auriga
Mitglied
Hallo zusammen,
ich bin ein wenig unsicher und denke fast, dass ich mir selber keinen Gefallen tu, immer weiter zu warten, also frage ich Euch hier einfach einmal nach Euren Erfahrungen und Meinungen....
Ich habe Psoriasis-Arthritis seit gut 12 Jahren, hatte aber "nur" damals starke über eine gewisse Zeit einen Schub, Schmerzen und Beschwerden und war dann lange Zeit (wofür ich sehr dankbar bin) weitestgehend beschwerdefrei. Damals habe ich zwei Jahre MTX gespritzt, das dann ausgeschlichen wegen Kinderwunsch.
Nach der Geburt unseres Wunschkindes habe ich dann seit nunmehr über einem Jahr starke Schmerzen in den Vorderfüßen und Schwellungen auch an den Zehen bekommen, später auch in den Knien, so dass ich das Zwergenkind oft nicht tragen noch richtig betüddeln konnte. Spielplatz z. B. und viele Dinge sind mit mir nicht drin, weil ich einfach nicht sicher und schnell bin und z. B. im Sand kaum richtig Halt finde ohne Schmerzen. Noch heute komme ich kaum hinter unserem Kind her und habe den Buggy eher immer für mich als Stütze als für ihn dabei.....
Vor 10 Jahren wurde mir wegen der PSA ein GdB von 30 dauerhaft zuerkannt.
Gerade vor dem Hintergrund meiner starken Beeinträchtigungen und der starken Schmerzen spiele ich nun schon länger mit dem Gedanken, einen "Verschlimmerungsantrag" (heißt ja anders) zu stellen und vielleicht mit Glück sogar einen GdB von 40 oder gar 50 zu bekommen.
Meine internistische Rheumatologin hat damals die PSA nicht diagnostizieren können trotz Psoriasis und geschwollenen Gelenken. Dafür "durfte" ich erst in eine Fachklinik.
Meine jetzt schon länger auftretenden Beschwerden wurden abgetan als "Da ist kein Erguss, also ist da nichts". Ich solle Schmerzmittel und Cortison nehmen, es wäre sicher was Orthopädisches. Erst als ich dann einen ordentlichen Schub in den Knien und noch woanders bekam, wurde MTX erneut probiert, was ich aber nicht mehr vertrage.
Arava habe ich dann auf ihren Rat hin in einer bestimmten Dosierung versucht und starke Nebenwirkungen gehabt, die mir aber auch nicht abgenommen wurden. Ich solle doch den Beipackzettel einfach nicht lesen. Dass sich beim Auto fahren Benommenheit besonders gefährlich darstellte, war sicher nur dem Lesen des Beipackzettels geschuldet (ein kleines Beispiel...). Jetzt nehme ich das Medikament geringer dosiert und habe weiter meine Schmerzen bei guter Verträglichkeit
.
Ich musste die Ärztin dazu drängen, dass ich zwei MRTs bekomme, in denen sich dann das vermeintliche "fachfremde" Problem als schönstes Rheuma zeigte.
Ich habe die Frau nach langen Jahren ohne Zwischenfälle und eigentlich einem vertrauensvollen Miteinander so grenzüberschreitend erlebt und so wenig verbindlich, dass ich wirklich schockiert bin und einen Termin bei einem Kollegen gemacht habe. Die Dame hatte mir nur geraten, wegen meiner Schmerzen Schmerzmittel zu nehmen und psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, aus Belastung und Problemen würden Schmerzen oft resultieren.....
Ich war sprachlos, nicht nur, weil da der Fachzweig Psychotherapie u. ä. und Hilfe suchende Menschen für mein Empfinden stigmatisiert werden, sondern auch, weil die Dame es sich so leicht gemacht hat. Ich habe dann noch selber eine phlebologische und ergänzende orthopädische Abklärung betrieben, bis ich dann eben endlich den Alternativtermin bekommen habe.
