HILFE....ich brauche DRINGEND euren Rat!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Yohann, 5. März 2018.

  1. Yohann

    Yohann Neues Mitglied

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    Hallo liebes Forum,

    meine Mutter erkrankte Anfang 2016 plötzlich an Arteriitis Temporalis und erlitt in kurzer Folge mehrere schwere Augeninfarkte.

    Sie erblindete am rechte Auge vollständig und am linken Auge wurde die Peripherie zerstört sowie die Sehkraft auf etwa 60% reduziert.

    Da ein Ausschleichen von Cortison missglückt ist, und Azathioprin als Ersatzstoff für das Cortison (meine Mutter ist zudem starke Osteoporose-Patientin!) beinahe zu mehrfachem Organversagen geführt hätte (Leberwerte waren um das 30fache! gestiegen, bleibender Nierenschaden! und daraus ein bleibender Immundefekt) bekam meine Mutter eine Therapie vorgeschlagen, dass sie jede Woche 1 Fertigspritze RoActemra 162mg von mir gespritzt bekommt. Nur dadurch konnte sie überhaupt das Cortison ausschleichen (denn bis November 2016 hatte sie jeden Tag 50mg Prednisolon zu nehmen).

    Das Jahr 2017 verlief ohne jede Zwischenfälle....doch nun hat meine Mutter am vergangenen Sonntag eine Erkältung (ohne Fieber) bekommen, und in der Rheumaambulanz der Uniklinik sind Grippebedingt fast alle Ärzte krank.

    Man teilte mir letzten Donnerstag telefonisch mit, dass meine Mutter solange die Erkältung anhalte unter gar keinen Umständen RoActemra gegeben werden dürfe! EINE ERSATZTHERAPIE GEBE ES NICHT!!!!

    Nun waren wir heute (8. Tag seitdem ich keine Spritze mehr gegeben habe) in der Augenambulanz (war schon länger geplant); auch dort waren viele Ärzte krank; ein Assistenzarzt war über die Situation ratlos, rief in der Rheuamambulanz an und wir erfuhren, dass RoActemra ca. 10 Tage noch nach der letzten Gabe wirken würde. Also bleiben noch 2 Tage etwa.

    Eine Blutuntersuchung, die der Augenarzt vorgeschlagen hatte, lehnte der Oberarzt der Rheumaambulanz ab!

    Das einzige, was der Augenarzt uns sagen konnte war, wenn sich was am Sehen verschlechtern würde, dann sollten wir halt so schnell wie möglich in die Klinik kommen.

    Auf meine Frage, ob man nicht das Cortison erhöhen könnte, wich er (unsicher) aus. Auf meine Frage, ob man bei einer leichten Erkältung das Cortison normalerweise absetzten müsse, meinte er das hinge von der Dosis ab: bei 100mg Cortison würde das Immunsystem geschwächt...bei kleineren Dosen eher nicht!

    Nun (endlich) meine Fragen an euch:

    1. Hat jemand hier ERFAHRUNG mit RoActemra + Erkältung??

    2. Kann jemand von euch mir sagen, wie mit Cortison verfahren wird bei Erkältung??

    3. Gibt es hier jemanden, der 30 oder 40 mg Prednisolon am Tag nimmt...wie er /sie bei Erkältung damit umgeht???

    Noch zur Erkältung meiner Mutter: Zunächst nur Halskratzen, dann leichte Schluckbeschwerden...ab letzten Mittwoch leichten Auswurf aus dem Hals gelblich, kein Fiber!
    Am letzten Donnerstag zur Hausärztin, Antibiotikum cefurox basics 500mg verschrieben. Hals war leicht gerötet, Lunge frei!

    Nun heute fühlt sich meine Mutter schon sehr viel besser, kein Halskratzen mehr, keine Schluckbeschwerden, ABER IMMER NOCH STIMME BELEGT! leichtes Näseln, immer noch (wenn auch seltener) Auswurf, jedoch schon fast ganz hell! Leichtes Hüsteln manchmal.

    Wenn ihr sonst noch Anmerkungen über meine Fragen hinaus habt, gern!

    BITTE meldet euch!! Es ist sehr wichtig für uns!

    Danke
     
  2. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo Yohann,

    erstmal ein herzliches Willkommen im Forum. Tut mir Leid, dass deine Mutter solche Probleme hat.

    Wir sind hier alles Laien, also erwarte hier bitte keine gesicherten Erkenntnisse. Mit Arteriitis Temporalis kenne ich mich nicht aus - aber es werden sich sicher noch andere melden.

    Erstmal zur Klarstellung:
    Cortison und Biologica wie RoActemra sind komplett unterschiedliche Medikamentengruppen, die auch anders wirken. Daher kann streng genommen auch nicht das eine als Ersatz für das andere gesehen werden, sondern mit Hilfe des RoActemra konnte gezielt auf das Immunsystem eingewirkt werden, sodass auf den Rundumschlag durchs Cortison verzichtet werden konnte.

    Weißt du, wie der Status der Arteriitis bei deiner Mutter ist? Es könnte ja sein, dass es unter RoActemra bereits eine Besserung gegeben hat, sodass sie auch länger ohne das Medikament auskommt. Was hat denn der Arzt in der Rheuma-Ambulanz vorgeschlagen? Mit der Blutuntersuchung hat er übrigens meiner Ansicht nach Recht - bei einem Infekt dürften die relevanten Werte verfälscht sein, sodass das an der Stelle keinen Sinn macht.

