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HILFE HILFE! MB - unerträgliche Schmerzen!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Fantasia, 31. August 2004.

  1. Fantasia

    Fantasia Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich habe seit ein paar Jahren MB, derzeit (noch) insbesondere in den Iliosakral-Gelenken. Habe schon Ibuprofen, Diclofenac, Protaxon, Vioxx, Celebrex und noch ein paar Dinge (den Namen habe ich vergessen) ausprobiert. Auch habe ich schon Corisonspritzen in die Gelenkfugen bekommen. Leider hilft nichts ausreichend. Seit einem Jahr nehme ich Indometacin. Das hat am Anfang wirklich Wunder gewirkt. Jetzt nehme ich 1x75mg retard, 2x50mg/Tag oder 2x75mg/Tag und das hilft nun auch schon wieder nicht. Ich bin in der Uni-Klinik in Gießen (Hessen) in Behandlung. Der Arzt weiß nicht weiter. Habe für ein paar Tage auch schon Cortison oral genommen. Ob es geholfen hat, kann ich nicht sagen, der Arzt selbst bekam jedenfalls Bauchschmerzen bei dem, was er mir alles verschrieben hat. Eine Vioxx dolor und Indometacin 200mg/Tag waren auch noch dabei. Und dann natürlich etwas gegen Magenschmwezen. Ich bin erst 28, stehe am Anfang meines Berufes (nach Studium) und bin wirklich verzweifelt. Ich humpel nur noch durch die Gegend und das Leben macht einfach überhaupt keinen Spaß mehr. Wer hat ähnliche Erfahrungen und kann mir noch ein Medikament nennen, das mein Arzt vielleicht nicht kennt???? Hat jemand Erfahrungen mit Heilpraktiker??? Akupunktur habe ich auch schon hiner mir - hat auch nichts gebracht. Was ist mit den TNF-Alpha-Blockern??? Ich habe ein wenig Angst davor, da ich gehört habe, dass die evt. krebsauslösend sind. Hat jemand Erfahrung mit dieser Spritze mit radioaktiven Substanzen ins ISG??? Hier wird mir gesagt, dass das beim ISG nichts bringe.
    Ich bin für jede Idee dankbar!! Auf das auch ich bald wieder lachen kann.

    DANKE!
    Petra
     
  2. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    liebe petra...

    leider kann ich dir keine medi-tipps geben,denn jeder betroffene ist anders.

    hab allerdings gerade heute eine info für eine MB-betroffene aus dem www.tiz-info.de kopiert zu den tnf

    Fragen zu Etanercept


    Marco:

    Ich habe von dem Medikament Enbrel gehört, daß es auch bei Bechterew angewendet wird. Jetzt hätte ich doch gerne gewusst, ob ich es bekommen könnte? Sind irgendwelche Voraussetzungen nötig?

    Antwort:

    Seit dem Frühjahr 2004 ist nach dem TNF-alpha-Blocker Infliximab (Remicade) auch Etanercept (Enbrel) als zweiter TNF-alpha-Blocker in Deutschland für die Therapie des M. Bechterew zugelassen.

    Die Voraussetzungen für den Einsatz von Enbrel bei M. Bechterew entsprechen den Bedingungen, wie sie auch für Remicade gelten.

    Seit September 2003 liegen dazu die ersten internationalen Leitlinien für den Einsatz von TNF-Blockern bei der ankylosierenden Spondylitis (M. Bechterew) vor (Braun et al 2003, Gladman 2003).

    Die Leitlinien wurden auf der Grundlage der veröffentlichen klinischen Studien erarbeitet und beruhen zusätzlich auf der Meinung von Experten. Dabei wurden auch die Ergebnisse eines sogenannten Delphi-Verfahrens berücksichtigt. Die abschließende Formulierung erfolgte auf einem Konsensus-Treffen einer internationalen Arbeitsgruppe von Experten der ASAS (ASsessments in Ankylosing Spondylitis).

