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Hilfe!!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von July, 25. Januar 2006.

  1. July

    July Guest

    Hallo ich wollte mich mal vorstellen. Habe gerade eure seite gefunden. Ich selbst habe kein Rheuma. suche jedoch verzweifelt hilfe für meinen Freund (20 J.). Er wird zur Zeit in der Uni Klinik Tü behandelt. Die Therapie dort sehe ich jedoch nicht als erfolgreich. Ich kann nicht daran glauben das er sein Lebenlang so viele Tabletten nehmen muß. Es gibt doch sicher gute spezielle Ärtze die eine Ursache dafür suchen (nachforschen). sodass man die Tabletten wieder herunter fahren kann???? Julia
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo july,
    sinn einer guten therapie ist es denn erkrankungsverlauf zu stoppen und dann, wenn das geschehen ist, zu versuchen, mit einer geringen dosierung den bestmöglichen status beizubehalten. das ist aber leider nicht immer einfach, da jeder seinen ganz eigenen verlauf der erkrankung hat und diese dazu schubweise verläuft. habt noch ein bisschen geduld,

    gruss kuki
     
  3. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Liebe July,

    zunächst mal Willkommen bei uns.
    Hier bekommt ihr von vielen Rheumis gute Tips, Ratschläge und Meinungen.
    Ich bin auch erst kurz in diesem Forum und fühle mich total wohl und geborgen, da sich hier Menschen tummeln, die ähnliche oder gleiche Probs haben.
    Manchmal tut es auch nur gut sich mal trösten zu lassen und virtuell geknuddelt zu werden.

    Zunächst müssen wir aber erst wissen, worum es bei deinem Freund geht. Soll heissen: Welche Form des Rheumas hat ihn denn erwischt. Solange wir darüber nix wissen, können wir herzlich wenig darüber schreiben, sondern nur gute Ratschläge für den Anfang mitgeben.

    Zunächst ist eine gesicherte Diagnose sehr wichtig - die kann aber lange auf sich warten lassen. Manche haben Glück und bekommen schon nach ein paar Tagen ihre Diagnose, andere müssen evtl jahrelang darauf warten.
    Ihr müsst den Ärzten auch ein wenig Zeit lassen - die wollen ja schließlich auch genau wissen, was deinen Freund plagt, damit sie mit den richtigen Medis die Krankheit bekämpfen können.
    Zunächst haben sie deinem Freund sicher nur eine Erstversorgung gegeben um schon mal das Schlimmste (die Schmerzen) zu bekämpfen.

    Also - lass uns bitte wissen, was er hat - dann helfen wir gerne weiter.
    Euch beiden alles erdenklich Gute und für deinem Freund möglichst schnelle Hilfe und Schmerzfreiheit.

    Nochmals WILLKOMMEN und meld dich bald mal.

    Garfield
    [​IMG]
    PS.: Ich habe seit 20 Jahren PsA (Psoriasis Arthritis)
     
    #3 25. Januar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 25. Januar 2006
  4. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo july,

    erst einmal herzlich willkommen. schön das du dich so für deinen freudn einsetzt *lob*.
    dann solltest du uns wirklich ein paar mehr infos zur verfügung stellen, wie garfield ja schon richtig sagte.
    also: welche art von rheuma (steht überhaupt schon eine diagnose?).
    welche medis bekommt er (cortison, basistherapie?)
    und vorallendingen wie geht es ihm mit den medikamenten?

    kurz etwas zu mir, ich bin 23 jahre alt und habe cp (chronische polyarthritis) schon seit 10 jahren.

    ich wünsche euch beiden alles gute.

    lieben gruß bine
     
  5. July

    July Guest

    Danke

    hallo voll lieb von euch das ihr euch gleich so drum kümmert. Er ist jetzt mittlerweile glaub vier Jahr in Behandlung und hat natürlich auch viele schlechte Erfahrungen mit Ärtzten gemacht. Deswegen lässt er sich zur Zeit sehr hängen. Auf die Art sein scheiß Körper ist ihm langsam egal. Isst halt alle Medis die man ihm hin legt auch wenn sie noch so Organschädlich sind. Hauptsache er hat momentan keine Schmerzen das er fußball spielen kann und er sich nicht drum kümmern muß. Deswegen such ich dringend rat damit ich ihn da wieder raus holen kann und ihm neuen mut geben kann. Und um zu verhindern das er wieder an einen falschen artzt hin läuft. Werd mich nochmals näher informieren und euch dann bescheid geben sobald ich neues weiß.

