hi ich bin begeistert von diesem forum

[Basti24]

hi leute,
als erstes mal großes lob an alle hier. find ich echt klasse das es so einen tollen erfahrungsaustausch bei euch gibt.

das anliegen aus dem ich schreibe ist folgendes:

meine freundin (19) leidet an einer cP. die frage meiner seite dazu ist die: kann ihre permanente müdigkeit und abgeschlagenheit durch diese krankheit und dessen medikamente(mtx, dosierung weiß ich jetzt leider nicht) ausgelöst werden? wenn ja gibt es irgendetwas was man dagegen tun könnte um diesen zustand vll etwas zu verbessern? unser problem ist zzt dieses das unsere beziehung unter ihrer permanenten müdikeit etwas "leidet". ich hoffe auf ein paar antworten die uns vll etwas weiterhelfen könnten. ich will ihr jedenfalls helfen wo es nur geht, damit es ihr und somit auch unserer beziehung wieder besser geht...

schönen dank schon mal an eure post´s

mfg der basti aus fürth

 

[matzi]

Hallo Basti!

Erstmal herzlich Willkommen!
Ich finde es toll, das Du Dich mit der Krankheit auseinander setzt.
Es stimmt, das bei MTX eine der Nebenwirkungen müdigkeit ist.
Wie lange nimmt Deine Freundin MTX schon? Denn manchmal ist es am
Anfang extrem. Nimmt sie auch Folsäure? Das ist ein Medikament, was
Nebenwirkungen lindert. Laut Arzt, sollte ich das 24 Stunden nach MTX
nehmen, 1 Tablette a 5mg. Habe aber festgestellt, das es für mich besser
ist, wenn ich es 48 Stunden später nehme und dann tägl. bis vor dem Tag,
wo ich wieder spritze. Seitdem habe das Glück, keine Nebenwirkungen mehr zu haben. Aber bitte nicht einfach selber die Medikamente umstellen,
sondern sich das immer vom Doc absegnen lassen!!

Liebe Grüße
Matzi

 

[Rosarot]

Hallo Basti,

chronische Polyarthritis ist eine Erkrankung, die für den Körper sehr belastend ist. Das Immunsystem bekämpft sich selbst - zwei Fronten stehen quasi ständig im Krieg. Ich habe selbst zwar eine eher leichte Form der cP aber die Abgeschlagenheit, die einfach schon vom Körper her kommt, spüre auch ich. Und, MTX hat nun mal bei vielen Rheumis die Nebenwirkung erschöpft zu sein - zumindest bis etwa ein, zwei Tage nach der wöchentlichen Spritze/Tablette. Folsäure ist hier sehr wichtig, wie Matzi schon schrieb.

Mir half es in der schlimmsten Zeit, wenn ich an und nach meinem MTX-Tag, Ruhe hatte. Also richtig ausschlafen konnte - auch tagsüber. Ich bekam Mittwochs meine Spritze, bin MI am Abend früh ins Bett - DO halber Tag arbeiten, dann nachmittags schönes Schläfchen und abends "piano" - dann gings wieder.

Die Gewissheit zu haben - dass man ruhen darf, wenn man möchte - hilft sehr. Dann ist man fürs Wochenende wieder fit ...

Deiner Freundin alles Gute - und dir natürlich auch!
Rosarot

 

[Basti24]

schönen dank schonmal

guten morgen,

schönen dank schon mal für eure post´s.

ging ja richtig fix

hoffe dennoch auf ein paar weitere kleine tips von "betroffenen"

bis dann

der basti wars

 

[Rosarot]

hoffe dennoch auf ein paar weitere kleine tips von "betroffenen"

Zaubermittel gibt es nicht ... Wichtig natürlich, sich gesund zu ernähren, viel zu trinken (besonders um die MTX-Tage!) sich auch mal verwöhnen lassen und hängen lassen dürfen und nicht vergessen, sich auch angemessen zu bewegen. Schwimmen zum Beispiel tut ziemlich gut.

Ansonsten kannst du auch beispielsweise mal hier lesen:
Wie geht eure Familie/Partner damit um?
"Malade" - wie gehen eure Partner mit eurer Krankheit um?

Schönen Tag!
Rosarot

 

[Kira73]

die Müdigkeit

Hallo Basti,

die Müdigkeit ist ein treuer Begleiter mit dem seht viele von uns zu kämpfen haben. Das MTX tut sein Übriges dazu.

Ruhezeiten sind unbedingt erforderlich.

