Hilfe - brauch Trost und gute Ratschläge

[bibi]

Hallo Ihr Liebe alle

Nachdem ich heute nach 12 Tagen in der Wilhelm Fresenius Klinik in Wiesbaden wieder nach Hause kam, habe ich ein wenig die Nerven verloren.

Ich habe eine definitive Diagnose erhalten und zwar von Frau Professor Dr. Märker-Herrmann. Ich denke mal, dass einige von Euch den Namen durch die Rheuma-Liga kennen. Meine Diagnose lautet "chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis im Erwachsenenalter" und das "multi" ist ziemlich wörtlich zu nehmen. Begleitend dazu wurden eine ganze Reihe Arthrosen "gefunden" und die Sternoclavikulargelenksarthritis. Es haben sich shcon Usuren (so was wie Löcher) gebildet und ich habe bereits die erste Infusion erhalten. Die Nebenwirkungen sind katastrophal und ich jetzt schon Angst, wenn ich in vier Wochen die nächste "Fuhre" bekomme. Da gehe ich dann wieder stationär. Wenn's dann nicht ganz so schlimm wird wie dieses Mal wird die Behandlung mit vierwöchentlichen Abstand mit Infusionen fortgesetzt und dann nach ca. 3 Monaten wird entweder auf eine Dauergabe Cortison oder ein stärker dosiertes Basismedi umgestellt, so wurde es mir jedenfalls heute erklärt. Diese Sch...krankheit frisst Löcher in meinen Körper, macht gotterbärmliche Schmerzen an den unmöglichsten Stellen zusätzlich zu den Gelenk- und Sehnen- und neuerdings auch häufiger Muskelproblemen und ich reagiere auf das seit ca. vier Jahren im Einsatz befindliche Mittel mit Mmigräneschmerzen im ganzen Schädel, Übelkreit bis zum Brechreiz und Fieber von 39,5°C. Da muss man doch heulen, oder ?????

Gibt's hier noch andere Betroffene?

Übrigens gehört diese CRMO zum Bereich des Sapho-Syndroms und soll in der Regel Kinder und Jugendliche betreffen. Es sollen etwa 200 Fälle bekannt sein, man rechnet aber mit vielleich 30.000 unter den 80 Mio. Deutschen die vielleicht diese Krankheit haben aber auf eine Arthritis (hier hauptsächlich PSA) oder MB behandelt werden.

Ich habe in der Klinik einigen Patientinnen von rheuma-online erzählt. Vielleicht gibt's ja Zuwachs.

Alle guten Wünsche für Euch

bibi

 

[Monsti]

Hallo bibi,

so ein Mist!!! Leider kann ich Dir keine Tipps geben, weil ich von dieser Erkrankung null-komma-nix Ahnung habe. Aber vielleicht hilft's Dir ja schon minimal, wenn ich Dir von Herzen die Daumen drücke, dass für Dich eine nachhaltig gut wirkende Therapie gefunden wird. Ich bin auch grad auf der Suche nach sowas, aber aus ganz anderen Gründen - darfst mir gerne ebenfalls die Däumchen drücken, wenn Du magst.

Liebe Tröstgrüßle von
Monsti

 

[Marie2]

liebe bibi,

ja, das du trost brauchst kann ich wirklich verstehen!
ich nehm dich mal lieb in den arm und drück dich vorsichtig! *drück*
manchmal ist das ausheulen sehr hilfreich, hinterher ist man zwar
kaputt, sieht belämmert aus, aber der druck ist besser geworden.
zu deiner diagnose kann ich leider nichts sagen, bin nicht selber
betroffen, nur "betroffen" in anderer hinsicht, du weisst wie's gemeint ist.

ich wünsch dir alles gute
marie

 

[Gitta]

@Bibbi

sorry ich bin im Moment nicht mehr auf dem laufenden. Ich werde nich durchlesen. Nur ich kann nichts versprechen, denn hier ist viles im Argen. Ich kann niemanden helfen, wenn ich mir nicht selber helfen kann.
Gute N8t
Die Gitta

 

[Barbara]

Kann mir gar nicht richtig vorstellen, wie es dir geht und kenne auch deine Krankheit nicht, aber es tut mir sehr Leid. Hoffentlich hast du nette Menschen um dich, die dir helfen und dich trösten.
Ich wünsche dir viel Glück und alles Gute!

Barbara

 

[berlinchen]

hallo bibi,

wir können dir leider nur einen dicken tröster schicken und wünschen dir schnell gute besserung.

liebe grüße
robert und sabine

 

[Standrea]

Liebe Bibi,


mir fehlen einfach nur die Worte, bei dem, was Du durch machen mußt...
Ich wünsche Dir aus tiefsten Herzen alles erdenklich Gute und viel Kraft.

Andrea

 

[kukana]

hallo bibi,
da waren unser guten wünsche und das daumen drücken vom workshop aber vonnöten. einerseits ja gut, dass das kind endlich einen richtigen namen hat und behandelt wird, aber das drumherum ist natürlich weniger schön. sapho ist schon selten und crmo auch. hier waren über die jahre mal vereinzelte leute mit diesen erkrankungen, aber ich weiss jetzt nicht ob jemand geblieben ist.

bekommst du gegen die übelkeit denn etwas zusätzlich?

lieben gruss den rhein hoch, kuki

 

[bibi]

Hallo Kuki,

ja, ich habe zunächst mal eine Infusion bekommen die das Fieber (immerhin 39,5) senken sollte und dann dreimal täglich 30 Tropfen Novalgin und die Morgengabe war mit einem Mittel gegen Übelkeit gemixt, habe mir aber nicht gemerkt wie es hieß nur das es sehr bitter war.

