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Hilfe, meine Tochter hat Rheuma ( Ich bin neu hier )

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Tannika, 30. Juni 2013.

  1. Tannika

    Tannika Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin Tanja und habe eine 4 jährige Tochter Alina die auch an Rheuma erkrankt ist.
    Rheuma wurde bei ihr im September 2011 festgestellt :vb_frown: Da war das Knie betroffen, es wurde damals punktiert und dann hatten wir ca. 11 Monate Ruhe. Seit August 2012 ist ihr Fuß dick. Und seit Samstag leider auch wieder ihr Knie und sie klagt über Schmerzen, was sie sonst nie getan hat. Bis jetzt bekommt sie "nur" 3x täglich Nurofen Saft. In zwei Wochen müssen wir wieder zum Rheumatologen, ich habe Angst das er uns dann sagt, dass Alina MTX nehmen muss. Bei dem Gedanken geht es mir gar nicht gut und ich habe ein ungutes Bauchgefühl. Hat jemand von euch Erfahrung mit MTX? Oder gibt es andere Medikamente gegen Rheuma?

    Ist hier sonst noch jemand bei dem Rheumatologen in Hamburg in Behandlung?
     
  2. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Hallo Tanja
    Meine Töchter sind 2 und 6.
    Bei der Großen wurde die Diagnose Ende 2011 gestellt. Leider ging es schon um 20 Gelenke. Natürlich sollte sie MTX bekommen. So fragte ich den Arzt ob es das beste Medikament sei welches man ihr geben kann. Die Antwort schockierte mich. "Nein!" Aber die Kassen schreiben vor, dass man damit beginnt. Es ist ein Teufelszeug... und dennoch auch nicht, denn es hilft sehr gut. Schnell stellte sich heraus, dass unsere Tochter MTX nicht verträgt und sie wurde von nur MTX auf nur Enbrel umgestellt. Anfangs waren wir erleichtert das MTX los zu sein. Inzwischen hätten wir es gern zurück. Wirkt es allein nicht genug wird ein Biologikum dazu gegeben. Zusammen hat man die besten Vorraussetzungen für eine gute Wirksamkeit der Medikamente. Ohne das MTX entdeckt das Immunsystem das Biologikum schneller und dann wirkt es nicht mehr. Wir sind so inzwischen, (Ich spreche von 1,5 Jahren) angefangen mit MTX über Enbrel, Humira, und Cimzia bei RoActemra angekommen. Nun wünschten wir, dass sie das MTX vertragen würde...
    Unsere zweite Tochter geht heute mit mir in die Klinik. Morgen machen wir ein MRT des Beckens/ der Hüfte. Denn leider hat auch sie verdacht auf Rheuma. Ich verstehe Deine Bedenken nur allzu gut. Einer 2Jährigen MTX zu geben finde ich nämlich mehr als nur beängstigend. Mit Hinblick auf den Weg unserer großen Tochter hoffe ich aber, dass sollte sich der Verdacht bestätigen, die kleine Maus mit dem MTX klarkommt.
    Alles alles Gute für Euch.
    Wir werden übrigens in Bad Bramstedt betreut und sind sehr zufrieden.
    LG Nicole
     
  3. MaMaNe

    MaMaNe Neues Mitglied

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    Hallo Tanja,


    meine Tochter nahm zum Anfang auch 3 x täglich Ibuprofen...allerdings war sie damals 6.
    Nach ca. einem Jahr häuften sich (extreme) Nasenbluten sowie Kopfschmerzen.

    Wir waren dann 3 Wochen im Krankenhaus (bei uns nennt sich das Rheumakomplextherapie), wo u.a. ein Schädel MRT gemacht wurde, um alles mögliche auszuschließen.

    Jedenfalls wurde das Ibuprofen gegen Naproxen eingetauscht....und mit MTX angefangen. (meine Tochter war mittlerweile 7).

