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hilfe ( rA oder Fibro)

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rinali, 14. August 2014.

  1. Rinali

    Rinali Neues Mitglied

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    Hallo ihr

    Ich bin 33 Jahre alt und war bisher als rinali hier im Forum unterwegs ( zugangsdaten verschussellt )
    Bin im Moment im Immanuellkrankenhaus buch auf der Rgeumatologie
    Seit 2013 habe ich die gesicherte Diagnose seronegative RA
    Nam enbrel und Leflunomid und 35 mg Prednisolon
    Meine Beschwerden haben aber nie so richt nachgelassen
    Hier hatte ich dann unter dieser Medikation auch keinerlei klinische Anzeichen einer RA
    Dann wurde das Prednisolon auf 10 mg runtergesetzt, Leflunomid abgesetzt und zusätzlich 10 mg Mtx subcutan verabreicht beschwerden wurden auch mehr und der CRP stieg auf 8
    Nun zweifelt der Rheumatolge die Diagnose RA an und glaubt es sei "nur" eine Fibromyalgie
    Ich kann damit überhaupt nicht umgehen
    Macht mich total fertig, kann denn das überhaupt sein? Und was bedeutet das für mich?
    Ich weiß das klingt jetzt blöd, komm mir aber mit der Diagnose so vor als müsste ich mich einfach nur zusammen reißen da die Schmerzen ja keine Körperlichen Ursachen haben!
    Wie geht ihr mit der Diagnose um und welche Erfahrungen habt ihr so damit gemacht? Bin schon seit 1 1/2 Jahren krankgeschrieben und bin auch in naher Zukunft nicht in der Lage zu arbeiten wie sieht das bei euch so aus?

    Danke schon im Vorraus für eure Antworten
     
  2. Louki

    Louki Fibro

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    Hallo Malieb!

    Ich habe auch "nur Fibro" und fühle mich ebenso unfähig arbeiten zu gehen.
    Allein mit "Zusammenreißen" komme ich nicht zurecht!

    Demnächst soll ich zu einer Reha fahren.
    Ich bin gespannt, wie sehr sich mein Befinden dadurch bessern wird.

    Alles Gute für dich!
     
  3. Rinali

    Rinali Neues Mitglied

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    Hallo Loki.

    Ach mensch das tut mir leid Loki, ich hoffe das dir die Reha ein wenig hilft!
    Und wie äußert sich die Fibromyalgie bei dir so wenn ich fragen darf? Und was wurde bisher so gemacht an Therapie?
    Und was mich auch sehr interessiert wenn du auch nicht arbeitsfähig bist bist du dann berentet oder so?
    Ich weiß sehr viele Fragen aber das beschäftigt mich im Moment alles sehr ...
     
  4. Louki

    Louki Fibro

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    Na ja, Schmerzen habe ich überall und nirgends, immer was anderes, was gerade nervt.
    (Da ich auch Arthrosen habe, geht das irgendwie ineinander über.)
    Aufstehen und losgehen klappt nur in Zeitlupe, bis sich die Muskeln entkrampfen, sehe aus wie eine Roboter wenn ich loslaufe.
    Die langen Muskeln in den Armen und Beinen schmerzen zum Anfang jeden Tages besonders.
    Nach 2 Stunden bin ich ko, wenn ich mir in Haus und Garten Arbeiten vornehme oder Einkaufen gehe;
    auch mal eben jemanden besuchen oder einen Spaziergang machen muss ich zeitlich planen, damit ich nicht von vornherein zu ko bin.
    Dann brauche ich erst mal ein Pause.
    Wenn ich übertreibe, dann rächt es sich prompt spätestens nach 2 Tagen, so dass ich dann wirklich platt bin und nur ausruhe.
    Ich fühle mich auch deutlich weniger konzentrationsfähig als früher
    und scheine nicht mehr ganz so clever zu sein, z.B. fällt mir Kopfrechnen nun schwerer, was früher nie ein Problem war.
    Bin auch vergesslicher geworden, bei mehreren Geräuschen nebenher oder wenn mehr als einer spricht, sinkt meine Konzentration rapide.
    Nachts schlafe ich nicht durch, weil dauernd irgendwas muckt und schmerzt.
    Morgens komme ich nicht in Gang und abends bin ich schneller ko.
    Früher war ich ein Tausendsassa und jetzt muss ich meinen Tag gut planen, um das zu schaffen, was ich früher nach der Arbeit machte.

