Hilfe...bin verzweifelt !!!

T

teufel01

Neues Mitglied
Hallo,

ich heiße Melli, bin 36 Jahre und neu hier !!!
2010 bekam ich von heute auf morgen die Diagnose seropositive cP...War doch ein echter Schock für mich, da ich davon ausging das meine Gelenkbeschwerden wegen Überlastung kamen !!!
Seither ist nichts mehr wie es war :-(

Sofort kam ich in eine Klinik die auf Rheuma spezalisiert waren, die mich dann 1 Woche auf Arcoxia einstellten was auch wirklich super half, aber meine eh schon zu hohen Leberwerte noch mehr in die Höhe trieben...Den Rest der Tage wurde ich dann nur mit Novalgin behandelt, diverse Übungen wurden mir gezeigt und Massagen bekam ich !!!
Nach ca. 1 Woche in der ich wieder zuhause war bekam ich einen bösen Schub...Wollte aufstehen,fiel hin und konnte nicht mehr austehen...Die Schmerzen waren unerträglich, so dass mein Mann mich wieder zur Klinik brachte..Dort bekam ich dann Cortison von dem ich bis heute nicht weg bin...Weniger als 10 mg morgens und 5 mg abends geht gar nicht !!!
Danach begann dann das übliche...Rheumatologen usw... Das einzige was bis heute dabei heraus gekommen ist, das meine Leberwerte zu hoch ( 250-300) sind um eine Basistherapie zu beginnen..Was dazu gekommen ist, ist das Resochin !!! Seit 3 Jahren nun, wird mein Cortison herauf und wieder herab gesetzt mit dem Erfolg das ich 45 Kilo zugenommen habe :eek::(,mangels Beweglichkeit,Heißhungerattacken,Frustfressen usw....

Zwischendurch beakm ich ein Rezept für die Kältekammer bekommen, die aber die Krankenkasse nicht übernimmt...Mein Schmerztherapeut empfahl mir In einen Radon Stollen zu gehen...Freute mich darüber das wenigstens mal Ideen kommen und hab voller Hoffnung meinen Rehaantrag für Bad Kreuznach gestellt und nun bekam ich eine Ablehnung mit der Begründung das für mich keine wesentliche Besserung in Aussicht stünde :mad:
Widerspruch habe ich eingelegt....

Jetzt nach 3 Jahren bin ich wirklich am Ende...Niemand kann mir auch nur ansatzweise helfen, ausser dieses ätzende Cortison...Fühl mich allein gelassen von den Ärtzen und inzwischen dank der ewigen Schmerzen und Unbeweglichkeit depressiv...
Vielleicht ist jemand hier, dem es genauso ergangen ist oder ergeht um einfach mal mit jemanden zu reden der mich verstehen kann oder vielleicht gar Tipps geben kann !!!

LG Melli
 
Hallo Melli,
erst mal herzlich willkommen hier im Forum! :)
Ich weiß nicht, ob ich dir bei deinem Problem raten kann. Es ist schwierig, geeignete Medikamente zu finden, wenn die Leberwerte nicht stimmen. Aber du solltest gut eingestellt werden, um Langzeitschäden zu verhindern.
Was sagen denn die Ärzte, gibt es einen Weg, die Leberwerte wieder herunterzubekommen? Woher hast du diese Werte? Gab es mal Probleme mit der Leber?

Ich hab auch zugenommen vom Kortison, aber diese Kilos sind überschaubar im Gegensatz zu deinen. Das Gefühl des Frustessens kenne ich zur Genüge, zurzeit habe ich nur Appetit auf Ungesundes. :( Ist ja klar, dass einen dieser Zustand zermürbt. Trotz allem schaue ich, dass ich nicht weiter zunehme, sondern eher mal wieder abnehme. Ich hab dazu zwei sehr gute Bücher gefunden, die Wege aufzeigen, wie man wirklich nachhaltig abnehmen kann, wie man dem Heißhunger ein Schnippchen schlagen kann. Aber man muss sich sehr überwinden, auch dazu, sich mehr zu bewegen. Walken ist da sehr sinnvoll (auch ohne Stöcke) oder andere leichte Sportarten, die die Gelenke nicht sehr belasten, oder Fitness. Und das ist alles sehr wichtig, da ja das Übergewicht die Gelenke zusätzlich belastet.
Hier mal die Links für die Bücher:
http://www.amazon.de/Hey-Heißhunger...rds=hey+heisshunger-ab+jetzt+bin+ich+der+boss
http://www.amazon.de/Diät-Rat-bei-R...d=1369649016&sr=1-1&keywords=olaf+adam+rheuma
 
Hallo Nachtigall,
vielen,lieben Dank für deine Antwort...leider weiß keiner warum meine Leberwerte zu hoch sind..die ärtze vermuten das ich mal eine unbemerkte hepatitis hatte, aber ob das wirklich so war kann man nicht sagen !!! Nach meiner Bypass Op bekam ich simvastatin verschrieben für zu hohen Cholesterin, damit gingen auch 2 Leberwerte super runter, nur der eine bleibt grundsätzlich bei ca. 250 stehen :-(

