Hallo vida, ich kenne den Rheumatologen in Stuttgart nicht persönlich, aber unser Rheumatologe spricht den MRT-Befund immer mit ihm durch und sie stimmen Medikamente dann gemeinsam ab. Habe bisher nur Gutes von ihm gehört. Ansonsten sind wir wegen der Behandlung einer anderen Erkrankung sehr zufrieden mit dem Olgahospital. Ich habe dort auch zwei Operationen machen lassen. Gruß Tinchen
Hallo vida, ich verstehe gut, dass du Angst um dein Kind hast - auch wenn ich den Druck, den du anscheinend selber empfindest, ein bisschen mit Sorge sehe. Denn das Kind ist ja aktuell nicht sooo schlimm erkrankt. Leider überträgt sich der Stress, den Mütter empfinden oder sich auch ein bisschen selber machen, leider manchmal auf das Kind. Ich schreibe da aus eigener Erfahrung. Und gerade bei den Autoimmunerkrankungen ist es sooo wichtig, dass die eigene Seele möglichst stabil bleibt... Daher - du machst sicher alles, um deine Ängste nicht zu sehr für dein Kind spürbar zu machen - aber allein die häufigen Blutuntersuchungen sind ja schon eine Belastung... und sie wird ja auch mitbekommen, wie viele Gedanken du dir machst, ist bei Arztgesprächen vielleicht auch manchmal dabei... Mein Bauchgefühl sagt: Wenn du irgendwie kannst, warte den Termin beim Kinderrheumatologin mit möglichst viel Ruhe ab! Ich habe selber immer erhöhte ANA-Werte - und die wurden bei mir lange Jahre nicht als besorgniserregend eingestuft. Es gibt wohl auch Menschen, die über Jahrzehnte damit gut leben und keine aktive Erkrankung entwickeln - vielleicht weil sie Glück haben oder ihr Körper eine schwelende Erkrankung ausbalancieren kann. Bei mir ist das wohl durch eine schief gelaufene Knie-OP (mit sehr schwierigen Komplikationen und monatelanger Entzündung) und einen sehr schweren Infekt dann leider doch eskaliert und das Rheuma brach aus. Zusätzliche Auslöser sehe ich heute in einer zeitgleich sehr ungünstigen Kombination von Stressfaktoren, die ich nicht beeinflussen konnte (schwerste Leidenszeit meines Vaters vor seinem Tod mit vielen Nächten ohne Schlaf, Autounfall, dessen Folgen ich übergangen habe, weil ich mich eben um andere Dinge kümmern musste, zeitgleich neuer Job ...) - was ich damit sagen will: Mir hat mal ein Professor gesagt, dass es gerade bei Autoimmunerkrankungen sehr wichtig ist, eine gut "Balance" zu haben - die kann man nicht immer beeinflussen, aber wenn man in Rheumakliniken gut zuhört, erfährt man bei fast allen Rheumatikern, dass ihre Erkrankung in sehr schweren Lebensphasen ausbrach. Was ich damit sagen will: es muss nicht zu einer Erkrankung bei deiner Tochter kommen und wenn - dann ist das manchmal eben Schicksal... und wir wünschen dir bzw. deiner Tochter sicher alle von Herzen, dass die kleine Maus keien Erkrankung entwickelt, sondern dass ihr Immunsystem jetzt einfach mal "irritiert" ist und etwas Alarm schlägt. Im Kontext meiner Erkrankung wurde mir erklärt, dass die Typisierung der ANA-Werte sehr variabel ist - bei mir schwanken die Befunde manchmal von homogen zu gesprenkelt... - das ist wohl auch immer nur ein Ausschnitt des mikroskopischen Bildes, das man im Labor so oder so deuten kann - so hat mir das meine Rheumatologin erklärt. Definitiv kannst du nie alleine anhand dieses Musters auf eine Grunderkrankung schließen. Und wenn deine Tochter keine Anti-dns-Blutwerte hat bzw. die ENA-Werte negativ sind, dann wird auch kein Mensch einfach so einen Lupus bei ihr vermuten. Dazu würden noch andere Zeichen gehören, die man ihr natürlich alle nicht wünschen möge. Aber selbst wenn sie so eine Auto-Immunerkrankung haben sollte, dann heißt das noch lange nicht, dass diese aggressiv verläuft. Ich würde dir gerne deine Angst ein bisschen nehmen - auch wenn ich weiß, wie schwer das ist. Manchmal ist die ganze Diagnostik nicht nur ein Segen. Auch wenn es gut