    Bisher bin ich noch krank geschrieben
    und ich weiß ehrlich nicht, wie ich die Anforderungen in meinem bisherigen Beruf weiterhin erfüllen können soll.

    Ich war in einer Tagesklinik, habe dort Fitnessübungen und Entspannungstechniken gelernt, dazu kamen Vorträge zum Thema Fibro, Schmerzen, Muskulatur, Sport und Entspannung.
    Das habe ich zu Hause so gut wie möglich versucht weiter zu machen.
    Ich nehme mir jeden Tag irgendwelche Dinge vor, die auch durchaus anstrengend sind, damit ich nicht einroste.
    Ich mache außerdem Denkspiele und übe Klavier.
    Dann höre ich mir "Entspannung nach Jacobson" an. (Viele Angebote findet man dazu auch z.B. bei You Tube)

    Manchmal kriege ich aber gar nix gerissen, gerade wenn ich tags zuvor über die Erschöpfung hinaus was getan habe.
    Wetterwechsel sind auch fies.

    Ich habe inzwischen ein Tens- Gerät zur Entspannung der Muskeln, das hilft zumindest kurzfristig.
    Wenn die Verspannungen ganz unerträglich sind, dann bekomme ich Physio.

    Ich gehe jeden Tag mit den Hunden spazieren und nutze jetzt häufiger das Fahrrad als früher.

    Weil ich seit einem 3/4 Jahr mit Wundheilungsstörungen nach einem Abszess zu tun habe, kann ich leider nicht schwimmen gehen oder Sport in einer Sportgruppe außerhalb machen. Das würde ich ansonsten gern tun.

    So, genug gejammert.
    Es hätte auch schlimmer kommen können!
     
  5. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Malieb!
    Nachvollziehen kann ich diese Aussage nicht, auch wenn Du unter der bisherigen Medikation keine auffälligen Befunde hast.

    Du bist ja sicher noch nicht wochenlang in der Klinik, d.h. Arava ist noch im Körper und MTX kann noch nicht wirken, trotzdem ist unter der Cortisonreduktion der CRP-Wert schon auf 8 gestiegen, wenn Du dann wieder zu Hause bist, werden sich die Gelenke sicher "bedanken" und langsam aufmucken:mad:

    Es kann natürlich sein, daß Du eine sekundäre Fibro entwickelt hast, d.h. aber dann ja nicht, daß deine RA mehr haben kannst und da spricht einiges dagegen, daß der Rheumatologe mit der Einschätzung richtig liegt.
    Alles Gute!
     
  6. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Louki, ich wünsche dir das alles bald gut abheilt, das du dich bald wieder besser bewegen kannst.
    Dieses Gerät hatte ich auch zeitweilig, etwas hat es mir gebracht, aber jetzt mit dem Rehasport fühle ich mich sehr wohl und kann mich auspauern so gut ich möchte.

    In der Ergotherapie, arbeite ich momentan mit Ton, es tut meinen Händen sehr gut.

    Ich wünsche dir das es dir bald besser geht!


    Alles Gute wünscht dir Joe aus Hamburg!
     
