Hilfe erbeten, was würdet Ihr tun?

S

Slash

Slash
Hallo Ihr Lieben!
Ich weiß mir jetzt keinen Rat und bräuchte mal Hilfe und Erfahrungsberichte.
Habe cP, nehme MTX, Cortison, Arava, Celebrex.
Mein Problem ist das Cortison. Habe damit im August 05 mit 40 mg tägl. begonnen, bin jetzt erst auf 25 mg tägl. runtergekommen. Finde das nicht wirklich so toll, weil ich auch voll die Nebenwirkungen mitnehme...grummel. Habe mit meinem Rheumadoc so einen kleinen " Fahrplan " ausgearbeitet, an den ich mich beim Runterschleichen halten sollte. Runter in 2,5 mg Schritten, größer geht es nicht, 3 Schritte lang in Abständen von 14 Tagen, dann in 7 Tagen Schritten.
3 Schritte lang ging es mir ganz gut, da konnte ich ein wenig verkürzen und bereits nach 10 Tagen weiter runter gehen; nun müßte ich heute, bin nun bei 7 Tagesabständen angelangt, wieder 2,5 mg runter, aber ich habe ganz schöne Schmerzen und weiß nun nicht so recht.
Zähne zusammenbeißen und ausprobieren, ggf. dann wieder hoch oder lieber noch ein wenig warten?????
Was ist für den Körper besser? Habe Angst, wenn ich jetzt zu " früh " runter gehe, mir mehr schade als wenn ich auf dieser Dosis bleibe und später runtergehe?

Hm, ich hoffe, das Geschreibsel ist verständlich, da ich auf viele Antworten hoffe???
LG
Eine traurige Sandra
 
hallo sandra,

nicht traurig sein. so ergeht es vielem beim ausschleichen. ich habe in deiner situation noch ein paar tage gewartet mit dem nächsten schritt. wenn sich die schmerzen nicht gebessert haben, bin ich sogar wieder einen schritt höher mit der dosierung gegangen.
bei mir hat das ausschleichen dann ca. 1.5 jahre gedauert, aber seit ca. 1,5 jahren bin ich auch davon ganz weg :) .
ab und zu brauche ich eine stosstherapie, aber nichts auf dauer.
 
hallo, sandra, erstmal einen tröster:) , mir ist es auch so gegangen. bei mir waren die 2,5 -schritte einfach zu groß, habe es dann mit 1 mg-schritten gemacht, also, pro woche ein mg, damit ging es, manchmal habe ich auch mit dem nächsten 1-mg schritt noch eine weitere woche gewartet, je nach beschwerden - und jetzt bin ich bei 4 mg und ganz stolz. die nebenwirkungen gehen ja dann unter 7 mg weg. also, nur mut, dann halt langsamer. habe mich bei meinem rheumatologen durchsetzen müssen;) . und damit ging es jedenfalls bei mir. alles liebe ila
 
Hallo

hallo Sandra,
ich habe inzwischen gelernt in mich hineinzuhören. Wenn ich am ausschleichen bin, achte ich genau was passiert......sollten die geringsten Anzeichen für Schmerzen kommen, fange ich an zu schaukeln - d.h. 5mg /7,5mg.....nächster Tag dasselbe, komme ich klar schaukle ich weiter mit 5/5/7,5/......geht es nicht gehe ich sofort 2-3 Schritte höher und fange erneut an.
Am Ende bringt es nichts auf Krampf runter zu gehen, wenn die Entzündung aufblüht, mußt du eh wieder von vorne anfangen..........
Vielleicht würde dir dieses Systhem auch ein wenig helfen...............
 