ist, dass man heute viel genauer hinschaut - so entstehen dadurch auch Ängste, die manchmal ein größeres Problem sein können als die Erkrankung selber (sofern überhaupt eine da ist). Früher hätte man (ohne Kenntnis der Blutwerte) einfach gesagt - okay - das Kind hat einfach eine höhere Basistemperatur als andere bzw. ein sehr aktives Immunsystem - und abgewartet... ohne sich groß einen Kopf zu machen, was sein könnte oder was daraus werden könnte. Und vielleicht wäre das besser als in die ganze Diagnostikwelle einzutauchen und damit erst das Gefühl beim Kind zu erzeugen: Ich habe was, ich bin krank... Nicht falsch verstehen - ich weiß, dass man oft garnicht anders kann - ist ja auch meist gut, aber eben auch eine Belastung! Gerade bei Kindern entwickelt sich ja viel - eben auch zum Guten. Ich kenne mehrere Leute, die als Kind mal rheumatische Probleme hatten, dann aber nach der Pubertät alles los wurden und auch heute völlig beschwerdefrei leben. Obwohl es ihnen zeitweise wirklich schlecht ging, sie kaum gehen konnten, übelste Schmerzen hatten... und das ist zum Glück bei deiner Tochter im Moment ja wohl nicht der Fall - wenn ich das richtig verstanden habe, geht es ihr ja vergleichsweise gut... natürlich muss man trotzdem sehen, was da vielleicht los ist. Versteh mich nicht falsch - mir würde es genauso gehen - ich würde auch erst auf Abklärung dringen - sehr gut, dass du zur Kinderrheumatologie willst. Aber generell ist es so wichtig, eine gewisse Balance und Ruhe zu bewahren - weil eben die Kinder sehr feine Antennen haben und selber positiv gestimmt bleiben müssen oder sollten. Wenn ich könnte, würde ich dir gerne Optimismus und Beruhigung rüberbeamen. Aber vielleicht ist der Eindruck, den deine Worte auf mich machen, auch ganz falsch. Ansonsten würde ich dir dringend empfehlen, z.B. selber durch Entspannungsübungen oder Gespräche mit einem Arzt deines Vertrauens etwas mehr Ruhe zu gewinnen... Da sie im Moment nicht schwerkrank ist, lautet die Devise ja: abklären und bis dahin keine zu großen Sorgen machen - auch nicht zu viel recherchieren und grübeln, was wäre wenn... klar, dass man dazu neigt, gerade beim eigenen Kind... aber das schadet dir und ihr mehr als es nützt. Also: bitte nicht falsch verstehen und böse sein - ich verstehe dich gut - weil ich aber selber im pädagogischen Bereich arbeite und eine Tochter habe, die mal gesundheitliche Probleme hatte (ich kenne diese Gefühle also nur zu gut und musste selber lernen, ruhig zu bleiben), musste ich das loswerden. Liebe Grüße und bald mehr Klarheit sowie gute Hilfe wünscht dir anurju
Ups... ... sorry für den Roman - es sprudelte so aus mir raus - weil ich eben deine Gefühle so gut verstehen kann - sie aber dennoch mit Sorge wahrnehme... Nix für ungut und nur das Beste nochmal von anurju
Hallo anurju ! Danke für deine Wörter.. Ich verstehe wie wichtig ist vor meine Tochter ruhig zu bleiben..ist aber für mich sehr schwierig da ich nur ????? im Kopf habe.. Stress als Auslöser!!..daran denke ich oft..es hat alles nach eine Operation von ihr und eine stressige Zeit angefangen . Habe sogar überlegt ob die Narkose selber es war.. Keiner -mindestens das ich weiss - niemand mit erhöhte Anas oder Rheuma in meinem Kreis..von daher habe niemand zum Austausch. ANGST habe ich nicht von den Schmerzen ( klingt blöd...weil Schmerzen sind schlimm genug...) ABER VON DER ORGANBETEILUNG ! Ich habe über s Net versucht mich über diesen Krankheitsbilder zu informieren...und die Beschreibung ist schrecklich ! ..habe Angst das sie nicht "normal" leben kann/darf. Du erhält das du lang Ana s hättest ohne Manifestationen..erst viele Jahre später hast du die Krankheit bekommen. Darf ich fragen: Wie alt warst du als du von deine Anas erfahren hast ? Wie hoch waren die damals und sind jetzt? Wie lang hast du