    Zusammengefasst gibt das vorliegende Dokument die folgenden Empfehlungen:

    (1) Empfehlungen für die Einleitung einer Therapie mit TNF-alpha-Hemmern

    a. Definitive Diagnose einer ankylosierenden Spondylitis

    b. Vorliegen einer aktiven Erkrankung über mindestens 4 Wochen, definiert sowohl über eine anhaltende Aktivität im BASDAI (Bath AS Disease Activity Index) mit Werten von mindestens 4 Punkten als auch über die fachliche Beurteilung eines Experten auf der Grundlage von Laborbefunden (Akute-Phase-Reaktion = Entzündungswerte im Blut) und bildgebenden Verfahren

    c. Vorliegen einer therapierefraktären Erkrankung, definiert durch ein Versagen von mindestens zwei nicht-steroidalen Antirheumatika (NSAR, cortisonfreie Entzündungshemmer) über einen Therapiezeitraum von mindestens drei Monaten; bei peripherem Gelenkbefall: Versagen von mindestens 2 Therapieversuchen mit intra-artikulären Steroidinjektionen (Einspritzen von Cortison in betroffene Gelenke), wenn solche intra-artikulären Injektionen indiziert sind, und Versagen von Sulfasalazin

    d. Anwendung und Durchführung entsprechend der üblichen Vorsichtsmaßnahmen und unter Berücksichtigung der bekannten Kontraindikationen (Gegenanzeigen) für die Therapie mit biotechnologisch hergestellten Substanzen (biologische Therapie)

    (2) Empfehlungen für das Monitoring einer Therapie mit TNF-alpha-Hemmern

    Regelmäßige Kontrolluntersuchungen unter Verwendung des BASDAI und des ASAS-Core-Sets für die klinische Praxis

    (3) Empfehlungen für die Beendigung einer Therapie mit TNF-alpha-Hemmern

    Bei Patienten, die auf die Therapie nicht ansprechen, sollte ein Therapieabbruch nach einem Zeitraum von 6-12 Wochen erwogen werden. Ein Ansprechen ist dabei definiert als

    a. mindestens 50% Verbesserung oder 2 Einheiten (auf einer Skala von 0 – 10) im BASDAI

    b. Fachliche Beurteilung eines Experten, daß die Therapie fortgesetzt werden sollte

    Voraussetzung für die Therapie einer ankylosierenden Spondylitis mit TNF-alpha-Blockern ist also eine aktive Erkrankung, die auf bisherige Therapiemaßnahmen nicht oder nicht ausreichend angesprochen hat. Dazu sollten mindestens zwei nicht-steroidale Antirheumatika (NSAR, cortisonfreie Entzündungshemmer) in maximal empfohlener bzw. verträglichen Dosierung eingesetzt worden sein.

    Bei Patienten mit einem sogenannten axialen Befall, d.h. rein auf das Achsenskelett (Wirbelsäule, Ileosakralgelenke = ISG) bezogenen Krankheitssymptomen, sollte nach Versagen der genannten konventionellen Therapie direkt mit einem TNF-alpha-Blocker behandelt werden.

    Liegt eine sogenannte periphere Arthritis vor, d.h. stehen Symptome von Seiten der peripheren Gelenke im Vordergrund, sollte, wenn dazu eine medizinische Indikation besteht, d.h. wenn dies aus medizinischen Gründen sinnvoll und angezeigt ist, vor Einsatz von TNF-alpha-Blockern ein Therapieversuch mit intra-artikulären Cortison-Injektionen unternommen werden. Unabhängig davon wird bei peripherer Arthritis vor dem Einsatz von TNF-alpha-Blockern ein Therapieversuch mit Sulfasalazin empfohlen.

    Bei den intra-artikulären Cortison-Injektionen, d.h. Einspritzen von Cortison direkt in betroffene Gelenke, wird empfohlen, zunächst den Effekt von mindestens zwei solcher Injektionen abzuwarten, bevor die Entscheidung zum Beginn einer Therapie mit TNF-alpha-Blockern getroffen wird.

    Für die Sulfasalazin-Therapie wird entsprechend eine Mindesttherapiedauer von 4 Monaten und eine Dosis von bis zu 3 g Sulfasalazin pro Tag empfohlen (entsprechend einer Dosis von bis zu 3 x 2 Tabletten á 500 mg, beispielsweise Azulfidine RA oder Pleon RA etc.)