So, lange Rede, kurzer Sinn:
Ich habe also seit mehr als einem Jahr starke Schmerzen, jede Minute des Tages, war beim Orthopäden, habe es der Rheumatologin auch immer gesagt, aber es wurde nichts getan bis auf Cortison und Arava. Mit null Erfolg.
Ich kann vieles nicht machen, laufe z. T. schlurfend wie eine "End-80erin" (und bin nicht halb so alt), komme im Job wortwörtlich nicht hinterher, wenn ich mit Kollegen wo hin muss oder weite Wege oder Reisen vornehmen soll.
Der neue Rheumadoc ist zwar auch nicht "die Liebe meines Lebens", hat mich aber zumindest in meiner Schilderung ernst genommen und mir gleich medikamentöse Alternativen aufgezeigt. An den Füßen hat er zudem sofort eine Arthritis gesehen und auch der Orthopäde, dem ich das hiernach nochmal schilderte, sah es im neuen MRT dann auch gleich. Also zumindest mal wieder eine verbindliche Diagnose vor einer Medikation und nicht nur das Verschreiben von Schmerzmitteln.
Wenn ich jetzt aber einen Antrag auf Überprüfung beim Amt stelle, habe ich nach meinem Gefühl kaum Chancen, meine Situation und meine Einschränkungen darzustellen. Nicht nur, dass die "alte" Ärztin das alles eh nicht so sieht, der neue Rheumadoc kennt mich ja nun nur von einem einmaligen Termin. Der Orthopäde hat natürlich in seinen Unterlagen, dass ich vor über einem Jahr erstmals mit den Beschwerden bei ihm war.
Ältere Befunde (die damals schon mit eingereicht wurden) und die neuen MRT-Bilder usw. habe ich vorliegen.
Wie soll ich vorgehen? Ich habe schon Zeit verplempert, weil die Rheumatologin immer meinte, da wäre nichts und ich immer wartete auf eine neue Diagnose, was mir bloß so Schmerzen bereitet.
Ich bin echt ratlos..... Sorry wegen der Länge, aber ich denke, etwas Erklärung musste sein......
ich bin ein wenig unsicher und denke fast, dass ich mir selber keinen Gefallen tu, immer weiter zu warten, also frage ich Euch hier einfach einmal nach Euren Erfahrungen und Meinungen....
Ich habe Psoriasis-Arthritis seit gut 12 Jahren, hatte aber "nur" damals starke über eine gewisse Zeit einen Schub, Schmerzen und Beschwerden und war dann lange Zeit (wofür ich sehr dankbar bin) weitestgehend beschwerdefrei. Damals habe ich zwei Jahre MTX gespritzt, das dann ausgeschlichen wegen Kinderwunsch.
Nach der Geburt unseres Wunschkindes habe ich dann seit nunmehr über einem Jahr starke Schmerzen in den Vorderfüßen und Schwellungen auch an den Zehen bekommen, später auch in den Knien, so dass ich das Zwergenkind oft nicht tragen noch richtig betüddeln konnte. Spielplatz z. B. und viele Dinge sind mit mir nicht drin, weil ich einfach nicht sicher und schnell bin und z. B. im Sand kaum richtig Halt finde ohne Schmerzen. Noch heute komme ich kaum hinter unserem Kind her und habe den Buggy eher immer für mich als Stütze als für ihn dabei.....
Vor 10 Jahren wurde mir wegen der PSA ein GdB von 30 dauerhaft zuerkannt.
Gerade vor dem Hintergrund meiner starken Beeinträchtigungen und der starken Schmerzen spiele ich nun schon länger mit dem Gedanken, einen "Verschlimmerungsantrag" (heißt ja anders) zu stellen und vielleicht mit Glück sogar einen GdB von 40 oder gar 50 zu bekommen.
Meine internistische Rheumatologin hat damals die PSA nicht diagnostizieren können trotz Psoriasis und geschwollenen Gelenken. Dafür "durfte" ich erst in eine Fachklinik.
