Hallo ihr Lieben, Ich hab das Sharp Syndrom mit dem Raynaud und einiges mehr. Bei mir ist die speiseröhre beteiligt. Sie bewegt sich schon Zeit Jahren nicht mehr schon als ich ein Kind war also über 20jahren. Aber in den letzen 2 Jahren wird es immer schlimmer. Ich müsste immer mit dem Essen trinken das das Essen runder rutscht da sich nicht mehr Bewegt die speiseröhre. Ich hab ab 2016. 20kg abgenommen ob wohl es bei mir nicht so leicht geht mit dem abnehmen nehme Cortison und andere Medikament die eher ein zunehmen bewirken. Ich kann in den letzen Jahren immer mehr Lebensmittel nicht mehr Essen oder mit starken Schmerzen beim Essen schlucken. Ich kaue es immer ziemlich lange und trinke dann immer wieder nach ein paar Bisse was dazu. Aber es will nicht mehr recht gehen. Ich war deswegen dieses Jahr in Ludwigsburg angeblich sind sie darauf spezialisiert auf Sachen was mit dem schlucken Margen und so. Das einzige was sie gemacht haben ist eine Untersuchung wo ich eine Sonde schlucken müsste das war nicht einfach. Die Sonde kann messen wie und ob sich die speiseröhre noch bewegt. Wie es schon wusste würde festgestellt das die speiseröhre sich nicht mehr Bewegt. Und noch eine magenspiglungen mehr nicht. Es wurde noch gesagt ail MCP und noch ein Medikament versuchen die würden dabei helfen hatte ich beide schon egal ob eine oder beide zusammen hat nicht gebracht. Mein Hausarzt hat mich wieder zu meinem behandelnden Gastro... arzt überwiesen hab erst wie immer im 3 Monate einen Termin bekommen. Es wird aber immer schlimmer beim Essen es will einfach nichts mehr wirklich runder egal wie viel ich kaue trinke oder sogar laufe. Und oft ist es extrem schmerzhaft. Ich weiß einfach nicht mehr weiter was kann ich noch tun. Hab schon geladen das hier auch Leute gibt die so ein Problem haben was hat ihr versucht? Ich freue mich auf eure antworte
Hallo Sabrina, tut mir leid, dass es dir momentan so schlecht geht . Hast du denn Medikamente verschrieben bekommen oder welche Therapie wird dir geraten? Ich habe Sklerodermie, ich kenne das auch, dass ich ab und an Schluckbeschwerden habe bzw. eine Entzündung der Speiseröhre letztens hatte. Ich behelfe mir mit Kräutertees, Salbei- und Eibischwurzeltee, gesüßt mit Honig. Dies kaufe ich im Reformhaus bzw. Bioladen. Mir hilft es, wenn ich konsequent paar Tage immer mal wieder eine Kanne Tee davon trinke. Dann rutscht das Essen wieder gut. Auch warme Zitrone tagsüber tut gut, auch wenn das im ersten Moment brennt, doch tatsächlich tut mir das sehr gut im Nachhinein, kannst auch etwas Honig dazu tun. An schlimmen Tagen ernähre ich mich hauptsächlich von Porridge (Haferflocken, Leinsamen in Wasser aufgekocht, leicht gesalzen) mir schmeckt das gut (nicht jedermanns Sache, doch es schmiert gut) und gedünstetem Gemüse. Auch Knoblauch tut gut, mir zumindest. Des Weiteren solltest du darauf achten, dass du genug Zink und Vitamin C zu dir nimmst (am besten Natürliches Vitamin C, KEINE Ascorbinsäure). Sondern Vitamin C aus Früchten wie z. B. Johannisbeeren, auch Muttersäfte der Himbeeren bzw. Heidelbeeren oder schonend getrocknetem Fruchtpulver, aus der Acerola-Kirsche, schmeckt auch lecker. Ich habe mich hier belesen und mir hilt das tatsächlich sehr gut, ich habe kaum mehr Schluckbeschwerden. Und öfter mal Kaugummi kauen, so bildet sich mehr Speichel, den du schluckst, der wirkt auch gut (meine Erfahrung). Das sind hier ein paar persönliche Tipps von mir womit ich mir behelfe, wenns mal wieder arg wird, evtl. ist was für dich dabei. Du wirst selbst heraus finden müssen, was dir gut tut bzw. werden dir noch andere Tipps geben. Nicht verzagen, das wird bestimmt wieder besser, so wünsche ichs dir, Mara
Moin, liebe Sabrina, Das ist natürlich eine beängstigende Situation Ich kann dir leider nicht wirklich helfen, weil ich dieses Problem zum Glück nicht habe. Ich kenne MS Patienten, die ähnliche Probleme haben. Sie bekommen Logopädie zum „Schluck-Training „ und ihnen tun Wärme und Behandlung des Mundbodens und des Zungenbeins gut. Eine Patientin bekommt Botox gespritzt, damit sich die Muskulatur der Speiseröhre entspannt und Bewegung möglich wird. Ob das in deinem Fall hilfreich ist, kann ich nicht beurteilen. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass sich Betroffene bei hier melden. LG Tusch
Hallo Sabrina, Eine Patientin meiner Freundin mit der schlimmsten Form der Schmetterlingskrankheit (epidermolysis bollosa) kann schon seit Jahren kaum mehr schlucken. Das Problem ist anders als bei Dir, weil die Speiseröhre vernarbt durch die ständigen Verletzungen und eben kaum noch etwas durchgeht. Sie hält ihr Gewicht seit Jahren indem sie sich alles wonach ihr ist, wirklich alles, völlig pürieren lässt. D.h. Sie geht Pizza essen, lässt dem Kellner den Mixer in die Hand drücken und sagt "ich möchte diese Pizza". Wenn sie fertig ist wird sie hier rein gegeben und püriert - es darf kein Klümpchen mehr sein!". Manche Dinge schmecken anders... ihr Lieblingsgericht, Tortellini mit Bolognese Sauce angeblich nicht...auch Sachertorte nicht...Sahne kann dazu. Mal abgesehen dass ich die Frau bewundere, ihr wurde gerade ein Handstumpf wegoperiert weil der Krebs schon wieder da war... meine ich Du könntest es probieren... manchmal können solche Menschen uns durch ihre praktischen Lebenssinn durchaus Ideen geben! Es gibt ja Super Mixmaschinen... und sobald eine Therapie die Symptome verbessert spricht ja nix dagegen das Ding wegzustellen. Wir sollten unser Essen ja eh gut kauen... Evtl.kann so Dein Lieblingsgericht auch wieder gegessen werden... Gute Besserung! Kati
Hallo Sabrina, auch ich habe eine schwere Schluckstörung aufgrund der Speiseröhrenbeteiligung bei meinem Lupus. So wirklich viel kann man dagegen so wie ich es verstanden habe, auch nicht machen. Bei mir hilft nur eine ganz konsequente Ernährungsumstellung auf weiche oder pürierte Kost, mit dem Trinken mache ich auch und außerdem bekomme ich ein Medikament, was gefühlt, die Situation bei mir bisschen verbessert. Mit dem Gewicht halten, habe ich trotzdem meine Probleme, da das Essen so anstrengend geworden ist. Logopädie habe ich auch schon mal probiert, aber wirklich viel können die auch nicht machen. Und mit dem Botox hatte meine Rheumatologin auch schon mal erzählt. Außerdem habe ich schon mal was von einem Schrittmacher gehört. Aber das sind alles keine Optionen für mich, so lang es noch mit den nötigen Veränderungen so geht. Viele Grüße Lolo
