Hilflos!!!!

B

Blume

Mitglied
Hallo,
nachdem ich nun seit März wieder einen netten Schub irgendwas habe (vielleicht Rheuma?!) und mein Rheumatologe total auf dem Schlauch stand da meine Blutwerte super waren, habe ich die dritte! Synovektomie über mich ergehen lassen. Mein Doc erhoffte sich von der Histologie eine Diagnose stellen zu können...Nun war ich heute bei ihm und was sagt er mir?! Wir haben keine Ahnung was ihnen fehlt! Meine Psysche ist langsam aber sicher im Keller und ich habe echt keinen Bock mehr auf diesen Scheiß, seit vier Jahren werde ich von Doc zu Doc geschickt, von Untersuchung zu Untersuchung! Einige von euch kennen das ja sicher. Ich weiß das hier keine Mediziner oder nur wenige sind, dennoch möchte ich euch einen Auszug aus meinem Histologie Bericht schreiben und gerne mal eure Meinung dazu hören.
27.04.2004:
Das beschriebene Bild entspricht den Überresten einer bakteriellen Infektion, die jedoch schon lange abgeklungen ist. Beeindruckend ist vor allem die Tatsache, dass bei ihr das HLA-B27 positiv ist. Rückblickend wäre es durchaus möglich dass im Hintergrund eine Erkrankung aus dem Formenkreis der seronegativen Spondarthritiden vorliegt.
Haben sie irgendwelche Hinweise auf sonstige Phänomene bei dieser Patientin, die in Richtung einer seronegativen Spondarthritis oder zum Beispiel einer Psoriasis-Arthropathie ( was ist das???!!! :confused: ) zu deuten wäre?

09.10.2002:
Die morphologischen Charakteristika der Rheumatoiden Arthritis sind im untersuchten Material teilweise nachweisbar.

19.03.2002
Das vorliegende Bild entspricht am ehesten für eine Erkrankung aus dem FOrmenkreis der seronegativen Spondathridtiden ( insbesondere bei entsprechendem klinischen Bild).

Das sind jetzt sämtliche Befunde meiner Knieschleimhaut... Die ersten beiden Synovektomien wurden gemacht als das Knie schon eine ganze Weile entzündet war... Vielleicht sieht man deshalb bei der Neuesten keine großen Rheuma Anzeichen?! Und bei den ersten Synovektomien waren auch niemals Anzeichen einer bakteriellen Infektion zu finden, d.h ich muß mir diese erst bei einer der folgenden Op´s bzw. Punktionen eingefangen haben! Juchu... :mad:
Trotz dieser Befunde kann mir immer noch keiner sagen ob ich nun Rheuma habe oder nicht! Ist das denn noch zu fassen? :( Eigentlich steht doch drin das ich Anzeichen auf Rheuma habe, oder?! Mein Doc glaubt aber meine Gelenkschwellungen kämen von einer angeblichen Hypermobilität... Hat damit jemand Erfahrung?
Am Montag gehe ich nun zum MRT meines Sprunggelenks und soll mich anschließend bei Prof. Dr. med. Märker-Hermann vorstellen. War jemand schon mal bei ihr und kann mir sagen ob sie gut ist?
So, ich weiß ich hab viel geschrieben aber ich hoffe das mir jemand eventuell ein bisschen weiterhelfen kann.

Liebe Grüße Kim
 
verzweifelt

hallo blume, stand da nicht schon mal was über die
rheumatologin im netz?
gruss
bise

geändert am samstag, hier liegt ne namensverwechselung bei mir vor. sorry. bise
 
Zuletzt bearbeitet:
Mitgefühl

Hallo liebe Kim,
kann Dich nur sehr mitfühlend mal umärmeln, mir geht es ähnlich! habe wohl auch ähnliche Diagnose- aber auch noch nicht offiziell...Daneben hab ich noch irrsinnigste Migräne und noch eine unheilbare Krankheit....-nur falls Dich das etwas trösten sollte. Meld Dich mal wieder, und bloß nicht aufgeben!!
Auch liebe Grüße von mni- zur Zeit ohne Schub
 
Hallo Blume,

es tut mir für Dich leid, das auch Du Dich in der "Ärztemühle" befindest.
Wenn man die 3 Befunde so liest, hört es sich doch für einen Außenstehenden so an, das Du eine rheumatische Erkrankung hast und es wäre mal zu überlegen, dagegen mit Medikamenten etwas zu unternehmen.
Vielleicht ist es jetzt ganz gut, das Du zu einer anderen Ärztin gehst.
Manchmal muß man sich als Patient mal Luft machen, einfach mal klipp und klar seinem Arzt die Meinung sagen, denn Du hast Beschwerden, die Befunde zeigen auf, das dort etwas rheumatisches abläuft, jeder Monat, jede Woche ohne eine vernünftige Therapie verschlimmert das Ganze. Du bist doch nicht bei "Rate mal nach Rosenthal.." oder so.

