Hilfe-Schwerhörigkeit durch Humira?

[Hofi]

Hallo ihr Lieben,

hatte mich schon lange nicht mehr hier sehen lassen, war nicht so gut drauf.., ständig gab es was Neues.
Jetzt brauchte ich dringend mal einen Rat.
Nehme seit ca 2 Jahren Humira mit nachlassender Wirkung. Arava und Methylpredni gehören auch zu meinen "Mahlzeiten".

Weil ich bzw. auch andere Leute bemerkt haben, dass ich wohl nicht so gut hören , ja nicht nur was ich nicht willwar ich beim HNO Doc.

War also zur audiometrischen Messung und dort hat man eine starke
Schwerhörigkeit festgestellt, fast alle hohen Töne höre ich nichtmehr. War auch noch mal in einem Hörstudio und dort waren die Werte noch schlechter (wahrscheinlich damit ich gleich ein Hörgerät kaufe...)

Aber eigentlich finde ich es gar nicht so lustig, denn auch die HNO Ärtztin meinte, dass ich eigentlich 2 Hörgeräte brauchte.
Natürlich war ich erst mal pappesatt.
Mein Rheumatologe machte sich schlau, wo auch immer und rief mich gleich den nächsten Tag an und ordnete an, keine Spritze mehr zu setzen.

Ich soll erst einmal nur noch Arava nehmen und weiter Corti.
Ich kann mir diese Nebenwirkung gar nicht vorstellen, und irgendwie kann ich es gar nicht glauben.
Hat jemand schon einmal davon gehört? Von wem könnte man denn dazu mehr erfahren? Kommt die Hörfähigkeit denn viel. zurück, wenn ich es absetze?

Könnte es auch mit dem Arava zusammen hängen?(schon 4 Jahre)
Lasst mal ewas hören, bitte, irgendwie bin ich immer noch von der rolle.

mfg Hofi

 

[Hofi]

Hallöchen,

hat echt keiner eine Ahnung zu meinem Problem mit Humira oder Arava? Ich habe echt keine Idee, an wen ich mich wenden kann.Zumal der Rheuma Doc auch meinte, dass für mich auch kein anderes der Biological zur Anwendung kommen dürfte..
Bitte überlegt doch noch einmal.

mfg Hofi

 

[Bernd-67]

Hallo,
ruf am besten direkt bei Abott an - die wissen mehr über evt. Zusammenhänge und falls dies Problem nicht bekannt ist, können die es wenigstens als evt. Nebenwirkung registrieren.
Wahrscheinlich - können die dir was dazu sagen.
Ich hatte unter humira oft halsschmerzen und habe mich auch dahin gewandt - die haben sich mit meinem Rheumatologen kurzgeschlossen etc.

Sind sehr freundliche, hilfsbereite leute da am Telefon

lG Bernd

 

[Elke]

hallo hofi,

also ich habe auch Arava genommen und zwar gute 3 ja. in der zeit hatte ich 2 hörstürze und dadurch hab ich ein schlechteres hören sowie tinitus zurück behalten, aber keiner weder der rheuma doc noch der hno sagte auch nur ansatzweise das es mit den medis zusammen hängen könnte.

arava habe ich das letzte halb jahr tägl. 30mg bekommen und wurde aufgrund meines erbrechens und durchfalls abgesetzt, auch in einer dosis von 10mg setzten diese nebenwirkungen ein und somit kommt arava für mich nicht mehr in frage.

humira hatte ich noch nicht, kann dir daher auch leider nix dazu sagen, ich wünsche dir auf jeden fall das es davon kommt und wieder besser wird

gruß
elke

 

[bise]

bei beiden firmen anrufen, lass dich mit der forschungsabteilung verbinden. die kennen die einzelnen nebenwirkungen am besten aus den studien.
gruss

 

[Hofi]

Danke an euch, wegen der Tipps.