    Die Leitlinien empfehlen sowohl Infliximab als auch Etanercept für die Therapie mit aktiver ankylosierender Spondylitis, die auf eine konventionelle Therapie nicht oder nicht ausreichend ansprechen. Derzeit gibt es keinen empirischen Beleg, der die Überlegenheit der einen über die andere Substanz beweist, heißt es in dem Papier ("Infliximab and etanercept are both recommended for the treatment of patients with active AS whose disease cannot be satisfactorily managed conventionally". … "No clear advantage of the efficacy of 1 agent over the other has been identified." )

    Allerdings weisen die Experten auf wesentliche Unterschiede zwischen den beiden Substanzen hin. So ist Infliximab (Remicade) im Gegensatz zu Etanercept (Enbrel) auch bei Patienten mit einer begleitenden entzündlichen Darmerkrankung wie dem M. Crohn wirksam, Etanercept ist dagegen für die Therapie der Psoriasis und der Psoriasis-Arthritis zugelassen.

    Eine Therapie der ankylosierenden Spondylitis mit TNF-alpha-Inhibitoren sollte nach den Empfehlungen der ASAS nur durch erfahrene Rheumatologen oder vergleichbar qualifizierte Ärzte erfolgen, die sich mit der Behandlung des M. Bechterew und insbesondere auch mit der TNF-alpha-Blockade-Therapie gut auskennen.

    Die Leitlinien empfehlen, daß alle Bechterew-Patienten, die mit TNF-alpha-blockierenden Substanzen behandelt werden, in einem nationalen Register dokumentiert werden sollten, um ebenso Daten zur Wirksamkeit wie auch zur Sicherheit und Verträglichkeit dieser neuen Medikamente zu erhalten.

    Das Konsensus-Statement beinhaltet darüber hinaus auch einige detaillierte Angaben zum Krankheits- und Behandlungsmonitoring einer ankylosierenden Spondylitis unter der Therapie mit TNF-alpha-Blockern und diskutiert nicht zuletzt, unter welchen Bedingungen eine solche Therapie auch wieder beendet werden sollte.

    Literatur:

    Braun J, Pham T, Sieper J, et al. International ASAS consensus statement for the use of anti-tumour necrosis factor agents in patients with ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2003 Sep; 62(9):817-24.

    Gladman DD. Established criteria for disease controlling drugs in ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis. 2003 Sep;62(9):793-4.

    Keywords: M. Bechterew, ankylosierende Spondylitis, SpA, TNF-alpha-Blocker, Infliximab, Remicade, Etanercept, Enbrel, Anwendung, Indikation, Voraussetzungen, internationale Leitlinien

    Experte: PD Dr. med. H.E. Langer


    _________________________________________________________

    hast du mal darüber nachgedacht in eine rheumaklinik oder überhaupt in ein kh zu gehen um dich mal richtig einstellen zu lassen denn auf dauer medicocktails bringen doch auch nichts.

    drücke dir die daumen, das dir recht bald geholfen wird.

    zu den anderen fragen wirst du sicherlich noch einiges an infos erhalten.

    liebi:)
     
  3. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    vielleicht mal bei der SHG nachfragen!

    hallo Fantasia,
    bei mir hat der MB damals angefangen als ich 28 jahre alt war, die ersten jahre waren die hölle, zumal ich nur wenn gar nichts mehr ging schmerzmittel genommen habe. seit ca. 5 jahren ist der MB nicht mehr aktiv bei mir, heißt es, ich habe verknöcherungen der kreuzdarmbeinfugen, die aber sogar rückläufig sind, auch das ist anscheinend möglich. ich habe vor 6 jahren mit dem rauchen aufgehört, vielleicht gibt es da auch einen zusammenhang, ich habe mal eine studie darüber gelesen.
    ich war dann auch mehrere jahre in der giessener selbsthilfegruppe MB. vielleicht kannst du dort noch tipps bekommen vor ort, die wöchentliche gymnastik war dort auch sehr gut, und die ist ja gerade auch bei MB seeehr wichtig und hilfreich. bei so akuten schmerzen wie du sie gerade beschreibst aber wohl nur ganz eingeschränkt möglich. bei welchem arzt bist du? hast du für dich schon möglichkeiten gefunden zur entlastung? stufenlagerung z.b. fand ich kurzfristig oft hilfreich, fangopackungen, gehst du zur krankengymnastik?
    ganz lieben gruß
    Towanda
     
  4. Fantasia

    Fantasia Neues Mitglied

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    weiteres über mich

    Hallo!

