Hilfe! Meine Freundin hat Mischkollagenose und niemand hilft ihr

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Phillip88, 15. Januar 2019.

  1. Phillip88

    Phillip88 Neues Mitglied

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    Sehr geehrte Damen und Herren,
    Ich weiss nicht ob dies der richtige Weg ist um meiner Freundin zu helfen aber ich weiss nicht weiter. Falls ich irgendwelche Begriffe falsch benutze tut mir dies leid. Ich kenne mich nicht so gut aus und sie selbst will keine Hilfe von Fremden.

    Meine Freundin ist 31 und leidet jeden Tag unter starken Gelenkschmerzen, Rückenschmerzen .Morgensteifigkeit und es bilden sich manchmal Wunden an ihrer Haut. Ausserdem hat sie starke Beeinträchtigung ihres Verdauungstraktes, ihres Immunsystems und bei der Nährstoffaufnahme. Sie kann ihren Hobbys leider nichtmehr so durchführen wie sie das gerne möchte.

    Vor mehreren Jahren diagnostizierte ihr ein Rheumatologe die rheumatische Erkrankung Mischkollagenose und sie hatte eine Therapie die ihr ein bisschen geholfen hat.
    Leider ging Dieser vor ca. 3 Jahren in Rente und seitdem hat sie keinen neuen gefunden.
    Die Ärzte bei denen sie danach war haben ihr nicht geglaubt und ihr teilweise sogar psychosomatische Probleme unterstellt. Sogar wenn sie einen Laborbericht ihres alten Arztes dabei hatte. Dadurch hat sie immer mehr Vertrauen in die Ärzte verloren und ist nun in gar keiner Behandlung mehr. Ich habe versucht mir viel zu dem Thema anzulesen aber überall steht immer nur das das die Therapie mit dem Arzt besprochen werden muss.
    Was ich aber weiss is das es nicht seien kann das sie mit so einer schweren Krankheit nirgendwo in Behandlung ist.

    Sie so leiden zu sehen macht mir schwer zu schaffen und ich habe leider keine andere Möglichkeit gefunden ausser vielleicht mal in einem Rheuma Forum zu Fragen ob irgendwer eine Idee hat was ich machen könnte.

    Ich habe schon mit der Idee gespielt eine deutschlandweit führende Rheumatologin anzuschreiben ob diese meine Freundin behandeln könnte. Die Kosten würde ich versuchen zu Tragen (sie ist nicht privat versichert) aber ich befürchte das meine Freundin keinem Arzt mehr vertraut weil sie so oft entäuscht wurde. Alternative Behandlung durch Ernährung etc haben bisher aufgrund der schlechten Nährstoffaufnahme nicht funktioniert.

    Nun ja, ich hoffe irgendjemand kann mir helfen, ich weiss nicht was ich sonst tun kann.

    Mit freundlichen Grüßen
     
  2. Mrs.J.

    Mrs.J. Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    deine Freundin sollte sich schnellstmöglich einen Hausarzt suchen und dem die Situation schildern. Die alten Befunde mitnehmen. Als schnell helfende Maßnahme kann Sie sich durch diesen Hausarzt in eine Rheuma Akut Klinik einweisen lassen.

    Ales Gute !
     
  3. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Hallo @Phillip88
    Vielleicht wäre es gut, mal hier in der Ärzteliste unter eurer PLZ nach einem Facharzt zu schauen. Wichtig wäre bei Kollagenosen ein internistischer Rheumatologe. Ebenso gehen Rheumaambulanzen von Kliniken, Rheumakliniken sehr gut. sollte in der Liste keiner in eurer Nähe zu finden sein, neuen Thread aufmachen und nach Empfehlungen in eurer Gegend fragen.
    Wichtig wären Arztbriefe (meist vom Rheumatologen an den behandelnden Hausarzt), bzw. Überweisung vom Hausarzt wegen Mischkollagenose.
    Ich drücke euch die Daumen
    LG
    Savi
     
  4. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    @Savi Das Problem ist der fehlende Hausarzt. Die Freundin hat keinen; wohl weder Hausarzt, noch einen anderen Behandler.
    @Phillip88 Wenn der Arztbrief ein gesicherte Diagnose befundet, würde ich Deine Freundin in eine rheumatologische Akutklinik Ihrer/Eurer Wahl bringen.

