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Hilfe-Wie lange habt ihr schon Rheuma

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Onkeline, 22. November 2009.

  1. Onkeline

    Onkeline Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich weiß, ich war schon ewig nicht mehr im forum.(schäm) Bin im Moment total am Ende. Hatte nach meinem ersten Kind vor 5,5 Jahren RA bekommen u. im laufe der Jahre ging es dann besser. HAbe dann jetzt mein zweites Kind bekommen u. in der SSw ging es mir super. Doch nach zwei Wochen nach der Geburt kam der Schub u. der schlimmer als je zuvor.Bekomme jetzt 10 mg.Prednisolon u.20 mg.MTX. Bis jetzt leider noc h keine Besserung und bin auf fremde Hilfe angewiesen.
    Jetzt hat man mir gesagt, dass man durch MTX auch an Krebs erkranken kann u. das man bei Rheuma sowieso eine geringere LEbenserwartung hat.
    Es könnte alles so schön sein, aber ich habe ständig schon meine Beerdigung vor Augen u. das ich meine Kinder nicht mehr Großwerden sehe. Brauche dringend einen psychologischen Aufbau.

    Wie lange habt ihr schon Rheuma u. nehmt MTX.Wie geht es euch dabei. Gibt es auch jemand der bereits seit seinem 30.Lj. MTX bekam u. die 60 erreicht hat?
    Durch diesen ganzen Sch.... kann ich mich gar nicht mehr richtig aufmeine Familie konzentrieren u. es genießen, dabei habe ich zwei tolle gesunde Kinder u. auch einen tollen Mann, der leider ständig meine miese Laune ertragen muss.
    Ich danke euch schon mal für eure Antworten.
    Ganz liebe Grüße.
     
  2. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo,

    mache dich doch nicht verrückt. Mit Rheuma kann man alt werden. Wir sterben alle nicht an Rheuma, ok es gibt eine Art die schon sehr heftig ist, wie der Lupus z.B.

    Aber CP und MB und so was, da kann man doch mit leben. Ich wurde Anfang 20 krank und habe jetzt seit 12 Jahren meine Diagnose. Ich nehme super viele Medikamente und ich denke an die Nebenwirkungen gar nicht. Ich lese auch keine Zettel, es sei denn, ich habe ein Gesundheitliches Problem. Ich nehme z.B TNF Blocker und auch bei denen kann man an Krebs erkranken. Ich habe aber mal Studienergebnisse gesehen, da standen Krebs Erkrankungen und Tod aufgelistet. Eine Gruppe bekam Placebo eine andere die Medikamente. Und die Werte waren im Grunde gleich. Sogar glaub einer mehr bei der Placebo Gruppe. Da dran konnte ich schon erkennen, dass ich mir da drüber keinen Kopf mache.

    Wenn du ständig dadrüber nach denkst, solltest du dir vielleicht Hilfe holen. Denn ich denke, auch deine Kinder merken das. Versuche das alles neutral zu sehen, denn im Grunde ist das echt nicht so wild. Sicher hat vieles Nebenwirkungen aber es sind vereinzelte Fälle und nicht der Standard, die an solchen Dingen erkranken. Und vielleicht wäre das auch ohne diese Medikamente passiert
     
  3. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo Onkeline :)
    das du dir solche Gedanken machst, kann ich sehr gut verstehen. Ich habe seid 5 Jahren Rheuma, und konnte erst die Krankheit nicht annehmen. Jetzt bin ich EM-Rentnerin und komme nun besser mit der Krankheit zurecht. Ich bin aber auch schon lange Zeit in Pyschotherpeutischer behandlung. Das würde ich dir auch anraten, schon wegen deiner Familie. Meine Kinder und mein Mann mußten am Anfang wegen mir auch sehr viel einstecken.
    MTX habe ich 3 Jahre lang gespritzt, ohne Probleme. Jetzt nehme ich Arava, bekommt mir auch gut.
    Ich wünsche dir alles Gute und einen schönen Sonntag.

