Hilfe-Kleinmädchenrheuma

[Birteliese]

Hallo zusammen, seit 14 Tagen wissen wir, dass unsere Tochter 5J. juvenile Oligoarthritis hat, d.h. sie wird es seit 1 1/2 J. haben, die Diagnose wurde jetzt in Sendenhorst gestellt. Das rechte Knie ist betroffen, das war immer sichtbar, und der linke Fuß, wovon wir noch nichts wussten. Der erste Schock ist noch nicht ganz überstanden und viele Tränen sind geflossen. Jetzt versuche ich durch viele Informationen mich damit auseinander zu setzen. Die erste Stufe der Behandlung für sie heißt 2 x Naproxen am Tag, 3 x 20 Min. Kältepäckchen, 2 x Wo. KG, alle 4-6 Wochen Augenarzt und Blutkontrolle. Wir sollen im Juli stationär in Sendenhorst aufgenommen werden. Davor habe ich echte Panik. Familiär bekommen wir das schon hin, denn wir haben noch 2 Ki. 12J. + 15 J.Wer kann mir bei dieser Form der Erkrankung in etwa sagen, wie die weitere Behandlungsmethode oder Dauer der der stationären Behandlungen aussehen. Im Grunde genommen denke ich recht positiv, aber mein Gefühlsleben fährt zur Zeit Achterbahn.

 

[katrin65]

Hallo Birteliese,


ich habe 3 Kinder mit juv. Polyarthritis.
Für uns war es ein Schock, der nach und nach kam. Aber man kann damit leben, auch wenn es nicht leicht ist.
Unsere Geschichte kannst du unter:
http://www.sz-online.de/nachrichten/artikel.asp?id=609526
nachlesen.
Ich habe mich auch bei der Mailingliste Kinderrheuma unter
http://de.groups.yahoo.com/group/kinderrheuma/
angemeldet. Dort bekommst du gute Tipps und viele neue aktuelle Erkenntnisse. Außerdem merkst du, dass es Leute gibt, die das gleiche Problem haben und man kann sich (natürlich auch hier) austauschen.
Solltest du spezielle Fragen haben, kannst du mir gerne eine PN schicken.

Kopf hoch und eine liebe Umarmung
Katrin

 

[anko]

Hallo Birteliese,

die Diagnose zu erhalten ist immer erst einmal ein Schock. Aber die Kinder gehen damit besser um, als wir Erwachsenen es jemals könnten.

Die Mailingliste kann ich dir auch nur wärmstens ans Herz legen. Hier haben sich mittlerweile über 100 Eltern angeschlossen. Direkt in Bezug auf Kinderrheuma erhälst du dort mehr Informationen als hier in rheuma-online. Was nicht heißen soll, dass du diese Seite von nun an meiden sollst, überhaupt nicht.

Was ich von anderen Eltern mit kleineren Kindern gehört habe ist, dass ihnen die stationäre Zeit sehr gut getan hat. Die Kinder lernen "Leidensgenossen" kennen und merken dass sie nicht alleine mit dem Sch.... auf der Welt sind, aber auch, dass es ein Leben mit Rheuma gibt. Die Eltern finden Gleichgesinnte für einen Erfahrungsaustausch der gerade in der Anfangszeit sehr wichtig und hilfreich ist.

Sehr ans Herz legen würde ich dir auch die Eltern/Kind-Seminare die die Rheumaliga anbietet. Ich selber fahre nun schon das 2. Jahr zu den Seminaren der Hamburger (3. Blöcke a ein Wochenende), habe aber auch gehört das die Rheumaliga Niedersachsen solche Seminare anbietet. Hier erhält man neben vielen Informationen über die Krankheit und MEdikamente auch Informationen über Krankengymnsatik, Ergotherapie bis hin zu rechtlich/sozialen Dingen. Zudem ergibt sich dort der gleiche Effekt wie beim stationären Aufenthalt. Der Kontakt zu ebenfalls betroffenen Eltern und auch der Kinder unter sich.

Infos über die Krankheit an sich erhälst du auf der Seite der rheuma-liga. Speziell hier unter Juvenile (kindliche) chronischeArthritis:
http://www.rheuma-liga.de/home/krankheitsbilder_69_60.html

Und gute Infos gibt es auch auf der folgenden homepage einer Mutter (dieses betreut auch die mailingliste mit):

http://people.freenet.de/sbuck/rrheuma.htm

oder auch hier:

http://home.t-online.de/home/dorisreuter/rheuma/inhalt.htm

Ich wünsche euch noch viel Kraft und einen leichten Verlauf für eure Tochter.

Ich habe gerade gesehen dass in dem Thread " Für junge Rheumis - Erfahrungsaustausch" auch viele Links zum Thema Kinderrheuma stehen, die nicht nur direkt die Kinder/Jugendlichen ansprechen. So zum Beispiel auch den der Klinik Sendenhorst :

http://www.kinderrheuma.com/

Gruß

anko

 

[Nixe]

Kinder und Rheuma

Moin Birteliese,

keine Angst vorm Klinikaufenthalt. Den Kindern tut es gut, andere betroffene
Kinder kennenzulernen und auch die Eltern profitieren vom Austausch unter-
einander. Sendenhorst ist eines der wenigen Kinderrheumazentren und
eine sehr gute Adresse.

In den meisten Kliniken gibt es von Montag bis Freitag täglich Krankengymnastik und oft auch Bewegungsbäder, wo die Kinder im warmen
Wasser herumtollen können. In Bad Bramstedt konnte ich bei der Kranken-
gymnastik dabei sein und habe dort viel dabei gelernt. Die Eltern kleinerer
Kinder gehen auch meist mit ins Bewegungsbad hinein. Das gefällt den
Kindern immer sehr.

Ferner findet in der Klinik eine Versorgung mit Hilfsmitteln statt, sofern
erforderlich, z.B. Schienen, Einlagen etc.

Es wird ganz gründlich untersucht, und je nach Verlauf überlegt, welche
Medikamente man gibt. Sind einige wenige Gelenke betroffen, erfolgt häufig
eine Injektion von Cortison direkt ins Gelenk.

Die Dauer der ersten stationären Behandlung ist recht unterschiedlich, auch
je nachdem, welche Medikamente gegeben werden. Oft wartet man auch ab und schaut, wie das Kind auf die Medikamente reagiert, dann kann es ein wenig länger dauern.

Sofern die Lage stabil ist, waren wir alle 3 Monate zur ambulanten Kontrolle
im Rheumazentrum (wir sind in Bad Bramstedt). Nachher reichten alle 6 Monate. Stationär aufgenommen wurde Ulrich hinterher nur, wenn er einen starken
Schub hatte oder Medikamente eingestellt wurden. Ansonsten lief alles soweit möglich ambulant.

Die Besuche beim Augenarzt müssen weiterhin engmaschig erfolgen, wie oft man hinterher zum Hausarzt muss, hängt von den Medikamenten ab.

Die Verläufe bei den einzelnen Erkrankungsformen kann man nicht vorhersehen. Unser Sohn ist mit 7 Jahren erkrankt, wird demnächst 18 und
ist seit 3 Jahren beschwerdefrei und seit fast einem Jahr ohne jegliche Medikamente, obwohl er relativ schwere Schübe hatte.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Liebe Grüsse Nixe

 

[merre]

Rheumacids

Ich möchte nur kurz eine Seite im Internet empfehlen, sehr gut gestaltet, i.b. für das Thema Rheuma bei Kindern, also:
"http://www.rheumakids.de/"
Wünsche gute Besserung für Deine Tochter "merre"