Hallo Lilly!!!

bei mir hat das ausschleichen dann ca. 1.5 jahre gedauert, aber seit ca. 1,5 jahren bin ich auch davon ganz weg :) .
ab und zu brauche ich eine stosstherapie, aber nichts auf dauer.[/QUOTE]

Liebe Lilly
Dazu hab ich noch mal eine Frage: auch so hoch? Ich finde, dass ich schon zu lange, von August 05 - Januar 06, soviel davon nehme. Das macht mir irgendwie Angst, weil ich bislang auch gar keine Vergleichsmöglichkeiten zu anderen Kranken hatte...
LG
Sandra
 
hallo sandra,

meine anfangsdosis war 30 mg. bin lange zeit so hoch geblieben, weil das basismedi noch nicht gewirkt hat. immer wenn ich reduzieren wollte, sind die entzündungswerte im blut wieder hochgeschossen und ich musste die dosis wieder erhöhen.
bei 15 mg cortison (nach einem jahr) habe ich mich dann eingependelt. nach 1,5 jahren mtx und 15 mg corti habe ich dann noch humira zusätzlich bekommen. erst dann ist es mir gelungen, vom corti weg zu kommen. (ging dann sehr schnell)
 
An Alle AntworterLilly

Vielen Dank für die Tips, so weiss ich, dass ich da ein wenig " flexibel " sein kann/muss, hab schon gedacht, ich bin so ein Weichei, weil ich es einfach nicht packe, aber scheinbar reicht ja guter Wille und Härte gegen sich selbst nichts...


AN LILLY: vielen Dank auch nochmal an Dich, dass Du so schnell nochmal geantwortet hast, hab heute einen nicht so guten Tag, das hat mir sehr geholfen. So lange gehts bei mir ja noch nicht und ich habe das Arava relativ schnell dazu nehmen müssen, aber vielleicht wirkts ja noch nicht, nehme es jetzt so 6 Wochen zum MTX und Cortison dazu, jetzt habe ich mal einen Vergleich, wenn man sowas überhaupt stellen kann....

LG
Sandra
 
Cortison-Reduzierung

Hallo Sandra,
bei der Cortison-Reduzierung habe ich auch festgestellt, daß man nicht so starr nach der Vorgabe der Ärzte gehen darf, wo ich ansonsten sehr zufrieden mit meinem Rheuma-Doc bin.

Ich nehme heute 15 mg Metex per Spritze (seit 6 Monaten, davor Therapiepause aus eigenem Wunsch, davor auch schon mal 6 Monate 20 mg Metex per Pille und Cortison bis 40 mg), ab und zu Novalgin und bin bei 5 mg Cortison angelangt. Ich habe mich ganz langsam "runtergeschaukelt", z.B. beim Übergang 10 mg auf 9 mg habe ich ganze 6 Wochen gebraucht, in 0,5 mg Schritten, 10, 9,5, 10, 9,5, nach einer Woche 10, 9,5, 9,5 10, 9,5, 9,95 mg usw. Ich habe n i e Schritte von 2 mg vertragen, habe es sofórt gemerkt. Da ich ganz vom Cortison wegkommen möchte, mache ich so weiter, mit v i e l Geduld. Vielleicht liegt es ja auch daran, wie lange der Körper an Cortison gewöhnt war, wie hoch die Dosis war usw.

Meinem Rheuma-Doc ist es inzwischen nur recht, wie ich das mache, denn ich habe ja Erfolg. Die Entzündungswerte sind momentan alle im grünen Bereich.

Vielleicht konnte ich Dir ein wenig weiterhelfen. Alles Gute!
Dorothee
 
Hi Slash,

das Thema ist, glaube ich, schon ziemlich durch.
Ich wollte auch nur mal meinen Rheumidoc (in einer ähnlichen Situation) zitieren:

"Horchen sie auf ihren Körper und fahren sie das Cortison wie besprochen runter (Ausschleichen). Sollten sie merken, das es zu schnell geht, fahren sie nicht gegen die Wand, sondern bleiben sie ne Weile auf der Dosis. Ggf. erhöhen sie ihre Dosis wieder auf den vorangegangenen Wert."

Das unterstreicht wohl nur, was alle hier im Thread geschrieben haben.

Ich wünsche dir alles Gute, dass das mit dem Corti ausschleichen gut klappt bei dir und möglichst schnell eine schmerzfreie Zeit.