  7. Louki

    Louki Fibro

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    Danke, Johanna! Eigentlich wollte ich nur auf Maliebs Fragen ausführlich antworten... :vb_redface:
     
  8. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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  9. Rinali

    Rinali Neues Mitglied

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    Danke für eure vielen Antworten, haben mir weitergeholfen.
    Leider finde ich mich in dem was Louki schreibt sehr wieder, von daher denke ich das sich zumindest ne Fibro auf meine RA raufgesetzt hat :. (
     
  10. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Hallo malieb,

    ich kenne das nur zu gut. Letztes Jahr (8/2013) bin ich mit einem akut Schub in die Rheumaklinik gegangen. Bis dato hatte ich eine Diagnose (seit 2002) seronegative chronische Polyarthritis. Die wurde dann komplett über den Haufen geworfen .Ich habe keine aktive CP mehr, sondern fibromyalgie.
    Fazit meine Basistherapie (MTX und sulfasalazin) wurde Stück für Stück abgesetzt und ich wurde auf amitriptilin eingestellt. Fibro soweit unter Kontrolle. Passt dachte ich und dann kam jetzt Juli diesen Jahres der Rückschlag. Erneuter akut Schub. Dieses Mal ganz offensichtlich die cp die wieder aktiv ist (oder nie wirklich inaktiv) massive Ergüsse in den Hüften, Schwellungen der Handgelenke, Knie und starke schleimbeutelentzündungen in den Schultern.
    Tja was soll ich sagen? Erneute Einstellung auf eine Basistherapie (MTX und cimzia, Cortison in leider sehr hoher Dosis, aktuell morgens noch 15 mg und abends 5 mg und weiterhin amitriptilin) und hoffen das ich damit beides unter Kontrolle habe.

    Ich war letztes Jahr sehr skeptisch ob meine cp wirklich inaktiv ist, konnte letztes Jahr aber auch nicht unterscheiden welcher Schmerz woher kommt. Irgendwie hat einfach alles weh getan. Mittlerweile kann ich es sehr gut unterscheiden. Ich habe es mit Hilfe eines schmerztagebuch gelernt. Ich habe über Monate hinweg immer aufgeschrieben was genau wie, wo weh tut.

    Jetzt hab ich viel mehr geschrieben als ich wollte. Wollte eigentlich nur sagen das ich nachvollziehen kann wie du dich gerade fühlst. Als wäre der Boden weggezogen worden.

    Ich hoffe dir geht es gut und du bekommst den Boden schnell wieder zurück.

    Alles liebe
    Sabrina
     
  11. Hai

    Hai Mitglied

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    Hallo malieb und alle anderen,

    Also ich weiß nicht, ist es jetzt eigentlich irgendwie eine Mode geworden, gestellte Diagnosen in Zweifel zu ziehen und über den Haufen zu schmeißen ?

    Mehrere Ärzte haben seid 2002 bei mir die Diagnose RA gestellt. Irgendwann kam Fibro dazu. Vor einiger Zeit war ich auch in einer Klinik und die Ärzte waren sich sehr sicher, das ich nur Fibro habe. Bis der Chefarzt zwei ganz kleine typische RA Schäden auf einem Röntgenbild entdeckte. Jetzt hab ich halt Fibro und angeblich eine Blasenentzündung (erhöhte CRP) und eine RA ohne Aktivität. Also kein Bedarf an Medikamenten.

    Ich hatte es immer so verstanden, dass man die Medikamente nimmt, damit keine Schäden entstehen. Plötzlich habe ich diese Krankheit nicht,weil nichts kaputt ist ??! Heißt es jetzt, das ich erst Abwarten muss, damit etwas sichtbar defekt ist, bevor ich wieder Medikamente bekomme, damit es 'Beweise' für die RA gibt, außer Schmerzen und Entzündungswerte im Blut ?? Eigentlich sollte man doch froh sein, wenn die Medikamente geholfen haben schlimmeres zu verhindern. Es ist ja nicht so, das ich mir die Diagnose selbst ausgedacht habe. Und wer sich damit befasst, der sieht früher oder später genug schlimme Fälle, wo die Medikamente nicht ausreichend wirksam waren.

    Und wenn es keine RA ist, wird vielleicht etwas wichtiges übersehen ??

    Ich finde, dieses ganze hin und her mit RA und Fibro USW. Verunsichert total.

