Hilfe es ist zu viel! Paartherapie? Erfahrung?

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Barika, 21. Oktober 2018.

  1. Barika

    Barika Neues Mitglied

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    Hallo liebes Forum,
    Ich habe mich jetzt auch mal angemeldet, da ich mich als Angehörige ziemlich alleingelassen fühle und es mir immer hilft hier zu lesen. Also erstmal Danke für eure Erfahrungen und Offenheit. :)
    Mein Partner und ich stecken in einer heftigen Rheumakrise.
    Vor 2 Jahren wurde eine sehr aggressive Form Bechterew, RA und noch einiges mehr- was der Formenkreis eben leider so hergibt- diagnostiziert. Viele KH Aufenthalte, Rheas folgten- ihr kennt das.
    Medis hat er alle durch- nix hilft- gar nix! Die Ärzte sagen knallhart dass er sich abfinden muss... es ab jetzt nur noch bergab geht.
    Finanzielle Probleme durch enorme Unterhaltszahlungen etc. - Rentenversicherung die zickt, Arbeitgeber der nicht mehr will (...) bedrohen und belasten uns zusätzlich. Vom Ego meines Freundes ganz zu schweigen... allein das Thema Teilrente... Aufgeben der beruflichen Position, Fremdbestimmtheit.
    Ich bin selbst Therapeutin, habe aber ein enormes Abgrenzungsproblem in dieser Angelegenheit, leide mit, bin verzweifelt und liebe meinen Partner abgöttisch. Ich habe wahnsinnige Angst davor was diese Krankheiten aus meinem Partner machen.. der so unglaublich stark ist und trotz schlimmster Schmerzen, Prognosen und ärztlichem Rat jeden Tag 16 Stunden ins Büro geht. Weil er es muss. Finanziell. Ich kann es kaum ertragen und aushalten. Den Rest der Zeit schläft er meistens aus völliger Erschöpfung... wenn er denn dank Schmerzen mal schlafen kann.
    Was das für das Beziehungsleben bedeutet, wisst ihr ja selbst.
    Wir überlegen jetzt eine Paartherapie zu machen um zusammen einen Weg zu finden, mit den Diagnosen zu leben. Wir reden viel, ich wohl berufsbedingt zu viel... aber nur weil ich Angst habe irgendwas zu übersehen oder zu überhören. Dazu kommt, dass mein Freund Angst hat mich und mein Leben zu behindern, da ich deutlich jünger bin. Die Angst kann ich ihm schwer nehmen... die Frage ist so absolut, kann ich schwer beantworten. Für mich ist klar, dass ich die Beziehung nicht aufgeben will und werde. Sage ich auch. Trotzdem eskaliert auch mal in mir der Schmerz, die Wut und die Verzweiflung- was der Unsicherheit nicht zurräglich ist.

    Ich finde es sehr traurig, dass wir Angehörigen so gar nicht einbezogen werden. Nicht mal in renomierten Schmerzkliniken.

    Wie löst ihr das mit euren Partnern? Macht ihr Therapie/ Selbsthilfe etc.?

    Liebe Grüße
     
  2. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo Barika,

    erstmal herzlich Willkommen.
    Bei zwei Jahren Therapiedauer kann er noch nicht alles ausprobiert haben - viele Basismedikamente brauchen Monate bis zum Wirkungseintritt. Und irgendetwas muss ja zumindest die Auswirkungen abmildern, da er sonst nicht 16 h am Tag arbeiten könnte - wie ich aus eigener Erfahrung weiß. Ich würde nochmal den Arzt wechseln. Aber das war ja gar nicht deine Frage.