Und das Dein Doc diese Meinung vertritt:

Mein Doc glaubt aber meine Gelenkschwellungen kämen von einer angeblichen Hypermobilität...
Zum Vergrößern anklicken....

das ist ja wohl das Letzte, oder?

Lass Dir das von ihm nicht länger gefallen, wechsel den Arzt, vielleicht ist die Professorin ein Glücksgriff, ich wünsche es Dir.
Nimm die Befunde alle dort mit hin und frag sie, was sie dazu meint und frag sie, wie lange das noch so unbehandelt weitergehen soll und wo das unbehandelt hinführt... Du mußt drängeln, damit sie Dich ernst nehmen, selbstbewußt sein und die Praxis nicht eher verlassen, ehe Du ein paar vernünftige Antworten hast. Lass Dich nicht hetzen. .. Ich weis, alles leichter gesagt als getan, ich habe auch fast 6 Jahre hin und her hintermir, ehe jemand was unternommen hat, und jetzt sind alle erschrocken, wie weit die Erkrankung ist ... weshalb wohl??? :mad: Ich habe Progressive Systemische Sklerodermie.

Zu Deiner Frage nach der Psoriasis-Arthropathie kannst Du mal hier nachlesen:

http://rheuma-online.de/wasisteigentlich/

und hier noch ausführlicher:

http://www.rheuma-online.de/wasisteigentlich/10.html

Ich wünsche Dir alles Gute
 
Hallo Blume, nach allem, was ich so gelesen habe, empfehle ich Dir, Dich um einen Termin bei DocL hier von Rheuma-Online zu bemühen. Den bekommst Du zwar nur privat, aber ganz viele hier sind richtig froh, wenn sie einmal bei ihm waren und dann endlich eine Diagnose bekommen und ihre Krankheit angehen können. Anschrift und Tel-Nummer findest Du hier auf der HP. Und nach Düsseldorf ist es aus dem Rhein-Main-Gebiet ja keine Weltreise... Ich wünsche Dir viel Erfolg und biba mal wieder im Chat, Eli
 
Hallo Blume,

auch bei mir wurden meine Beschwerden zunächst auf eine Hypermobilität geschoben. Es ist wohl häufig, das Hypermobilität Beschwerden verursacht.
Erst als ich mein Handgelenk plötzlich fast nicht mehr bewegen konnte und dann auch im Ultraschall etwas zu sehen war, hat mir mein Rheumatologe geglaubt. Mein Hausarzt geht schon länger von PSA aus (Vater+Bruder haben PS). Meine Blutbefunde sind auch alle normal. Bei mir hat es auch in den Knien angefangen. Ich nehme jetzt Sulfasalazin, Cortison und Bextra. Mein letzter Schub begann wie bei Dir im März!

Viele Grüße und gute Besserung

Peter
 
Hallo Kim,

Blume schrieb:
nachdem ich nun seit März wieder einen netten Schub irgendwas habe (vielleicht Rheuma?!) und mein Rheumatologe total auf dem Schlauch stand da meine Blutwerte super waren,
Zum Vergrößern anklicken....
wenn ich Deinen Beitrag richtig gelesen habe, stand da was von seronegativ!!! Vielleicht solltest Du Deinem behandelnend Arzt mal sagen, dass man auch ohne schlechte Blutwerte Rheuma haben kann - und hierzu gehören auch die seronegativen rheumatischen Erkrankungen (keine entsprechenden Rheumafaktoren enthalten). Auch bei z.B. dem Morbus Bechterew ist es nicht selten, dass die Erkrankung eben nicht aufgrund von Blutwerten erkannt wird, sondern z.B. durch entsprechende Veränderungen in den Röngtenbildern. Ich selbst bin HLAB 27 negativ, habe keinerlei Rheumafaktoren im Blut (und auch noch nie gehabt) und mein CRP ist selbst in einer Schubsituation nicht aussagekräftig (beim letzten Schub unter 1), trotzdem ist bei mir die Diagnose MB mittlerweile gesichert (z.Zt. wird darüber hinaus überlegt, ob evtl. auch eine Kollagenose o. Mischkollagense vorliegt.