    Leider stimmt es, man muss erst MTX nehmen um das "bessere" zu bekommen...am Anfang war alles noch okay mit MTX...aber mittlerweile.
    Wir mussten die Dosis auf 2 mal wöchtenlich verteilen, da sie die Dosis nicht vertrug...der Tag nach MTX ist sehr bescheiden.
    Ich möchte dir keine Angst machen...bei jedem ist es anders.

    Seit Februar bekommt meine Tochter zusätzlich Ebrel gespritzt...von dem Zeug sind wir begeistert.
    Unser Doc ist der Meinung, dass Enbrel besser im Zusammenhang mit MTX wirkt, sodass wir MTX NOCH nicht los sind.

    Im Moment ärgern uns die Leberwerte, welche stark erhöht sind, müssen zur Kontrollblutabnahme...schauen wir mal.


    Meine persönliche Meinung ist....es ist keine schöne Diagnose, aber es ist eine.
    Ich weiß endlich, was meinem Kind fehlt....ich vertraue unserem Kinderrheumatologen.


    Wie gesagt jeder fall ist anders, man muss da schauen.


    VG
     
  4. greifling

    greifling Neues Mitglied

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    Hallo Tanja
    mein Sohn ist 13 und bekommt seid 2 jahren mtx. Am anfang als spritze im moment nimmt er Tabletten.
    seid ca 1 jahr spritzt er sich alle 2wochen humira.
    bis jetzt hat er alles super vertragen. heut kam allerdings der befund, das seine leberwerte sich um das 4fache erhöht haben .
    nun soll e r erstmal auf mtx verzichten.

    wir sind ebenfalls in bad bramstedt in behandlung.
    komplextherapie hat till schon hinter sich . 3tägiger cortisonstoss war im dezember .
    ich würd mit mtx nicht gleich den teufel an die wand malen, sondern erstmal abwarten.
    es hat till immer sehr geholfen..
    viele grüße lydia
     
  5. Tannika

    Tannika Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank für eure Antworten.

    Vielleicht kommen wir ja auch noch um das MTX drum rum, die Hoffnung stirbt ja zum Schluss ;-)
    Ich habe echt Angst davor, ihr das zu geben. Zumal sie eh total Schiss vor Spritzen hat :-(
     
  6. NIKKI77

    NIKKI77 Neues Mitglied

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    Hallo
    Unsere Tochter muss nun auch MTX nehmen, sie hat Morbus Still(systemische JIA)
    Waren heute beim Rheumathologen.
    Er sagte MTX ist sehr gut und oft gut verträglich.
    Wir vertrauen ihm sehr.
    Man kann die Spritzen auch in Saft geben :) Er hat gesagt Tabletten oder Spritzen in haut spritzen oder in
    Saft einnehmen.
    Also ihr müsst es nicht spritzen ;-)
    Lg
     
  7. leya

    leya Neues Mitglied

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    Hallo

    Unsere Tochter musste mit 4 Jahren auch für ein Jahr MTX nehmen und nun müssen wir auch wieder damit anfangen. Sie konnte es mit 4 Jahren als Saft einnehmen und nun als Tabletten. Sie hat es beim ersten Mal sehr gut vertragen, auch die regelmässigen Blutkontrollen waren völlig unauffällig.

    Hoffe, ihr findet für euch eine gute Lösung

    lg
     
  8. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo,
    meine Tochter ist jetzt 7 und bekommt seit 2,5 Jahren MTX als Spritze.
    Manchmal ist ihr ein bisschen schlecht davon aber eigentlich hat sie keine Nebenwirkungen. Und sie hat seit der Zeit keine Gelenkprobleme mehr und die Augen sind deutlich ruhiger geworden (kaum mehr Uveitis). Seit dem wir MTX nehmen sieht man ihr nicht mehr an dass sie Rheuma hat, sie ist ein lustiges , kleines Mädchen und kann alles machen (Skifahren, Ballett,...). Zum Glück gibt es etwas wie MTX. Ich würde es nicht von Anfang an verteufeln!
    Die Spritzen sind am Besten verträglich (sagt man....), es gibt "Zauberpflaster" (EMLA) damit die Mäuse den Pieks nicht spüren.
    Seid Ihr schon zum Augenarzt gegangen?
    Liebe Grüße
    Katharina
     