    Bedenke aber, dass ohne das Einverständnis Deiner Freundin keinerlei Behandlung erfolgen darf, unabhängig von der Bereitschaft des Arztes. (Ich gehe von einer mündigen Person aus.)
     
  5. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Hej,

    mir scheint, als bräuchte die Freundin nicht nur medizinische Hilfe sondern auch Psychologische. Mit Totalverweigerung schadet sie nicht nur sich selbst, sondern auch den Menschen, denen sie etwas bedeutet.

    Tun kann niemand etwas, solange sie es nicht selbst will und auch Anstrengungen dafür unternimmt. Aber vielleicht liegt sie ja auch so bequem, dass sie es ganz gut aushält. Das kommt häufiger vor, als man glaubt. Wer lässt sich nicht gerne betüddeln und bedienen? Für eine begrenzte Zeit ist das prima, als Dauerzustand zerstörerisch.

    She-Wolf
     
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  6. -Tweety-

    -Tweety- Registrierter Benutzer

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    Irgendwann hilft sicher niemand mehr, wenn gute Ratschläge nicht angenommen werden.
    Der Leidensdruck ist vermutlich nicht groß genug, sonst würde man doch tatsächlich mal "in die Pötte" kommen, zumal sie ja Unterstützung durch Freund/in hätte
     
  7. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    @teamplayer , es steht nur dass sie keinen Rheumatologen mehr hat. Von Hausarzt lese ich nichts.
    @She-Wolf es wurde oben geschrieben, dass sie bei mehreren Ärzten war, die ihr die Diagnose absprachen und es auf die Psychoschiene zogen, da jetzt mit Psychologen zu kommen finde ich nicht passend. Mir wurde fast 4 Jahre lang nicht geglaubt, hatte sogar mit der Diagnose Münchhausen zu kämpfen und nun? Die richtige Behandlung und ich bin nach insgesamt 7 Jahren wieder arbeitsfähig. Den Rest spare ich mir lieber.
    @Phillip88 vielleicht hilft es ihr wenn du sie zu den neuen Terminen begleitest, bewaffnet mit allen Unterlagen die ihr findet. Ich hatte beim Rheumatologen auch meine Frau dabei, was mir sehr half. Wichtig ist wirklich den richtigen Facharzt zu finden.
    LG
    Savi
     
  8. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Diesen Satz verstehe ich so, dass gar kein Arzt mehr aufgesucht wird.
     
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  9. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ok, ich verstand es mehr so, dass sie bei keinem Rheumatologen mehr war. Die Krux ist, ein orthopädischer Rheumatologe, kennt sich mit Kollagenosen nicht aus, eigene Erfahrung und anderer die bei dem selben waren.
    Bei der langen Wartezeit auf Termine und dazu dann die Fehlschläge, machen mutlos. Der Ansatz einen Fachmann für Kollagenosen zu finden, ist für mich ein echt guter Ansatz. Aber er sollte auch soweit erreichbar sein, dass sie zur weiteren Behandlung hin kommt. Und wenn es privat ist, wird es extrem teuer. Da weiß ich aus eigener Erfahrung von was ich Rede.
     
  10. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Savi, du gehst von deinen Erfahrungen aus und interpretierst das entsprechend. Hier geht es nicht darum, sie anzuzweifeln oder in die "Einbildungsecke" zu schieben. Ich schrieb - wie ich dachte unmissverständlich - von medizinischer UND psychologischer Hilfe.

    Gemeint war keineswegs die Psychoschiene, sondern Rückendeckung und Unterstützung vom Psychologen um aus der Pattsituation rauszufinden und neuen Mut zu fassen. Unter all dem Gestrüpp von Enttäuschung, Leid und Resignation, den Willen zur Veränderung wiederzufinden und den Mut die Veränderung herbei zu führen. Das wird sie allein nicht schaffen, nicht mit der beschriebenen Haltung.

    She-Wolf
     
    #10 16. Januar 2019
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 16. Januar 2019
  11. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Moin,
    wo war sie denn vorher beim Hausarzt?
    Den werdet ihr doch haben oder wenigstens du?
    Mit dem würde ich in Kontakt treten und das Problem schildern.
    Wenn es ein guter Hausarzt ist, dann wird er bei euch einen Hausbesuch machen.
    Und wenn es dazu ein Arzt mit viel Herz ist, dann nimmt er gleich Blut mit ab.
    Also das wäre mein Vorschlag ohne Holzhammernarkose.
    Druck erzeugt immer Gegendruck und ist schlichtweg Energieverschwendung.