    Lg. Adolina :a_smil08:
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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  5. BarbaraM

    BarbaraM Neues Mitglied

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    hallo onkeline,
    ich habe seit 10 jahren cp, nehme seit drei jahren u.a. mtx. mein onkel hat ebenfalls cp und nimmt das mtx seit fast 30 jahren, ist mittlerweile weit über 70 jahre alt. ich denke, dass wir unbehandelt sicher eine geringere lebenserwartung haben, aber gut eingestellt mit basismedikamenten können wir steinalt werden und sogar halbwegs fit bleiben. es gibt viele andere kranke, denen es weitaus schlechter geht, daran muss man sich in seiner einstellung zu der krankheit orientieren.
    lg barbara
     
  6. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    rheuma

    hallo Onkeline,
    lass dich mal drücken:pftroest:rheuma ist sicherlich eine erkrankung, die erst einmal erschreckt, und angst macht.
    heute gibt es zum einen aber bereits gute medikamente, die die krankheit lindern oder aufhalten können(heilbar ist rheuma leider nicht)aber auch andere dinge wir physio/kg/aber auch ops bieten heute eine wesentlich bessere lebenserwartung als früher.oft können recht lange funktionen aufrecht erhalten werden und bieten somit für denjeneigen lange die möglichkeit besteht sich zu integrieren und dinge zu tun, die ihm spass machen und sich nicht zu verkriechen.
    ich empfehle dir, entweder direkt eine psychologische beratung aufzusuchen, denn ich denk das wäre ganz wichtig für dich, damit du lernst damit umzugehen.auch während einer schmerztherapie besteht eine solche möglichkeit.das hat nix damit zu tun, dass du eine macke hast(entschuldige den ausdruck).
    es ist schwer, sich in jungen jahren damit anzufreunden krank zu sein.ich war 32 als es heftig losging und meine jungs 2 und 7 jahre alt.glaub mir es war sau schwer dies zu verstehen.aber ich hab mich damit arrangiert und meine kinder haben verständnis dafür entwickelt, auch mein mann.
    onkeline, du wirst hier im forum gleichgesinnte finden und du solltest das internet durchforsten um antworten auf deine sorgen und probleme finden.
    es grüsst dich ganz lieb :a_smil08: sauerier, der liebe dino
     
    #6 22. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 22. November 2009
  7. Bella52

    Bella52 Neues Mitglied

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    Hallo onkeline,
    ich habe seit meiner Kindheit Rheuma und Psoriasis. Vor 2 Monaten hat dann ein Rheumatologe endlich den Zusammenhang erkannt. Ich trage den Mist also schon an die 50 Jahre mit mir herum. Zu MTX kann ich dir noch nichts sagen, da ich erst in Kürze mit der Behandlung anfangen werde.
    Kopf hoch und liebe Grüße :top:
    Bella
     
  8. zorro

    zorro Neues Mitglied

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    hallo zusammen,
    bin 31 Jahre alt und habe seit meinem 8. Lebensjahr crp.Habe immer irgendwelche Medis genommen und immer sehr starke darunter auch MTX
    musste ich aber nach 3 Jahren absetzen , habe zu starke Nebenwirkungen entwickelt!!
    Nehme nun seit bald 10 Jahren Cyclosporin welches ebenfalls laut Beipackzettel stake Nebenwirkungen wie z.b. Krebs erzeugen kann.
    Ich glaube ohne diese Medis wären wir weitaus schlimmer dran!!!!!
    Ich habe allerdings auch Jahre gebraucht das zu akzeptieren.
    Auch glaube ich das wir Rheumakranken trotz alledem ein hohes Lebensalter erwarten können!!!
    Immer positiv denken und auch mal heulen wenn einem danach zu mute ist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



    Grüsse Zorro
     
  9. Manuela14879

    Manuela14879 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Hallo!

    ich kann dich auch total verstehen auch mir hat meine Krankheit oft Angst gemacht. Ich bin jetzt 30 Jahre hab immer starke Medikamente genommen die letzten 10 Jahre sicher. Gut die Basis nehm ich erst seit 2 Jahren mit Unterbrechung und das Cortison auch aber das was ich voher eingworfen hab war glaub ich viel Ärger wenn ich da nur ans MOrphium denk.

    Ich hab das Gück das ich seit 5 jahren verheiratet bin und ein gutes soziales Netz hab (Eltern Schwiegereltern )die mit meiner Krankheit umgehen können. Durch einen Psychotherapie habe ich auch gelernt mit meinen Schmerzen umzugehen. Ich schäme mich auch nicht mehr wenn ich gefragt werde was arbeiten sie und ich muss sagen bin Pensionist.

    Ich finde es is wichtig einen guten Arzt den man vertraut zu haben. Freunde die einen verstehn und nicht angefressen sind wenn mann sagen muss heut gehts nicht ich komm wegen der schmerzen nicht aus dem bett.

    das finde ich und auch das internet ist wichtig! Das einzige das mir und meiner Familie verwehrt bleibt ist mein eienes kleines Baby.

    Aber ich finde auch mit Cronischer Polyatrits fibromyalgie kann ich sagen ich bin glücklich!

    Mit freundlichen gruß
    Manuela
     
  10. ara

    ara Registrierter Benutzer

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    Keine Panik!

