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Hilfe für 15 Jährigen gesucht!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Caraboo75, 7. Juni 2016.

  1. Caraboo75

    Caraboo75 Neues Mitglied

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    Guten Tag, ..wie fängt man als verzweifelte Mutter eines offensichtlich kranken Sohnes an.Vorab :Mein Mann hat Morbus Bechterew. Vor einem Jahr begannen bei meinem damals 14 jährigen Sohn starke Schmerzen im unteren Lendenwirbelbereich.Die Odysee auf der Suche nach dem Grund zieht sich bis heute hin.Vom Kinderrheumatologen über Orthopäden bis hin zum Neurochirurgen haben wir eigentlich alles durch.Nach Feststellung des vererbten Gens HLA B- 27 wollten wir uns noch nicht so recht an diese Diagnose gewöhnen.Das Gen bedeutet ja noch lange nicht , das diese Krankheit ausbricht( Aussage der Ärzte).Danach folgten Röntgen, MRT und Skelettszintigraphie.Alles ohne Befund.Mein Sohn kommt sich auch schon wie der letzte Simulant vor.Er wurde sogar an einen Psychotherapeuten verweisen, der ihn jetzt behandelt.Seine Diagnose ..eindeutig körperlich und nichts psychisches.Wir sind schon lange mit unserem Latein am Ende.Ebenso die Ärztin.Daher hoffe ich, hier aus Ihren Erfahrungen vielleicht noch etwas zu lernen. Herzlichen Dank und freundliche Grüße aus Sachsen-Anhalt.
     
  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Bekanntes Mitglied

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    @Caraboo75

    Herzlich willkommen hier!
    Du bekommst eine PN ;)
     
  3. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi,

    ich hatte das gleiche Problem mit 15 (bin jetzt 45) und es hat 3 Jahre bis zur Diagnose gedauert. Die bildgebenden sind im Frühstadium nicht unbedingt aussagekräftig. Wurde das MRT mit Kontrastmittel gemacht? Wie waren die Entzündungsparameter (BSG und CRP)? Wo genau sind die Schmerzen- in der LWS oder im Kreuzdarmbein Gelenk? Schau Dir mal http://www.bechterew.de/?id=1125 an. Das Menellsches Zeichen ist sehr aussagekräftig und ziemlich schmerzhaft... Wurde es getestet? Ca. 8% der Deutschen sind HLA- B27 positiv, aber nur max. 10% erkranken an MB- davon haben wiederum 10% schwere Veräufe... Um den Weg zu verkürzen könnte man auch einen stationären Klinikaufenthalt in Erwägung ziehen, da dort alle Untersuchungen in kurzer ZEit durchgeführt werden können.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  4. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Es ist gut das du dich hier in RO gemeldet hast.

    Die ersten Antworten sind ja schon gekommen.

    Du kannst auch hier im Forum über die Suchleiste, oben rechts eingeben was du suchst und hast dann viel zu lesen das dir weiter hilft.

    Aber die Info die Jürgen dir jetzt gerade mitgegeben hat ist ganz wunderbar.

    Viel Erfolg wünsche ich euch vor allem aber einen Artzt der euch weiter hilft!

    Alles Gute von Johanna aus Hamburg.
     
    #4 7. Juni 2016
    Zuletzt bearbeitet: 8. Juni 2016
  5. Caraboo75

    Caraboo75 Neues Mitglied

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    Hallo Jürgen,

    ja er hat ein Kontrastmittel bekommen. Die Schmerzen sitzen eben unten.Die einen vermuten ISG ..die anderen Lendenwirbel..BSG 1/2, CRP 0,30mg/l. was das bedeutet hat mir natürlich niemand erklärt.Ganz lapidar da ist nichts.
    Das mit dem stationären Aufenthalt ziehen wir auch in Betrachtung.

    vG..Daniela


     
  6. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Schmerzen in der LWS

    Hallo, also wenn in diesen Bereichen Schmerzen auftreten müßte bei beginnenden Bechterew etwas im MRT zu sehen sein.
    Da die Belastung der Wirbelsäule gerade in der unteren LWS teils am größten ist treten auch dort öfters Schmerzen auf.
    In diesem Bereich der Lendenwirbelsäule gibt es sehr häufig Schmerzen, die allerdings auf Verspannungen der kurzen Muskeln zurückzuführen sind , diese sind direkt an der Lendenwirbelsäule angebracht sie bewegen die einzelnen Wirbel.
    Bei Schmerzen direkt an der Lendenwirbelsäule sind genau diese Muskeln häufig verspannt und verkürzt.

    Ich empfehle immer, neben den diagnostischen Untersuchungen, einen Physiotherapeuten aufzusuchen, d.h. der behandelnde Arzt soll einfach verschreiben:
    "Physiotherapie - Stabilisierung und Verbesserung der Beweglichkeit der unteren Rückenmuskulatur bei Verspannungen muskulär e.v. Verkürzungen der kurzen Muskulatur im Bereich der LWS. Bisher kein Anhalt auf rheumatische Erkrankung."
    Ein guter Physiotherapeut kann feststellen, ob muskulär Probleme bestehen.

    Gute Besserung für Deinen Sohn "merre"

    Natürlich muß auf Grund der HLA-B27 Positivität die Frage "Rheuma" weiter beobachtet werden.
     
  7. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Daniela,

    ich sehe es nicht so wie merre, dass im Anfangsstadium zwingend etwas im MRT zu sehen sein muß. Wurde ein MRT des ISG und der LWS gemacht? Grundsätzlich hat er natürlich recht, dass man Physio versuchen sollte. Versuch vorher abzuklären auf welches Fachgebiet sich die Praxis spezialisiert hat- nicht alle Physios sind geeignet...

    Wichtig ist das ein Arzt das Menellsche Zeichen testet. Damit weiß man schnell, ob es das ISG ist. Hat er schon mal Tabletten genommen (Diclofenac, Ibuprofen, o.ä.)? Wenn ja, mit welchem Erfolg? Wenn nein, sollte man es in Absprache mit dem Arzt mal versuchen. Es ist wichtig die Schmerzen loszuwerden, da sich sonst eine Schonhaltung einstellen kann und diese führt zu weiteren Problemen- ich habe heute noch was davon...

    Die Entzündungswerte sind unauffällig- was bei ca. 30% aller Bechtis der Fall ist...

    Viele Grüße
    Jürgen