Ich hatte heute die Möglichkeit bei einer Tagung 2 Rheumatologen zu fragen wegen der Nebenwirkung "Hörminderung". Beiden kannten die NW nicht, aber auch sie gaben mir den Tipp dort nachzufragen.

Mein behandelnder Rheuma Doc könne sich auch an den Pharmavertreter der beiden Medis wenden. Die Firmen müssen so einen wissenschaftlichen Beirat informieren , prüfen das und können dann Auskunft geben, so hoffe ich jedenfalls.

So ein wenig Hoffnung habe ich ja, wenn ich Humira jetzt absetze, dass sich das Hörvermögen wieder einstellt

Ich werde sehen, aber... na ja

mfg Hofi

 

[adina]

Hallo Hofi,
seit einiger Zeit nerve ich meine Umwewlt, weil ich ständig nachfragen muß. Auch beim Fernsehen, finden wir kein einheitliches Maaß,
Vor allem bei DVDs nit den vielen Hintergrund- und Nebengeräuschen kann mein Mann die "angeblich unerträglich" hohen Töne nicht verkraften, während ich diese gar nicht wahrnehme,
Einen Test habe ich noch nicht gemacht und auch den HA noch nicht darauf angesprochen:o. Daß es Zusammenhänge mit den Biologikals geben kann/könnte ... daran dachte ich bisher auch noch nie.
Falls Du näheres darüber erfahren solltest, würde ich mich freuen, wenn Du hier weiter darüber berichtest,
LG, adina

 

[Hofi]

Hallo adina,

dann aber zu HNO Doc. Manchmal gibt es eine ganz einfache Erklärung, das ohr ist dicht und muss gespült werden.
Mir wurde u.a. auch gesagt, dass ich neuerdings sehr laut
spreche. Dies ist auch ein Zeichen der Schwerhörigkeit. Der Doc meinte, dass es Folgeschäden haben könnte, wenn eine Schwerhörigkeit ab einer bestimmten Höhe nicht versorgt würde..Ich war darüber auch etwas irretiert.Aber sie muss es ja wissen, so hoffe ich zumindestens.
Mein Rheuma Doc ist noch dabei zu klären, ob es mit Humira oder Arava überhaupt ein Zuasmmenhang gibt, aber er wollte natürlich das Risiko nicht eingehen und es deshalb abgesetzt. Zur Zeit macht mein HA noch einige Blutuntersuchungen um evtl. eine andere Ursache zu erkennen.
sobald ich Neues habe , melde ich mich natürlich.

mfg Hofi

 

[adina]

Mir wurde u.a. auch gesagt, dass ich neuerdings sehr laut
spreche.

oh je, auch das noch, hab es immer mit meinem Schwerhöhrigen Schwiegevater und meiner Ma, die auch 2 Höhrgeräte hat in Verbindung gebracht, da man sich das laute Sprechen dann schon automatisch angewöhnt:o.
Werd das wohl dann doch in nächster Zeit in Angriff nehmen müssen.
Bin z.Z. leider seeeehhhhhr lustlos in punkto Ärzte ... aber wem sag ich das.

Lg,adina

 

[Locin32]

Huhu!

Ich bin auch eher der Typ der Leute unbewußt und ohne Hintergendanken anschreit.
Alles was in hohen Tönen piepst,piepst für mich nicht.
Wenn ich in einem Raum bin mit mehreren Geräuschen, kann ich überhaupt keinen mehr verstehen und fühle mich isoliert.
Filme mit schlechten Ton oder Hintergeräuschen brauche ich gar nicht erst zu gucken,das frustriert nur...
Ansonsten mag ich manchmal nach drei Mal nachfragen nicht weiter fragen und halte dann doch lieber meinen Mund weil ja nichts verstanden habe.

Nachdem ich das mehrere Monate mitgemacht habe bin ich zum Arzt gegangen und der Hörtest ergab eine Innenohrschwerhörigkeit.

