HILFE !!! Keine Wirkung nach 11 Wochen Remicade bei PSA. Noch im Rahmen?

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rosineide

Neues Mitglied
Hallo,

ich lese hier im Forum seit einer ganzen Weile eifrig mit, konnte aber auf meine Frage keine Antwort finden.

Mein Mann (Mitte 30) leidet (wir wir seit ca. 1 Jahr wissen) seit mindestens 10 Jahren an PSA.
Die Psoriasis (hauptsächlich an der Mundschleimhaut und jahrelang als Aphtose aufgrund einer Immunschwäche diagnostiziert und unbehandelt) ist seitdem er 10mg Cortison/Tag bekommt fast vollkommen weg, dafür sind die Gelenkbeschwerden mittlerweile über den gesammten Körper verteilt und sitzen besonders schlimm in der HWS.
Metex wurde nach 12 Wochen wegen Unwirksamkeit (zu früh?) abgesetzt, Enbrel nach 8 Wochen wegen Unverträglichkeit.

Jetzt hat er vor drei Wochen die dritte REMICADE-Infusion bekommen, ohne dass sich irgendeine Wirkung eingestellt hätte.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kommt da realistischer Weise noch was an Wirkung nach? Oder kann es sein, dass er jetzt schon Antikörper entwickelt hat? Kann man die irgendwie bestimmen? Wenn ja, wo und wie? (Hat ja schliesslich keinen Sinn, eine weitere Infusion abzuwarten, wenn sich sowieso nichts tun kann...)

Der gute Doc hatte uns erst etwas von einem Wirkungseintritt innerhalb von 3-4 Tagen versprochen und von einer Erfolgsgarantie von 98% geredet. Mittlerweile ist er nicht mehr ganz so euphorisch...

Wir sind ziemlich verzweifelt, weil es ihm so übel geht und Corti und Schmerzmittel (Voltaren) kaum Erleichterung schaffen. Hat jemand einen Tipp? Der Doc will das Cortison nicht hochsetzen, weil "der arme Kerl ja noch so jung ist und wir ihn ja damit kaputtmachachen" könnten. Dabei sind die Blutwerte top!

Im Voraus schon mal danke für jede Antwort!

Rosi
 
Hallo Rosi !

Leider kann ich zu REMICADE nicht viel sagen. Aber......
Ich habe auch seit über 15 Jahren PSA mit seit kurzem WS-Befall und bekomme seit kurzem HUMIRA gespritzt. Es wirkt wunderbar und die Schmerzen gingen nach 2 Tagen sofort weg.

Meinst du mit Metex das MTX ????? Wenn du MTX meinen solltest ist das mit den 12 Wochen ( Viertel Jahr ) in etwa so Richtig. Nach 12 Wochen sollte denke ich schon eine Besserung eintreten.

Was ich nicht verstehe ist die Aussage des Arztes in Bezug auf Cortison.
Ich bin selbst Mitte 30 und bekam des öfteren Cortisongaben und nahm auch schon über 5 Jahre lang jeden Tag 7,5 mg Pred.
Mein Doc meinte nie ich wäre noch zu jung dafür !!!!:rolleyes:

Vielleicht wäre auch für deinen Mann das HUMIRA eine Alternative !!!

LG Sven und alles Gute
 
Hallo Sven,

danke für deine Antwort.
Ja, ich meinte MTX.
Warum die Herrschaften Doctores mit dem Cortison so ein Theater machen, kann ich auch überhaupt nicht verstehen. Wenn ein Patient am ganzen Körper Ergüsse hat und Schmerzmittel nicht helfen und die Blutwerte in Ordnung sind (d.h. auch Zucker und Blutdruck niedrig) müsste man die Dosis doch soweit erhöhen können, dass er wenigstens mal wieder aus dem Haus gehen kann.

Seit Jahren kann er nicht mehr arbeiten und seit Januar hat er sich ausschließlich für Arzttermine aus dem Haus gequält und trotzdem wird nichts neues an Medis rausgerückt. Das kann's doch nicht sein, oder?

lg. Rosi
 
Hallo Rosi,
ich habe leider auch keine Antwort. :(
Bei mir hat es 3 Jahre gedauert bis das richtige Medikament für mich (habe CP) gefunden war: Ich bekomme jetzt Remicande, der Wirkungseintritt kam bei mir sehr schnell.
Eine Wirkungslosigkeit des Remicande kann natürlich eine Möglichkeit sein, Antikörperbildung dauert glaube ich etwas länger. Wie lange bekommt er den schon die Infusionen?
Ich habe in den Jahren gelernt geduldig zu sein, mir blieb leider keine andere Wahl als zu warten bis endlich das richtige Medikament gefunden war.