    Zwei Jahre sind auch viel zu kurz, um einen vernünftigen Umgang mit der Krankheit zu finden - für ihn und für dich. Die meisten sind da noch in dem Stadium "Man muss nur die richtige Pille finden, dann ist alles so wie vorher". So läuft der Hase oft aber nicht - auch heute, mit den guten Medikamenten nicht. Es ist eine lebensverändernde, lebensbegleitende Diagnose, die auch eine Änderung der Prioritäten notwendig machen kann. In den allermeisten Fällen wird irgendwann ein Medikament gefunden, was hilft - aber das kann auch mal Jahre dauern.
    Für einen Gesunden sind zwei Jahre eine lange Zeit - in der Rheumatherapie ist so etwas nicht besonders lang.

    Für mich hört es sich so an, als müsste er erstmal einen Weg finden, um mit der Krankheit umzugehen. Das kannst du nicht für ihn tun. Eine Paartherapie zum jetzigen Zeitpunkt erscheint mir kontraproduktiv, da das den Druck auf ihn noch mehr erhöhen und eine weitere "offizielle" Baustelle hinzukommen würde. Einzeltherapie für euch beide wäre aber sicherlich hilfreich.

    Mein Rat lautet - Reden, Reden, Reden, und zwar nicht über "DIE BEZIEHUNG", sondern über die eigenen Sorgen und Ängste und - ganz wichtig - ehrlich über die eigene Verfassung. Ich finde es wichtig, das jeder auch auf sich selbst aufpasst und sich selbst nicht verliert.

    Das sind nur meine Gedanken - und nur von außen, da ich langjähriger Single bin. Aber es melden sich bestimmt noch Beziehungserfahrene.

    LG, Birte
     
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  3. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Hi,
    Ich bin glücklicher Single und denke das ist auch gut so.
    es ist nicht das Rheuma was in der Krise steckt, sondern die Psyche die am Rad dreht, weil sie damit schlecht klar kommt.
    Du als Therapeutin solltes doch damit Erfahrung haben und denke eine Paartherapie ist hier fehl am Platz.

    Wenn die Krankheit dich am Schopfe packt und dich wie ne Lawine überrolt, dann hat man eigentlich nuir 1 Möglichkeit.
    Akzeptieren und in die Alltagssituation mit integrieren.
    Sich sozusagen mit der Krankheit auseinandersetzen und anfreunden.
    Dieser gute Kumpel gehört jetzt zu meinem Leben.
    Hört sich vielleicht komisch an,aber die Frau Kübler Ross hat das mal sehr gut beschrieben, allerdings bei sterbenskranken Menschen.
    Die lassen wir jetzt mal außer betracht,weil ich ihre Worte wunderbar finde, die man auch bei allen Erkrankungen verständlich umsetzen kann.

    Man glaubt am Anfang einer Erkrankung, die Ärzte hätten sich getäuscht, eine falsche Diagnose abgegeben.
    Oder hat immer darauf vertraut, sich gesund ernährt zu haben und somit vor jeglicher Krankheit geschützt zu sein.
    Diese Phase ist wichtig, um nicht komplett mit der Situation überfordert zu sein, sich langsam mit der Situation abfinden zu können.
    In dieser Phase ist der Patient immer noch überfordert. Er ist verärgert, dass es ausgerechnet ihn getroffen hat.
    Die Wut wird an sich selbst und der Umwelt ausgelassen.
    Blanke Hilflosigkeit macht sich da breit.
    Man führt einen Kampf gegen sich selbst und seinen Körper.
    Aggressionen und Frust bestimmen das Leben, verschlimmern zum Teil noch das Befinden.
    Lassen keinen Raum für innere Ruhe, obwohl dies so wichtig wäre.

    Zum einen für das körperliche Wohlbefinden zum anderen aber auch um nachdenken zu können, wie gehe ich mit meiner Krankheit um, welche Schritte werde ich unternehmen, meine Situation zu verbessern, meine Symptome zu lindern?
    Letztendlich: Der Krieg wird akzeptiert und als eine Tatsache angesehen, die man nicht mehr ändern kann.
    Jeder wird auf seine Weise dann mit dieser Erkenntnis umgehen und nach neuen Wegen suchen.