    Danke schonmal für die zwei Antworten. Krankengymnastik bzw. manuelle Therapie bekomme ich auch immer wieder, aber im akuten Fall bringt das irgendwie so gut wie nichts. Das sagt sogar meine Physiotherapeutin. Die Massage lockert manchmal etwas auf, aber auf die Schmerzen wirkt sich das, wenn übehaupt, nur sehr sehr kur (vielleicht eine Stunde) aus.
    Auch mit Kälte und Wärme habe ich schon experimentiert. Da scheint man sich auch nicht einig zu sein. Habe aber beides ausprobiert. Mal hilft das eine, mal das andere, aber auch nur in geringem Umfang und sehr sehr kurzfristig. Wenn ich die Beine hochlege, entalstet das auch kurzfrisitg, nur wenn ich wieder aufstehe, dann tut es halt wieder weh.
    Ich bin in der Uni-Klinik (Polykilinik) in Gießen in Behandlung. Nur der Arzt weiß auch nicht weiter. Dabei kann ich doch nicht die einzige mit sooo starken Schmerzen sein, denke ich. Hat jemand Erfahrung mit anderen Kliniken? z.B. Kerkhoff-Klinik in Bad Nauheim?
    Ich hoffe, ihr schreibt mir noch ganze viel!
    Viele Grüße
    Petra
     
  5. cpeter

    cpeter Guest

    Hallo Fantasia,

    mir ging es ähnlich, wie Dir. Zunächst hat auch nichts geholfen (Diclofenac, Vioxx, Celebrex etc.). Dann ging es mir mit Indometacin innerhalb von drei Tagen deutlich besser. Leider hat auch bei mir die Wirkung nachgelassen. Bei manchen hilft Bextra (ein neues NSAR) gut.

    Eine Alternative für Dich wäre vielleicht ein Versuch mit Sulfalsalazin. Entzündliche Rückenschmerzen sprechen manchmal recht gut darauf an. Außerdem könntest Du gleichzeitig einen Cortison-Stoß machen lassen. Z.B. 100mg Prednisolon als Kurzinfusion und dann beginend von 50mg oral reduzieren etwa wie in der Packungsbeilage von Prednisolon von Merck beschrieben. Gerade unterhalb von 10mg ist es wichtig langsam und dann ab 5mg äußerst langsam (0.5mg auf 4 Wochen) zu reduzieren. Bei mir hat es was gebracht und ich war 3 Monate fast schmerzfrei! Mein nächster Schub kam, als ich auf 0.5mg herunter war. Habe wohl zu schnell reduziert!

    Die Gabe von Cortison und Basismedimamenten ist bei MB bei vielen Ärzten noch nicht Standard. Viele meinen NSAR sei schon ausreichend, man müsse da halt durch!

    Eine Alternative wäre noch ein Versuch mit Phenylbutazon. Das ist das bei entzündlichen Rückenschmerzen am stärksten wirksame NSAR. Es wird nur als Stoss über ein paar Tage gegeben, da es sehr häufig heftige Nebenwirkungen verursacht. Es sollte oral eingenommen werden. Auf keinen Fall darf man es mit Cortison kombinieren. (Stichwort: "Tübinger Bombe"). Ein Magenschutz ist unbedingt sinnvoll.

    Hier eine gute Seite zum Thema Medikamente bei entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen:

    http://www.bechterew-selbsthilfe.de/83koehler/83koehler.htm

    Ach ja, die neuen Biologicals sind natürlich auch einen Versuch wert. Einige sind ja schon für MB zugelassen. Vielleicht kann Dir jemand anderes diesbezüglich einen Tip geben. Die sind aber auch nicht ganz harmlos.

    Viel Glück

    Peter
     
  6. bea949

    bea949 Guest

    Hallo Petra!Es tut mir leid das du so viel schmerzen aushalten must, ich fuehle mit dir, denn bei mir ist es auch so, seit 10 jahren habe ich eine med nach der anderen genommen auch physio, akupunk,chiroprak, gymnastic, you name it, im moment bin ich on MTX und cortisone, aber immer noch schmerzen, TNT-Alpha-Blo. ist in Australien nur fuer RA erlaubt,ich muss wohl wieder nach Deutschland ziehen.

