HILFE!!!! KEIN Medikament hilft!!!!

[maporado]

Hallo an alle,

ich bin heute zum 1.x hier und möchte mich kurz vorstellen:

Name: Raphaela Maria
Alter: 31
Diagnose: 1) CCP-AK-positive seropositive juvenile chronische Polyathritis seit 1988
2.) Atlantodentalarthritis, ventrale Atlasdislokation & Usuren des Dens axis
3.) Steroid-induzierte Osteoporose seit 2006
OP´s: 1997 - Versteifung li. USG
2004 - Synovektomie li. Schulter
2008 - Teilsynovektomie re. Knie
geplant - beide Handgelenke + li. Hüfte
Klinikaufenthalte: 34x Rheumaklinik Garmisch-Partenkirchen, ab 1997 Rheumatologie hier in Wuppertal
GDB: 1988 bis 1991 = 100% G aG B
1991 bis 2004 = 70% G B
ab 2004 = 70%

Ich habe seit 1988 juvenile chronische Polyathritis, wobei fast alle Gelenke betroffen sind. Nun habe ich folgendes Problem: Seit der Geburt unseres Sohnes 2006 kann ich Medikamentös nicht mehr vernünftig eingestellt werden. Nichts hilft seiteher mehr!!! Habe bis dato folgende Basistherpien durch:
- Azathioprin = Imurek
- Ciclosporin = Sandimmun
- Leflunomid = Arava
- Etanercept = Enbrel
- Infliximab = Remicade + MTX
- Adalumimab = Humira + MTX

und nun seit Januar 2009 Abatacept = Orencia (das Ganze kombiniert mit MTX) und schon wieder scheint es null zu wirken und die Ärtzte schauen sich nach einer anderen Lösung um. Dann nehme ich z.Zt. noch 5mg Cortison und 20 mg MST (Morphin - ein sehr starkes Schmerzmittel).

Das Rheuma konnte seitdem so wüten, dass ich wohl in diesem Jahr noch meine Hände operieren lassen muß. Eine Hand wird versteift, eine erhält ein künstl. Handgelenk. Ebenso brauche ich wohl eine neue Hüfte links usw.

Ich weiß langsam nicht mehr weiter und halte die ständigen Schmerzen bald nicht mehr aus!!!!!!!!!!!!!!!!
Wer kann mir irgendwie helfen, Tipps, Ratschläge etc. geben, oder wer hat ungefähr die selben Erfahrungen gemacht??????????????

Bitte helft mir!!!!!!!!!!!!!!!!
Für Eure Mithilfe möchte ich mich hier schon im Voraus bedanken!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße
Raphaela Maria:o

 

[Colana]

Hallo Raphaela,

herzlich Willkommen hier...
Du hast ja schon fast alles durch... Oh weh... Hoffentlich findet sich noch ein Weg für Dich, den Du gehen kannst.

Also: ich habe mal ein wenig gegoogelt und nur noch das hier gefunden:

http://www.medizinfo.de/rheuma/medikamente/anakinra.shtml

Schmerztherapie

http://www.medizinfo.de/schmerz/therapie.htm

Ansonsten würden mir nun solche Dinge wie Morphium, Hanftee usw. einfallen

Tipp:
Lindert vielleicht etwas Deine Schmerzen: nehme Eiswürfel und fülle sie in eine Schüssel, dann kaltes Wasser drauf laufen lassen. Die Hände in Intervallen eintauchen. Das machst Du mehrmals am Tag.

Viele Grüße und gute Besserung
Colana

 

[medi]

Hallo Raphaela Maria,

leider kann ich Dir auch keinen Tip geben, aber Dich nur zu gut verstehen. Auch bei mir hat bisher nichts richtig gewirkt. Jetzt wird momentan Remicade ausprobiert, bisher aber auch noch ohne nennenswerten Erfolg.

Ich habe schon 4 künstliche Gelenke und fast alle anderen sind betroffen Es ist wirklich zum Verzweifeln !!! Du siehst also, es geht Dir nicht alleine so - auch wenn diese Erkenntnis Dir nicht weiterhilft, vielleicht tröstet sie etwas.

Aber denk immer daran, die Hoffnung stirbt zuletzt !

Liebe Grüße
Medi

 

[maporado]

Hallo Medi,

ich kann mich nur ganz herzlich bedanken!!!!

Ich bin erstaunt darüber, wieviele Menschen mir hier einfach nur gut zureden und mitfühlen!!!!! Das freut mich wirklich sehr & auch Dir/Euch wünsche ich alles Liebe & Gute!!!!!!!!!!!!!

LG
Raphaela Maria