    Ich wünsche deinem Mann jedenfalls sein Schicksal zu akzeptieren und du ihm die Gelassenheit schenkst, im Hafen der Ruhe einkehren zu dürfen.

    LG
    Lisa
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    16 Std arbeitet man eigentlich nur wenn man in leitender Position und unabkömmlich ist.
    Für normale Angestellte gibt es gesetzliche Höchstarbeitszeiten von 10 Std. Und meist tarifliche Zeiten die darunter liegen.

    Vielleicht kannst du ja mit ihm durchspielen wie das Leben mit mehr Zeit und weniger Geld zu regeln ist. Besser als eines Tages umzukippen, denn die Erschöpfung und der Stress durch die Arbeit können durchaus die Erkrankung triggern.
     
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  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich denke auch, dass eine Paartherapie hier fehl am Platz ist, zumindest zum jetzigen Zeitpunkt.
    Viel wichtiger ist erstmal, die Krankheit in den Griff zu bekommen und da bin ich der gleichen Ansicht wie meine Vorrednerinnen, dass man nach der relativ kurzen Zeit von zwei Jahren durchaus noch nicht am Ende der Fahnenstange angekommen ist.
    Erst einmal muß dein Mann zusehen, dass er seine Erkrankungen sowohl medizinisch als auch mental in den Griff kriegt und erst dann hat er auch die Kraft und die Möglichkeit, sich den anderen Problemen zu stellen.

    Was mir irgendwie nicht ins Bild passt, sind die 16 Stunden tägliche Arbeit, die er wohl noch bewältigen kann. Wenn ich von mir ausgehe - ich konnte keine 3 Stunden mehr am Stück arbeiten...also meine wirklich ganz persönliche Meinung ist die, dass, wenn jemand soo viel arbeiten kann, kann es mit der Erkrankung doch nicht so schlimm sein.
    Mein Gefühl ist eher das, dass der gute Mann mit der vielen Arbeit versucht, vor seinen Problemen davon zu laufen. Aber wie gesagt, das ist nur mein persönliches Gefühl, du kennst deinen Partner natürlich sehr viel besser und kannst das besser einschätzen.
    Nur eins dazu: zu viel Arbeit macht Streß und Stress triggert die Krankheit. Soll heißen, er sollte lernen, auch Ruhezeiten zuzulassen und mehr auf sich und seinen Körper hören. Wenn der Körper so sehr rebelliert, sollte man das das als Warnzeichen und Hilferuf ansehen, dass er mehr Ruhe braucht.

    Was enorm wichtig ist und oft in der Therapie vernachlässigt wird, ist die psychische Komponente. Fehlende Informationen zum Beispiel können überflüssige Ängste auslösen. Ich kann jetzt nur zu einer Psychotherapie raten, in der dein Partner lernt, mit der Situation umzugehen. Außerdem viel Informationen über die Erkrankungen und die dazugehörigen Therapien sammeln, Gedanken - und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Dafür gibt es Selbsthilfegruppen sowohl im Netz als auch 'in echt', zum Beispiel die Rheumaliga, die auch Schulungen anbietet.

    Noch eins zum Schluß - Mitleid ist gut gemeint, aber völlig fehl am Platz. Der Kranke will nicht permanent betüdelt oder in Watte gepackt werden, Mitleid hilft kein Stück weiter.
    Redet miteinander, versuche, deinen Mann zu unterstützen, wo er es möchte. Ihm alles abnehmen kannst du nicht und das ist auch gar nicht deine Aufgabe!
    Wenn ihr offen und fair miteinander umgeht, dann habt ihr gute Chancen, die Klippen zu umschiffen, die die Zukunft für euch bereit hält. Dafür alles Gute!
     
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  6. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Gebt euch einfach Zeit, euch in die Situation reinzufinden und achtsam mit euch umzugehen.