Wenn man einen Weg für sich findet bei den alltäglichen Anforderungen und den Therapien und Medikamenten Freiräume zu schaffen und es gelernt hat auf sich zu hören, dann kommt auch die Energie ( teilweise)zurück.

Manchmal nutzt allerdings alles nichts und man hat ein leere Batterie. Dann muß man dem Körper geben was er will.

Ich glaube DEN Lösungsweg voll belastbar zu sein hat auch hier kaum einer gefunden.

Wenn man was vorhat kann man eben nicht vorher den Hausputz machen.

Unsere Beziehung litt, solange ich versucht habe alles den "gesunden" Frauen gleichzutun. :o
Ich muss mich anders einteilen und auch beachten was ich am Tage drauf noch geplant habe. Mein Mann hat seine Erwartungen über die Jahre enorm runtergeschraubt und er hat auch gelernt, dass Pläne innerhalb von Stunden zunichte sein können, wenn ein Schub naht oder mich die Müdigkeit übermannt.

Nur Verständnis und die Auseinandersetzung mit der Materie können da helfen.

Man will ins Kino in die Spätvorstellung? Ein riskanter Plan, wenn man den Körper eines 70jährigen hat. Aber wenn man vorher lecker Essen geht dann ruft auch die Couch nicht so lieblich.

Viele Grüße
Kira

 

[KatzeS]

Hallo,

das, was Kira sagt, kann ich nur unterstreichen. Man muss lernen, seine Kräfte einzuschätzen und dementsprechend handeln. Ich überlege auch immer: Was kann ich an einem Tag schaffen, ohne dass es mir dadurch am nächsten Tag schlechter geht? Was steht in den nächsten Tagen an?
Ich bin auch oft sehr müde, seit ich krank bin. Das liegt sowohl an der Krankheit als auch an den Medikamenten. Leider habe ich auch nicht wirklich etwas gefunden, dass mir mehr Energie bringt. Daher teile ich mir meine Kräfte möglichst gut ein, was an sich schon nicht immer so leicht ist.

Habe Geduld mit deiner Freundin. Stell dir vor, du könntest nicht mehr alles so wie jetzt, hättest nur einen Bruchteil der Energie, die du normalerweise hast. So wie bei einer starken Erkältung oder ähnlichem. Und das nicht nur ein paar überschaubare Tage lang, sondern fast täglich. Das fändest du doch sicher auch frustrierend, oder? Sie macht das ja schließlich nicht extra.
Ich habe natürlich auch Verständnis für deine Situation. Wenn man sowas nicht nachempfinden kann, dann ist es sicherlich schwer, es zu akzeptieren.

Wie lange ist deine Freundin denn schon krank? Seit wann nimmt sie die Medikamente und wie geht es ihr abgesehen von der Müdigkeit sonst?

Lg KatzeS

 

[Basti24]

[/quote]

Wie lange ist deine Freundin denn schon krank? Seit wann nimmt sie die Medikamente und wie geht es ihr abgesehen von der Müdigkeit sonst?

Lg KatzeS

Hi KatzeS

also meine freundin is seit ca 2002 an cP erkrankt nimmt auch seitdem mtx und folsäure gegen die nebenwirkungen. nebenwirkungen hat sie vom mtx her eigentlich nur wenn sie die tabs grad genommen hat dann bekommt sie immer ein wenig übelkeit. vom algemeinzustand her geht es ihr eigentlich recht gut. sie hat eben die morgensteifigkeit von der man hier oft liest und allgemein it sie nicht soo gelenkig wie eben ein "gesunder". sie steht auch zb recht früh auf um zu baden weil ihr des enorm gegen die steifigkeit hilft.
schmerzen hat sie eigentlich recht wenig. achso ja neulich hat se gesagt war sie bei ihrem rheumatologen und der hat erst mal die mtx dosis gesenkt auf 15mg also 2 mal 7,5mg tabs weil es ihr eben so gut geht.
er hat sogar gemeint das wenn sie glück hat, sie vll das mtx, in nicht allzulanger zeit absetzen kann. sie hat sich unheimlich darüber gefreut.
mal sehen was draus wird ob sie dann wieder nen schub bekommt.