  9. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Mein Sohn hat ebenfalls Rheuma. Begonnen hat es mit knapp 3 Jahren, festgestellt wurde es mit fast 4 Jahren. Er bekam auch MTX und ich war ebenfalls total unsicher und hin und hergerissen. Er hat es im Grunde recht gut vertragen, es gab 2 x erhöhte Leberwerte, die waren aber nicht dramatisch und wurden nur beobachtet. Problematischer war, dass unser Sohn nach einigen Monaten einen totalen Ekel vor dem Zeug entwickelt hatte und sich manchmal schon übergeben hat, wenn er die Spritze nur gesehen hat.

    Aber: das Zeug hat geholfen, nach ca. 4 Monaten ging es ihm deutlich besser. Er wurde wieder zu dem Kind, dass er vor der Erkrankung war, fröhlich, neugierig, ausgelassen, hat wieder gespielt und nicht nur dauernd auf dem Sofa gelegen oder den anderen nur beim Spielen zugeschaut. Wir haben das MTX nach ca. 1 1/2 Jahren abgesetzt, es geht ihm meistens gut. Derzeit kommt er mit Ibuprofen bei Bedarf und bei gelegentlichen kleineren Schüben auch als Dauermedikament für einige Wochen gut klar. Ich muss allerdings dazu sagen, dass er zusätzlich eine chronische Darmerkrankung hat und dagegen Medikamente nimmt, die u.U. auch auf das Rheuma wirken könnten.
     
  10. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Hallo ihr Eltern,
    nein ich gehöre nicht mehr in die Rubrik Kinderrheuma :D möchte euch aber noch einen Tipp da lassen:
    * MTX gibt es mitlerweile auch als Pen (gut bei spritzenphobie)
    * gg. Übelkeit mal Nux vomica D6 versuchen

    Ich wünsche euren Kindern gute Erfolge!
     
  11. lilly1031

    lilly1031 Neues Mitglied

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    Hallo Tanja,
    meine Tochter hat seit 3.Jahren Rheuma sie ist jetzt 7.Jahre. Es hat also angefangen, wie im alter deiner Tochter.
    Vanessa hat juvenile idiopathische oligoartikuläre Arthritis, extended.
    Erst war es MTX Tabletten, die sie nach kurzer Zeit nicht mehr runter bekommen hat. Nun sind wir bei MTX spritzen, die ich ihr jeden Freitag gebe. Da die aber überhaupt nicht mehr geholfen haben, Spritzen wir jetzt noch alle 14.Tage Humira.
    Und wir brauchen kein Schmerzmittel mehr, ihr geht es entlich mal richtig gut.

    Wir sind bei Dr. Foeldvari in Hamburg und ich bin mit ihm sehr zufrieden. Ja er redet nicht so viel, aber ich habe ja einen Mund und kann fragen, wenn was unklar ist.
    Wenn du fragen hast, melde dich gerne. Ich habe hier alles sehr abgekürzt geschrieben.

    Lg Britta
     
  12. baghira310

    baghira310 Neues Mitglied

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    Hallo Tanja
    Ich bin 13 Jahre alt und habe auch rheuma. Bis vor einem halben Jahr habe ich mtx genommen, ca 1 knappes Jahr, erst als Tabletten dann als Spritzen. Ich habe es überhaupt nicht Vertrage. Aber das ist ja von Kind zu Kind unterschiedlich.
    Da bei der Einnahme von mtx regelmäßige blutkontrollen gemacht werden kann ein z.b. Erhöhter Leberwert ja gut erkannt werden und normalerweise normalisiert sich der Wert bei Absetzung des Medikaments automatisch.
    Liebe Grüße an euch und gute Besserung.