LG vom z.Zt. sonnigen Niederrhein

Garfield
garfield3.gif

​
 
Nochmal an JuttaS und Dorothee

Hallo Ihr Lieben!
Stehe jetzt gerade ein bisschen auf dem Schlauch, zumal mein Mann und ich 2 völlig unterschiedliche Interpretationen Eurer Schaukelmethode herausgelesen haben. Haltet mich bitte nicht für blöd, aber könntet Ihr mir bitte nochmal etwas ausführlicher erklären, wie genau das gemeint ist???

Also ich habs jetzt so verstanden, dass Ihr immer jeden 2. Tag die niedrigere/angestrebte Dosis genommen habt und jeden 2. Tag die höhere/alte.
In der 2. Woche dann wieder einen Tag mehr usw.

Oder hab ich das falsch verstanden????

Mit lieben Grüssen die nicht mehr ganz so traurige, aber total dusselige Sandra
 
hi sandra,

ehrlich gesagt, du must deinen eigenen weg finden ;) und darfst dich
nicht so 100 pro an dem orientieren, wie andere ausschleichen.
auch kann der arzt nur eine empfehlung geben, mehr nicht, denn was soll das ganze ausgeschleiche, wenn's weh tut? ich schätze mal, die docs haben das noch nicht mitgemacht :rolleyes:
jeder reagiert anders, jedes rheuma zeigt sich anders. wenn ich
beim ausschleichen mit 1 mg schritten klar komme, heisst das nicht,
dass es für dich richtig ist. wichtig ist nur eins: mach es langsam!
und nur so wie du es verträgst, schnuppe wie es bei anderen funzt.:)
ich hab es so gehalten, dass ich in 1 mg oder 0,5 mg schritten -
je nachdem wie es mir ging - reduziert habe, nicht unter 2 wochenrhythmus,
manchmal auch im 3-4 wochenrhythmus.
wenn du solche probs mit 2,5 mg schritten hast, musst du eben niedriger einsteigen, hilft ja nix, meine liebe, leider!:)

ich versuche selber "auszusteigen" :D und merke mal wieder, wie
hinterlistig sich mein körper verhält;) er dreht mir ne nase und sagt,
pustekuchen, ich will lecker cortison, gib! :D und da ich ein
friedlicher mensch bin, meistens jedenfalls, kriegt er was er will.
irgendwann gewinne ICH;) und dreh IHM ne nase!

lieben gruss marie



 
jaja die liebe cortireduzierung. ich habe jetzt für 3mg (von 20 auf 17) 12 wochen gebraucht. sobald ich das nächste mg wegnehme, könnte ich "in die tischkante beißen". die 20mg nehme ich jetzt seit ...3 jahren mit vielen 100mg stößen zwischendurch. mein ziel sind 15mg. aber die entzündungswerte sind hoch oben ... also alles nur wunschdenken . war schon drauf und dran wieder 20mg zu nehmen und fertig. beim letzten endoxanbolus hatte ich 'nen mega asthmaanfall und bekam wieder 100mg corti i.v.. naja, das zum thema reduktion :eek: .
werde mir wohl den stress bald ersparen und basta denn der satz vom rheumadoc "wir reduzieren mal auf 15mg" ..... ICH muss das durchstehen, nicht der doc.
 
cortireduk

huhu,

ich habe das so oft versucht - aber aufgegeben. mir ist meine schmerzfreiheit wichtig und unter 6 mg komme ich nicht, egal wie ich es probiere. warum also quälen ?

mein doc meinte mal, daß sich der körper nicht wirklich unter die grenze der cortisongabe bringen lässt, die er im normalfall selbst produziert - weil der körper das ja braucht für eine gesunde funktion seiner selbst.

so, worüber kopf zerbrechen ?? jetzt lebe ich und jetzt will ich schmerzfrei sein.

ich nehme seit jahren 8 mg metysolon, was ca. 6 mg prednisolon entspricht und es geht mir gut.

grüssle pumpkin
 
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Nochmal an JuttaS und Dorothee
Hallo Ihr Lieben!
Stehe jetzt gerade ein bisschen auf dem Schlauch, zumal mein Mann und ich 2 völlig unterschiedliche Interpretationen Eurer Schaukelmethode herausgelesen haben. Haltet mich bitte nicht für blöd, aber könntet Ihr mir bitte nochmal etwas ausführlicher erklären, wie genau das gemeint ist???