    Also ich nehme jetzt schon eine ganze Weile keine Basis mehr und seid ein paar Tagen auch kein Cortison. Ich bin jetzt einfach mal gespannt, wie lange es gut geht.
     
  12. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Hai, hallo Sabrina

    es ist ein Skandal!
    Hingehen, protestieren und fragen, wer die Schmerzen auszuhalten hat.

    Und mehr sage ich nicht.

    Kati
     
  13. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Ich schließe mich kati voll an, weiss aber das es gerade die ärzte die alles wieder über den haufen geworfen haben, wenig interessiert...

    Anstatt sich für den patienten zu freuen, das die medis wirken, denn dafür sind sie da, wird eben alles als nicht vorhanden hingestellt, ich hab das in kliniken ähnlich erlebt gehabt...zwar wurde mir nicht fibro diagnostiziert, aber überall von kopf bis fuß arthrose und den spruch r.a nicht aktiv kenne ich von da auch...obwohl crp bsg ana positiv und leichte schwellung vorhanden...

    Es kommt also viel öfter vor als wir denken, aber was will man damit erreichen??? Ich????? weiss es nicht:eek:
     
  14. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Norchen: ich weiß es auch nicht.
    Aber ich kenne das. O-Ton einer "super" Ärztin:
    "bei dem Gewicht ist kein Wunder, dass ihnen die Hände weh tun".

    Mit 40 Jahren hätte ich angeblich überall Arthrose gehabt. Leider eben nicht auf den Röntgenaufnahmen zu sehen, dafür Entzündungen im Blut und auf dem Ultraschall zu erkennen.

    Ich habe aber geantwortet: "Wissen Sie, ich gehe nicht den ganzen Tag auf den Händen spazieren".

    Manchmal kann man nur den Kopf schütteln. Vor allem, wenn sie alles, aber auch alles anzweifeln. Selbe Ärztin: ob Sie überhaupt eine Vaskulitis hatten, sei mal dahingestellt.
    Ich: "Sie sehen die Narben, Sie können an den Schienbeinen die "Knubbeln" spüren". Ärztin: "Das muß noch lange nicht Vaskulitis sein" (Hatte die Diagnose in einem anderen KH bekommen und war dort 6 Jahre behandelt worden). Ich: "Wissen Sie es ist nicht nur eine Meinung des Arztes (Namen des Arztes, sehr bekannt), sondern es gibt auch 3 Biopsien, die das bestätigen. Aber wahrscheinlich sind die auch in Frage zu stellen?!?!"
    Und sie war weg.

    (Ich auch. Die sehen mich nie wieder),
    Kati
     
  15. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    kati ja ich hab auch schon einige sprüche bekommen...
    der letzte... doc der klinik schickte mich ins mrt wg isg... ergebnis...sakroiliitis beidseitig kleinherdig... zurück zum doc....neeeee das kann nicht sein...passt ja gar nicht nicht zur r.a.:eek: warum schickte er mich dann ins mrt, was wollte er hören???ich weiss es nicht, bin dann auch weg und geh da sicher net mehr hin:eek: hab seit dem quasi eine klinikphobie:rolleyes: mit einer klinik hab ich bisher gute erfahrungen gemacht und das war zur reha in der rheumaklinik bad wildungen...und dort haben mehrere rheumaärzte die diagnose r.a bestätigt...spruch oben kam danach:eek::eek:
    tja ohne worte, es erschreckt mich halt, das so was immer wieder und deutschlandweit verstreut vorkommt
     
  16. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Kuckuck zusammen,

    es ist erschreckend wie vielen es ähn ergeht lach
    Bei mir wurde dieses Jahr dann definitiv festgestellt das ich eine aktive cp habe und hoffe mit der neuen Therapie gut über die Runden zu kommen.

    Hmm ob es neuerdings Gang und Gebe ist, dass erstmal immer inaktive cp und dafür Fibro ist? Irgendwann muss man zwangsläufig so denken, wenn man das so liest....

