1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

!Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von *Julia*, 8. August 2007.

  1. *Julia*

    *Julia* Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. August 2007
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Also gut damit ích fang jetzt mal mit meiner Geschichte vin ganz von vorne an....
    Ich bin jetzt 14 Jahre alt. eigentlich war ich immer sehr gesund hatte nicht mal schnupfen oder Fieber bis ich dann im Dezember 2005 starke Schmerzen am rechten Daumen gekriegt habe. Er war stark geschwollen und ich konnte ihn gar nicht bewegen. Natürlich haben wir uns anfangs nichts dabei gedacht aber innerhalb von ca 1 Woche sahen dann alle Gelenke so aus: Knie, Sprunggelenke, Handgelenke, Ellebogen; Schulter; Kiefer; Füße; Finger und sogar die Zehen. Am schlimmsten war es an einem Tag da konnte ich mich in der früh nicht mehr bewegen.:(
    Ganz einfach... das müsst ihr euch einmal vorstellen ich wacht auf und seit wie gelähmt aber naja...
    Da meine Mutter Ärztin ist bin ich sofort in eine Klinik eingewiesen worden und nach zwei tagen stand die Diagnose: Rheuma. Daraufhin habe ich einen Kortisonstoß (750mg) durch die Vene gekriegt und MTX (25mg) einmal die Woche als Spritze. Ich habe auch eine Zeit lang Indomedazin( 5 mal 25mg) gekriegt weil ich mich ansonsten nicht bewegen konnte. Nach 4 Wochen wurde ich dann entlassen und in den folgenden 3 Monaten hat sich mein Zustzand extrem verbessert. Die Ärzte waren zwar etwas skeptisch aber froh dass es mir besser ging. Danach war eigentlich alles gut. Das Indomedazin wurde abgesetzt , dass MTX auf 15mg reduziert. :rolleyes:
    Die nächsten Monate ging es mir gut ( mal abgesehen savon dass mir immer wenn ich an MTX gedacht habe dass kotzen gekommen ist:p )
    Irgendwann im August dann hatte ich in der Nacht starke Schmerzen beim Atmen. Im Röntgenbild hat man eine Entzündung gesehen daraufhin haben wir das MTX abgesetzt, die Entzündung ist nach 5 Wochen verschwunden und das MTX hab ich dann wieder genommen.
    Im November war ich dann zur Kontrolle wieder in der Klinik. Wie jedes mal wurden die Grunduntersuchungen gemacht: Sammelurin, EKG, LUNGENFUNKTION.
    Und genau da war das Problem. die TLC (also die kapazität) der Lunge war 50%:eek: .
    Als ich mit diesem Ergebnis wieder auf Station gegangen bin konnte es keiner glauben und ich habe die Lungenfunktion noch einmal gemacht, leider hat das auch nichts am Erhebnis geänedert. Keiner wusste was wir machen sollten der Arzt meinte so etwas wäre ein Fall für ein Beatmungsgerät. Natürlich wurde das MTX abgesetzt und dann wurde beschlossen mich in eine Uniklinik verlegen zu lassen. Dort hat man dann eine Bronchoskopi gemacht (d.h. man hat mit einer kamera durch den Mund in die Lunge, oder genauer die Atemwege, geschaut) dabei kam aber nichts heraus. Auch CTs und MRs haben nichts ergeben. Also wurde ich nach Hause gelassen und man hat das alles beobachtet. ich war immerwieder ambulant in der Uniklinik. Was aber komisch war war das sich der Zustand meiner gelenke nicht wie vermutet ´verschlechtert sondern GEBESSERT hat. Daraufhin hat man die Diagnose Rheuma zurückgenommen:eek: :eek: :eek: :eek: :eek:
    Einfach so nach so viel MTX.
    Naja ich war froh dass es mir wieder besser ging hab nichts gesagt. und bis vor 6 Wochen war auch alles gut;)
    Mit den Gelenken hatte ich schon seit Monaten keine Probleme mehr und meine Lungenfunktion hat sich (Ohne Therapie:p ) auf 79% verbessert. Also eogentlich war alles gut.......
    ich hatte also am 10. Juli einen termin für 2 tage stationär in der Klinik wegen noch einem MR. am zweiten tag, kurz bevor ich heim wollte musste ich dann zum EKG ( wie gesagt Standarduntersuchung). Und dann kams: AV-Block Grad 3; Herzfrequenz: 32
    Und wieder einmal habe ich es geschafft eine ganze reihe Professoren zu Schocken.
    die nächsten Wochen waren dann schlimm.. die Cadiologen (also Herzärzte:p ) wollten einen Schrittmacher einsetztn und hatten sogar schon einen Termin gemacht. Aber einen SCHRITTMACHER
    bei einem 14-jährigen Mädchen???? Ganz sicher nicht... und das habe ich ihnen auch gesagt.. ich hab mich einfach geweigert:o
    Natürlich waren sie nicht sehr begeistert aber so leicht lasse ich mir kein künstliches Herz verpassen.
    Sie haben gesagt es gibt eine Möglichkeit dass es weggeht: Kortison. Also hat der Lungenarzt der mich schon von Anfang an behandelt einen organisiert. Alle Cardiologen haben gesagt er spinnt dass hilft doch nichts aber es wurde trotzdem gemacht. Nach dem Stoß (1500mg) hatte sich das ganze deutlich verbessert. Der AV-Block war zwar noch da jedoch is er an manchen Stellen in einen anderen AV-Block übergegangen. Die Herzfrequenz jedoch wurde immer schlechter. Niedrigster Wert nachts war 22. Also wurde Teophellin angesetzt ein Medikament dass mein herz ein bisschen in Schwung bringen sollte. dann hieß es beobachten. Die Ärzte haben immer wieder gesagt dass man mit so eoner Herzfrequenz eigentlich schon ohnmächtig sein müsste aber ich habe von der ach so schlimmen Krankheit nichts bemerkt. Mittlerweile hat sich der Zustand weiter verbessert: der AV-Block ist nur noch nachts manchmal da und die Frequenz ist tagsüber normal( so um die 70) und Nachts geht sie nichtmehr unter 35. Die Diskussion mit dem Herzschrittmacher ist jetzt erst einmal zurückgestellt und ich durfte sogar nach Hause. Ach ja mittlerweile wurde noch ein Kortisonstoß( wieder 1500mg gemacht). an Medikamenten nehme ich Teophellin (2 mal 350mg);
    Kortison( Immer reduziert erst 3 tage 75mg; dann 3 Tage 50mg, dann 3 Tage 25mg, Dann 3 Tage 16mg; dann 1 Woche 8 mg, und ab heute 1 mal 4mg) und dann azatiophrin( 50mg). Das azatiophrin abbauende Ezym steht noch aus aber wenn das da ist soll das azatiophrin auf 150mg erhöht werden.
    OK dass war jetzt eine Zusammengekürzte Fassung meiner Krankheit. Krass, oder?:( :(