    Lass den Kopf nicht haengen,informire dich gruendlich ueber alles und dann frage nicht den Arzt, sondern erzaehle ihm was du willst,

    Viele Gruesse
    Bea!
     
  7. irina

    irina Guest

    Hallo Petra,

    ich bin 51 und habe seit meiner Kindheit Rheuma. Rheumat. Fieber mit 6 Jahren, mit 14 wurde Polyarthritis diagnostiziert, MB habe ich wohl auch, seit ich Mitte 20 war, die Diagnose steht aber erst seit 7 Jahren, nachdem auch mein Sohn mit Anfang 20 an MB erkrankte.
    Da ich in der Zeit vor der MB-Diagnose schon sehr oft Medikamente bekam, war mein Magen natürlich in Mitleidenschaft gezogen. Im Krankenhaus sollte ich damals auf eine Basistherapie mit MTX, Felden, Kortison und Antra als Magenschutz eingestellt werden. Leider hatte das Antra bei mir Nebenwirkungen und ich habe nun Probleme mit Glaskörpertrübungen in beiden Augen. Auch das MTX habe ich nicht gut nvertragen und vor allem haben die Medikamente nicht verhindert, dass ich weiter schwere Schmerzschübe bekam. Dann half nur eine Infusion mit Novalgin. Die Ärzte haben bei mir ne Menge anderer Schmerzmittel ausprobiert, alles ohne ausreichende Wirkung.
    Nach dem Krankenhaus bin ich dann zu meinem Hausarzt gegangen und habe gemeinsam mit ihm das ganze Zeug abgesetzt. Er hat mir mehrmals im Jahr kurmäßig Spondylonal verordnet, bei akuten schweren Schmerzschüben weiterhin Novalgin-Infusionen, danach oder bei weniger starken Schmerzen Akupunktur. Damit bin ich recht gut klar gekommen, besonders, da ich im Krankenhaus auch gelernt habe: Bei Schmerzen: BEWEGEN, BEWEGEN, BEWEGEN!!!
    Dann zog ich von Berchtesgaden nach Mittenwald und damit verbunden war natürlich ein Arztwechsel. Spondylonal und Novalgin klappte auch weiterhin, bis Spondylonal nicht mehr von der Kasse bezahlt wurde. Alle Versuche, hochdosiertes Vitamin E mit den ebenfalls in Spondylonal enthaltenen B-Vitaminen zu kombinieren haben nicht besonders geholfen, auch die bis dahin bewährte Akupunktur war nun wenig erfolgreich. Der Unterschied zu vorher bestand in 2 Dingen:
    1. Mein Berchtesgadener Arzt wandte im akuten Fall immer die Ohrakupunktur an, die bereits während der ersten Behandlung eine deutliche Schmerzlinderung und nach 2 bis 3 Behandlungen bis zu mehrere schmerzfreie Wochen bewirkte.
    2. Vor dem Setzen der Nadeln bestimmte der Akupunkteur jedes Mal mit der Suchfunktion des E-Akupunkturgerätes die Akupunktur-Punkte ganz genau.
    Seit beides nicht mehr gemacht wird, weil die Ärzte in Mittenwald ihre Erfahrungen offenbar überschätzen, hilft mir die Akupunktur nicht mehr.
    Übrigens habe ich auf Krankengymnastik seit dem Krankenhaus vor 7 Jahren fast völlig verzichtet und mir von einer Physiotherapeutin im Fitness-Studio an den Geräten speziell für Bechterewler geeignete Übungen zeigen lassen. Ich habe mich damit wohler gefühlt, als in einer Selbsthilfe-Gymnastikgruppe. Ein rein psychologisches Problem, das man aber nicht unterschätzen sollte.
    Geholfen hat mir auch, dass ich mir vor 7 Jahren ein Wasserbett gekauft habe.
    (Mein Sohn hat diesbezüglich die gleichen Erfahrungen gemacht.)
    Und noch was, auch wenn ich es im Moment mangels Badewanne leider nicht nutzen kann: Überwärmungsbäder.
    Außer der Tatsache, dass meine Beschwerden im Winter deutlich schlimmer sind, als im Sommer, spielt bei mir psychische Belastung eine große Rolle. Als ich wusste, was ich habe und was mir hilft, bekam ich weniger Schmerzschübe und konnte sie auch besser bekämpfen. Im Urlaub mit meinem Liebsten kann ich sogar auf nem Segelboot gut schlafen, während berufliche oder private Probleme zu einer deutlichen Zunahme der Beschwerdehäufigkeit und Intensität führen und damit auch zu erheblichen Schmerzen nachts.
    Zusammenhänge mit dem Essen von Fleisch konnte ich nicht feststellen, allerdings löst schon eine geringe Menge von deutschem oder österreichischem Rotwein bei mir einen Schub aus, während ich Weißweine und Rotwein aus Italien oder Frankreich problemlos vertrage.
    Vielleicht konnte ich mit meinen Erfahrungen den einen oder anderen Tip oder Anregungen zum Nachdenken beisteuern.
    Alles Gute für Dich und alle anderen Betroffenen
    Irina
     
