Hilfe bin Neu mein Sohn hat Polyarthritis
- Ersteller Marley
- Erstellt am
wer hat erfahrungen bei kinder ??? fühle mich total allein und unsicher...........
Nachtigall
Bekanntes Mitglied
Hallo Marley,
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Wie alt ist denn dein Sohn? Das mit dem "unheilbar" hört sich natürlich schrecklich an, besonders beim eigenen Kind. Doch bei der juvenilen Arthritis sind die Heilungschancen sehr hoch. Warst du bei einem Kinderrheumatologen?
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Wie alt ist denn dein Sohn? Das mit dem "unheilbar" hört sich natürlich schrecklich an, besonders beim eigenen Kind. Doch bei der juvenilen Arthritis sind die Heilungschancen sehr hoch. Warst du bei einem Kinderrheumatologen?
Hallo Katy und Nachtigall
Mein Sohn ist 8 Jahre alt, und wir kommen aus der Schweiz.
Die Diagnose stellte bei uns ein Kinderrheumatologe... Joel hatte jeden morgen steife Finger wenn er aufgestanden ist. Laut Rheumatologe sind auch Hüft und Kniegelenk betroffen. Schmerzen hat er zum Glück fast keine. Der Rheumafaftor im Blut ist negativ.
Danke für Eure Antworten.... als Mutter steht man bei so einer Krankheit so alleine da.....
Judy_Tiger
Mitglied
Hallo,
das ist natürlich heftig, wenn schon ein so junges Kind Rheuma hat. ABer ich habe schon öfters gehört, dass die Chance recht hoch ist, dass sich Rheuma bei Kindern mit der Pubertät auswächst, erst recht wenn der Rheumafaktor negativ ist. Also Kopf hoch!
Ich selber nehme auch MTX und ENbrel und ich muss sagen, mir hilft es echt gut und ich habe kaum Nebenwirkungen. Die Schmerzen sind fast weg, die Beweglichkeit wieder viel besser unc ich bin einfach wieder fitter! Nun bin ich zwar kein Kind mehr (inzwischen 18) aber hier gibt es relativ viele Kinder die auch mit diesen Medis behandelt werden, sie werden sich sicher noch melden (bzw. die betroffenen Eltern)
Bloß eine Sache macht mich noch stuzig: Seit wann nimmt dein Sohn MTX, dass man schon mit ENbrel anfangen will? Hat mtx nicht gewirkt? Normal muss man nämlich bei Kindern 6 Monate mtx erfolglos genommen haben bis man ein teures Biologikum wie ENbrel verschreiben darf (zumindest hier in Deutschland))
Wie dem auch sei, ich wünsche auch alles Gute und ein schönes Wochenende!!
das ist natürlich heftig, wenn schon ein so junges Kind Rheuma hat. ABer ich habe schon öfters gehört, dass die Chance recht hoch ist, dass sich Rheuma bei Kindern mit der Pubertät auswächst, erst recht wenn der Rheumafaktor negativ ist. Also Kopf hoch!
Ich selber nehme auch MTX und ENbrel und ich muss sagen, mir hilft es echt gut und ich habe kaum Nebenwirkungen. Die Schmerzen sind fast weg, die Beweglichkeit wieder viel besser unc ich bin einfach wieder fitter! Nun bin ich zwar kein Kind mehr (inzwischen 18) aber hier gibt es relativ viele Kinder die auch mit diesen Medis behandelt werden, sie werden sich sicher noch melden (bzw. die betroffenen Eltern)
Bloß eine Sache macht mich noch stuzig: Seit wann nimmt dein Sohn MTX, dass man schon mit ENbrel anfangen will? Hat mtx nicht gewirkt? Normal muss man nämlich bei Kindern 6 Monate mtx erfolglos genommen haben bis man ein teures Biologikum wie ENbrel verschreiben darf (zumindest hier in Deutschland))
Wie dem auch sei, ich wünsche auch alles Gute und ein schönes Wochenende!!
Nachtigall
Bekanntes Mitglied
@Marley,
auch wenn ich kein betroffenes Kind habe, sondern selber betroffen bin, möchte ich dich in Gedanken mal herzlich in den Arm nehmen. Ich hab selber 3 erwachsene Kinder, da weiß ich schon, wie schlimm es ist, wenn ein Kind krank ist.
