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hilfe!! - nun doch lungenbeteiligung????

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Christi, 10. November 2008.

Schlagworte:
  1. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    habe heute meinen entgültigen bericht von der uni-klinik tübingen bekommen, dachte zuerst, es sei alles gleich wie bei dem vorläufigen bericht, bin dann aber doch noch auf einen absatz gestoßen, der mich etwas beunruhigt.
    wer kann mir da weiterhelfen bzw. ist meine angst berechtigt?

    bei dem pet/ct steht folgendes:
    thorax: intrapulmonal rechtsseitig mehrere kleine, dichte rundherde bis max. 2 mm, granulomen entsprechend. hilär und mediastinal keine pathologisch vergrößerten lymphknoten. abdomen: kleine nebenmilz. skelett: degenerative veränderungen, keine malignomsuspekten läsionen.

    habe ich also granulome in der lunge oder was soll das sonst bedeuten? also vielleicht nun doch morbus wegener?

    liebe grüße
    christi
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Christi,
    ich denke mal, dass die Ärzte in Tübingen gleich alles weitere veranlaßt hätten (z.B. Lungenbiopsie), wenn Grund zur Sorge bestünde, oder warst du dort nur zu dieser PET-Untersuchung? Dann würde ja dein Rheumatologe auch den Befund bekommen und sollte dann eine Lungenbiopsie durchführen lassen, dann bekommt man mit Sicherheit eine klare Aussage, was für Granulome das sind. Also ruf deinen Doc an und besprich die Sache.
    Hast du Lungenbeschwerden?
     
  3. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo stine,

    danke für deine schnelle antwort. ich war ja eine ganze woche in tübingen, nur das pet wurde zu einem späteren zeitpunkt durchgeführt. der bericht war praktisch schon so weit fertig, er wurde dort dann nur noch um diese untersuchungsergebnisse ergänzt. deshalb steht auch bei diagnosen nichts neues drin, der bericht ist praktisch fast wörtlich übernommen worden.
    da ich den bericht erst heute erhalten habe hat ihn meine rheumatologin auch erst heute bekommen. habe ja anfang dezember nochmal termin bei ihr. weiß nicht, ob ich mich so lange gedulden kann, glaube ich werde diese woche nochmal meinen hausarzt aufsuchen und den fragen was er dazu meint.

    was mich noch aufgeregt hat, im befund stand, dass die letzten antikörpertests noch nicht im ergebnis vorliegen würden ( antimatrilin und kollagen 2). man könnte diese ergebnisse allerdings telefonisch erfragen. habe ich dann auch gleich versucht und zur antwort bekommen, das könnte nur der arzt machen. sie würde sich aber noch mal mit der behandelnden ärztin absprechen. ich bekäme dann noch bescheid, bis jetzt hat jedenfalls noch niemand zurückgerufen. ist doch eine frechheit oder? mein termin in tübingen war vom 3. bis 10. september, also vor gut 2 monaten.


    beschwerden mit der lunge hab ich schon, d.h. atemnot beim treppensteigen oder bergaufgehen.

    liebe grüße
    christi
     
    #3 10. November 2008
    Zuletzt bearbeitet: 10. November 2008
  4. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Christi,
    ich würde meine Rheumatologin anrufen und sie direkt auf den Befund ansprechen - sie soll sich mit den Tübingern in Verbindung setzen, vor allem auch, wie weiter verfahren werden soll. Dann kann am 4.12. alles bereits besprochen werden.
     
  5. paloma

    paloma Neues Mitglied

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    Liebe Christi,
    ich bin auch oft in Tübingen. Ich würde direkt in der Station 85 anrufen, oder in dem Rheuma-Ambulanz. Bei mir hat es immer geklappt, da ich keine andere Rheumatologe habe als sie.
    Viel Glück!!:top:
     
  6. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    das ist doch zum k.....!!! habe heute versucht, irgendeinen doc zu erreichen, der mir besagten absatz im bericht erläutern könnte. habe zuerst versucht, die behandelnde ärztin in tübingen zu erreichen. war zuerst eine weile in der warteschlleife, dann wurde ich gebeten in einer halben stunde nochmal anzurufen, habe ich dann auch getan, da hieß es frau dr... sei nicht im hause.

    dann habe ich versucht, meine rheumatologin zu erreichen, hat zwar, sogar relativ schnell, geklappt, allerdings hieß es da, sie hätten den bericht noch nicht. naja, dann wieder nach tübingen. lass mich von der pfort auf station 85 verbinden, warteschleife, warteschleife, dann die antwort, frau dr. ... ist in urlaub, keiner weiß wie lange. da platzt mir doch der kragen. habe dann der stationsschwester mein anliegen vorgetragen. sie hat gemeint, sie leite es weiter und ich werde zurückgerufen. bin dann mal gespannt........

    liebe grüße
    christi
     
  7. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Hallo Christi,
    ich drücke dir die Daumen, das du ganz schnell einen Anruf aus der Klinik bekommst und das du eine gute Nachriecht bekommst....