Evtl. stellt sich ja noch doch eine positive Wirkung ein oder man nutzt die medikamentösen Optionen die noch verbleiben.

Viel Glück und liebe Grüße :)
 
Hallo musicandrythm,

danke für deine Antwort.
Das Remicade bekommt er jetzt seit fast 10 Wochen (am 15.8.) ist die nächste Infusion fällig.
Sollte dann innerhalb der folgenden fünf Wochen nichts passieren, soll auf Humira umgestellt werden.
Die Frage ist nur, wie ich ihm das vermitteln soll, dass er dann nochmal 12 Wochen warten muss, bis sich überhaupt etwas tun kann.
Und das alles ohne vernünftige Akut-Therapie.

LG Rosi
 
Hallo Rosi,
mit der evtl. Umstellung auf Humira, dass ist doch eine positive Perspektive/Alternative.

Zur aktutherapie kommen ja nur Schmerzmittel und Cortison in frage.
Ich hatte gelesen das Dein Mann in den letzten Monaten schon sehr hohe Dosen Cortison bekommen hatte. Evtl. ist der Doc deshalb etwas zurückhaltend. Über 7,5 mg sollte man ja länger nicht gehen (ich habe leider schon eine Osteoporose :eek:) Evtl. wäre ja eine nochmalige Stoßtherapie mit Cortison sinnvoll und/oder eine Umstellung der Schmerzmedikamente sinnvoll.
LG
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo musicandrythm,

ja, er hat vom HA zweimal 250 mg Corti als Infusion bekommen (weil es dem HA zu heikel war diese Dosis IV zu spritzen), die aber nichts gebracht haben. Woraufhin diese Therapie sofort wieder abgebrochen wurde.
Später haben wir irgendwo gelesen, dass man Corti erst ab 500mg als Infusion geben kann, da geringere Dosen auf diese Art nicht wirken können. Man hätte es sich also auch sparen können

Seitdem bekommt er aber nur noch 10 mg/Tag. Ich weiß ja, dass Cortison Spätfolgen haben kann, aber man kann den armen Kerl doch nicht so leiden lassen. Das Schlimmste sind wohl noch nicht einmal die Schmerzen (da ist er wirklich extrem hart im Nehmen) sondern das infektöse/entzündliche Gefühl, was ihn so furchtbar schlaucht, so als hätte er 40 Fieber. Da muß man doch irgendetwas machen können? 2x2 Voltaren/Tag bringen wie gesagt eine minimale Verbesserung, aber ein Leben ist das nicht.

LG,
Rosi
 
Hallo Rosi,

ich habe auch PSA (viele viele Gelenke, ganz wenig Hautbeteiligung) und bekam vor einer Woche meine dritte Remicade-Infusion. Habe zunächst MTX alleine bekommen was aber keine Wirkung erzielte (einzig höher dosiertes Cortison über mehrere Wochen haben wirklich was gebracht). Auch habe ich an einer Studie zu einem neuen Medikament teilgenommen und nach vier Wochen wieder abgebrochen weil die Schmerzen immer stärker wurden (evtl. Placebo?).

Nun bekomme ich zu Remicade weiterhin 20mg MTX und 10 mg Cortison (soll ich jetzt bis auf 5mg reduzieren). Was mich wundert ist das bei Deinem Mann das MTX abgesetzt wurde, da eigentlich eine Kombi-Therapie MTX/Remicade besser sein soll, weil dann die Antikörperbildung nicht so leicht erreicht wird.

Zu Remicade kann ich sagen das bei mir bereits nach der ersten Infusion die bleierne Müdigkeit fast verschwunden ist (nur noch manchmal). Auch die Schmerzen sind etwas besser geworden, aber so richtig zufrieden bin ich auch noch nicht. Kann meistens immer noch nicht richtig laufen. Schmerzen immer noch ziemlich heftig. Bin auch gespannt was noch gemacht wird - evtl. Dosissteigerung.. Welche Dosis bekommt denn Dein Mann?

Hat er denn tatsächlich überhaupt keine Besserung bemerkt (Allgemeinbefinden, Müdigkeit usw.)?

Ich drück Euch auf jeden Fall den Daumen das doch noch eine Wirkung eintritt. Auf jeden Fall den Kopf hoch und nicht aufgeben (auch meine Devise, wenngleich es manchmal seeeeehhhhhr schwer fällt).

liebe Grüße
Dagmar
 
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