Du könntest dein Problem ausführlicher beschreiben in dem Unterforum "Kinderrheuma" (siehe Link): http://www.rheuma-online.de/forum/forums/10-Kinderrheuma
Da sind fast ausschließlich Eltern mit rheumakranken Kinder im Erfahrungsaustausch.
Alles Liebe!
auch wenn ich kein betroffenes Kind habe, sondern selber betroffen bin, möchte ich dich in Gedanken mal herzlich in den Arm nehmen. Ich hab selber 3 erwachsene Kinder, da weiß ich schon, wie schlimm es ist, wenn ein Kind krank ist.
Du könntest dein Problem ausführlicher beschreiben in dem Unterforum "Kinderrheuma" (siehe Link): http://www.rheuma-online.de/forum/forums/10-Kinderrheuma
Da sind fast ausschließlich Eltern mit rheumakranken Kinder im Erfahrungsaustausch.
Alles Liebe!
Hallo Judy
Ich bin froh gibt es eine Seite wo man sich austauschen kann....
Das schlimme für mich ist Joel geht es recht gut... und er nimmt das methotrexat seit 4 wochen am morgen sind die finger nicht mehr steif und schmerzen hat er auch kaum. darum verstehe ich nicht wieso wir jetzt noch zusätzlich mit diesen enbrel spritzen anfangen müssen.....
@Marley,
auch wenn ich kein betroffenes Kind habe, sondern selber betroffen bin, möchte ich dich in Gedanken mal herzlich in den Arm nehmen. Ich hab selber 3 erwachsene Kinder, da weiß ich schon, wie schlimm es ist, wenn ein Kind krank ist.
Du könntest dein Problem ausführlicher beschreiben in dem Unterforum "Kinderrheuma" (siehe Link): http://www.rheuma-online.de/forum/forums/10-Kinderrheuma
Da sind fast ausschließlich Eltern mit rheumakranken Kinder im Erfahrungsaustausch.
Alles Liebe!
Danke Nachtigall :vb_redface:
Bin froh gibt es solch eine seite wo man sich irgendwie austauschen kann und man nicht alleine dasteht.....
Hallo,
meine Tochter hat auch eine chronische Polyarthritis.
Sie hat diverse Medis ausprobiert.
Was mich ein wenig wundert ist, dass dein Doc obwohl das MTX bereits nach 4 Wochen wirkt, schon an ein neues Medikament denkt.
Das kenne ich anders, bei uns wurde trotz vieler Gelenke immer erst gewartet, ob das Medikament alleine wirkt, dann kam ein 2. dazu und dann wurde gewechselt.
Bei ihr war es erst Sulfa, dann MTX, dann MTX und Cortison, dann MTX, Corti und Enbrel,und jetzt Enbrel mit Arava plus Corti. Endlich nach 6 Monaten wirkt nun Enbrel und Arava in Kompi mit Cortison.
Man sollte Medikamenten auch die Zeit geben zu wirken, bevor man neue Medis dazu gibt. Unser Prof sagte immer , nicht zu viel Pulver auf einmal verschiessen, so viele Möglichkeiten hat man leider nicht mit den Medis.
Wäre dein Sohn meiner, würde ich nachfragen warum er so schnell einen Tnf dazu geben will, vielleicht hat er ja besondere Gründe, die wir nicht kennen.
Ich will dich nicht verunsichern, aber die Frage schoß mir sofort durch den Kopf.
Alles gute für euch.
meine Tochter hat auch eine chronische Polyarthritis.
Sie hat diverse Medis ausprobiert.
Was mich ein wenig wundert ist, dass dein Doc obwohl das MTX bereits nach 4 Wochen wirkt, schon an ein neues Medikament denkt.
Das kenne ich anders, bei uns wurde trotz vieler Gelenke immer erst gewartet, ob das Medikament alleine wirkt, dann kam ein 2. dazu und dann wurde gewechselt.
Bei ihr war es erst Sulfa, dann MTX, dann MTX und Cortison, dann MTX, Corti und Enbrel,und jetzt Enbrel mit Arava plus Corti. Endlich nach 6 Monaten wirkt nun Enbrel und Arava in Kompi mit Cortison.