Irgendjemand gab mir einen Link von RO (leider habe ich ihn nicht mehr wiedergefunden ist wohl schon wieder gelöscht) das auch das Ohr von Rheuma mitbetroffen sein kann.
Dh. Entzündungen können auch an Gelenkähnlichen Teilen des Ohres ablaufen und das Hörvermögen schädigen, das ist aber sehr selten.

Außerdem gibt es auch noch viele andere Medis/Erkrankungen die solche Nebenwirkungen haben...zwar sehr selten aber es kommt vor.
Hast Du vielleicht auch noch Probleme mit der Schilddrüse?
Z.B. Bei der Hashimoto Thyreoiditis kann es auch aufgrund des Hormonmangels zu Hörminderungen kommen.

Ich bin aber wie gesagt kein Arzt habe mich aber damals auch auf die Ursachensuche gemacht und deswegen ein paar zur Auswahl.
Vielleicht ist ja was dabei wo ihr noch nicht nach geguckt/dran gedacht habt?

Liebe Grüße
Locin32

 

[merre]

Nebenwirkungen

Jetzt muss ich leider mit einer sehr sachlichen Erklärung kommen:
Tinnitus und Schwerhörigkeit werden bei Adalumimab/Humira als mögliche "seltene" Nebenwirkung aufgeführt. Unter "Ohren und Labyrinth".

In allen mir bekannten Studien findet man diese Nebenwirkungen zwar, aber immer als "selten".

Wenn dieses Medikament verschrieben wird müsste in einer Einverständniserklärung/Informationsblatt ein Ansprechpartner stehen, der bei "eingetretenen Nebenwirkungen" aufgesucht werden muß. Diesem obliegen dann auch die weiteren Maßnahmen, wie weitere Facharztuntersuchungen, Absetzen des Medikaments (??) und vor allem ... machen sich Anschlussbehandlungen nötig.
Eine bleibende Schwerhörigkeit würde eine erhebliche Gesundheitsbeeinträchtigung darstellen......(medizinische Erklärungen lass ich mal weg)........, diese kann erhebliche Kosten nach sich ziehen - und genau da steckt der Teufel im Detail.

Also muß der das Medikament verschreibende Arzt alle weiteren Maßnahmen einleiten. Selbst das Absetzen von Humira ist nicht einfach ein "Weglassen" !
Ich zitiere mal aus meinen Unterlagen:
"Nach Absetzen oder Pausieren der Therapie kann es zu einem Krankheitsschub kommen". Die auch oben angesprochenen Unterlagen kommen von Der Arbeitsgemeinschaft Regionaler Kooparativer Rheumazentren in der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie und werden auch von großen Kliniken verwendet. Dort sind auch die Vorgaben welche Untersuchungen wann vorgenommen werden sollten.

Man selber sollte "drängeln" und aufpassen, dass man nicht irgendwann ohne Humira und mit Hörschaden dasteht....

Ich habe unter anderem die DGfRh und 2 Kliniken (die ich kenn) konsultiert. Das Problem wird als mögliche Nebenwirkung bestätigt, betreffs des "was tun" hält man sich "sehr bedeckt".

Wenn ich Probleme mit Humira hab, ach ja hab ich ja mach(te) ich folgendes:

-Anrufen in der Klinik "das müssen die notieren" und des heißt "Klinische rheumatologische Dokumentation", die hab ich seit Beginn der Behandlung.

-Schreiben des Hausarztes "mein Patient erschien ......2008 und hatte/schilderte folgende Beschwerden. Diese sind in der Zeit vor Beginn der Behandlung mit "Humira"bei mir nicht dokumentiert und nicht bekannt.

-Da die Beschwerden zugenommen haben und hausarztmäßig nicht behandelbar scheinen bitte ich um Mitbehandlung.

-Dass es sich um mögliche Nebenwirkungen des Medikamentes "Humira" handelt schließe ich nicht aus...

Man grüßt dann kollegial..

Also muss man sagen, es ist schon fast wie in Amerika. Jeder wird sich aus der Verantwortung zoiehen wollen, wenn man nicht aufpasst.

Wenns Fragen gibt schickt mir ne PN......"merre"