Hilfe! Orencia ???

karine

karine

Neues Mitglied
hallo zusammen

ist schon wieder eine weile her seit ich hier geschrieben habe aber bei mir ist einiges passiert. sorry!
ich brauche eure hilfe!

da weder für meine ärzte noch für mich mein jetztiger zustand wirklich befriedigend ist möchten meine ärzte meine therapie/medikamente ändern.
zur info mal hier meine momentanen medikamente:

remicade infusionen (alle 6 wochen)
MTX 7,5 (wöchentlich, höhere dosis wegen leber + nebenw. nicht mögl.)
folsäur
felden lingual (täglich)
dafalgan 1g (täglich nach bedarf)
aredia infusionen (2 mal jährlich, je 3)

trotz aller medis immer schmerzen, allerdings einigermassen erträglich. jeweils nach der remicade infusion 2-3 wochen praktisch schmerz- und steiffigkeitsfrei!
nun wollen die ärzte es "bei mir" mit orencia (statt remicade) versuchen. das bei mir steht bewusst in klammern denn ich habe eine seltene rheumaerkrankung und ich denke sie wissen nicht wirklich, ob es bei mir helfen könnte (="versuchskaninchen"?).
der "krux" beim ganzen ist, dass ich immer extrem auf medi wechsel reagiere (ganzer körper spinnt), meist massiv nebenwirkungen habe und dazu mein mann noch krebs hat. daneben die kinder. ich habe einfach extrem angst, dass ich dann wieder total flach liege und nichts mehr geht. kann ich mir aber im moment einfach nicht erlauben :-(. was aber, wenn orencia vielleicht wirklich DAS mittel wäre das mir helfen würde?

ich hab hier im forum manchen über orencia gelesen allerdings muss ich sagen, dass das meiste nicht positiv und vielversprechend klingt :-(.
hat jemand von euch gute erfahrungen damit gemacht?
was würdet ihr an meiner stelle tun?

ich wünsche euch noch einen schönen sonntag abend und einen guten start in die neue woche! :-)

grüessli,
karine
 
Hallo Karine,

Remicade habe ich auch schon bekommen. Nach einem Jahr war es genau wie bei Dir. Es ging mir drei Wochen nach der Infusion gut, danach hatte es keine Wirkung mehr. Zum Schluss der Therapie hat es nur noch eine Woche gewirkt. Danach habe ich Enbrel und Humira bekommen und auch diese Medikamente haben nur zwei Jahre gut funktioniert. Mtx habe ich immer in verschiedenen Stärken dazu bekommen, zurzeit sind es 20mg.
Seit Juni bekomme ich Orencia. Bei diesem Medi muss man wirklich geduldig sein. Erst jetzt beginnt es bei mir zu wirken. Laut Hersteller dauert es bis zum Wirkungseintritt im Durchschnitt vier bis sechs Monate. Es kann aber auch kürzer oder länger sein. Wenn es dann mal wirkt, soll es aber gut und andauernd das Rheuma ausbremsen. Nebenwirkungen habe ich kaum. Während der Infusion ist nur ein bisschen heiss. Ich hatte die Geduld schon verloren und musste die ganze Zeit 25mg Cortison dazu nehmen. Jetzt brauche ich nur noch 10mg Corti und ich hoffe, noch weiter reduzieren zu können und dass ich meine Cortipfunde wieder verliere. Nun bin ich zuversichtlich, dass Orencia so richtig loslegt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald eine Therapie findest, die Dir wirklich hilft. Bei so vielen Sorgen und Belastungen hast Du es einfach verdient.
Alles Gute
Nina
 
liebe nina

ganz vielen lieben dank für deine antwort, hab schon gedacht ich bekomme gar keine antworten.
es tut gut auch mal etwas positives von orencia zu hören. leider habe ich eben gerade davor angst wieder völlig flach zu liegen bis es wirkt :-(. gegen das corti wehre ich mich seit jahren mit händen und füssen und daran wird sich auch nichts ändern.
das remicade hatte bei mir nie eine bessere wirkung aber ich war schon froh, dass es wenigstens 2-3 wochen hilft! humira hatte ich auch kurz musste aber wegen der nebenwirkungen abgebrochen werden. danach wieder remicade.
was orencia angeht bin ich immer noch voll zweifel und werde eine entscheidung sicher nicht übers knie brechen. da steht nochmal ein gespräch mit meinen ärzten an. sie werden nicht erfreut sein *schmunzel* ich bin nicht grad eine einfache patientin die zu allem "ja und amen" sagt *lach*.
danke für deine wünsche! die kannst du sicher auch brauchen! wie geht es dir denn jetzt, zum aushalten oder gut?