Was das Gewicht angeht ist das wirklich sehr schlimm bei mir...Mein größtes Problem ist das ich mich kaum bewegen kann...Ich gehe ca.500 m, dann tut alles furchtbar weh...Bedingt denke ich auch durch das immense Gewicht, was mein Körper ja überhaupt nicht gewöhnt ist..Ich versuche jetzt mit leichten Ergometertraining anzufangen und achte sehr darauf was ich esse,aber es ist natürlich schwierig, weil der Erfolg natürlich erst mal eine Weile braucht und Geduld ist leider nicht einer meiner Stärken...Zur Zeit fühle ich mich wie in einem falschen Körper...Der Kopf will wie früher, aber der Körper eben nicht :(
Die Bücher werde ich mir mal genauer anschauen, vielleicht hilft es mir ja !!!

Im Juli habe ich eine Termin bei einer anderen Rheumatologin und gebe die Hoffnung nicht auf das sie mir vielleicht helfen kann !!!
 
Ewig cortison nehmen, sagen meine Ärzte immer, ist auch keine Lösung...ich nehm es schon 15 monate zwischen 30 u 15mg...und immer verschiedens dazu aber hat bis jetzt noch nix richtig gewirkt...jedenfalls müssen sie dir was anderes geben, auch wenn du hohe leberwerte hast..muss man abwägen..und nicht jedes basismed. Schlägt gleich auf die leber..hatte jetzt azathioprin,enbrel,humira,mtx,ciclosporin..und davon hat meine leber alles gut vertragen...außer die antibabypille die mag meine leber nicht, da schießen die Werte hoch...schon allein wenn cortison so viel nebenwirkugen bei dir macht, muss was anderes ran.. 3
 
hallo frieda...
ich nehme das cortison nun schon 3 jahre 15 mg pro tag, bei schüben mehr...ich kann mir auch nicht vorstellen das es keine andere lösung für mich gibt, deshalb hoffe ich das die neue rheumatologin mir helfen kann :o
 
Hallo Teufel!
Die Erhaltungsdosis von Cortison liegt bei max 7,5mg, deine Dosierung ist also doppelt so hoch.

Wenn man jetzt noch dein Gewichtsproblem sieht, dann sollte "auf jeden Fall etwas passieren".
Ich wünsch dir sehr, daß deine neue Rheumatologin dir weiterhilft
 
Hallo Melli!

das mit dem Frustessen ist nicht nur Dein Problem...
Mir hilft es abends keine KH mehr zu essen. Wenn ich echt Frust habe, dann esse ich abends einfach Schinken oder Käse, oder Fleisch...ein Ei usw. Ist nicht optimal aber treibt das Gewicht nicht nach oben. Ist dieses Schlank im Schlaf Plan, an den ich mich eben bedingt halte. Denn abnehmen ist ok, aber zunächst musst Du das Gewicht stoppen!

Mir haben die Ärzte gesagt, dass das Cortison Gewichtsabhängig ist. D.h. wenn man sehr stark übergewichtig ist, reichen die 5mg überhaupt nicht.

Ich vermute Du kannst nicht ewig bei COrtison bleiben. MTX belastet die Leber. Ich nehme Ciclosporin. Ist für die Leber auch nicht der Hit, schädigt aber lieber auf die Nieren. Ich verstehe nicht, warum man das nicht bei Dir probiert.
Wenn Die Leberwerte immer so hoch sind...
Ein Freund von mir hatte auch so hohe Leberwerte und bekam eine Diät verschrieben. Da mussten nur einige Dinge weggelassen werden, ich erinnere mich daran, dass er z.B. nicht den weichen Teil des Brötchens essen durfte. Aber auch andere Sachen, die wohl die Leber belasten.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du wieder ein besser Gefühl für Dich bekommst.
Ich arbeite auch daran...
und: dieses Forum hilft mir sehr, auch die Krankheit anzunehmen,
WILLKOMMEN!

Kati
 
Hallo, teufel01,

falls Du die Möglichkeit hast, laß Dich in den St. Josephs-Stift Sendenhorst in die Rheumatologie einweisen. Nicht nur Top-Klinik, sondern u.a. mit Kältekammer inclusive. Ich bin im Oktober 7 Stunden mit dem Auto hingefahren, habe es nicht bereut.

LG


eve
 
Hallo Melli, fühl dich zunächst einmal vorsichtig gedrückt und sei herzlich Willkommen bei RO.
Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen und hoffe dein neuer Rheumatologe hilft dir mehr.
Sendenhorst kann ich dir auch wärmsten empfehlen, dort wird dir geholfen und sicherlich wird es dir dann psychisch auch besser gehen.
 
Ein ganz liebes Dankeschön an eure Anteilnahme... Tut einfach gut zu wissen das man nicht ganz alleine da steht..Sendenhorst werde ich bei meinem Arzt mal ansprechen...Habe jetzt einen Termin bei einem Gutachter der LVA wegen der Reha die abgelehnt wurde..Mal sehen wie es weiter geht
 
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