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Hilfe!!! es geht einfach nicht weiter

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Daniela Köhrer, 9. August 2004.

  1. Hallo Ihr Lieben,

    es ist einige Zeit vergangen seit ich mich das letzte mal gemeldet habe und ich weiß nicht ob Ihr euch überhaupt noch an meinen Beitrag erinnern könnt. Ich hatte damals angefragt ob es aus eurer Sicht sein könte, daß ich unter MB leide.

    Gerade eben komme ich von meinem Hausarzt und bin ziemlich down. Einmal mehr wurde mir gesagt, daß aus schulmedizinischer Sicht kein Befund vorliegt (außer Osteochondrose, erhöhte Leberwerte sowie ein Pleuraergus und gehäuftes Auftreten von MB in der Familie) und wieder einmal mehr wurde mir verklickert, daß dies alles wohl psychosmatisch zu verstehen ist.

    In der Zwischenzeit habe ich beim Rheumatologen vorgesprochen der jedoch inneralb kürzester Zeit der Ansicht war, daß dies alles nichts zu bedeuten hat und wohl eher Stress bedingt sei. Er wollte sogleich damit beginnen mit Naturheilverfahren zu behandeln. Dies habe ichabgelehnt, da dies mein Hausarzt bereits ohne Erfolg seit längerem versucht.Ein großes Blutbild hat er gemacht, die Ergebnise stehen jedoch noch aus. Er sagte mir dann, daß er sicher sei, bei der Angelegenheit komme nichts heraus obgleich er betonte, daß der Pleuraergus da nicht sein durfte. Als ich ihn darauf angesprochen habe, daß der Bluttest doch gar keine gesicherte Auskunft über eine MB macht at er dann gemeint ich solle eine Skelettszintigrapie machen. Habe am Montag jedoch erst den Termin.

    Mein Hausarzt akkupunktiert derweil und spritzt mir jedesmal ein krampflösendes Mittel, bislang ohne Erfolg. Beim letzten Besuch hat er mir dann ein Schmerzmittel gespritzt, welches kurzzeitig geholfen hat. Angeblich wollte er auprobieren ob dies kurzfristig Linderung verschafft. Das hatte er jedoch bis heute wieder vergessen und mir lieber wieder etwas über die psychichen Zusammenhänge erzählt.

    Was mich anbelangt merke ich, daß ich allmählich schon gar nicht mehr zum Arzt gehen möchte weil mich das ewige auf Rumgehacke auf meiner Psyche allmählich tatsächlich aus meiner Mitte wirft. Gleichzeitig merke ich allerdings, daß sich mein Zustand eher verschlechtert. In der Zwischenzeit habe ich nun auch noch Schmerzen im Nacken und kann beim Autofahren den Kopf kaum drehen. Bei meiner Cousine hat der ganze Kram wohl ähnlich angefangen. Mittlerweile wurde eine MB diagnostiziert. Das alles macht mir ziemlich Angst. Wie ich nun gelsen habe gibt die Szintigrapie auch nicht unbedingt Aufschluß. Was soll ich tun wenn das Ergebnis negativ ist. Dann kann ich mir wohl zu allem Übel noch den Spott anhören. So nach dem Motto "sehen Sie, das hab ich doch gelich gesagt" Ich glaube das verkrafte ich nicht.

    Kann mir jemand vielleicht einen Rat geben?
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo,
    ich weiss, dass das, was ich jetzt vorschlage, ziemlich dov klingen mag. manchmal hilft nur ein radikaler wechsel der ärzte. irgendwo neu anfangen, ohne die vorgeschichte zu erzählen; nur die beschwerden aufzählen und einen vernünftigen eindruck, selbstbewusst! - auf den doc machen.
    steckt man einmal in der psycho-schublade, kommt man kaum wieder heraus. that is life!
    gruss
    bise
    viel erfolg
     
  3. moneypenny

    moneypenny Büroschnecke

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    Hallo Daniela,

    also ich kann nur sagen, höre auf Deinen Körper und wenn der sagt, es tut weh, dann tut es weh. ;)

    Mein Mann hat MB seit 13 Jahren, davon wusste 2 Jahre kein Arzt woher die Schmerzen kommen, er wurde immer nur orthopädisch behandelt, bis endlich ein neuer Orthopäde eine Blutuntersuchung gemacht hat, diese mit den Angaben (Morgensteifigkeit, 4 Std. Schlaf, Besserung nach Bewegung usw.) verglichen und dann endlich festgestellt hat, dass er an einen MB leidet. Leider wurde bei ihm zu diesem Zeitpunkt noch keine Kernspintomographie gemacht, sonst hätten man ihn viel gezielter behandeln können. :o

    Dafür hat er jetzt ein Medikament (REMICADE) welches ihm wirklich supergut hilft und ich einen ganz neuen Mann habe, der in der Beweglichkeit um 20 Jahre gejüngert ist und an vielen Dingen wieder Spass hat. :)

    Also, ich empfehle Dir, lass Dir von Deinem Hausarzt eine Überweisung zu einer Kernspintomographie geben.