Also ich habs jetzt so verstanden, dass Ihr immer jeden 2. Tag die niedrigere/angestrebte Dosis genommen habt und jeden 2. Tag die höhere/alte.
In der 2. Woche dann wieder einen Tag mehr usw.

Oder hab ich das falsch verstanden????

Mit lieben Grüssen die nicht mehr ganz so traurige, aber total dusselige Sandra
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Hei Sandra,
es ist schon wie hier zitiert wurde, lerne deinem Körper zu vertrauen.
Die Schaukelmethode, hilft mir sehr gut aber dir hilft vielleicht eine andere besser.
Ich schreibe dir trotzdem mal auf wie ich es handhabe, vielleicht kommst du damit auch gut klar. Zu beginn nehme ich einfch mal die Dosierung wo es bei mir anfängt kritisch zu werden......das ist wenn ich unter 15mg gehe
1Tag - 15mg
2.Tag - 12,5
3. 15mg
4. 12,5mg das solange meist 1 Woche bis ich sicher bin alles ok

nächster Abschnitt
1. 12,5mg
2. 10mg
3. 12,5mg
4. 10mg wieder abwarten , in sich horchen , spüren .....bei ok
nächster Schritt
wenn ich das Gefühl habe nicht sofort runter zu gehen schaukle ich verlängert

1. 10mg ( unter 10 mg ist bei mir alles auf ACHTUNG)
2. 9 mg
3. 10mg
4. 10mg
5. 9mg
6. 10mg
7. 10mg
8. 9mg - geht das gut , fange ich wieder täglich an zu schaukeln

aber wie gesagt, jeden Tag in sich hören, aufmerksam sein, das lernt man mit der Zeit - bzw wenn auch makaber - der Schmerz lehrt es
 
Hallo nochmal an alle, die mir so lieb geantwortet haben!!!!


Hat mir sehr viel Mut gemacht, daß ich so viele, teils gleiche, teils unterschiedliche " Anregungen " bekommen habe, wie Ihr die Cortisongeschichte handhabt.
Ich werde jetzt mal versuchen, meinen eigenen Weg zu finden und ich glaube, so schlecht ist der gar nicht, wenn ich wieder anfange, auf meinen Körper zu hören, gar nicht so einfach, da er ja manchmal recht gemein ist.

Vielen Dank und ein schönes, schmerzfreies WE Euch allen!
LG von Sandra
 
Cortireduzierung

Hallo Sandra,

mir wurde hier nochmals aus dem Herzen gesprochen, dass wirklich jeder bei der Cortireduz seinen eigenen Weg finden muß. Eigentlich hatte ich es auch so gemeint, ich habe auf meinen Körper gehört und mache es jetzt so:

z.B.
1. Tag 10 mg
2. Tag 9,5 mg
3. Tag 10 mg
4. Tag 9,5 mg
5. Tag 10 mg
6. Tag 9,5 mg
7. Tag 9,5 mg
8. Tag 10 mg
9. Tag 9.5 mg
10. Tag 9,5 mg
11. Tag 10 mg
12. Tag 9,5 mg
13. Tag 9,5 mg
14. Tag 9 mg
15. Tag 9,5 mg usw usw

Und auch wenn wir das Thema hier schon durch hatten, für viele ist es immer wieder neu! Der Vorschlag für meine "superlangsame" Reduz kam auch hier aus dem Forum, wofür ich sehr dankbar bin, auch wenn ich keine großer Schreiber bin, aber ich schaue fast täglich rein und mir hat das Miteinander hier im Forum enorm weitergeholfen. Ich weiß z.B. nicht, ob ich es mit Metex ein 2. Mal probiert hätte, wenn ich hier die Tips nicht hätte nachlesen können. So, das mußte auch mal gesagt werden, auch wenn es nicht direkt was mit der Cortireduz zu tun hat!

Wenig Schmerzen und alle Liebe
Dorothee
 
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