    2. Idee
    ihr das Forum zu zeigen und freie Entscheidung zu gewähren, Kontakt mit uns aufzunehmen.
    Das wäre die bessere Variante wie ich finde.
    So kann sie ihren Frust mal ablassen und fühlt sich gleich viel besser.
    Netten Menschen gibt es hier on must, die ihr gerne unter die Arme greifen und sie wieder Mut findet.
    Versuch es mal so und grüße sie schon mal von uns.:invasion:
    LG
    Lisa
     
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  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    En masse... ;)
     
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  13. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    @She-Wolf, wenn die Frau nur halb so denkt wie ich, wird sie schon allein der Vorschlag, irre verletzen. Einfach weil ihr ja schon eine psychische Erkrankung von Fachärzten unterstellt wurde. Die Weigerung sich weiter nach Ärzten umzusehen, ist für mich logisch. Wenn sie nur halb so tief getroffen und fertig wie ich aufgrund der Erkrankung ist, braucht man eine Verschnaufpause. Jetzt möchte der Freund helfen und ich denke, da wären Namen und Anlaufstellen produktiver. Wenn mich nicht eine Bekannte damals zufällig auf meinen jetzigen Arzt gestoßen hätte, wer weiß wie lange ich noch nach Hilfe gesucht hätte. Besonders da der Arzt der einzige im ganzen Landkreis ist. Umsonst wird die Ärzte Knappheit gerade bei Rheumatologen ja nicht so stark diskutiert und versucht Abhilfe zu schaffen.
    LG
    Savi
     
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  14. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    @Savi - Es bleibt dir unbenommen das so zu sehen, wie du das siehst. Es ist nicht das was ich "gesagt" habe, sondern das, was du interpretierst. Dass du mir damit ungesagte Worte in den Mund legst, scheint für dich völlig in Ordnung zu sein.

    Hier fragt der Freund, nicht die Betroffene. Ich gehe mal davon aus, dass er ein offenes Wort zu schätzen weiß. Wie er das weitervermittelt, ist seine Sache. Bisher hat er sich nicht wieder gemeldet, wenn ich das richtig verfolgt habe.

    Es wäre schön, wenn du meine Worte als das stehen lassen könntest, was sie aussagen sollen. Und damit bin ich hier raus.

    She-Wolf
     
  15. Phillip88

    Phillip88 Neues Mitglied

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    danke für die vielen schnellen antworten und hilfen ! es ist schön das viele leute einem helfen wollen
    ich kenne sie sehr gut und sie würde nie und nimmer irgendjemandem davon mitteilen wollen. leider... ich fände die idee auch gut.

    genau so ist es ! vielen dank für dein mitgefühl, aber ich glaube du schätzt sie genau richtig ein ! der arzt bei dem du bist, ist der denn in NRW, du kannst mir natürlich auch gerne privat schreiben. danke. genau das was du sagst wäre für mich die größte hilfe


    wir wohnen in NRW, fahrtstrecke spielt keine rolle. kennst du oder jemand dort einen arzt der sich auf mischkollagenose spezialisiert hat in NRW. oder wo finde ich denn so eine ärzteliste denn für mischkollagenose. ich kenne mich im forum noch nicht aus und habe generell keine erfahrung mit foren. vielen dank

    ich zititiere hier jetz mal nur einen post aber viele von euch schreiben ja sie solle zum haus arzt und dann zu einer akut rheuma klinik. sie war bereits mehrfach bei ihrem hausarzt und wurde dann in verschiedene rheuma klinken überwiesen. dort half man ihr dann aber nicht, sondern zweifelte daran das es überhaupt rheuma sei, obwohl sie wie gesagt ihre alten berichte beihatte. die alten werte wurden dann als fehlmessungen abgetan . in anderen fällen dauerte es sehr lange bis sie einen termin in einer klinik bekam und hatte dann zu dem zeitpunkt wo sie dort war nichtmehr die erhöhten werte. ihr wurde dann zu einer allgemeinen schmerz therapie geraten. weil sie so wütend und enttäuscht von den ärzten war macht sie aber jetzt wie gesagt leider garnichts ausser verschiedenste nahrungsergänzungsmittel.

    ich glaube auch das würde ihr helfen aber sie will überhaupt nicht in diese psychoschiene "gedrängt" werden...
     