    Bei uns drückts oft an Stellen, die eine Paartherapie nicht erreicht.
    Es gibt Zeiten, da sind wir einfach nur genervt, überfordert, ich bin vielleicht vom Kortison geputscht und spiel das HB-Männchen, also Frauchen....
    Da hilft die Paartherapie nicht. Da geh ich bei jedem Furz an die Decke. Und bei meinem Männe ists genauso. Man wird empfindlicher.

    Andere zwischenmendliche Dinge bleiben leider auch oft auf der Strecke, weil man einfach den Kopf dafür nicht frei hat.
    Wenn mir alles weh tut mag ich nicht mal umarmt werden. Da hab ich auch keinen Spaß an der schönsten Nebensache der Welt ;)
    Ich glaub darüber gabs mal einen Thread hier.
    Ob da eine Paartherapie greift, weiß ich nicht.
     
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  7. Barika

    Barika Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure Antworten.
    Ich kann ja immer nur wiedergeben, was mir gesagt wird.
    Seine Ausage ist, dass die Ärtze auch nicht mehr weiterwissen und sämtliche Medikamente nicht den gewünschten Erfolg bringen. Eine Schmerzlinderung ist nur bei hohen Morphiumdosen möglich, das macht ihn aber arbeitsunfähig. Er hat halt bereits eine Organbeteiligung und a.G. der geschädigten Nieren werden einige Medikamente ausgeschloßen.
    Da er sowohl einen ambulanten Schmerztherapeuten hat der sagt er kann nichts für ihn tun- er sei bestmöglich eingestellt und auch die Klinik die ihn betreut der Meinung ist, dass alles getan ist, scheint es wohl tatsächlich eine komplizierte Geschichte zu sein.
    Er kämpft gerade um seinen Arbeitsplatz und ja- er ist in leitender Position, 16 Stunden Tage waren für ihn normal, ich kenne ihn nur mit diesem Pensum.
    Da er fast ein Jahr ausgfallen ist, wird es jetzt natürlich schwierig... er hat einen Anwalt der ihn unterstützt und geht auch zur Psychotherapie.
    Wahrscheinlich habt ihr Recht und ich sollte lieber allein eine Therapie machen. Ich/ Wir kämpfen um die Beziehung aber im Moment geht mir wirklich die Kraft aus.
    Ich habe einen sehr anstrengenden Beruf und jeden Tag mit schwerkranken Menschen zu tun und mir fehlt mein Partner an meiner Seite. Leider kann ich auf viele Dinge keinen Einfluss nehmen. Nur daneben stehen und zugucken kann ich aber auch schlecht aushalten. Ich denke, wir sind schon ein gutes Team, reden offen über alle Ängste und Sorgen- nichts ist unausgesprochen.
    Trotzdem macht mir das alles zeitweise wirklich Angst und mit dieser Angst fühle ich mich alleingelassen.
     
  8. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo Barika,

    ich habe seit 30 Jahren Morbus Bechterew der durch eine Basistherapie mit Enbrel und Oxycodon einem Morphin Abkömmling ganz gut händelbar ist. Ich bin verheiratet und meine Frau akzeptiert den Bechterew.Ich hatte vorher auch Beziehungen da war die Krankheit auch nie ein Problem.Glaube eher das dein Freund rheumatechnisch gar nicht richtig eingestellt ist, es gibt heutzutage eine Fülle an Behandlungsmöglichkeiten nur 16h am Tag arbeiten und ne Riesendosis Morphium ist garantiert keine vernünftige Therapie.Vor allem bei dem Morphium wird die Toleranz irgendwann so gross das es überhaupt nicht mehr wirkt. Ich habe selber als selbständiger Prgrammierer gearbeitet und kann Dir jetzt schon sagen das er in den nächsten Jahren keine 16h am Tag schaffen wird, wenn er gut eingestellt wird kann er froh sein wenn er normale 8 vielleicht 10 Stunden schafft.Nicht jeder Rheumatiker geht in die Erwerbsminderungsrente.Ich selber kann noch 30h die Woche arbeiten und beziehe eine Teilrente, das sind halt die Folgeschäden einer langen Krankheitsaktivität aber wie gesagt es gibt heutzutage wirksamere Therapien als früher. Vielleicht noch zu dem Morphium, es gibt auch Opiate die nicht diese extremen Nebenwirkungen wie Müdigkeit etc. haben. Da am besten mal beim Schmerztherapeuten vorstellig werden.