Meine jetzt schon länger auftretenden Beschwerden wurden abgetan als "Da ist kein Erguss, also ist da nichts". Ich solle Schmerzmittel und Cortison nehmen, es wäre sicher was Orthopädisches. Erst als ich dann einen ordentlichen Schub in den Knien und noch woanders bekam, wurde MTX erneut probiert, was ich aber nicht mehr vertrage.
Arava habe ich dann auf ihren Rat hin in einer bestimmten Dosierung versucht und starke Nebenwirkungen gehabt, die mir aber auch nicht abgenommen wurden. Ich solle doch den Beipackzettel einfach nicht lesen. Dass sich beim Auto fahren Benommenheit besonders gefährlich darstellte, war sicher nur dem Lesen des Beipackzettels geschuldet (ein kleines Beispiel...). Jetzt nehme ich das Medikament geringer dosiert und habe weiter meine Schmerzen bei guter Verträglichkeit
. Ich musste die Ärztin dazu drängen, dass ich zwei MRTs bekomme, in denen sich dann das vermeintliche "fachfremde" Problem als schönstes Rheuma zeigte.
Ich habe die Frau nach langen Jahren ohne Zwischenfälle und eigentlich einem vertrauensvollen Miteinander so grenzüberschreitend erlebt und so wenig verbindlich, dass ich wirklich schockiert bin und einen Termin bei einem Kollegen gemacht habe. Die Dame hatte mir nur geraten, wegen meiner Schmerzen Schmerzmittel zu nehmen und psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, aus Belastung und Problemen würden Schmerzen oft resultieren.....
Ich war sprachlos, nicht nur, weil da der Fachzweig Psychotherapie u. ä. und Hilfe suchende Menschen für mein Empfinden stigmatisiert werden, sondern auch, weil die Dame es sich so leicht gemacht hat. Ich habe dann noch selber eine phlebologische und ergänzende orthopädische Abklärung betrieben, bis ich dann eben endlich den Alternativtermin bekommen habe.
So, lange Rede, kurzer Sinn:
Ich habe also seit mehr als einem Jahr starke Schmerzen, jede Minute des Tages, war beim Orthopäden, habe es der Rheumatologin auch immer gesagt, aber es wurde nichts getan bis auf Cortison und Arava. Mit null Erfolg.
Ich kann vieles nicht machen, laufe z. T. schlurfend wie eine "End-80erin" (und bin nicht halb so alt), komme im Job wortwörtlich nicht hinterher, wenn ich mit Kollegen wo hin muss oder weite Wege oder Reisen vornehmen soll.
Der neue Rheumadoc ist zwar auch nicht "die Liebe meines Lebens", hat mich aber zumindest in meiner Schilderung ernst genommen und mir gleich medikamentöse Alternativen aufgezeigt. An den Füßen hat er zudem sofort eine Arthritis gesehen und auch der Orthopäde, dem ich das hiernach nochmal schilderte, sah es im neuen MRT dann auch gleich. Also zumindest mal wieder eine verbindliche Diagnose vor einer Medikation und nicht nur das Verschreiben von Schmerzmitteln.
Wenn ich jetzt aber einen Antrag auf Überprüfung beim Amt stelle, habe ich nach meinem Gefühl kaum Chancen, meine Situation und meine Einschränkungen darzustellen. Nicht nur, dass die "alte" Ärztin das alles eh nicht so sieht, der neue Rheumadoc kennt mich ja nun nur von einem einmaligen Termin. Der Orthopäde hat natürlich in seinen Unterlagen, dass ich vor über einem Jahr erstmals mit den Beschwerden bei ihm war.
Ältere Befunde (die damals schon mit eingereicht wurden) und die neuen MRT-Bilder usw. habe ich vorliegen.
Wie soll ich vorgehen? Ich habe schon Zeit verplempert, weil die Rheumatologin immer meinte, da wäre nichts und ich immer wartete auf eine neue Diagnose, was mir bloß so Schmerzen bereitet.
Ich bin echt ratlos..... Sorry wegen der Länge, aber ich denke, etwas Erklärung musste sein......
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