hilfe!! - nun doch lungenbeteiligung????

hallo colana,

danke für deine aufmunternden worte.

lesen, einen guten film usw. wäre schon schön, fällt aber alles ziemlich schwer wegen meiner augen (sicca-syndrom).

andere gedanken habe ich genug, einen kranken schwiegervater (vor ein paar wochen alzheimer diagnostiziert), eine entsprechend verzweifelte schwiegermutter (die mir unendlich leid tut), einen ab januar 09 arbeitslosen ehemann (nach 26 jahren selbstständigkeit) und dann noch den ganzen umzugsstress. da bleibt für positives denken leider nicht allzu viel zeit und emotion übrig.

meinen behandlungsplan habe ich ja, bekomme ja schon seit über einem jahr humira und seit über 3 jahren prednisolon in unterschiedlicher dosierung. habe leider das gefühl, dass trotz allem meine erkrankung nicht ausreichend unter kontrolle ist. deswegen auch der kampf um die diagnose.

gute nacht und

liebe grüße
christi
 
hallo ihr lieben,

nun ist es doch schon vier wochen her, dass ich diesen beitrag geschrieben habe und noch immer lässt man mich im unklaren, ob es sich bei den festgestellten granulomen in der lunge nun doch um die gefürchtete lungenbeteiligung handelt. meine rheumatologin hatte mir vor knapp 3 wochen geschrieben, sie würde sich noch einmal mit tübingen in verbindung setzen und sich "unaufgefordert (?)" wieder bei mir melden. heute hatte ich termin bei ihr und sie hat immer noch nichts von tübingen gehört. sie versprach, noch einmal nachzuhaken. es sind noch 3 fragen offen, einmal wegen der granulome, dann wegen meiner nasenscheidewand, die sich jetzt bald ganz aufgelöst hat, dann waren bisher immer noch zwei ergebnisse von antikörper-tests nicht verfügbar und, halt, es sind sogar 4 fragen: degenerative veränderungen am skelett (so stehts im befund), hätte gern gewusst, in welchen bereichen bereits veränderungen zu sehen sind.

ob ich wohl vor weihnachten noch zu den antworten komm? oder muss ich die ungewissheit mit ins neue jahr nehmen. bin schon etwas sauer.

liebe grüße
christi
 
Hallo Christi,

wenn ich´s richtig in Erinnerung habe, hast Du ein Churg-Strauss-Syndrom.. oder ist das noch nicht gesichert?

Sollte das Churg-Strauss-Syndrom gesichert sein, ist es eher unwahrscheinlich, dass Du zusätzlich einen M. Boeck hast.

Wenn das Churg-Strauss-Syndrom noch nicht gesichert ist, wäre der M. Boeck eine mögliche Differentialdiagnose, die die Chance hat auszuheilen.

Eine Tuberkulose als Ursache der Granulome wurde ausgeschlossen, oder?

Lieber Gruß

waschbär
 
hallo waschbär,

churg strauss syndrom wurde nicht diagnostiziert. verdacht besteht entweder auf morbus wegener, polychondritis oder einer kollagenose. fest steht bis jetzt lediglich eine rheumatoide arthritis. falls sich der morbus wegener bestätigen sollte steht mir eine chemotherapie bevor, so hat jedenfalls gestern meine rheumatologin mir profezeit. allerdings müßte die diagnose 100%ig gesichert sein und da ist eben noch kein endgültiger beweis gefunden worden. bin bestimmt auch nicht gerade scharf darauf, aber das es immer weiter voranschreitet wie im moment, zumindest was meine nase betrifft ist ja auf dauer auch nicht das gelbe vom ei.eine op der nasenscheidewand kann ja da im moment auch nichts bringen, wenn es danach weitergeht.

liebe grüße
christi
 
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