Man sollte Medikamenten auch die Zeit geben zu wirken, bevor man neue Medis dazu gibt. Unser Prof sagte immer , nicht zu viel Pulver auf einmal verschiessen, so viele Möglichkeiten hat man leider nicht mit den Medis.
Wäre dein Sohn meiner, würde ich nachfragen warum er so schnell einen Tnf dazu geben will, vielleicht hat er ja besondere Gründe, die wir nicht kennen.
Ich will dich nicht verunsichern, aber die Frage schoß mir sofort durch den Kopf.
Alles gute für euch.
Danke für deine Nachricht......
Das ganze macht mich auch ganz unsicher vorallem weil unser Kinderrheumatologe sofort sagt es ist nicht heilbar, und als ich ihm sagte das wir eine 2. meinung holen hat er ziemlich agressiv reagiert und sofort mit den spritzen und impfungen beginnen wollen.
jetzt hat er mich als eine schlechte mutter hingestellt, da ich das ganze programm ein wenig hinterfrage ( ist ja auch mein recht) denn es sind ja nicht nur so einfache medis.....
und da es unserem sohn nach nur einem monat schon deutlich besser geht, habe ich mühe sofort noch mehr medis zu geben.....
wir geben jetzt weiter mtx und naproxen und warten auf eine 2. meinung von einem anderen arzt.......
Nachtigall
Bekanntes Mitglied
Hallo Marley,
ich finde das vernünftig, wie du das machst. Es reicht doch schon ein Hammermedikament, und wenn das wirkt, warum soll man dem Kind noch mehr zumuten. Es heißt in der Medizin (und in anderen Lebensbereichen auch): "So viel wie nötig, aber so wenig wie möglich." Und wenn mir ein Arzt so pampig kommt und mich als schlechte Mutter hinstellt, das ist für mich kein guter Arzt. Ein guter Arzt hätte dir in aller Ruhe erklärt, warum er so verordnen will, und hätte ganz gelassen gesagt: "Natürlich können Sie sich eine 2. Meinung einholen."
Ganz nebenbei: Ich nehme an, du weißt, dass regelmäßige Blutkontrollen sehr wichtig sind. Die kann auch der Hausarzt bzw. Kinderarzt machen, falls du zum Kinderrheumatologen nicht mehr hingehen willst.
ich finde das vernünftig, wie du das machst. Es reicht doch schon ein Hammermedikament, und wenn das wirkt, warum soll man dem Kind noch mehr zumuten. Es heißt in der Medizin (und in anderen Lebensbereichen auch): "So viel wie nötig, aber so wenig wie möglich." Und wenn mir ein Arzt so pampig kommt und mich als schlechte Mutter hinstellt, das ist für mich kein guter Arzt. Ein guter Arzt hätte dir in aller Ruhe erklärt, warum er so verordnen will, und hätte ganz gelassen gesagt: "Natürlich können Sie sich eine 2. Meinung einholen."
Ganz nebenbei: Ich nehme an, du weißt, dass regelmäßige Blutkontrollen sehr wichtig sind. Die kann auch der Hausarzt bzw. Kinderarzt machen, falls du zum Kinderrheumatologen nicht mehr hingehen willst.
pat_blue
Mitglied
Hallöchen,
woher aus der Schweiz bist du denn? Ich bin zwar kein Kind, aber ich habe einen super Rheumatologen (in Zürich), der auch gerne mit Empfehlungen hilft. Wenn du willst, schicke ich dir seine Angaben, dann kannst du ihn mal fragen, ob er einen kompetenten Kinderrheumatologen kennt. Ich würd selbst fragen, muss allerdings erst im Februar wieder gehen.
woher aus der Schweiz bist du denn? Ich bin zwar kein Kind, aber ich habe einen super Rheumatologen (in Zürich), der auch gerne mit Empfehlungen hilft. Wenn du willst, schicke ich dir seine Angaben, dann kannst du ihn mal fragen, ob er einen kompetenten Kinderrheumatologen kennt. Ich würd selbst fragen, muss allerdings erst im Februar wieder gehen.