    Eine Paartherapie würde ich auch sagen das das noch zu früh ist und auch nicht jedes Wort der Ärzte auf die Goldwaage legen die meisten Docs haben so gut wie kein Empathievermögen, deswegen gibts auch nur wenige gute Ärzte;)

    Viele Grüße und alles Gute
    Oliver
     
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  9. Birte

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    Das mit den Diagnosen kommt mir immer noch merkwürdig vor. Meines Wissens nach geht keine Autoimmunerkrankung von Null auf Hundertfünfzig.
    Bechterew UND RA UND etwas mit Organbeteiligung - das dürfte zum Einen extrem selten sein, zum Anderen definitiv nicht nach 2 Jahren austherapiert und nur mit Schmerzmittel behandelt sein.

    Aber darum ging es ja nicht, sorry nochmal - zumal das ja nicht in deinem Einflussbereich liegt.
    Was definitiv nicht funktionieren wird, ist weiterzumachen wie bisher. Er wird sein Leben umstellen müssen - für viele ist selbst der normale Vollzeitjob eine extreme Belastung. Es wird höchstwahrscheinlich nicht wieder wie vorher werden.
    Mit einer chronischen Erkrankung umzugehen, ist für niemanden leicht, gut, dass er therapeutische Hilfe hat (die hoffentlich auch darauf ausgerichtet ist).

    Er muss akzeptieren, dass sein Leben eine andere Richtung nimmt als geplant - ggf. sogar radikalere Veränderungen anstehen - und auch du musst lernen, das zu akzeptieren und damit umzugehen. Das ist nicht leicht - gerade für Angehörige, da sich ein Nichtbetroffener die Einschränkungen nur schwer vorstellen kann, anders als z. B. bei einer Krebsdiagnose oder bei einem gebrochenen Bein.
    Bei einer schweren Autoimmunerkrankung verschieben sich die Prioritäten im Leben - die elementaren Bedürfnisse werden wichtiger, alles Andere unwichtiger. Und das kann natürlich auch die Beziehung verändern - wie du ja sicher theoretisch von deiner Arbeit weißt.

    Ich denke auch, dass eine Therapie für dich sinnvoll sein könnte, um auch mal Dinge aussprechen zu können, die man im Beisammensein noch nicht mal denken, geschweige denn zum Partner sagen möchte.

    Gebt euch Zeit, das dauert eine Weile, bis man die veränderte Realität akzeptiert hat. Und erst dann kann man so richtig daran arbeiten, mit dieser umzugehen.

    LG, Birte
     
  10. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    das "muss" in den vielen Sätzen finde ich persönlich nicht so prickelnd.
    Sorry.
    Müssen tut dein Mann nämlich überhaupt nichts.
    Bei solchen "müssen" kommt bekanntlich immer Gegenwind auf und Sturm kündigt sich an.
    Und dann wird es turbulent.

    Er ist der Steuermann seines Schiffes und wird schon von selbst in die richtige Richtung gefahren.
    Das hat auch etwas mit dem Leben vertrauen zu tun und sich vom Leben getragen fühlen.
    Hier braucht es Geduld.
    LG
    Lisa
     