    July
     
  6. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hey july,

    zeig deinem freund diese seite er soll sich doch auch selbst mal informieren, vielleicht hilft ihm das ja auch schon ein bisschen.

    lieben gruß und gute besserung wünsch ich
    bine
     
  7. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    genau.....

    wir werden ihm schon unter die Arme greifen.

    Gute Idee Sabrina12682 - hätt ich auch selbst drauf kommen können:o

    Hoffentlich möchte er sich auch helfen lassen:cool:

    Wollen mal abwarten - er wird jedenfalls herzlich willkommen sein, richte ihm das bitte aus - liebe July.

    LG vom Niederrhein

    Garfield
    [​IMG]
     
  8. July

    July Guest

    Oje wenn das so einfach wäre. Glaub kaum das er so etwas macht. Hab ihm schon öfters mal gesagt das er sich doch einfach einmal so etwas anschauen soll. Er ist stur und gleich doppelt wenn er denkt das ihm sein Körper egal ist. Eigentlich schade. aber ich bin guter hoffnung das ich hier einige gute Tipps finden werde und ihm somit helfen kann... July
     
  9. July

    July Guest

    So jetzt habe ich endlich nähere Informationen.
    Die Krankheit heißt juvenile Spondartrythis...

    Proxen 500 mg 2 st. tägl.
    Azulfidine 300 mg 5 st. tägl.
    Antra Mups 20 mg 1 st. tägl.
    Phytodolor (pflanzlich)
     
    #9 1. Februar 2006
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 2. Februar 2006
  10. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo July,

    ich finde es schön das Du Dich für Deinen Freund so einsetzt. Natürlich ist es immer besser, wenn man ohne Medikamente auskommt. Ich verstehe nicht, wieso Du die Therapie Deines Freundes als nicht erfolgreich ansiehst? Hat er noch Schmerzen oder Schübe, oder ist er nur nicht "von den Medikamenten runter"?

    Eine Spondarthritis (egal ob juvenil oder im Erwachsenenalter bekannt geworden) gehört zu den entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Das geht nur sehr selten wieder weg, ohne Hilfe von außen (Medikamente, Sport um Versteifungen entgegenzuwirken, Kältetherapie ect.) anzunehmen. Oft geht es viele Jahre (manchmal ein Leben lang) nicht ohne Schmerzmittel (wie z.B. das Phytodolor), nicht ohne Antirheumatika (Proxen), ein Basismedikament welches die Schübe mildern soll (Sulfasalazin) und Magenschutz (Antra Mups). Dein Freund hat noch das "kleine" Paket an Medikamenten. Und ich hoffe es hilft ihm und er kommt noch lange damit aus.
    Sulfasalazin ist eines der "leichtesten" Basismedis, ich würde mich über jeden Tag freuen an dem er Fussball spielen kann. Dieses Glück haben bei weitem nicht alle Rheumatiker.

    Die Ärzte können nicht nach den Ursachen suchen, weil man heute immer noch nicht weiß, warum wir anders ticken.

    Die gute Nachricht: Nicht nur Ärzte sondern auch viele Forscher suchen nach einer Lösung bz. Ursache der rheumatischen Erkrankungen.

    Die schlechte Nachricht: Sie haben es bis heute nicht genau rausgefunden. Sonst gäbe es wohl Medikamente, die die Erkrankung heilen könnten. Das geht bis heute leider nicht. Manche Menschen haben Glück, das sich die Schübe "verlaufen" und immer weniger werden und nur wenig Einschränkungen. Manche haben ihr lebenlang damit zu tun und müssen auch ihre immer stärker werdenden Einschränkungen lernen zu ertragen.

    Den Kopf in den Sand stecken und die Medikamente aus dem Fenster zu werfen hilft nur allerseltenst was. Bei mir hat es einen Schub ausgelöst der sich gewaschen hat. Also habe ich mich mit meiner Medikation abgefunden und warte geduldig, bis jemand Schlaues ein Heilmittel gegen meine "Spondarthritis" gefunden hat...

    LG Katharina
     
  11. KatzeS

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    Hallo July,

    mir kommt es auch ein bisschen so vor, als würdest du zu viel erwarten. Mich erinnert dein Beitrag an eine Freundin von mir, die vor ein paar Wochen zu mir meinte, es wäre ja kaum zu glauben, dass ich immer noch so Probleme hätte und es mir nicht besser gehen würde. Sie hätte von einer Klinik in der Nähe gehört, aus der viele schon nach einer Woche schmerzfrei wieder rausgekommen wären. Ich glaube, dass meine Freundin unter schmerfrei = geheilt verstanden hat. Ihr war offensichtlich nicht klar, dass diese Leute eher schmerzfrei durch die richtigen Medikamente etc. sind, weil man Rheuma nicht heilen kann. Ich habe schon mahrmals versucht ihr das klar zu machen. Wenn die in dieser Klinik wirklich Wunder bewirken könnten, dann würde ich sofort dahin gehen und dann wären wir wohl alle geheilt, wenn es sowas gäbe ;-)
    Ich denke wichtig ist, dass dein Freund lernt mit der Krankheit umzugehen und es bei wenigen Medikamenten bleibt.

