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Hilfe, soll die Erkrankung Myositis haben, was nun??

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von gluehwuermchen, 5. November 2013.

  1. gluehwuermchen

    gluehwuermchen Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    ich bin hier im Forum neu und möchte mich kurz vorstellen und danach hab ich noch ein paar Fragen an Euch [​IMG]

    Ich bin 42 Jahre alt, verheiratet und Mutter von zwei Kindern (im Alter von 16 und 9 Jahren). Selber bin ich seit fünf Jahren frühberentet, seit 2011 auf Dauer. Ich bin am Rücken über zwei Lendenwirbel versteift worden, habe sehr starkes Narbengewebe seit der 1. OP davongetragen und habe deshalb immer starke Nervenschmerzen. Bis vor letztem Jahr habe ich nach meiner zweiten OP (Versteifung 2008) über vier Jahre lang oral Morphium eingennommen, wegen der starken Schmerzen. Letztes Jahr dann hatte ich so viel Nebenwirkung vom dem Zeug (hab nur noch durchgeschlafen) dass ich auf eigenen Wunsch den Entzug gemacht und auch geschafft habe. Die Schmerzen sind die gleichen geblieben. Ich hächle mich von meinem Tag in den anderen, trotzdem bin ich froh, dass ich das Zeug nicht mehr nehme. Wenn es nach meinem Arzt gehen würde, würde ich noch heute Morphium einnehmen!! Wie es mir dabei geht, dass die Familie darunter leidet etc. pp. ist den Ärzten natürlich wurscht.

    So nun zu meinem eigentlichen Problem. Seit diesem Jahr habe ich nun festgestellt bzw. mein Hausarzt, dass ich erhöhte Entzündungswerte im Blut habe. Bei jeder Blutabnahme stiegen die Werte. (BSG+ CRP-Wert) und jetzt nach dem Sommer kamen weitere Werte hinzu, die die Entzündung ebenfalls anzeigen, wie z.B. Leberwert (dreifach erhöht), Neutropohile, MCH etc. ! Nun fing eine richtige Ärztodysee an. Ich ging zu drei verschiedenen Rheumatalogen. Alle tippten auf Fibro, weil ich positiv auf die Triggerpunkte reagierte. Der letzte Rheumatologe meinte, ich sei ein Fall für den Hausarzt, Fibo behandele er nicht. Die steigenden Entzündungswerte schob er auf das leichte Übergewicht ab. [​IMG]

    Der Orthopäde, bei dem ich mich dann auch vor den Sommerferien vorstellte schickte mich zum Knochenszintigramm. Dabei kam nichts heraus. Daraufhin schickte er mich zum Neurologen. Dieser solle mir ein Medikamentencocktail verschreiben wegen der starken Schmerzen. Als mein Hausarzt jetzt wegen der erhöhten Entzündungswerte mich zu ihm hinüberweisen wollte, weil er tippte, dass es vom Rücken her kommt, winkte dieser ab und meinte, die erhöhten Entzündungswerte wären aufgrund der psychischen Belastung erklärbar. Aufgrund meiner Dauerschmerzen. Ich war über so eine Aussage mehr als fassungslos und mein Hausarzt ebenfalls.

    Nach langem Rumtelefonieren habe ich dann im hiesigen KH herausbekommen, dass es sogenannte PET-Untersuchung gibt. Dass ist radioaktiver Zucker der verabreicht wird und dann die Stoffwechsellage im Körper anzeigt. So können Tumore, Entzündungen festgestellt werden. Man vermutete, dass eventuell der Titancage die Entzündungen im Blut verursacht, was aber anscheinend nicht der Fall ist. Was man jetzt festgestellt hat, ist, dass ich in beiden Oberarmen, Unterarmen und Händen wohl eine Muskelentzündung (Mysositis) habe. Aber ich habe keine Schmerzen in diesem Bereich. Mein Probleme und Schmerzen sitzen in den Beinen und zwar massiv. Seit der Festestellung der erhöhten Entzündungswerte im Blut habe ich ganz schlimme Schmerzen in den Beinen, habe auch das Gefühl, dass die Muskulatur schwächer geworden ist. Und kann mich nur mit Mühe auf den Beinen manchmal halten. Die Schmerzen beschreibe ich immer wie Muskelkateschmerzen nur tausend mal schlimmer.

    So jetzt meine Frage an Euch: Kann des trotzdem sein, dass ich die Schmerzen in den Beinen habe, obwohl die Muskelentzündung in den Armen und Händen seien soll? Wer von Euch hat die Erkrankung, wie ist deren Verlauf und von welchem Arzt und wie werdet ihr behandelt? Ich bin mehr als ratlos und fertig. Natürlich stelle ich mir auch die Frage, wie ich diese Zusatzerkrankung bekommen konnte. Hat Mysotis etwas mit Fibro zu tun? Oder hat es mit Fibro gar nichts zu tun.

    Freue mich auf Eure Rückmeldungen, danke fürs Lesen.

    Liebe Grüße an Euch alle hier

    glühwürmchen
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Hi Glühwürmchen,

    na da oute ich mich doch mal!

    Merkwürdiger weise begann meine DM auch nach einer Lendenwirbelverletzung (Arbeitsunfall) - interessant (auch die Medikation).
    Jupp, so isses!

    Was schlägt dein Hausarzt vor? Hast du mal überlegt dich stationär einweisen und gründlichst untersuchen zu lassen? Rheumatologen hattest du ja schon einige.
    Welche Medikamente bekommst du gegen die Myositis und um welche Art der Myositis soll es sich bei dir handeln?

    Meine Hauptansprechpartner (Behandler) sind mein HA und mein Rheumatologe, dazu div. Fachärzte.
    (schreib dir noch ne PN)

    kroma