Ich habe inzwischen mal gegoogelt und so erfahren, dass es in Deutschland zur Zeit nur wenig mehr als 200 Fälle gibt von denen etwas mehr als 80 hier bei uns geführt werden. Das ist doch immerhin etwas, oder ? Leider hat kaum einer so extreme Reaktionen auf die Pamindronat-Infusion wie ich und so kann ich nur hoffen, dass die nächste - ich muss am 26.10. wieder stationär - nicht mehr ganz so heftig zuschlägt.


Ich habe mir inzwischen auch die Bilder vom Workshop angesehen. Wir waren doch ein schönes buntes Völkchen. Ich freue mich heute schon aufs nächste Mal.

bibi

 

[bibi]

Hallo Monsti,

danke fürs Daumen drücken. Dir drücke ich sie von Herzen gerne auch und nehme am besten die großen Zehen - soweit die das mitmachen - noch mit.

Ich habe Knochenschäden in der Schädeldecke, im rechten Schlüsselbein, im Ober- und Unterkiefer, in beiden Schultern und Schultereckgelenken, in beiden Sternoclavikulargelenken (rechts als Arthritis), alle Handwurzel- und Mittelhandgelenke sowie Hüft-, Knie- und Sprunggelenke und im Fußwurzelbereich und nicht zuletzt Großzehengrundgelenk rechts.
Wenn wir das mit den Infusionen nicht hinkriegen, sehe ich ganz schön alt aus und das macht mir Angst. Richtige "Löcher" sind Gott sei Dank bis jetzt nur in der Schädeldecke, dem rechten Schlüsselbein und dem Ober- und Unterkiefer, aber das reicht eigentlich auch schon; die anderen Stellen sind bis jetzt "Nur" betroffen aber noch nicht wirklich entzündet.

Du musst doch jetzt auch bald schon wieder in die Klinik wenn ich mich richtig erinnere. Habt ihr inzwischen eine Lösung für Dich gefunden?

Gruß vom Rhein

bibi

 

[Sabrina12682]

ach mensch bibi,

das tut mir leid so schlimme dinge von dir zu lesen! leider kan ich dir da auch nicht helfen.

aber ich möchte dir auf diesem wege ein paar ganz lieb worte und ganz viel trost rüber schicken!

lieben gruß bine

 

[Gitta]

Mönsch Bibbi

Nun habe ich es mir in Ruhe durch gelesen. Ich schicke dir mal gaz liebe Umärmelungen und ganz viel Kraft und Mut. Ich wünsche dir, das die nächste Infusion nicht so gemein mit dir umgeht, sie soll ja helfen und nicht Nerven und Angst machen. Ich drücke dir ganz feste meine Daumen und schicke dir liebe
Sonnenschein-Grüße
Die Gitta

 

[Ruth]

liebe bibi!

das ist schlimm mit deiner krankheit. ich wünsche dir von ganzem herzen, dass du die nächsten infusionen besser verträgst und dass sie dir helfen!
mit herzlichen grüssen, ruth

 

[poldi]

Liebe bibi

Ich habe Deinen Text gestern Abend, heute Morgen und auch jetzt wieder gelesen. Wenn ich nur wüsste, was ich Dir sagen soll. Mir fällt nur ein, was uns mal ein Therapeut gesagt hat: " Wenn Ihr nicht mehr wisst was Ihr machen sollt, dann geht irgendwo hin, wo Euch keiner hört. Schreit alles aus Euch raus. Das ganze Elend, aber wirklich das Ganze und schreit auch raus, dass Ihr Alles so ungerecht findet." Er sagt:" Das hilft."
Ansonsten kann ich Dir nur die Daumen drücken und ganz lieb an Dich denken.
Liebe Grüße von Poldi

 

[zuckerschnutenmama]

Hallo Bibi
ich kenne mich leider auch nicht mit dieser Erkrankung aber ich kann Dir nur einen dicken Tröstknuddler schicken & Dir ganz ganz feste die Daumen drücken das die Ärzte dir schnell helfen werden & die Infusion dir helfen wird.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft & bitte versuche weiter zu kämpfen

 

[KayC]

Hallo bibi,

ich kann auch nichts zur Diagnose sagen, wünsche Dir nur alles Gute und schicke Dir auch einen dicken Knuddler.

Alles Liebe
Katharina

 

[Diana1970]

Hallo bibi,
das,was du schreibst,liest sich schon sehr schlimm.
Da ich mich mit deiner Diagnose nicht auskenne,habe ich mal gegoogelt,und die Abbildung eines angegriffenen Knochens durch die Osteomylitis gefunden.
Das ist wirklich sehr arg.

Ich kann mich den anderen nur anschließen,und wünsche dir,daß du die nächste
Infusion mit deutlich reduzierten Nebenwirkungen überstehst.
Und natürlich auch,daß sich der Kampf lohnt und die Behandlung Wirkung zeigt.

Gib nicht auf,ich habe hier schon öfter gelesen,daß sie mit jeder Behandlung weniger werden können.Das ist sicher auch bei dir möglich.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und sende dir ein dickes Kraft-und Mutpaket für die kommende Zeit.


Lieber Gruß,
Diana