    Ich drück Dir die Daumen und wünsche Dir, dass der Spiesrutenlauf bald zu ende ist und Du die richtige Medikementeneinstellung bekommst.
     
  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Also wieder das "alte Lied" der Diagnose.
    Bei einem über 12 Wochen bestehendem Beschwerdebild "Rücken-undGelenkschmerzen" und sich verschlechterndem Allgemeinzustand sollte man die Diagnose Rheuma abklären.
    Auszugehen ist von einer Befindlichkeitsschilderung des Patienten zu seinen Beschwerden, die schon Abgrenzungen des Krankheitsbildes zulassen können.
    Als weiterer Punkt sind die klinischen Untersuchungen und die Frage der Wirksamkeit verordneter Medikamente wichtig.
    Da bei Rheuma eine Entzündung beginnend anzunehmen ist, kann man mittels MRT (bei Verdacht MB sowiso) die Frage der Entzündung abklären und zwar im Bereich der ISG, denn hier beginnt ein MB meist(man spricht dann von milchig oder verwaschenen Konturen der ISG). Und diese Beschwerden können sehr schmerzhaft sein und bis in die Beine ausstrahlen. Durch die sich verändernde Haltung, die LWS steht schief im vorkippenden Becken (Schonhaltung wegen Schmerzen) können weiter Schmerzen im Bereich der BWS / HWS auftreten. Betreffs des Brustbeins können heftige Schmerzen und Atemprobleme auftreten.
    Charakteristisch für MB ist die Besserung der Schmerzen bei Bewegung und eine ausgeprägte Morgensteifigkeit.
    Anfangs sind nicht immer gleich Röntgenologische oder Blutuntersuchungen erfolgreich für die Diagnose, deswegen kommt der Befindlichkeitsschilderung des Patienten große Bedeutung zu, der Arzt sollte die sogenannten New-York-Kriterien anwenden.
    Ja soweit erstmal, ach ja undefinierbare Fersenschmerzen und Augenentzündungen können ebenfalls auftreten, Beteiligung anderer Gelenke ist möglich.
    Erstmal gute Besserung "merre"
     
  5. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Daniela,

    wenn du zur Szintigraphie gehst, achte drauf, dass auf jeden Fall eine 3-Phasen-Szintigraphie gemacht wird und dass du lange genug vorher entzündungshemmende Medikamente (z.B. Diclo, Ibo, Piroxicam, Cortison...) absetzt. Letztere können einen falsch negativen Befund verursachen. Leider hat z.B. Piroxicam eine sehr lange Halbwertszeit von 3 Tagen, so dass man es mindestens 4-5 Tage vor der Untersuchung absetzen sollte ( den Tipp hat mir mein orthopädischer Rheumatologe gegeben).

    Ach ja, ich habe MB...

    Bei mir wurde im massiven Schub eine 'normale' Knochenszintigraphie gemacht, Medis hatte ich auch vorher geschluckt - und es war alles negativ trotz heftigster Schmerzen.

    Ein halbes Jahr später, als die Schmerzen mit Medis ganz gut im Griff waren, wurde dann nochmal eine Kontrolluntersuchung gemacht: diesmal 3-Phasen, Medis vorher abgesetzt, und siehe da: floride (=akute) Entzündung in beiden ISG....

    Und der Nuklearmediziner hat mir noch gesagt, wenn man nach ISG-Entzündungen bei MB-Verdacht fahndet, muss man immer die Frühaufnahmen einer 3-Phasenszintigraphie machen, weil man bei den Spätaufnahmen einer normalen Szintigraphie meist nix mehr sieht... :mad:

    Wenn dann die Untersuchung wieder nix bringt, würde ich wirklich mal den Arzt wechseln...

    Liebe Grüße

    Ulmka
     
  6. Hallo an Alle,

    zunächst einmal vielen Dank an alle die sich die Mühe gemacht haben mir zu antworten. Ich muß sagen, daß ich es wirklich klasse finde wiviel Hilfsbereitschaft einem hier entgegen gebracht wird. Nochmals vielen Dank. Ich hoffe ich kann vielleicht auch mal für irgendetwas hilfreich sein.