    Lg, KatzeS
     
  12. July

    July Guest

    Okay nicht erfolgreich war vielleicht doch etwas falsch ausgedrückt. Wisst ihr ich weiß durch die vielen verschiedenen Meinungen und Erfahrungen einfach nicht ob die Therapie die er macht gut ist. Genauso mit dem Sport. Die einen sagen er sollte nicht so übertrieben viel Sport machen da die Gelenke sonst noch mehr schaden tragen und es auch zu viel wegen den Medikamenten wäre und die Anderen sagen es wieder andersrum. Und da ich leider selbst kein all "Rheumawisser" bin weiß ich natürlich nicht was von dem allem denn wirklich stimmt. Dazu kommt dann noch die Angst der weit verbreitenden schlechten Ärtze die oft manchmal viel zu viele Tabletten verschreiben oder aber einfach nur Pi mal Daumen irgend etwas verschreiben.
    Und die Erfahrung einer früheren Schulkameradin bei der auch die Diagnose Rheuma gestellt wurde. Ihr ging es lange Zeit sehr schlecht da sie auch große Mengen an Kortison bekommen hatte. Später stellte sich heraus das sie dieses Rheuma aufgrund einer allärgischen Reaktion hatte. Was sie für eine Art Rheuma hatte weiß ich allerdings nicht. Heute geht es ihr super und sie muß keine einzige Tablette mehr zu sich nehmen. Das Kortison wurde nach dieser festellung natürlich sofort eingestellt.Und gerade an diesem Grund probiert man dann immer am liebsten alles aus um sich sicher zu sein alles ausprobiert zu haben.
    Da ich wie gesagt selbst keine Rheuma spezialistin bin und eben nicht weiß welche Medikation gut oder schlecht ist und was für alternativ Heilmethoden etwas bringen schöpft man oft hoffnung in alle möglichen sachen. Und glaubt auch noch an ein Leben ohne Tabletten. Ich bin froh hier eure Meinungen zu hören um etwas zu haben an dem man sich festhalten kann. Auch wenn es vielleicht leider das ist das es eventuell ein Leben ohne Medikamente und Nebenwirkungen nicht geben wird. July
     
  13. Lilly

    Lilly offline

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    hallo july,

    dein freund hat eine gesicherte diagnose, die anhand vieler faktoren gestellt wurde.
    darum denke ich nicht, dass sich die ärzte geirrt haben.

    lese dir dieses krankheitsbild genau durch:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/j/juvenile-chronische-arthritis.html

    glaube mir, auch mit medis lässt es sich gut leben- auf alles fälle besser als ohne ....;)

    dein freund muss lernen seine erkrankug zu akzepieren, dann geht es ihm auch besser. wenns nicht anders geht, auch mit professioneller hilfe (psychotherapie)

    wünsche euch viel glück- und unterstütze deinen freund, er kann es brauchen!
     
  14. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hi!

    Wie lange ist dein Freund denn schon krank? Du sagst, dass er seine Krankheit momentan lieber verdrängt. So hört sich das jedenfalls an. Ich finde es gut, dass du ihm helfen möchtest, und dass du dich hier informierst. Aber wenn er selbst noch nicht so weit ist, sich damit besser auseinanderzusetzen, dann dränge ihn lieber nicht zu sehr, sonst sperrt er sich eher und es dauert noch länger bis er die Krankheit akzeptiert.
    Wieviel Sport macht er denn? Bewegung ist ja auch wichtig. Fussball ist zwar nicht der gelenkschonenste Sport und man kann sich auch als Gesunder schnell dabei verletzen, aber wenn es ihm Spaß macht und er dabei und danach nicht viel schlimmere Schmerzen hat, ist es doch nicht so schlimm. Macht er denn noch anderen Sport?