  8. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Petra,

    ich hatte im letzten Sommer auch einen schlimmen MB-Schub in den ISG, bei dem nichts mehr geholfen hat. Außerdem kamen bei mir noch die Knie und Knöchel dazu.

    In der Rheuma-Akutklinik habe ich dann Butazolidin (Ambene/Phenylbutazon) bekommen, das ich auch zu Hause noch einige Wochen weitergenommen habe (insgesamt 8 Wochen ohne schlimmere Nebenwirkungen). Dann habe ich nach einem weiteren Fehlversuch auf Piroxicam gewechselt, das genauso wie Butazolidin eine Halbwertszeit von 3 Tagen (im Gegensatz zu wenigen Stunden bei fast allen anderen NSAR) hat. Damit komme ich gut klar - die ISG's sind ganz brav, obwohl die Entzündung noch aktiv ist (laut Szintigraphie floride Entzündung bds.).

    Zusätzlich zu Butazolidin habe ich in der Klinik Sulfosalazin (Azulfidine) bekommen und zur Überbrückung bis die Wirkung eintritt Cortison beginnend mit 30 mg in der Klinik, bei Entlassung dann 20 mg, die ich weiter ausgeschlichen habe bis 5 mg, die ich immer noch nehme. Sulfo und Corti habe ich hauptsächlich wegen der Knie und Füße bekommen, aber ich glaube, auch auf die ISG haben sie eine gewisse Wirkung.

    Zusätzlich zu den Medis habe ich in der Klinik Rheumabäder, Wassergymnastik und Kältekammer bekommen und ich glaube, vor allem die Wassergymnastik hat einen guten Teil dazu beigetragen, dass ich nach 10 Tagen mit mitlerweile gut erträglichen leichten Schmerzen entlassen wurde (am Beginn des Klinikaufenthaltes war jeder Schritt oder auch das Drehen im Bett eine Qual).

    Vielleicht solltest du auch mal die Kombination Piroxicam/Sulfosalazin ausprobieren und dazu Wassergymnastik - und wenn alles nichts hilft, gibt es ja schon viele Bechtis, die mit den TNF-alpha-Blockern gute Erfahrungen gemacht haben. Im Bechterewforum vom DVMB findest du übrigens auch viele Erfahrungsberichte zu dem Thema.

    Liebe Grüße

    Ulmka
     
  9. Spiralfrau

    Spiralfrau Guest

    Hallo Petra!


    Lass Dich in de Rheumaklinik Bad Bramstedt einweisen! Hier wird mit verschiedenen Medikombinationen gearbeitet! Da wird auch für Dich das Richtige dabeisein!enn Dein Arzt nicht mehr weitewr weiß, ist er sicherlich bereit, Dir eine Überweisung zu schreiben!

    (Für alle die sich wundern, dass ich diese Klinik so "anpreise", ich arbeite dort seit 11 Jahren als Krankenschwester! Und wir haben Patienten aus ganz Deutschland und dem benachbarten Ausland!)
    Gruß Spirali
     
  10. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    liebe spiralfrau...

    schön, das wir hier noch eine "fachfrau" aus einer immer wieder gern erwähnten klinik im r-o haben.