  11. Barika

    Barika Neues Mitglied

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    Mir kommt es auch "merkwürdig" vor. Aber ich war ja in den letzten Jahren auch dabei. Es brach aus und pötzlich ging nichts mehr. Wie gesagt, er war ja fast ein Jahr arbeitsunfähig und wurde von der Rentenversicherung als "nicht mehr voll arbeitsfähig" eingestuft (man will ihn auf 25 Stunden drücken) wogegen er eben mit seinem Anwalt vorging.
    Wir haben uns im letzten Jahr auch relativ wenig gesehen... wenn dann in der Reha oder im Krankenhaus. Die letzten Monate war er jeden abend in der Klinik (Rheumaklinik ist bei uns um die Ecke) und hat Infusionen bekommen. Dann wieder eine Nacht zuhause- wieder eine Nacht in der Klinik (...) Nur so ging es einigermaßen mit arbeiten, dem Einhalten den ambulaten Therapien etc.
    Meinem Drängen mich mal mit zum Arzt zu nehmen, damit ich auch mal Fragen stellen kann, kam er bis jetzt nicht nach. Da bleibe ich aber dran.

    Von meiner Seite her MUSS er gar nichts. Ich helfe ihm wo ich kann... es ist aber eben schwer als Partner daneben zu stehen und "zuzusehen" wie der Mensch den man liebt immer mehr abbaut.
    Ich möchte ihm eben helfen und das kann ich nicht. Das ist schwer zu ertragen. Ich möchte ja nur ein bisschen besser im Umgang mit den ganzen Problemen werden um nicht auch noch eine zusätzliche Belastung zu sein.

    LG
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Äh, also soweit ich weiß, kann niemand gezwungen werden, weniger zu arbeiten, als er selber möchte. Und schon gar nicht von der Rentenversicherung, die ja eher finanzielle Nachteile hat, wenn ein Arbeitnehmer weniger arbeitet und damit auch weniger verdient. Das kann ich überhaupt nicht nachvollziehen.

    Warum will dein Mann dich nicht beim Arztgespräch dabeihaben,hat er dir schon eine Antwort darauf gegeben? Da würde ich mich fragen, ob die Aussagen der Ärzte auch mit dem übereinstimmen, was dein Mann wiedergibt.
    Ich kann natürlich vollkommen falsch liegen, aber vielleicht ist alles gar nicht so, wie es scheint. Allein schon die Aussage, in 2 Jahren alles probiert zu haben, Rehas (also mehrere. In 2 Jahren?, Sämtliche Medikamente durch - in 2 Jahren? ), das passt alles hinten und vorne nicht.
    Einerseits geht es ihm so schlecht, andererseits will er aber seine Stunden nicht reduzieren...Hohe Unterhaltszahlungen dürften kein Argument sein. Wenn sich in den letzten Jahren nichts geändert hat, werden die doch bei veränderten finanziellen Verhältnissen angepasst, oder nicht?
    Also für mich passt da einiges nicht zusammen und je öfter ich lese, desto mehr Ungereimtheiten fallen mir ins Auge.
     
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  13. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Kurz mal OT (sorry, Barika) - Lisa, das was du beschreibst, ist für mich, sich treiben lassen - um die Analogie mal aufzugreifen.
    Ich hätte "müsste" statt "muss" schreiben können. Oder "könnte". Fakt ist, dass eine Krankheit wie unsere gewisse Auswirkungen hat, die einem einen großen Teil Wahlfreiheit nehmen, daher meine Wortwahl.

    /OT aus.

    Barika,

    du hast Recht, das ist bestimmt nicht leicht. Zumal jeder anders mit seinen Problemen umgeht. Helfen kannst du ihm aber nicht - nur da sein. Und die Veränderungen in Eurem Leben akzeptieren. In welche Richtung sich die Veränderungen letztendlich bewegen wird davon abhängen, wie er selbst mit den veränderten Umständen umgeht, wenn denn mal die Akzeptanz seinerseits da ist. Letzteres ist ein langer Prozess, also ist (leider) Geduld gefragt.