    PS bei meinen letzten KH- Aufenthalt, lag ich mit 2 Frauen auf dem Zimmer, bei denen eine Lungenbiopsie gemacht wurde, bei beiden waren die Ergebnisse OK...
     
  8. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo mohr,

    aber ich muss mich für die eventuelle lungenbiopsie nicht auch noch ins kh legen? bin nämlich nebenher gerade auch noch im umzugsstress.

    bis jetzt ist noch kein rückruf aus tübingen erfolgt.

    liebe grüße
    christi
     
  9. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Ne, Christi, wurde bei mir auch ambulant gemacht :top:
     
  10. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Hallo Christi,
    wie geht es dir?
    Hast du immer noch nichts gehört?
    Das mit der Lungenbiopsie, habe ich dir nur geschrieben, um dir ein wenig von deinen Sorgen zu nehmen, denn nicht jeder Schatten auf der Lunge muss ja nicht gleich was schlimmes sein......
     
  11. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo mohr,

    habe noch nichts von tübingen gehört, werde vorläufig auch nicht noch einmal dort anrufen. morgen werde ich erst mal meinen ha aufsuchen. mal sehen was der dazu meint. ich glaube manchmal, das kann doch gar nicht sein. die ärztin in tübingen hatte doch immer gesagt, meine lunge wäre top in ordnung. kann das dann 2 wochen später schon anders aussehen?

    liebe grüße
    christi
     
  12. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    muss mir hier noch einmal meinen frust von der seele schreiben. habe ja heute morgen meinen ha aufgesucht wegen dem bericht. was ich da so hörte war ja regelrecht ... ich weiß nicht, was ich sagen soll... finde keine worte dafür "wenn man all diese untersuchungen, die man jetzt bei mir gemacht hätte bei anderen menschen machen würden, die glauben gesund zu sein, da würden sie sicher bei 90 von hundert auch was finden, d.h. so quasi: wer gesund ist, war nur noch nicht langeund oft genug beim doc." ist das die möglichkeit, kann ich so ein blödes geschwätz jetzt gerade brauchen??:mad::mad:

    hat dann aber noch gemeint, dass sei sache der rheumatologin, solle mich noch einmal an die wenden, wenn ich nicht weiterkomme, könnte ich mich ja noch mal bei ihm melden. er würde dann versuchen, bei der rheumaambulanz tübingen etwas zu erfahren. naja, rheumaambulanz, die kennen mich ja auch noch nicht, ich war bisher ja nur stationär.

    habe dann wieder meine rheumatologin angerufen, bericht sei immer noch nicht da (ich habe ihn bereits am montag erhalten). ich soll ihn doch zufaxen und um rückruf beten. habe ich dann auch sofort getan, keine antwort. habe dann kurz nach halb drei gedacht, versuch es doch noch einmal, sie hat nämlich nur bis 3 uhr sprechstune. es meldet sich bereits der anrufbeantworter: sie rufen außerhalb der telefonischen sprechzeiten an..........:eek::eek::eek::eek:

    kann nur sagen sch.... . und wieder eine schlaflose nacht.

    liebe grüße
    christi
     
  13. paloma

    paloma Neues Mitglied

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    Liebe Christi,
    ich rufe normalerweise in der Station 85 an, und spreche mit dem Rheuma-arzt, der da ist, egal wer, sie können alles im Computer schauen. Ich würde der Schwester sagen, dass es dringend ist, sie können nicht einfach sowas schicken und nichts erklären, das geht nicht. Und die Rheumatologen bei der Rheumaambulanz sind viele die gleiche Leute wie Oben. Viel Glück!!!:a_smil08:
     
  14. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo paloma,

    habe ich schon gemacht, in station 85 angerufen, die stationsschwester hat alles aufgeschrieben und gesagt, es würde mich ein rheumaarzt zurückrufen. das war vorgestern, bis heute hat sich nichts getan.

    liebe grüße
    christi
     
  15. lupinchen

    lupinchen Neues Mitglied

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    Hallo Christi,

    war heute in Tübingen in der Ambulanz, bei Frau Dr. Kötter. Tut mir echt leid, dass du momenta so einen Stress hast. Bei dir ist echt der Wurm drin.
    Ich habe bisher, toitoitoi, immer Glück gehabt, wenn ich was wollte.
    Allerdings lasse ich mich von der Pforte immer direkt mit Frau Dr. Kötter verbinden.

    Drücke dir die Daumen, dass du bald mehr in Erfahrung bringst.