    BB kenne ich zwar nur aus erzählungen hier, aber nie war auch nur etwas negativ gewesen.

    dann kennst du ja auch bestimmt die andere "userin" aus r-o die dort arbeitet gelle;) !

    wünsche dir und allen anderen einen schönen tag...

    biba
    liebi:D
     
  11. Spiralfrau

    Spiralfrau Guest

    Wenn Du mir per PN verrätst wen Du meinst, dann kann ich Dir sagen ob ich sie kenne! :)

    Gruß Spirali
     
  12. bond

    bond James - 007

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    hallo fantasia,

    ich habe auch seit 13 jahren MB und immer das kreuzdarmbein entzündet,
    das letzte jahr war die hölle, es hat kein medi mehr geholfen. daraufhin bin ich in eine rheumaklinik überwiesen worden. dort hat man mir den TNF-Alpha-Blocker Remicade gegeben, seitdem geht es mir super gut und ich möchte es auch nicht einen tag mehr missen. über weitere nebenwirkungen mache ich mir keinen kopf, denn ich lebe jetzt und will jetzt mein leben geniesen. was mal in 10 jahren sein wird ist mir im moment egal.

    ich hoffe, man wird auch dir helfen können und dir die schmerzen nehmen.
     

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  13. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo,

    bei mir ist es seit einiger Zeit genau dasselbe,Schmerzen bis zum Umfallen.Leider hat bei mir Azufildine und Predni nichts gebracht.Auch Bextra habe ich probiert,half zwar nichts,hatte aber auch keine Nebenwirkungen.Piroxxicam,Voltaren,Diclo und wie sie alle heissen,bekomme ich verschrieben,helfen aber so gut wie nicht,Voltaren wirkt nur ca.ne Stunde.Habe auch 2mal die Woche KG,da wird meist manuelle Therapie gemacht und gehe 1mal die Woche über die Rheumaliga ins Bewegungsbad.Akupunktur hatte einen positiven Effekt,aber es werden ja nur noch 6mal im Jahr genehmigt.Bin im moment auch ratlos,also hangeln wir uns weiter von Tag zu Tag.
    Lieben Gruß Jula
     
  14. cpeter

    cpeter Guest

    @Jula: Hast Du schon mal Indometacin oder Phenylbutazon versucht?

    Peter
     
  15. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo Peter,

    Indometacin habe ich vor ca.4mon. bekommen,hat nicht geholfen und ich war total abgeschossen.Phle. weiß ich nicht ob ich da schonmal was hatte(komme langsam mit den vielen Namen durcheinander)Das ist ein Problem,weil ich mir auch langsam wie ein Versuchskaninchen vorkomme,jedes Mal was neues.Außerdem hab ich schon fast ein schlechtes Gewissen,wenn der Doc fragt obs hilft und ich wieder mal verneinen muß.Der denkt bestimmt auch schon ich spinne!Dann kommt ja noch dazu,das ich allergisch bin,Aspirin hat mich fast mal umgebracht,geanau wie Penicillin und Co.
    Lieben Gruß Jula
     
  16. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Mb

    Also ich würde auch empfehlen "Bextra" oder als Langzeit "Protaxon forte".
    Im mom sucht die Uniklinik Steglitz in Berlin Patienten mit MB betreffs neuer Behandlungsmethoden.
    Remicade ?? Also habe ich 18 Monate Erfahrung mit Inflöiximab und kenne die Problematik sehr gut. Wenn eine fortgeschrittene Einsteifung da ist - überlegenswert....sonst im Alter von 28 ganz entschieden NEIN !
    Gute Besserung "merre"
     
  17. Fantasia

    Fantasia Neues Mitglied

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    immer noch Schmerzen....

    Hallo an alle!