    Ich kann dich gut verstehen, mich hat meine eigene Diagnose vor 3 Jahren auch erschreckt. Klar, krank ist niemand gerne. Man kann damit aber wirklich alt werden. Meine Mutter bekam cP nach meiner Geburt vor 50 Jahren, nimmt seid Jahren MTX und wie ihr Arzt immer sagt - außer dem bisschen Rheuma ist sie kerngesund. Sie hat allerdings die Gelenkprobleme bzw. Zerstörungen, die wir heutzutage nicht mehr bekommen müssen aufgrund der neuen Medikamente. Meine Mutter nahm am Anfang jahrelang Basismedikamente, die nicht so ausgereift waren wie heute.
    ...und zum Thema Krebs. MTX ist in hoher Dosierung ein Mittel gegen Krebs und das die TNF-hemmer Krebs auslösen, ist doch garnicht bewiesen. Da gibt es sicher andere Sachen wie z.B. das Rauchen, die da viel schlimmer sind.
    Wenn die Medikamente gut wirken, mach dir keine Gedanken und freue dich an deinen Kindern und deinem Leben!

    Ich wünsche dir eine schöne Adventszeit!
    Ara
     
  11. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo liebe Onkeline

    MTX ist ein Anti-Krebsmittel. Es wird heute noch bei speziellen Formen von Brust- und Prostatakrebs verwendet. Man hat das Krebsmittel MTX vor mehr als 40 Jahren zufällig als bei Rheuma wirksam erkannt, als bei einer Krebspatientin die auch CP hatte, auch diese plötzlich deutlich besser wurde.

    Unsere Lebenserwartung wäre sicher deutlich kürzer, wenn es die Basis-Medis nicht gäbe. Wirkliche Risiken bezüglich Krebs gibt es inzwischen nachgewiesen bei einigen tnf-alpha-blockern, so z. B. auch bei Humira (bei Kindern und Jugendlichen) und Simponi. Da es aber keine Medikamente ohne irgendwelche Risiken gibt - auch keine pflanzlichen - muss man abwägen ob man das minimal erhöhte Risiko in Kauf nimmt und die Lebensqualität verbessert, oder eine dramatische Verschlimmerung seiner Erkrankung in Kauf nimmt, auf die Medikamente verzichtet und vielleicht trotzdem an Krebs erkrankt.

    Liebe Grüße
    Gabi (bibi ro-lerin seit 06/2003)
     
  12. blumenfee1007

    blumenfee1007 Neues Mitglied

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    Kopf hoch

    Hallo Onkeline, sei erst mal lieb gegrüßt. Ich bin neu in diesem Forum, habe seit fast 40 Jahren RA. Wie du siehst eine lange Zeit. Habe mit 18 Jahren meinen 1. Schub gehabt. Damals gab es noch kein MTX habe jahrelang Goldspritzen bekommen. Habe drei Kinder und hatte nach meiner 1. Tochter auch einen sehr heftigen Schub war auch wie du auf fremde Hilfe angewiesen. Danach ging es mir jahrelang relativ gut. Seit meinem 49. Lebensjahr kam die RA mit voller Wucht zurück. Nehme Azulfindine und Cortison 5- 10 mg je nach bedarf und Diclo oder Ibu jeden Tag. Ich denke Sorgen und Angst hat jeder von uns. Ich habe genau wie du als ich jung war gedacht ich werde nicht alt. Aber wie du siehst habe ich fast 40 Jahre geschafft. Wenn es mir schlecht geht habe ich mir angewöhnt nach unten zu schauen es gibt immer Menschen denen es schlechter geht. Dann sage ich mir: "Eigentlich geht es mir doch ganz gut." Versuche deine Kinder zu genießen dein Mann kann nichts für deine Schmerzen, ich denke mal für die Partner und Kinder ist es auch schwer. Sei in die Arme genommen blumenfee1007
     
  13. Onkeline

    Onkeline Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure Antworten. Ich bin ziemlich froh, dass es dieses Forum hier gibt. Es baut mich echt auf. Ganz besonders wenn man mit Rheumakranken spricht und deren Meinung und Vorschläge hört. Die "Gesunden" versuchen zwar auch mir zu helfen und mich aufzuheitern und meinen mich zu verstehen, aber das können sie nicht. Ich selbst hatteja schon wieder vergessen als es mir gut ging, wie es ist, wenn es mir so richtig schlecht ging. Heute weiß ich das leider viel zu gut.
    Ich warte jetzt erst einmal bis das MTX wirkt.ICh hoffe es dauert nicht zu lange.

    Ganz lieben Dank noch mal!