von herzen alles gute und liebs grüessli aus der schweiz,
karine
 
Hallo Karine,

so wirklich weiss ich nicht, ob ich Dir zu Orencia raten soll.
Mir geht es jetzt kontinuirlich besser, aber das hat gedauert.
Jetzt freue ich mich einfach nur, dass es offensichtlich zu wirken beginnt.
Bei Orencia setzt die Wirkung ganz langsam ein, nicht so superschnell wie bei den TnF-a Blockern. Aber Hautpsache es wirkt endlich!
Was hast Du gegen Cortison? Das bringt doch schnell Erleichterung.

Ich drücke Dir die Daumen, dass wie immer Deine Entscheidung ausfällt,
sie richtig ist.
Liebe Grüße

Nina
 
guten morgen nina

genau davor habe ich eben angst, bzw. desswegen bedenken weil es scheint als brauche orencia lange bis es wirkt.
was ich gegen cortison habe fragst du. ich hatte über fast 3 jahre regelmässig corti spritzen in die schlüsselbeine und hatte da schon ziemlich nebenwirkungen. wie würde es erst bei der einnahme sein!?! mal abgesehen von der gewichtszunahme und dem "aufgeschwemmt" sein. klar bringt es rasch linderung hat aber auch sein negatives. seh ich leider alles bei meiner schwester die schon über jahre corti einnimmt... und nicht davon wegkommt!

ich danke dir vielmals für deine antwort und wünsche dir einen ganz schönen tag mit möglichst wenig schmerzen!

karine
 
Orencia jetzt seit ca. 6 Monaten

Hallo liebe Karine,

schön mal ein paar Leute zu finden, die über ihre Erfahrungen mit Orencia schreiben. Hast du es inzwischen bekommen? Bei mir ist es so, dass ich es seit Anfang Juni kriege, aber die Wirkung kommt erst jetzt sehr langsam, dafür hoffe ich, umso nachhaltiger. Musste Humira wegen eines medikamenteninduzierten Lupus erythematodes wieder weglassen, kriege jetzt 10 mg Corti und 2 x 200 mg Celebrex am Tag. Das Corti war schon bei 15 und noch höher gewesen. Das mit dem Aufgeschwemmtsein geht bei mir. Will aber natürlich noch weiter runter.
Was für mich übel war, war in den letzten Jahren der Streß in der Beziehung zu meinem Lebensgefährten. (Gerade bin ich ausgezogen und ich denke, wenn der Umzugsstress nachgelassen hat, wird es aufwärts gehen!) Ich glaube der Krebs deines Mannes tut da bei dir ein Übriges und die Kinder wollen auch, dass man sich um sie kümmert. Hast du je die Möglichkeit, ein bissel abzuschalten? Auch wenn du dir zu viele Sorgen um die Nebenwirkungen machst, werden sie umso gewisser eintreten!!
Im Übrigen nehme ich zur Unterstützung noch Vitamin E, Lachsöl in Kapselform und hin und wieder basische Mineralien, da Stress nunmal den Säure-Basen-Haushalt in Richtung übersauer verschiebt! Das macht die Sache auf Dauer nur schlechter. Auch Tee von einer Pflanze (Unkraut) namens Giersch ist ganz gut und schwemmt Überflüssiges aus, vor allem Säuren.
Ach ja, ich habe im Übrigen seit mehr als 20 Jahren juvenile Rheumatoid-Arthritis und habe auch schon fast alles durch, was es auf dem Markt so gibt. Ich versuche aber dennoch, die moderne Medizin mit natürlichen Dingen zu kombinieren. Eins allein war leider weder auf der einen noch auf der anderen Seite das Non-plus-ultra. Auch Corti lehne ich nicht ganz ab, da es leider nichts gibt, was eine aufkochende Entzündung besser zum Stoppen bringen kann und vor allem schneller. Natürlich keine Horror-Dosen und nach Möglichkeit auch mit absehbarem Ende.
Ansonsten versuche ich, in den kleinen Dingen des Lebens ein bissel Freude zu finden und positiv zu denken. Falls das mal sehr schwer fällt, helfen mir CDs von einem Mentaltrainer namens Enkelmann, der wohl sehr bekannt sein soll, ich habe sie von einer Bekannten bekommen.