    Erstmal vielen Dank für Eure Nachrichten!!
    Zum Stand der Dinge: Ich bekomme jetzt Phenylbutazpn (Ambene) (2x täglich je 200mg). Ich hatte wirklich einigermaßen große Hoffnungen, da mein Arzt meinte, dies sei dann schon ein stärkeres Schmerzmittel als all das, was ich vorher probiert hatte (Piroxicam und Protaxon forte hatte ich übrigens auch schon, hat bei mir schlechter gewirkt als Indometacin). Leider muss ich feststellen, dass durch das Ambene keine befriedigende Schmerzstillung erreicht wird. Ich kann trotzdem nicht auftreten und bewege mich hauptsächlich auf dem linken Bein. Wenigstens tut es in Ruhe aushaltbar weh, so dass ich die letzten Nächte schlafen konnte. Nur muss man tagsüber ja auch den ein oder anderen Schritt gehen (auch auf der Arbeit, wo ich mich jetzt wieder hinschleppe, wahrscheinlich aus übertriebenen Pflichtbewusstsein; durch Urlaub fehlt halt schon viele Mitarbeiter). Jedes Mal, wenn ich aufstehen muss, könnte ich schreien. Komme mir auch richtig eierrig auf dem rechten Bein vor. Ich soll Ambene 10 Tage nehmen, dann mit Sulfasalazin plus Indometacin (Bextra habe ich mir zum Auspprobieren aufschrieben lassen, weil mir das einer von euch empfohlen hat) weitermachen. Von dem Sulf. verspreche ich mir aber für die ISG nicht so viel. Nachdem was ich gelesen habe, hilft das hier nur äußerst selten. Mein Arzt ist allerdings der Auffassung, dass ich zunächst Sulf. und dann Metho... (ihr wisst schon, was ich meine) ausprobieren muss, bevor die Kasse die TNF-Alpha-Blocker genehmigt. Ich habe mich schon hier im TBF-Info-Zentrum erkundigt. Dies ist nach den internationalen Leitlinien gar nicht der Fall (da müssen nur zwei NSAR vorher ausprobiert werden). Muss mich jetzt nochmal erkundigen, ob das eine örtliche Regelung der Krankenkasse ist. Wie sind eure Erfahrungen???
    Ach ja, von einer Rhema-Klinik hat mein Arzt komischerweise noch nie gesprochen. Wie lange dauert denn so ein Aufenthalt und wo ist der Vorteil gegenüber einer ambulanten Behandlung??? Ein Vorteil ist sicher, dass der Arzt vor Ort ist und man nicht immer wieder um einen Termin bei den überfüllten Rheumapraxen kämpfen muss, oder? Offizielle Termine bekommt man hier erst wieder in 6 Monaten.

    Auf das die Schmerzen bald nachlassen und das Leben "normal" weitergehen kann.

    Viele Grüße
    Petra
     
  18. Fantasia

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    Frage

    Hallo merre!

    Danke für deine Nachricht.
    Welche Problematik kennst du denn bei TNF-Alpha-Blockern??
    Du würdest mir das mir 28 nicht empfehelen??
    Mein Arzt ist zwar auch nicht begeister, meint aber auch, dass es wohl keine Alternative gibt. Schließlich will ich nicht mein restliches Leben mit solchen Schmerzen verbringen. Das ist unmöglich!!!
    Betra haben ich mir jetzt verschreiben lassen. Nehme jetzt aber erstmal Ambene. Mein Arzt hat nur eine Patientin, bei der Betra geholfen hat. Werde es aber ausprobieren. Protaxon forte hat bei mir gar keinen Effekt gezeigt.
    Was hilft dir?
    Viele Grüße
    Petra

     
  19. Fantasia

    Fantasia Neues Mitglied

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    Frage

    Hallo merre!

    Danke für deine Nachricht.
    Welche Problematik kennst du denn bei TNF-Alpha-Blockern??
    Du würdest mir das mir 28 nicht empfehelen??
    Mein Arzt ist zwar auch nicht begeister, meint aber auch, dass es wohl keine Alternative gibt. Schließlich will ich nicht mein restliches Leben mit solchen Schmerzen verbringen. Das ist unmöglich!!!
    Betra haben ich mir jetzt verschreiben lassen. Nehme jetzt aber erstmal Ambene. Mein Arzt hat nur eine Patientin, bei der Betra geholfen hat. Werde es aber ausprobieren. Protaxon forte hat bei mir gar keinen Effekt gezeigt.
    Was hilft dir?
    Viele Grüße
    Petra