Lass den Kopf nicht hängen und werde bald wieder fit

liebe Grüße

Birgit
 
hilflos

hallo Kim,

ich bin seropositiv, mein crp wert ist o.b., meine blutwerte sind traumhaft gut, so dass ich in etlichen kliniken immer dazu beglückwünscht wurde!!!!!
doch ich habe eine cp, die fast alle gelenke sichtbar (im röntgenbild und per augenschein) deformiert und ruiniert hat. bin ein pflegefall geworden. durch "patiententourismus" hatte ich dann glück, auch mal ne gute behandlung zu erwischen. rate dir dringend - wenn du es körperlich noch kannst - zu doc L nach düsseldorf oder einem anderen rheumatologen zu gehen.
was war das für eine synovektomie? wurde das kniegelenk
freigelegt? was haben denn die gewebeproben ergeben?
gruss
bise
 
Hallo Kim,

ich habe "cP-artige Psoriasisarthritis", bei der auch immer wieder (besonders seit 1,5 Jahren) auch die Wirbelsäule und das Brustbein entzündet sind.

Die blöde Suche nach einer Diagnose kenn ich nur zu gut, bei mir dauerte sie an die 10 Jahre. Könnte fast ein Buch schreiben über all die Kommentare der Ärzte.

Bei mir sind nur die ANA-Werte mit 1 : 640 erhöht, CRP und Blutsenkung sagen erst neuerdings mal was. Ansonsten habe ich ein fast perfektes Großes Blutbild, naja, Rheumafaktoren sind natürlich auch nicht da (35 ... lächerlich erhöht, aber auch erst seit ca. 1 Jahr).

Ich kann gut verstehen, dass Du nach all dem Herumfummeln an Einzelsymptomen, aber ohne klare Diagnose und damit auch ohne wirksame Therapie total entnervt bist. Glaub mir, war ich bis vor 5 Jahren auch. Ich hatte eines Tages ziemlich genervt von allem auf eine Basistherapie gedrängt, weil mir alle die NSAR längst nicht mehr geholfen hatten und ich unbedingt von meinen 15 mg Cortison runter wollte. Nach etlichen Versuchen bin ich jetzt bei Arava und endlich rundrum happy (naja, derzeit nicht ganz, weil die Dosis aufgrund meines gestiegenen Körpergewichts nimmer ausreichte). Corti ist übrigens nur noch bei 2 mg, ab übernächster Woche bei 1 mg.

Wünsche Dir von Herzen endlich mal eine handfeste Diagnose und eine wirkungsvolle Basismedikation (ohne besondere Nebenwirkungen natürlich).

Liebe Grüße und viiiiiiiel Durchhaltevermögen!
Monsti
 
bise schrieb:
hallo Kim,

ich bin seropositiv, mein crp wert ist o.b., meine blutwerte sind traumhaft gut, so dass ich in etlichen kliniken immer dazu beglückwünscht wurde!!!!!
doch ich habe eine cp, die fast alle gelenke sichtbar (im röntgenbild und per augenschein) deformiert und ruiniert hat. bin ein pflegefall geworden. durch "patiententourismus" hatte ich dann glück, auch mal ne gute behandlung zu erwischen. rate dir dringend - wenn du es körperlich noch kannst - zu doc L nach düsseldorf oder einem anderen rheumatologen zu gehen.
was war das für eine synovektomie? wurde das kniegelenk
freigelegt? was haben denn die gewebeproben ergeben?
gruss
bise
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Bise,
das Kniegelenk wurde athroskopisch operiert. Die Befunde der drei Gewebsproben habe ich im Beitrag schon abgetippt.
Gruß Kim
 
Hallo Blume,

ich verstehe nicht, wie dein Arzt immer noch auf Hypermobilität kommt, wenn jetzt schon bei zwei Histologien was von deutlichen Hinweisen auf eine seronegative Spondylathropathie (= Wirbelsäulenentzündung ohne Rheumafaktoren) steht :confused: :rolleyes:

Die Hinweise auf eine bakterielle Entzündung könnten auch auf eine Borreliose hindeuten oder auf Chlamydien - die lösen in Verbindung mit HLA-B 27 sehr gerne arthritische Beschwerden aus.

Bist du schon mal auf Borrelien-Antikörper getestet worden? Oder auf Chlamydien (evtl. sogar die Synovektomie-Proben?)

Ach ja, ich würde an deiner Stelle schleunigst den Arzt wechseln (aber alle bisherigen Befunde mitnehmen!!!!) - evtl. wirklich zu Dr. Langer.

Liebe Grüße

Ulmka
 
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