    Lupinchen
     
  16. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo lupinchen,

    selbst mein ha hatte heute gemeint, dass er die frau prof. kötter nicht anrufen könne. ich selbst hätte da auch so meine probleme, aber da ja die frau dr.oehrlein in urlaub ist, wäre es doch eigentlich naheliegend, aber wenn selbst mein doc sich da nicht "traut" - hatte eigentlich gehofft, er würde das tun, hat sich aber geweigert.

    liebe grüße
    christi
     
  17. lupinchen

    lupinchen Neues Mitglied

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    Kann ich eigentlich verstehen ?!
    Schließlich kann sie ihn ja nicht beißen per Telefon. Und sie ist wirklich ganz nett. Außerdem hat sie genau wie jeder andere Doc im Haus die Möglichkeit per Compi in deine Akten einsicht zu nehmen.
    Wenn die direkte Verbindung über die Pforte mit ihr mal nicht klappt, stellt die Pforte mich ins Sekretariat durch. Dort wird dann Name , Telefonnummer und Anliegen notiert und es erfolgt dann immer ein Rückruf innerhalb des Tages.
    Auf der Station , wenn der Arzt gerade nicht da ist, wird manchmal einfach beim Schichtwechsel vergessen, es dem Doc zu sagen, dass er anrufen soll.
    Der wiß das dann nicht und tut es auch dann eben nicht. Da hilft nur am Ball bleiben oder eben Frau Dr. Kötter anrufen.
    Du könntest aber auch in der PET Abteilung anrufen. Als ich im Februar zum PET da war, hat mir der Doc gesagt, wenn ich Lust habe könnte ich mich nach 3-4 Tagen melden und er würde mir die Bilder und Ergebnisse erklären.
    Alles Gute.
    Lupinchen
     
  18. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Habs schon gemeldet
     
  19. Christi

    Christi Mitglied

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    hilfe!! - nun doch lungenbeteiligung???

    hallo,

    habe heute mit der behandelnden ärztin in tübingen telefoniert. die granulome haben scheinbar keine weitere bedeutung, zumindest im moment noch nicht. sind nicht die für einen morbus wegener typischen granulome. (gibt es auch noch andere?, habe beim googeln jedenfalls nichts gefunden) man soll es zwar weiter beobachten ob sich was verändert. gewundert hat sie allerdings doch, dass beim ersten ct am 4. september noch nichts zu sehen war und dann am 22.auf einmal. sie wollen nochmal die beiden bilder vergleichen.

    die ergebnisse der restlichen antikörpertest lägen auch immer noch nicht vor.

    meine rheumatologin hat mich übers ganze wochenende hängen lassen, hatte ja bereits am donnerstag ein fax geschickt mit der bitte um rückruf, am freitag hatte ich dann nochmal angerufen, da hieß es, sie würde meine akte übers wochenende mit nach hause nehmen und mich dann anrufen - nichts geschah, bin ziemlich sauer.

    jetzt aber mal was anderes _ warum kann ich mich jetzt nicht darüber freuen, dass die granulome noch nichts zu bedeuten haben? ich glaub, mir gehts jetzt schlechter damit, dass ich wieder mit der diagnosefindung nicht weiter gekommen bin, als wenn man wirklich was ernstes gefunden hätte. eigentlich sollte man doch irgendwann zu der einsicht kommen, dass die endgültige diagnose eigentlich gar nicht so wichtig ist. gewiss ist ja, dass es irgendeine erkrankung im immunsystembereich ist, nur nicht welche. behandlung sei ja eh überall gleich und ich bekomme doch eh schon medis, was will ich eigentlich? hat von euch jemand es schon geschafft und wenn ja wie, dass er aufhört, auf ein ergebnis zu drängen und akzeptiert, dass man mit verschiedenen verdachtsdiagnosen (bei mir sinds im moment noch 3) auch einigermaßen gut leben kann ohne ständig dem ziel nachzujagen?

    liebe grüße
    christi
     
  20. Colana

    Colana Musikus

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    Hey Christi,

    Du bist verunsichert und möchtest endlich eine vernünftige Behandlung haben - und das ist Deine Suche...

    (bei mir war es damals ähnlich... ich wußte nur, dass es keine Fibromyalgie war, da Corti half und dass meine CK- und LDH-Werte erhöht waren, nicht mehr u nicht weniger... die damaligen Ärzte u 2 Rheumatologinnen wollten mich auf die psychosomatische Schiene schicken u ich habe mich dagegen gewehrt... 2 Jahre lang lief ich unbehandelt mit Fibro herum und ich wollte nachher nur noch eine vernünftige Behandlung, selbst die Diagnose war mir nachher egal...)

    Christi, der Kampf, die Suche - das alles kostet Kraft, Energie und gaaanz viel Nerven...
    Versuch mal ganz bewußt, an etwas anderes zu denken - einfach, um Dich mal selbst mal abzulenken... - nur einen Abend lang.... Das ist leider alles, was ich Dir als Tip, als Idee geben kann, weil dies mir ab u an geholfen hat.

    Was magst Du?
    Lesen, einen guten Film schauen oder kreativ sein... oder ein gutes Essen mit einem netten Menschen in einem Restaurant u anschließend ins Kino?

    Und als nächstes kannst Du nur noch am Ball bleiben bei Deiner Rheumatologin.. Du hast Schmerzen u benötigst Medikamente - Ende...

    Ich wünsche Dir noch viel Kraft, Energie und Nerven und dass Du ganz schnell Deine Diagnose nebst Behandlungsplan in den Händen hälst.
    Viele Grüße
    Colana