    Lg, KatzeS
     
  15. July

    July Guest

    Er ist jetzt seit vier Jahren Krank. Beim Sport bekommt er schon oft stärkere schmerzen danach oder manchmal auch wassereinlagerungen in den knien. Die frage ist halt ob die wassereinlagerungen wirklich vom sport kommen und es somit dem körper schaden würde oder ob die auch so wären. Eine Zeitlang hat er auch öfter einmal Kollabiert. Er hat dreimal die Woche Training und dann noch ein spiel. Ein Trainling beinhaltet manchmal "nur" 14 km laufen. Anderen Sport macht er keinen.
    Kann Rheuma im Alter eigentlich schlimmer werden oder gibt es auch Fälle wo die Krankheit zurück geht? July
     
  16. July

    July Guest

    glaube mir, auch mit medis lässt es sich gut leben- auf alles fälle besser als ohne ....;)

    Denke auch das es sich mit Medikamente besser leben lässt vorallem um die Schmerzen zu unterdrücken. Nur wäre es natürlich toll wenn es dann Medikamente ohne Nebenwirkungen geben würde die nicht auch noch zu der Krankheit dazu andere Organe schädigen würden. Aber davon können wir alle auch nur träumen. [​IMG]
     
  17. Lilly

    Lilly offline

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    hallo july,

    um das auszuschliessen, wird das blut und der harn von deinem freund sicher regelmässig von doc untersucht. (verlaufskontrolle) dadurch reduziert sich diese gefahr. denk mal darann, was passiert würde, wenn dein freund diese behandlung nicht bekommen würde!...... ich will nicht darann denken
     
  18. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Das hört sich aber nicht gut an. Leistungssport ist auf die Dauer meistens schädlich, vor allem, wenn man keine Ausgleichssportarten macht. War selbst mal in einem Leichtathletik-Verein mit 3mal die Woche Training und Wettkämpfen jedes Wochenende. Ich bin da zwar nicht lange gewesen und hab das auch nicht so intensiv gemacht, aber viele, die ich aus dem Verein kenne, hatten früher oder später so ihre körperlichen Probleme. Da muss er also gerade als 'Kranker' ganz schön aufpassen. Aber ich kann mir vorstellen, dass es für ihn nicht so einfach ist, das einzusehen, wenn er diesen Sport so mag. Könnte mir vorstellen, dass der Gruppendruck da auch ziemlich hoch ist. Schließlich spielen ja viele Fussballer trotz Verletzungen weiter unter dem Motto: Stell dich nicht so an.
    Vielleicht kannst du ihn ja zu etwas schonenderen Sportarten überzeugen, die auch Spaß machen, z.B. Fahrrad fahren oder Skaten?

    KLar ist das mit den Medikamenten nicht super, aber ohne ist es ja auch schlecht. Was alternative Heilmethoden angeht, da muss glaube ich jeder selbst ausprobieren, was ihm gut tut. Aber komplett die Medikamente ersetzen kann das alles nicht wirklich.
    Geht dein Freund eigentlich zur Krankengymnastik? Die müssten ihm dann doch auch dagen, dass das mit dem Fussball nicht so optimal ist.

    Lg, KatzeS
     
  19. July

    July Guest

    Ihn zu einer anderen Sportart zu motivieren werde selbst ich nicht schaffen. Er ist ein sehr ergeiziger Fußballspieler. Sein Ziel ist gewinnen und wenn es ihn noch so viele schmerzen kostet. Nach dem Motto er lässt sich doch nicht von seinem Körper das weg nehmen was ihm spaß macht. Genau so mit dem Essen. Je mehr Fleisch des so besser. Sein Körper hat zu dem allem natürlich eine andere Meinung. Zu Krankengymnastik geht er einmal die Woche. Die haben ihm das auch schon gesagt. Aber gebracht hats auch nicht. Das ist gleich zum anderen Ohr wieder raus. Es ist halt schwierig zu wissen welche alternativ Ärtzte gut sind und welche damit echt nur Geld verdienen wollen und einem alles mögliche aufschwätzen. July
     
  20. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Tja das ist gerade unter Fussballspielern leider verbreitet. Ich habe schon oft gehört, dass die unbelehrbar sind ;-) So lange man noch irgendwie kann, muss man auf den Platz....
    Es gibt ja einige alternative Methoden, die sich einigermaßen bewährt haben und zu denen es auch ein paar Studien gibt, z.B. Akkupunktur, TCM allgemein und ähnliches. Aber das wirkt auch nicht bei jeder Person gleich. Ist leider sehr unterschiedlich. Bevor man sich auf irgendetwas einlässt, sollte man grundsätzlich erstmal Informationen sammeln. Wenn jemand irgendwelche Wunder verspricht, sollte man eh skeptisch sein.

    Lg, KatzeS