    Das mit dem Ärztewechsel habe ich übrigens schon etliche Male hinter mir. Inzwischen bin ich wieder bei meinem früheren Hausarzt gelandet, welcher mir schlußendlich doch noch am syphatischsten erscheint. Den öchte ich eigentlich nicht nochmals wechseln. Außerdem habe ich den Eindruck, daß bei einem neuen Arzt wieder ganz von vorne angefangen würde, Also wieder Massagen, KG, die ganze ortophätische Geschichte inclusive Naturheilverfahren rauf und runter. Was sicherlich zu überlegen wäre nochmals eine zweite Meinung vom Rheumatologen einzuholen. Wäre an dieser Stelle evtl. ein orthopädischer Rheumatologe sinnvoller?

    Außerdem würde ich gerne noch wissen was man sich unter Früh- und Spätaufnahmen vorstellen darf. Am kommenden Montag habe ich übrigens den Termin für das Szintigramm. Auf Ulkas anraten hin habe ich heute dort angerufen um zu fragen ob es sich bei der anstehenden Untersuchung um ein Drei-Phasen Szintigramm handelt. Dies wurde mir nicht abschließend beantwortet. Es hieß, daß dies vom Arzt sicher angeordnet worden wäre, wenn es dies sein sollte. Ich soll vor der Untersuchung nochmals anrufen.

    Tja, ich denke das war es erstmal für heute. Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft um mit eurer Krankheit umzugehen.

    Viele liebe Grüße

    Daniela
     
    #6 10. August 2004
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 10. August 2004
  7. merre

    merre Aktives Mitglied

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    MRT und Kernspint

    mal ganz kurz weswegen ich eine MRT-Untersuchung als besser halte:

    MRT /Kernspin-Tomograph arbeitet nach einem Verfahren, das im Gegensatz zu einer Röntgenuntersuchung nicht mit Röntgenstrahlen, sondern mit Magnetfeldern und Radiowellen arbeitet. Oft wird auch ein Kontrastmittel gegeben.
    Allerdings muß man in eine Art große Röhre.
    Technisch hängt das mit Wasserstoffatomen im Körper und deren magnetischem Verhalten zusammen.
    Es können ohne die Lage des zu Untersuchenden zu verändern mehrere Schnittebenen dargestellt werden.
    Ein Hauptgrund für die MRT - Anwendung ist, dass sie sehr genaue und differenzierte Darstellungen aller Körpergewebe liefert, vor allem nicht-knöcherner Strukturen, wie z.B. Weichteile, Organe, Gelenkknorpel, Meniskus und Gehirn.
    Schon geringfügige Veränderungen im Körper, beispielsweise kleine Entzündungsherde, können auf diese Weise entdeckt werden.


    Bei der Szintigraphie wird dem Patienten ein Radiopharmakon verabreicht. Ein Radiopharmakon ist eine schwach radioaktive Substanz, die sich in dem zu untersuchenden Organ anreichert. Es gibt verschiedene Radiopharmaka, von denen das geeignetste für die jeweilige Untersuchung ausgewählt wird.

    Der Stoffwechsel läuft in erkranktem Gewebe schneller oder langsamer ab als im gesunden. So kommt es zu einer unterschiedlichen Verteilung des Radiopharmakons in kranken und gesunden Anteilen des untersuchten Organs. Mit einem Spezialgerät, einer Gamma-Kamera, kann die so resultierende unterschiedlich starke Strahlung sichtbar gemacht werden.

    Mehrere Bilder, in bestimmten Zeitabständen aufgenommen, erlauben eine noch genauere Aussage, da so der Verlauf der Anreicherung der Substanz im Gewebe und auch ihrer Ausscheidung beobachtet werden kann. Die so gewonnenen Daten können mittels Computer weiter ausgewertet werden.

    In diesem Zusammenhang ist das mit Früh- und Spätaufnahmen zu verstehen, Bilder die anfangs oder eben eine Zeit später gemacht werden.

    Gruß "merre"
     
  8. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Daniela,

    eigentlich müsstest du doch eine Überweisung zum Szintigramm haben. Da muss 3-Phasen-Szintigramm draufstehen. Wenn da nur (Ganzkörper-)Knochenszintigramm draufsteht, würde ich nochmal zum überweisenden Arzt gehen und das in 3-Phasen-Szintigramm ändern lassen.

    Wenn der wissen will, warum (eigentlich sollte er es ja wissen) - siehe mein voriger Beitrag. Ich habe meine Weisheit vom Chefarzt der Nuklearmedizin im Pius-Hospital Oldenburg. Er kann ja da anrufen, wenn er eine fachliche Bestätigung braucht....