    Ein Ratschlag noch: Versuch ihn nicht zu betüdeln oder gar zu bemitleiden. Seine und damit auch eure Lebensumstände haben sich geändert. Das ist nicht schön, aber nicht zu ändern. Die Realität ist eine andere geworden, die Krankheit wird ihn sein ganzes Leben begleiten. Das Leben wird anders, aber nicht unbedingt schlecht (von den Schmerzen mal abgesehen). Wer will schon ständig bemitleidet werden? Um Lisas Analogie von oben nochmal aufzugreifen: Der Sturm hat euer Boot in unbekannte Gefilde getrieben, jetzt ist es an euch, das Steuer wieder zu übernehmen und das Terrain zu erkunden - auch wenn ihr nicht dort seid, wo ihr hinwolltet.

    Ich wünsche euch viel Kraft,

    Birte
     
  14. Barika

    Barika Neues Mitglied

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    @Maggy63
    Ich muss dir ganz ehrlich sagen, dass ich da auch leider nicht so richtig im Thema bin (zum Thema Rente etc.). Fakt ist aber, dass er ständig zur RV muss und es um Teilberentung geht. Wie ich das verstanden habe, ist ihm in der letzten Reha (eine Einrichtung der RV) im Bericht quasi "auferlegt" worden Stunden zu reduzieren. Ich kann es gerade nicht besser ausdrücken, da ich gerade selbst verwirt bin. Fakt ist auch, er hatte zu viele Fehlzeiten udn Krankheitstage... er darf -so seine Aussage- jetzt erstmal auf keinen Fall wegen Rheuma ausfallen- da er ansonsten ausgesteuert werden könnte.
    Ja, er hatte im November letzten Jahres eine Reha (3 Wochen) und im Februar diesen Jahren (6 Wochen), dazwischen nochmal ca 3 Wochen Akutklinik und viele Aufenthalte in der Rheumaklinik. AU fast für ein ganzes Jahr.
    Dann hat er die Wiedereingliederung verkürzt, mit Lohnfortzahlungen gab es auch noch Probleme, und "muss" nun eben Geld ranschaffen da er ansonsten sein Haus verliert. Über seine genaue fianzielle Lage habe ich natürlich keinen Überblick- es gibt ja gerade noch ne Exfrau und Kinder- ich bin finanziell unabhänig von ihm.
    Ich finde es auch seltsam, dass es angeblich nichts mehr gibt... aber ich erlebe ihn ja. Wer verschließt sich denn freiwillig anderen Optionen?
    Ja es soll wirkich selten sein, die Diagnostik ist auch noch nicht abgeschloßen, es wird noch SMA Typ 1 vermutet. Dafür muss er aber nochmal teilstationär in die Klinik.
    Wie ich es verstanden habe steht aber fest: M. Bechterew; RA, und noch eine andere Geschichte die mir gerade nicht einfallen will.
    Er ist ja auch in schmerztherapeutischer Behandlung, nimmt in hoher Dosis MTX und noch tausend Dinge mehr. Viele bunte Pillen eben. Biologika hatte er sogar schon 3 meine ich... damit wurde ziemlich früh angefangen. War aber dann immer kontraindiziert oder hat nichts gebracht.)
    Ich bin ja leider keine Ärztin aber nach euren Antworten bin ich jetzt auch völlig verwirrt.

    @Birte Danke für die lieben Worte :) Ich versuche auch normal mit ihm umzugehen. Ich werde wohl ein bisschen mehr Selbstfürsorge betreiben müssen.
     
  15. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Barika,

    darf ich fragen wie alt oder zumindest ungefaehr was fuer ein Jahrgang er ist.Normalerweise bekommt man Morbus Bechterew in juengeren Jahren.Ich war 17 als ich die Diagnose bekam.

    viele Gruesse
    Oliver
     
  16. Barika

    Barika Neues Mitglied

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    Hallo Oliver, er ist Mitte 40. Hatte schon immer Probleme mit der HWS, hat PRT etc bekommen. Vorfälle (...)
    Dann wurde im Rahmen einer anderen Geschichte der Bechterew diagnostiziert.
    LG
     
  17. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    vom Alter her und bei Beschwerden vorher wuerde das passen kenne auch Leute aus meiner Bechterewgruppe die bekamen die Diagnose mit 50. Das ist doch wenigstens eine Erleichterung das ihr doch eine feste Diagnose habt.Vielen hat bei sowas der Radonstollen in Bad Kreuznach geholfen erstmal von den ganzen Schmerzmittel etwas runterzukommen

    Viele Gruesse
    Oliver
     
  18. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Aaah, das hilft schon weiter. MTX bekommt er also zumindest - das ist ein Basismedikament, was die Krankheitsaktivität eindämmen soll.

