dazu, sich von heut auf morgen daran zu gewöhnen.

als erstes möchte ich dir die einnahme der schmerzmedikamente, so wie sie dir verordnet wurden
unbedimngt ans herz legen!

keiner muss heute mehr dauerhaft unter schmerzen leiden oder schmerzen erleiden! das ist nicht
im sinne der medizin und schon gar nicht im sinne der schmerzmedizin!
es soll dir besser gehen, du sollst dinge noch tun können, mitmachen, dich bewegen, arbeiten gehen,
deine freizeit, deine familie erleben...etc.

wenn du deine medis nicht nimmst, bist du in allen richtungen gehindert!

und hier empfehle ich dir dringend deinen schmerztherapeuten aufzusuchen und die momentane lage
zu besprechen, sowie weitere hilfe in anspruch zu nehmen! ich höre aus deinen worten viel resignation,
verzweiflung, nicht weiter wissen. dagegen solltest du schleunigst etwas tun! sonst wird das in den
nächsten wochen ein teufelskreis, aus dem du alleine nicht mehr ausbrechen kannst und das ganze
noch schlimmer verläuft.

lass dich mal lieb in den arm nehmen!:remykiss::knuddel: hoope es findet sich für alles eine lösung!
bitte gebe nicht auf!

@thema arbeit:
dass du ein ungutes gefühl hast, zu diesem termin zu gehen, kenne ich aus eigenem erleben nur zu gut!
ich hatte bauchgrummeln ohne ende!

für mich stand ausser frage, dass mein arbeitgeber, da so gar nichts nettes mit mir vor hatte. und allein
mit dem wissen, wusste ich, dass ich hilfe benötige. ich habe mir hilfe von meinem anwalt geholt, der
mich genau instruierte wie ich mich, bei welchem inhalt zu verhalten habe. das habe ich letztendlich getan
und führte zur kompletten verblüffung! da haben sie gemerkt, dass sie mit mir nicht einfach alles machen
können, schon gar nicht, mich über nacht los zu werden.

deine chefin darf dich jederzeit zu einem gespräch einbestellen und, am besten wäre, dieses liefe wirklich zu
deinen gunsten. aber, da man nie weiss, bitte sie um bekanntgabe des inhaltes, um was es bei diesem gespräch
gehen wird. dazu ist sie verpflichtet! sie darf dich nicht erst zum termin mit dem "inhalt" konfrontieren.

weiterhin hast du das unbedingte recht, dir einen kollegin/kollegin/mitarbeiter des Br/der SB-vertretung oder
einen besonders vertrauten kollegen zum gespräch bei ihr mit zunehmen. das musst du ihr vorher in geeigneter
form bekanntgeben. geht auch per mail. gehe keinesfalls in dieses gespräch ohne vorbereitung und alleine!

habt ihr in der firma einen betriebsrat und schwerbehinderten beauftragten oder nur einen schwerbehinderten-
vertreter, wo du genau weisst, dass du dich mit deinen sorgen und nöten ohne angst haben zu müssen, dass
diese dich an die "chefin" ausliefern, wenden kannst?

wenn dem nicht so ist, bist du in der gewerkschaft? dort kannst du dich jederzeit hinwenden und sie beraten
dich gern, gerade in arbeitsfragen, die nun in zukunft auf dich zukommen könnten.

wenn nicht, kannst du auch einen anwalt für sozialrecht aufsuchen, kostenlos, falls du eine arbeitsrechtschutz-
versicherung hast, oder mit einem gutschein, den du vom arbeitsamt/arge bekommen kannst oder aber, falls
du kein anrecht hast, machen viele anwälte ein recht günstiges angebot zur erstberatung, wo du deine fragen
loswerden kannst, um dich an dem tag deines gespräches bei deiner chefin richtig zu verhalten und um keine
"persönlichen" fehler zu machen. du kannst damit auch zum sozialgericht gehen und um einen Termin bitten.

hoppe, nichts ist schlimmer als ungewißheit! aber noch schlimmer ist, ins ungewisse zu laufen!

ich drücke dir die daumen, für dieses gespräch und auch für den weiteren verlauf deiner behandlung:top:

bei weiteren fragen kannst du mich gern per pn kontaktieren!

liebe grüße vom sauri
 
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