Ich wünsche dir, dass dich die Kraft nicht verlässt und es dir bald besser geht. Vielleicht hilft dir der eine oder andere Tip von mir, aber das musst du für dich selbst herausfinden. Ich verzichte z. B. auch auf Schokolade (weitestgehend :-)) und Schweinefleisch. Letzteres hat sehr viele Purine und das erste hat bei mir oft die Entzündung so richtig zum Lodern gebracht, was aber nicht immer so ist, wahrscheinlich nach Grundaktivität der Entzündung.

Ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest und noch eine schöne Adventszeit!

Conny
 
Hallo

ich bekomme auch Orencia seit September. Da es für Morbus Bechterew nicht zugelassen ist, bin ich in einer Studie. Auch ich hatte voher Remicade was bei mir im Grunde nur 3 Monate gewirkt hat. Da nach bin ich wieder auf Sulfasalazin umgestiegen. Da aber in knapp einem Jahr mir Wirbel 4 bis 11 kaputt gegangen sind, bzw sich verformt oder Knochenbrücken gebildet haben, Ostechondrose und Bandscheibenvorwölbung, kam ich in diese Studie. Ich muss ehrlich sagen, dass es mir bis jetzt gar nicht hilft. Die Studie geht auch nur 6 Monate. Es ist eher die Tendenz das es schlechter ist als voher. Nebenwirkungen außer Kopfschmerzen habe ich keine. Auch hatte keine großen Optionen mehr, außer Humira. Das hatte ich noch nicht. Da ich mir hier aber die Hacken nach einem Arzt abrennen muß, der es mir überhaupt gibt habe ich lieber die Studie gemacht. Am Ende mußt du selber wissen wie du entscheidest denke ich, nur versprech die einfach keine Wunder. Aber vielleicht ist es eine Alternative für dich. Wie oft, wird es sicher bei jedem anders wirken
 
hallo zusammen

vielen dank für eure antworten und anregungen!

nein, ich habe orencia noch nicht bekommen, ich denke aber, dass sie am montag damit beginnen wollen. das letzte mal war das okay der kk noch nicht da. ich hatte da aber noch ein sehr gutes gespräch mit dem arzt und er sagte mir ganz klar, dass man wirklich noch sehr wenig erfahrung damit hat und schon gar nicht mit meiner art rheuma! ich wäre wirklich ein "versuchskanninchen" meinte er. ich hab mir das jetzt alles nochmal durch den kopf gehen lassen, das dafür und dagegen und muss sagen, dass ich es nicht versuche! es ist mir zu ungewiss, die angst vor einem neuen schub ist gross denn das kann ich nun wirklich nicht gebrauchen! und das überschneiden von der orencia und remicade gabe behagt mir auch nicht (die ärzte würden es so machen) aber damit hat man überhaupt keine erfahrung, keine studien und vom orencia hersteller wird gesagt nicht zusammen geben.
auch ich habe schon diverses ausprobiert wie nahrungsmittel weglassen, hat mir leider gar nichts gebracht. schweinefleisch esse ich eh seit jahren nicht mehr ;-). ich habs mal mit teufelskralle (natürl. cortison) versucht, hat mir aber auch nicht geholfen.
ich denke, da sind die menschen auch wieder sehr verschieden.

nun wünsche ich euch aber von herzen frohe weihnachten, und einen guten rutsch ins 2009, mit hoffentlich ganz wenig schmerzen, besserer gesundheit und viel zuversicht, kraft und schönem :-)))

liebe grüsse,
karine
 
Hallo Karine,

hast Du Dich jetzt für oder gegen Orencia entschieden?
Bei mir wirkt es jetzt ganz gut, aber die Tnf-a Blocker haben die
Schmerzen in der WS besser beeinflusst. Vielleicht wird es ja noch. Trotzdem bin ich ganz zufrieden.

Ein erholsames Weihnachtsfest und einen guten Start in ein glückliches neues Jahr.

Nina
 
hallo nina

ich hoffe du hattest schöne weihnachtstage :-).
nein, ich habe mich gegen orencia entschieden allerdings musste ich mich da im kh bei den ärzten (noch) nicht damit durchsetzen weil weihnachten war und arztvertretungen... es wird, nehme ich mal an, das nächste mal zur sprache kommen.

ich hoffe es geht bei dir noch weiter aufwärts und wünsche dir einen super guten (weichen *hihihi*) rutsch ins 2009!

liebe grüsse,
karine
 
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