  16. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Wie wäre es dann mit Gesprächen beim Psychoonkologen oder Schmerztherapeuten, um den ganzen Frust und die Ängste los zu werden?

    Psychoonkologen sind speziell ausgebildete Psychotherapeuten, die nur mit schwer erkrankten Menschen arbeiten. Ziel ist eine Verbesserung der Lebenssituation, indem man einen anderen Umgang mit der Krankheit findet. Das hat mir (vor Jahren) sehr geholfen.

    Schmerztherapie sollte bekannt sein.

    Das Drama mit den angezeifelten Werten und dem Infragestellen der Erkrankung(en) kenne ich sehr gut. Zwei Kliniken haben akut instabile Kopfgelenke als psychosomatisch »diagnostoziert«, mit obsoleten Behandlungen mein Leben gefährdet und mich wegen der Schmerzen und anderen Beschwerden an einen Psychiater verwiesen.

    Ein Patentrezept habe ich nicht. Nach einer Frustpause habe ich immer weiter gesucht, bis sich jemand fand der half.
     
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  17. Dittmarsche

    Dittmarsche Guest

    Ein ganz normaler FA f. Psychosomatik tut's an der Stelle auch.
    Die sind keinesfalls komplett auf "ist alles Psycho" eingeschossen, sondern können ebenfalls organische Untersuchungen an"zetteln" :). Und tun das auch. (Nebenbei tun das aber durchaus auch Psychiatrien. Gerade einen Fall im Umfeld gehabt, der wg. Suizidalität und Persönlichkeitsveränderungen freiwillig in eine Geschlossene ging und mit einem Hirntumor ca. eine gute Woche später wieder rauskam und sich nun um selbigen kümmern "darf". Auch dort kommt man also durchaus auf "mal reingucken, wie drinnen ausschaut".
    Deswegen meist mein Rat, wenn der Rat kam, sich an Psychofachmensch zu wenden: genau dies zu tun! (Persönlich meide ich allerdings Psychologen und präferiere jene Fachmenschen, die sich auch fundamental in der Organik und Medizin auskennen, so ausbildungstechnisch.)

    Ich lasse mich von Anbeginn der Diagnostik begleiten, genau, um dieser Verzweiflung und dem Frust sowie den multiplen Vertrauensverlusten auch angemessenem Raum zu geben.

    FA f. Psychosomatik können konsultatorische Termine machen, z.B. alle 6 Wochen für so ca. 20 min., aber im Falle einer therapeutischen Ausbildung auch eine Therapie, auch begleitend. Inhalte und evt. "Ziele" kann man ja als PatientIn selber formulieren, wie halt: "Stabilisierung während zermürbender Diagnostikphase" (was ich seinerzeit genau so formulierte), die sich ja locker über Jahre hinziehen kann - äh, also sowohl Diagnostik wie Therapie :D.

    (OT: Krankenhäuser heißen so, weil man sich da Kränkungen aller Art holt ):-/... *Ironie off*)
     
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  18. Resi Ratlos

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    DAS ist nach den vorliegenden Informationen weder erforderlich noch sinnvoll und hat auch nichts mit viel oder wenig Herz und schon gar nicht mit der Realität zu tun.
    Die Freundin des Users muss selbst aktiv werden, sonst hilft auch ein Hausbesuch nicht.....;)

    @Phillipp88
    Liebe Grüße an Deine Freundin - SIE muss Hilfe wollen, Vertrauen investieren und proaktiv auf die Suche nach entsprechender Versorgung gehen.
    Es gibt IMMER eine Möglichkeit, wenn man will :)
     
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  19. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Eine Mischkollagenose ist keine Folge einer Somatisierung - auch nicht mit Anführungszeichen - sondern eine autoimmune Erkrankung mit teils massiven Auswirkungen auf die "connective tissue", also das Bindegewebe, und die damit in Zusammenhang stehenden Organe und Organsysteme.
    Nur, damit da keine Missverständnisse aufkommen ;)
     
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  20. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Eine Somatisierungsstörung hat nichts mit Simulieren zu tun, Kati, auch nicht entfernt.

    Das möchte ich ganz deutlich sagen. Nur das.
     
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