    Lieben Gruß und Schmerzfreien Tag
    Sabrina
     
  17. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo malieb!

    Ich habe auch nur "Fibro" und bin seit 5 Jahren arbeitsunfähig. Ich würde keine 2 Stunden am Tag durchhalten. Ich kann mich nicht lange konzentrieren, bin immer stark erschöpft, von den dauernden Schmerzen mal ganz abgesehen.

    Anfangs war es schwer den richtigen Weg zu finden, um mit der Krankheit zu leben und herauszufinden, was tut mir gut und was nicht.

    Mein RA hat mir damals gesagt: schrauben sie alles auf null runter und fangen sie dann ganz langsam an, sich wieder zu belasten, bis sie ihre Grenzen finden. Probieren sie viel aus und trainieren sie regelmäßig in Maßen.

    Das war wirklich schwierig, meine Grenzen zu finden. Ich bin oft immer wieder darüber hinausgegangen, was dann gleich wieder starke Schmerzen brachte.

    Heute teile ich mir die Hausarbeit sehr ein, meine Familie hilft beim Putzen. Ich konnte mir früher nicht vorstellen, nur ein oder zwei Fenster zu putzen und dann aufzuhören - unvorstellbar, so unfertig alles wieder wegzuräumen.
    An Sport würde ich mutig einges ausprobieren. Mir geht es am Besten mit regelmäßigen Spaziergängen (täglich), ab und zu Radtouren auf dem E-Bike mit vielen Pausen, TaiChi, QiGong und nun werde ich wieder Yoga ausprobieren. Ich habe einen Kurs gefunden, so das Yoga auf sanfte Weise ausgeführt werden soll, mal schauen.

    Anderen Sport kann ich nicht machen. Wichtig ist die Regelmäßigkeit, das hilft auch etwas gegen die Müdigkeit. Im Winter strampel ich morgens etwa 10 - 20 Minuten auf dem Crosstrainer, das macht auch fitter und ist gerade so die Grenze.

    Zur Zeit bekomme ich regelmäßig Massagen, ich habe eine Masseurin gefunden, die es fibrotauglich macht und eine Erleichterung für meine Muskeln ist.

    Ich wünsche Dir alles Gute! Halt die Ohren steif!

    LG
     
  18. Rinali

    Rinali Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben!

    Ich bin nun endlich wieder zu Hause!
    Diagnose seronegative rheumatoide arthtitis derzeit überthrapiert, was auch immer genau das heißt, und sekundäre fibromyalgie.

    Bekomme nun Physiotherspie und ab morgen amytriptilien ( wird das so geschrieben? ).

    Mein Rheuma doc sagte auch kein Stress und schauen was mir gut tut und versuchen in Bewegung zu bleiben. Meine Grenzen zu finden fällt mir sehr schwer, schaff es manchmal nicht mal die Kids zum Kindergarten zu bringen und denke dann schnell noch weniger machen geht ja gar nicht :. (
    Dann gibt es wieder Tage da kann ich einen Ausflug machen und bin danach aber 2 Tage außer Gefecht

    Hoffe das ich das bald hinbekomm

    LG
    Malieb
     
  19. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo!
    Bin froh, dass wenigstens die Diagnose nicht angezweifelt wurde.
    Ich hoffe Du kommst bald wieder in die "Gänge". Du hast viel Cortison genommen. Das putscht erstmal auf. Wenn das wegfällt, oder geringer wird, dann gehts mir erstmal ne ganze Zeit lang nicht gut.

    Ich drück Dir die Daumen, dass es immer besser wird!
    Kati
     
  20. Rinali

    Rinali Neues Mitglied

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    Hallo Kati,

    Danke, und ja merk das ganz schön mit dem Cortison, hab regelrecht Entzugserscheinungen.
    Soll nun den Rest seeeehr langsam ausschleichen, 2,5 mg alle 2 Wochen.
    Hab ja zumindest das Glück das mein Mann die Woche Urlaub hat da kann er mich nochmal gut unterstützen.

    LG
    Malieb