    Liebe Grüße

    Ulmka
     
  9. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    Diagnose...

    hallo Daniela, also, bevor ich eine Szintigraphie unbdeingt machen würde, würde es ein normles Röntgenbild von deiner Halswirbelsäule und deinem Becken erstmal auch tun....ist das schon gemacht worden und sieht man da was? Und wie sieht es mit Entzündungsparametern aus? Und bei was für einem Rheumadoc bist du? Vielleicht solltest du den zumin. mal wechseln...aber bitte nicht zu einem orthopädischen!!!!!
    Und du schreibst, das aus schulmedizinscher Sicht nichts vorliegt ausser erhöhten Lberewerten und einem Pleuraerguss! , also, für mich isst das nicht nichts und da hilft nun mal keine Akupunktur! Hast du denn erhöhte Entzündungsparameter?
    Also, wenn du deinen Hausarzt nicht wechseln magst, geh mal zu einem anderen Rheumatologen! Wo wohnst du denn? Vielleicht kann dir ja hier jemand einen guten Tipp geben.
    Lieben Gruss, Paris
     
  10. karine

    karine Neues Mitglied

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    liebe daniela


    ich hab deine früheren postings hier nicht gelesen.
    es tut mir wirklich leid, wirst du nicht ernst genommen von den ärzten ! ich hab das über 10 jahre am eigenen leib miterlebt.
    mir wurde von einem arzt wörtlich gesagt ich hätte das "hausfrauen syndrom" ! suuuper... vor zwei jahren ging es mir so mies, dass meine schwester mich bei ihrer rheumatologin angemeldet hat. welche erleichterung erstmal für mich als ich meine diagnose bekam (SAPHO); ich war keine simulantin !

    ich habe eine frage an dich: hast du hautveränderungen an händen und füssen ? pusteln ?

    ich wünsche dir eine möglichst schmerzfreie zeit ! und bitte, nicht den mut verlieren !

    gruss,
    karine
     
  11. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    Hallo, liebe Daniela,

    tut mir leid, dass es nicht vorwärts geht- wie lange geht das schon bei Dir? Bei mir drei Jahre, immer noch ohne Dg, mit dringendem Verdacht meines Orthopäden auf MB mit Gelenkbeteiligung...dier Psychoschiene des Rheumatologen hab ich schon durch, zu dem Trottel geh ich nimmer.....

    Wünsche Dir,dass das Szinti was bringt- meines war vor zwei Jahren (in der Anfangsphase) negativ....Mi hilft Cortison und auch Bextra ganz prima, hoffe, Du hast ein gutes Medi..
    Viel Glück weiterhin und bloß nicht unterkriegen lassen!! Mni

    kennst www. morbus.de???
     
  12. Hallo und dankeschön an Alle die in den letzten Tagen geantwortet haben. Leider habe ich mich nicht so schnell zurück melden können, da ich für ein paar Tage weg war.

    Morgen habe ich nun den Termin für das Szintigram. Auf meiner Überweisung steht übrigens lediglich Skelettszintigramm. Aufgrund eurer Beiträge habe ich mir jedoch fest vorgenommen die ganze Sache morgen nochmals anzusprechen und wenn nötig den Termin nochmals abzublasen un zunächst nochmals zum Rheumadoc zu gehen.

    Eine Röntgenaufname wurde bisher lediglich von der Brustwirbelsäule gemacht. In deisem Bereich wurde vor einem Jahr dann auch eine Kernspin gemacht mit dem Ergebnis: Osteochondrose im7+8 Brustwirbel sowie besagter Pleuraergus. Der Orthopäde hat mich damals weggeschickt und gemeint: " Da is nix" Ich mußte mir die ganze Sache dann mit Hilfe Internets selbst übersetzen.

    Was die Entzündungsparameter anbelangt weiß ich bloß, daß die Blutsenkung wohl O.K und der Rheumafaktor negativ war . Die Ergebnise der Blutuntersuchung beim Rheumadoc stehen noch aus.

    Hautveränderungen in Form von Pusteln habe ich keine. Mit den Schmerzen in der Wirbelsäule kämpfe ich schon seit ca. 3 oder eigentlich schon fast 4 Jahren. Anfangs nicht so heftig, deshalb hab ich es auch zunächst nicht so ernst genommen. Immer wieder hab ich dann einen erfolglosen Anlauf beim Orthopäden genommen. Da die Schmerzen nicht imer gleich schlimm waren hab ich dann aber auch wieder aufgegeben.

    In der Zwischenzeit habe ich allerdings auch den Eindruck, daß es mir insgesammt schlechter geht. Ich bin immer so schlapp und häufig brennen meine Gelenke. Auch hab ich oft so geschwollene Hände und Füße und vor ein paar Tagen wurde dann auch noch mein Knie ganz dick.

    Na ja, jetzt schau ich einfach mal was sich morgen so ergibt. Ich hoffe einfach darauf ein Stückchen weiter zu kommen.

    Euch allen alles Liebe und viele Grüße

    Daniela