    Arbeitsfähigkeit wird in der Reha zwar festgestellt, hat meines Wissens nach aber nur dann Auswirkungen, wenn man eine Rente beantragt.
    Die von dir angesprochenen Schwierigkeiten, nicht mehr ausfallen zu dürfen, hängen vermutlich zum Einen mit der Lohnfortzahlung (er geht bei jeder Krankschreibung wg. der gleichen Diagnose jetzt für einen bestimmten Zeitraum - ich glaub ein halbes Jahr oder sogar ein Jahr sofort ins Krankengeld) und zum anderen mit der Krankenversicherung zusammen, die i. d. R. nach 78 Wochen wegen der gleichen Diagnose in einem bestimmten Zeitraum spätestens die Krankengeldzahlung einstellt.

    Das hört sich für ihn alles nicht gut an - der finanzielle Druck ist bestimmt nicht leicht. Und auf das Haus zu verzichten wäre sicher auch nicht einfach. Bei einer Teilberentung würde aber meines Wissens nach der Unterhalt neu berechnet, sodass es an der Stelle möglicherweise nicht ganz so schlimm wäre. Wobei das ja immer eine heikle Sache ist, wenn Ex-Partner und Kinder betroffen sind.

    Wie gesagt, gebt euch Zeit,

    Birte
     
  19. Barika

    Barika Neues Mitglied

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    @Birte: Ja, MTX nimmt er. Ich würde jetzt auch mal ganz naiv davon ausgehen, dass ein Rheumazentrum weiß was es tut... hoffe ich zumindest.
    Ja, das Thema Teilberentung ist gerade brandaktuell, ich bin da gerade auch nicht auf dem neusten Stand da er in der letzten Woche einige Termine dazu hatte. Er klang aber sogar recht positiv. Wollen wir mal sehen ;-) Sein ganzes Leben entgleitet ihm gerade gefühlt... er war immer ein Macher und Stolz auf seine Erfolge. Und aufeinmal ist alles anders.
     
  20. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Ich kann durch selbst erlebte Krankheiten und Pflege von Angehörigen, Menschen ganz besonders gut verstehen liebe Barika.
    So kommt Nähe zustande und Hilfsbereitschaft.
    Wenn ich missverstanden werde,geschieht das nicht willkürlich, sondern transportiere nur aus Eigenerfahrung.
    Was sich für mich stimmig anfühlt ist "in sich zu Hause sein".
    Und darauf kommt es an.

    Versuche dich mal in seine Lage zu versetzen.
    Das Gefühl, dass er eine Wahnsinnsbelastung für dich wird, ist vielleicht das Allerschlimmste an der Erkrankung.
    Die Partnerschaft wird für beide zu einer stressbedingten Symbiose.

    Vielleicht ist es die übertriebene Fürsorge, Angst und die Hingabe an den Kranken?
    Die verstärkt aber wiederum die Symptome eher, statt sie zu mindern und noch mehr schwächt.
    Zudem noch die eigene Psyche, weil sie einfach überfordert ist.
    Setzt man dagegen auf die Selbständigkeit, wäre beiden hier mehr geholfen.

    Dem Kranken, weil das zur Verbesserung seiner Symptome beitragen kann und
    dem gesunden Partner, weil er endlich mal wieder entspannen kann.

    LG
    Lisa
     
    #20 22. Oktober 2018
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 22. Oktober 2018
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