die gehabt ohne krank zu sein? Du erzaehlst kennst Fälle von Leute die Rheuma hat und leben momentan Beschwerdefrei ? Sind auch welche mit kollagenosen dabei ? Z.B. Lupus ? Ich Frage das da ich mich gar nicht auskenne...oder sind Leute wo z. B. nur was mit dem Gelenke zu tun haben ? ( Obwohl auch schon schlim genug ist...Schmerzen sind Schmerzen..egal wo man die hat) Sonne und Stress ist Gift für solche Geschichten.. gerade ist Thema bei uns die weiterfuehrende Schule..sie ist eine gute Schülerin ( könnte noch besser sein..wäre sie nicht immer troedeln : )...) könnte deshalb zur Gymnasium...momentan überlege ich ob ich ihr nicht lieber zur Realschule schicke..genau zu vermeiden das sie viel Stress mit dem lernen hat...weiss nicht was ich machen soll. Egal was ich entscheide habe Angst falsch zu machen..ich weiss nur das ich sie schützen will und mir ihre Gesundheit am wichtigste ist !! (Wird, das letzte passt nicht mehr zur Thema richtig..) LG
Huhu, Warte ab wozu der Kinderrheumatologe rät. Und höre am besten auch darauf was dein Kind sich selber zutraut. Die Entscheidung welche Schule würde ich nicht von einer möglichen Erkrankung abhängig machen. Im Gegenteil, ich war sowohl auf der Realschule als auch später auf dem Gymnasium. Während es auf der Realschule dauernd Hänseleien gab und das sogar von den Lehrern, war das auf dem Gymnasium weniger das Problem. Ich habe zusätzlich zum Lupus/kollagenose (so ganz sicher ist man da wohl nicht) noch ein paar sichtbare "Kleinigkeiten", die eben manch alltägliche Dinge "lustig" aussehen lassen. Irgendwie war auf dem Gymnasium sowas wie Verständnis dafür leichter. Der durch Klassenkameraden ausgelöste Stress kann definitiv schlimmer werden als die Lernerei. Ansonsten ist ohnehin alles offen. Alles kann nichts muss. Und was heute so ist kann morgen schon wieder anders sein. Egal ob schlimmer oder besser. An ein gewisses Auf und Ab ist man selbst aber besser gewöhnt als Außenstehende (die merken bei mir zum Teil sogar eher als ich dass ich wieder schlechter lauf oder sowas). Das ist dann aber im Rahmen dessen was für mich noch keinen Stress im Sinne von sich Gedanken machen auslöst. Das muss sich zwischen euch jetzt erst einspielen. Auch weil dein Kind ggf kein Gefühl für "normal" hat - ich hab da zb viele Kleinigkeiten von denen ich immer dachte es sei normal so und es wären alles Indizien gewesen um nicht so lange im Kreis zu laufen. Da kann es gut sein mal drüber geredet zu haben. Aber in aller Ruhe. Oft sind das Dinge die als Info zwar gut sind aber den Betroffenen erstmal garnicht so extrem stören weil es vielleicht schon länger so ist und damit Gewohnheit. Vertrau da deinem Kind. Wenn es zu heftig wird oder irgendwas "neu" ist sagt dein Kind dir das schon. Versuch nur nicht gleich "am Rad zu drehen" sonst kann es sein dein Kind möchte dich schonen und sagt nichts mehr. Liebe Grüße Ramona
Huhu, ich bin selber Mutter von 3 Kindern, 2 davon mit rheumatischen Diagnosen. Ich kann dich von daher sehr gut verstehen, die Angst kann einen kirre machen. Aber im Moment geht es deiner kleinen relativ gut. Das ist was jetzt zählt. Keiner kann im Moment sagen, wie es weitergehen wird. Lass nicht zu, dass die Ängste jetzt euer Leben bestimmen. Auch wenn deine Tochter erkrankt, kann man nicht absehen, wie es verlaufen wird. Normalerweise können die Erkrankungen mit Medikamenten gut eingestellt werden und ein relativ normales Leben ist möglich. Natürlich gibt es auch andere Fälle, aber das sind eher Ausnahmen. Dr. Google macht leider meist mehr Angst, als dass es wirklich nur informiert. Ich konnte es trotzdem auch nie sein lassen. Aber versuche zu relativieren, was du gelesen hast. Ich hoffe, es gelingt dir deine Sorgen etwas in den Griff zubekommen. Treffe keine Entscheidungen nur wegen dem einen Blutwert. Bedenke was du ohne den ana Wert für sie in bezug auf die Schule am besten hälst. Alles gute für dich und deine kleine