    Also nach fast 2 Jahren habe ich schon so ziemlich viel durchgemacht und -probiert und am Schluss steht im Entlassungsbrief

    Diagnose: unbekannt:mad:

    NA TOLL!


    Aber hey ich werd den Kopf nicht hängen lassen und ich bin überzeugt davon dass irgendwann im Brief unter dem Punkt "Medikamentöse Behandlung" eine Lücke sein wird.:rolleyes:

    Aber falls irgendjemand irgendeine Ahnung hat woher so etwas kommen kann oder irgendeinen Vorschlag dann bin ich echt froh darüber denn die Professoren sind mit ihrem Latein am Ende.:(


    Also dann ich freu mich über jede idee,:)
    Julia
    :cool:
    :cool:
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.381
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    entenhausen
    liebe julia, herzlich willkommen!

    zunächst, es tut mir sehr leid, dass du in deiner jugend so viel
    schon durchmachen musstest!

    du fragst nach einem rat oder tipp....

    nun, ursache eines av-blocks kann sein:
    Herzentzündungen, oft bei Borrelien-Infektionen mit Herzbeteiligung
    quelle

    dazu würden auch deine gelenkentzündungen passen!
    bist du jemals auf borrelien getestet worden?
    falls nein, lass es machen!
    ( und egal wie der test ausfällt,
    lass es anschliessend in einem anderen labor noch einmal testen,
    kein test zeigt so oft falsche ergebnisse an wie der borrelien-test,
    deshalb die kontrolle!)

    was sagt denn deine mutter als ärztin zu all dem?

    alles gute für dich,marie


     
  3. irina

    irina Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Mai 2007
    Beiträge:
    27
    Zustimmungen:
    0
    Mensch Julia!
    Du machst was mit!!! In welcher Abteilung der Uniklinik warst du denn? Meiner Erfahrung nach sehen die einzelnen Abteilungen nur ihr Spezialgebiet- und nie das Ganze!
    Mit der Lungenkapazitäz kann ich Dich beruhigen. Meine liegt seit Jahren bei unter 45% und ich merk nichts davon und habe auch keine Einschränkungen dadurch.
    Kennst Du eigentlich die Kinderrheumatologie in Bad Bramstedt??? Der Chef dort ist Dr. Küster. Der weiss meiner Meinung nach mehr als die meisten Uni-Profs zusammen. Machmal ist er ein bisschen knörrig, aber für seine Rheumakinder macht er einfach alles. Ausserdem ist es toll, mal unter Kindern bzw. Jugendlichen zu sein, die auch krank sind. Da muss man nicht ständig alles erklären... und man hilft sich gegenseitig mit der Erkrankung klarzukommen. Wir hatten zumindest immer (auch) eine Menge Spass!!:D

    Liebe Grüsse,
    Irina