Hilfe ich suche eine gute Klinik die sich bei Lups aus kennt

[gresu123]

Hallo,

ich bräuchte von euch Hilfe

Bin an der Uni in Homburg mit meinem Lupus in Behandlung, habe schon alles hinter mir.
Hydroxychloroquin, MTX, Azathioprin, Rituximab, zur zeit Arava und Urbason.

Habe zudem Polyarthritis und zur Zeit sehr starke Hautvaskulitis mit schuppenden Lasionen, COPD und Nierenbeteiligung.

Gestern war ich zum Kontrolltermin in der Uni, nun möchte mein Arzt mit Benlysta eine Therapie beginnen, bekam aber weder ein Aufklärungs Gespräch noch sonstige Informationen, nur die Anweisung ich möchte mir im AOZ die Termine holen.

Ich habe nartürlich gestern im Netz mich schlau gemacht und was ich da gelesen habe hat mir gar nicht gefallen.

Heute nun war ich bei meiner Hausärztin und habe mit ihr die Sache besprochen, sie meinte ich soll es mir nicht geben lassen, schon gar nicht wie das ganze abgelaufen ist.

Ich selbst fühle mich auch nicht mehr sehr Wohl in der Uni es geht alles oberflächlich ab.

Nun meine Frage kann mir jemanden eine gute Klinik empfehlen?
Ich wohne im Saarland, bin aber bereit auch weiter weg zu fahren.

Im voraus besten dank schon einmal.

was ich noch Anhängig machen möchte ist, meine EX Schwiegertochter ist vor genau 2 Jahren an Lupus gestorben mit 29 Jahren, mein Enkelsohn lebt seit 5 Jahren ganz bei uns ( er ist 10 Jahre jetzt) und er braucht mich sehr, dann habe ich noch meine Schwiegereltern beide 90 Jahre alt, sie sind beide Pflegebedürftig I und II.
Aus diesen Gründen kann ich zur Zeit in kein Krankenhaus es geht nur ambulant.

Nochmal an alle, die mir Antworten vielen lieben Dank


gresu123

 

[Lagune]

Hallo gresu,

als erstes, ich glaub ja das wir uns kennen, Bad Aibling im Mai 2007 Reha-Rheumaklinik Ghersburgstrasse ? Das ist ja nicht so gut was du in der Zwischenzeit durchgemacht hast. Wie wäre es, wenn du deinen behandelnden Arzt nochmal ausquetscht, so nach dem Motto, erst mal hab ich noch Fragen bezüglich Benlysta ? wenn nicht, ich hätte schon eine Anlaufstelle für dich, wäre aber weit von deiner Heimat entfernt. Wenn du Interesse hast, dann gerne per persönlicher Nachricht.

 

[kukana]

Hallo,
In Bad BRamstedt wird viel im Bereich Lupus, Vaskulitiden und Kollagenosen gemacht. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für dich dort evtl. auch stationär zur Behandlung zu gehen?
Gruß Kukana
Noch eine Idee wäre Bad Kreuznach: http://akut.acura-kliniken.com/patienten/sana-rheumakrankenhaus/willkommen.html
*
In unserer Ambulanz (nach §116b) führen wir Behandlungen und die Differentialdiagnostik bei schweren Verlaufsformen entzündlich-rheumatischer Erkrankungen durch.
Zur Terminvereinbarung wenden Sie sich bitte täglich zwischen 10.00 und 12.00 Uhr an Frau Schmitz unter der Telefon-Nr. 0671 – 93 2266.*



Bad Bramstedt
http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=222 und
http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=227

* Ein telefonischer Konsiliardienst (Beratung) ist für niedergelassene Ärzte und Krankenhäuser über das Vorzimmer von PD Dr. Frank Moosig (Telefon 04192 / 90 - 25 76) erreichbar. Eine interdisziplinäre Sprechstunde zusammen mit der Klinik für Orthopädie des UK-SH findet regelmäßig statt. *

 

[gresu123]

Vielen Dank

Hallo kukana,

vielen Dank für die rasche Antwort.
gresu123

 

[gisipb]

LUPUS: Bad Bramstedt REHA Ambulanz

Hallo Gresu,

der Tip von kukana hätte auch von mir sein können..lol.

Dort kannst du auch das Kind mitnehmen und auch eine Begleitperson
läuft dann unter REHA oder Krankenhaus.

Die Uni Kiel ist auch dort mit angeschlossen.

Prof Gross ist ein kl Haudegen lol lieb gemeint...
der muß ja alle Oberärzte im Griff haben
und die müssen spuren nach seiner Nase,
doch DER weiß was ER tut.

Komisch das Mabthera bei dir nicht anschlägt,
was anderes will meine Tochter nicht mehr haben.

Ich habe gerade gelesen das man Mabthera und auch Benlysta 1 Std. mit Kochsalzlösung vorlaufen müssen, ( bitte um Aufklärung, was damit gemeint ist.)
Fenstil und Kortison vorab, wurde das bei dir auch so gemacht?

Ich kann deine Bedenken verstehen; es gibt aber bisher nur vereinzelt Probleme, und die gab es bei z. B. Rituximab genauso (Rote-Hand-Brief vor wenigen Wochen: Prämedikation dringend mit 1 h Vorlauf zur Infusion empfohlen). http://kollagenosen.plusboard.de/benlysta-belimumab-t714.html

Von Benlysta ist meine Tochter nicht begeistert, doch alle Kliniken wollen an der Studie Teilnehmen
muß es wohl gutes Geld dafür geben.

Du hast ja noch so viele andere Krankheiten und da das passende zu finden wird nicht einfach sein.

Habe zudem Polyarthritis und zur Zeit sehr starke Hautvaskulitis mit schuppenden Lasionen, COPD und Nierenbeteiligung.

Bitte melde Dich wieder was du erreicht hast.

Thrombose und Nierenbeteidigung hat mein Kind 33 J. auch und der Wunsch nach einem Baby ist noch nicht in Erfüllung gegangen, ich bitte in dieser Richtung mal um Hilfe von euch.
Den Haschimoto soll sie nicht von mir geerbt haben.
Sie hat im Feb. 2011 das letztemal Mabthera bekommen und das okay von der Uni Düsseldorf um Schwanger zu werden, sie wird dort von Frau Doc Fischer begleitet.

Alles liebe Eure Gisi