Hallo nochmal... ich versuch mal, die vielen Fragen zu beantworten: Wie alt warst du als du von deine Anas erfahren hast? Ich glaube, das erste Mal mit 28 - bin mir aber nicht mehr sicher... Wie hoch waren die damals und sind jetzt? Immer unterschiedlich - wenn ich mich recht erinnere max. 1280 - jetzt unter Basistherapie pendeln die immer so zwischen 160 und 640 Wie lang hast du die gehabt ohne krank zu sein? man hat die davor nie getestet (glaube ich...) - krank wurde ich vor 6 Jahren bzw. erste Symptome vor ca. 9 Jahren - nach dem ersten Blutresulatat war ich also ca. 10-11 Jahre ohne Erkrankung. Du erzaehlst kennst Fälle von Leute die Rheuma hat und leben momentan Beschwerdefrei ? Sind auch welche mit kollagenosen dabei ? Z.B. Lupus ? Ja - ich habe in Rheumakliniken mehrere Patienten mit Lupus kennengelernt (weil das ja bei mir wohl mitmischt, sortiert man mich auch manchmal in Lupus-Gruppen ein...) - an einen kann ich mich ganz konkret erinnern - der geht einmal jährlich (manchmal auch nur alle 2 Jahre) zur Kontrolle in eine Rheumaklinik, um zu sehen, ob seine Organe okay sind und gleichzeitig macht er dort eine Komplextherapie mit (das tut ihm einfach gut, wie er sagt). Er hat schon seit er ein junger Mann ist, Lupus (war als wir uns kennenlernten so um die 50) - er hat keine Organschäden, muss etwas mehr aufpassen als andere (z.B. fährt er nicht in die Tropen in Urlaub wegen der Sonneneinstrahlung...) - aber arbeitet und lebt ansonsten ohne Einschränkungen. In der Acura-Klinik in Bad Kreuznach waren einige Leute mit Lupus und die waren (auch durch die entsprechenden Medikamente) nach eigener Aussage stabiler als viele andere Rheumis, die dort waren. Mag sein, dass das Zufall war... es gibt sicher auch schwere Fälle, aber an denen muss man sich ja nicht orientieren... Zudem: Du weißt doch garnicht, ob deine Tochter Lupus hat!!!! ANAs können z.B. auch nach Infekten lange erhöht sein - und deine Tochter hatte doch mehrfach einen Infekt... Meine Tochter ist im Alter deiner Tochter ständig von einem Infekt in den nächsten geschliddert - das Immunsystem bildet sich ja erst aus. Ich hoffe für dich, dass du dir viel zu viele unnötige Gedanken machst... Übrigens: es gibt ja einige Promis mit Lupus: Wenn du dir z.B. Lady Gaga oder Seal anschaust, wirken die nicht so schlimm krank - klar ist das eine sehr ernstzunehmende Erkrankung - aber nicht immer verläuft sie aggressiv! So - das wars aber nun von mir zu dem Thema Wie erwähnt, die Diagnose ist überhaupt noch nicht sicher - also: streich sie doch solange aus deinem Kopf - ist doch Energieverschwendung, sich über Dinge Sorgen zu machen, die nicht feststehen! Liebe Grüße von anurju
... Nachtrag Ich fände es fatal, wenn du eine Schulformentscheidung von einer Diagnose abhängig machst, die zudem noch überhaupt nicht feststeht! Das hat - wenn überhaupt - Zeit bis nach dem Termin in der Rheumatologie. Bzw. ich würde selbst dann erstmal abwarten, wie deine Tochter mit der Schule klarkommt. Meine persönliche Meinung.. Als meine Tochter aufs Gymnasium wechselte, hatte sie ihre nicht so gute gesundheitliche Phase (aber völlig andere Erkrankung - kein Rheuma) - trotzdem kam sie prima dort klar und ist auch heute noch in der 9.Klasse eine gute (wenn auch nicht sehr fleißige ;-) Schülerin. Wenn ich sie damals aus Sorge, ob sie durch ihren gesundheitlichen Durchhänger mitkommt, nicht dorthin hätte gehen lassen, wäre das sicher keine gute Entscheidung gewesen (rückblickend). Sie wollte dorthin - das war für mich entscheidend und hat sich in unserem Fall als richtig gezeigt. So - nun aber wirklich Pause von mir ;-) Ich hab alles geschrieben, was mir einfiel... Liebe Grüße von anurju