    Ich hoffe, es melden sich noch ein paar Arteriitis-Erfahrene.

    Gruß,

    Birte
     
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  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Yohann!
    Leider kann ich dir auf die meisten deiner Fragen keine Antwort geben.
    Nur zur Cortison-Frage kann ich etwas beitragen. Ich habe bei Erkältungen und auch bei stärkeren Infekten mit Fieber noch nie das Cortison abgesetzt.
    Allerdings nehme ich seit einigen Jahren nur noch 5 mg Cortison. Aber ich kann mich nicht erinnern, dass ich es auch bei höherer Dosierung bei Erkältungen absetzen musste.
    Alles Gute für deine Mutter und natürlich auch für dich.
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
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  4. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Darf man denn Cortison überhaupt absetzen?

    Ich nehme es auch bei Erkältungen weiter, und mir wurde eingeschärft, dass man Prednisolon nur langsam ausschleichen darf, also 1 mg pro Monat oder so, aber niemals einfach absetzen. Das sei ganz wichtig und dringend zu beachten.
     
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  5. nici3611

    nici3611 Registrierter Benutzer

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    Juhu, ich nehme auch Cortison und habe gerade Bronchitis...setzte das auch nie ab...hoffe ich konnte auch weiter helfen...LG nici
     
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  6. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Yohann,
    es ist überaus traurig, dass Deine Mutter durch die Erkrankung so viele gravierende Schäden erleiden mußte. Leider kann Arteriitis temporalis sehr schnell zu Augenschäden bis zur Erblindung führen.
    Deshalb ist es zunächst gut, dass sie RoActemra bekommen hat, das ganz gezielt auf ein bestimmtes Zytokin wirkt, welches das Entzündungsgeschehen bewirkt.
    Wenn ich Dich richtig verstanden habe bzw. interpretiere, scheint mir Deine Mutter unter den Medikamenten, speziell RoActemra im Jahre 2017, in Remission gewesen zu sein. Der Wirkungsendpunkt dürfte daher meiner Meinung nach nicht in 10 Tagen liegen, sondern ersteinmal weiter andauern.
    Bei solchen Erkrankungen setzt man am besten das Medikament für die Zeit eines Infekts aus. Bei Infekten würde ich das Cortison eher etwas höher ansetzen, wobei es sicher auf die Schwere des Infekts und die Corti-Dosis und Dauer der Behandlung wegen der Nebenwirkungen ankommt.
    Bei Deiner Mutter handelt es sich wohl nicht um einen schweren Infekt. Er kann sicher gut mit einem Antibiotikum behandelt werden, was sich nach Deinen Worten auch zu bewahrheiten scheint. (Bitte achtet nach der Behandlung auf den Wiederaufbau der Darmflora). So kann dann nach Ausheilen des Infekts auch wieder mit RoActemra fortgefahren werden. Leider fällt das CRP als Entzündungsparameter unter diesem Medikament weg. Es gibt jedoch noch andere Parameter, die deswegen noch zur Hilfe genommen werden können.

    Gerade auch wegen der Schwere der Betroffenheit Deiner Mutter durch diese Erkrankung schreibe ich unter dem Vorbehalt, Laie zu sein. Was mir noch ganz wichtig erscheint:
    Deine Mutter braucht unbedingt einen vaskulitis-erfahrenen internistischen Rheumatologen. Wenn Du mir mitteilst (per Unterhaltung), in welchem Bundesland Deine Mutter lebt, kann ich Dir evtl. bei der Suche behilflich sein.

    Ich wünsche Deiner Mutter und Dir viel Kraft
    -und dass sie die Erkrankung mit Hilfe des Arztes im Griff behält,
    o-häsin
     
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  7. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Das ist insbesondere bei Langzeiteinnahme auch korrekt.
    Unter bestimmten Bedingungen (z. B. fieberhaften Erkrankungen und anderen Besonderheiten) muss die Cortisondosis sogar vorübergehend erhöht werden, um den Mehrbedarf im Rahmen des "Stresses" zu decken.
    Da das alles aber nicht ganz banal ist, ist es eigentlich Sache des Rheumatologen (der ja die Behandlung mit RoActemra veranlasst hat und überwachen muss), das Geschehen zumindest zu kommentieren und mitzusteuern.
     
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  8. Yohann

    Yohann Neues Mitglied

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    Hallo Birte, leider ist die Arteriitis so aggressiv, dass sie lebenslang RoActemra nehmen muss, um keinen Rezitiv zu erleiden! Das ist auch der Grund für meine Sorge, denn wenn es nochmals einen Rheumabedingten Aion (Augeninfarkt) geben sollte, so wird sie höchstwahrscheinlich vollständig erblinden.
     
  9. Yohann

    Yohann Neues Mitglied

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    Das sehe ich genauso, nur bei der niedergelassene RheumatologenPraxis, bei dem ich heute vorbeigesehen habe, hat mich wieder deprimiert.
    Die "Arzthelferin" hat sich geweigert den Arzt darüber zu informieren....es sei üblich drei-vier Wochen das auszusetzen.....und alles andere ist eben Schicksal....
     
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