so nun zu den anderen beiträgen

als freund ist es sehr schwer das alles bei ihr nachzuvollziehen also wie sie sich fühlt und so. ich muss ehrlich gestehen ich hab hier in diesem forum jetzt schon viel gelesen und ich verstehe immer mehr wie sie ich fühlt und was mit ihr los ist bzw was in ihr vorgeht. hab ihr auch schon die diversen beiträge die ihr alle schon geschrieben habt lesen lassen.
sie war übrigens sehr überrascht das ich mich dafür so einsetze bzw so interessiere

die angst die ich einfach habe ist mehr oder weniger die das ich vll irgendwann nicht mehr damit klarkomm und vll doch einmal nicht mehr weis damit umzugehen. momentan kann ich alles akzeptieren wie es ist aber wenn einmal nicht mehr?
ich weis nicht haben eure partner egel ob man oder frau auch mal so eine angst gehabt?

jedenfalls finde ich es total super das ihr uns beziehungsweise meiner wenigkeit tips gebt und mir helft zu verstehen was in einem menschen der rheuma hat vorgeht.

besten dank euch allen dafür

schöne grüße aus fürth

 

[Kira73]

die Partner

Hallo Basti,

die Angst des Partners wie wird man über die Zeit mit der Erkarnkung umgehen können ist sicher immer mal wieder da. Grade wenn sich mal wieder der Verlauf ändert kann diese Ungewissheit sehr belastend sein.

Aber ich meine in jeder Beziehung kann jederzeit ein Punkt kommen an dem man sich nicht mehr mit den Dingen identifizieren kann und sei es die blöde nicht zugeschraubte Zahnpastatube.

Nutze die Zeit die jetzt ist. Die Zukunft kennt keiner. Vielleicht kommt auch alles zum Erliegen und negative Gedanken von heute werden nie real.

Eines müssen Chroniker lernen, gestern war gestern - heute ist jetzt - morgen ist weit weg. Am besten machen sich auch die Partner diesen Spruch zu eigen.

Viel Glück
Kira

P.S. Warum kommt Deine Freundin nicht mal her oder in den chat? Abends ist da immer was los...

 

[Basti24]

P.S. Warum kommt Deine Freundin nicht mal her oder in den chat? Abends ist da immer was los...

ja hab ich die tage auch zu ihr gesagt. momentan is nur etwas streßig bei ihr weil sie seit 1.12 ne neue stelle hat. sie war ja auch scho mal hier im chat angemeldet und hat auch mit euch geschrieben aber des war vor meiner zeit. also mindestens 2 jahre
jedenfalls hat sie gesagt das sie auch mal wieder hier weng lesen und vll auch schreiben muss. da ich zzt daheim bin wegen einem arbeitsunfall texte halt ich euch etwas zu.

Aber ich meine in jeder Beziehung kann jederzeit ein Punkt kommen an dem man sich nicht mehr mit den Dingen identifizieren kann und sei es die blöde nicht zugeschraubte Zahnpastatube.

damit muss ich dir vollkommen recht geben. es ist zzt nicht nur des mit ihrem rheuma was unsere beziehnug etwas belastet sondern viel mehr die ganzen kleinigkeiten die sich weng aufstauen. da sind wir jetzt auch schon draufkommen:o.

wie lange hast du eigentlich schon rheuma wenn ich fragen darf?

gibt es bei rheuma eigentlich vollkommene heilungschancen? also das man es komplett wegbekommt? hab hier zwar mal was im forum gelesen bin da aber net ganz mitgekommen :o


mfg basti

 

[KatzeS]

Hallo Basti,

also eine komplette Heilung ist sehr selten, soll aber schon vorgekommen sein. Hier im Forum wirst du eher die schlechteren Erfahrungen lesen, denn diejenigen, denen es gut geht, haben oft anderes im Kopf, als sich hier rumzutreiben.

Ich mache mir auch manchmal Gedanken, ob mein Freund es noch mit mir 'aushält', falls es mir mal so richtig schlecht gehen sollte. Habe ihm die Frage auch schon öfter gestellt und er meint immer, er macht sich da keine Gedanken drüber, ich wäre ja dann kein anderer Mensch und er mag mich so wie ich bin. Aber die Krankheit kann einen ja auch nicht nur körperlich verändern. Ich bin seit ich krank bin ungeduldiger und eher gereizt, so dass wir uns auch eher mal streiten als früher. Das ist natürlich nicht so toll und ich versuche auch, ruhiger zu bleiben, aber die Krankheit zerrt halt schon an meinen Kräften und für meinen Nebenjob und mein Studium brauche ich eigentlich auch viel Energie. Ich versuche also, mir meine Kräfte einzuteilen. Ich kann und will ja jetzt nicht einfach mein Studium hinschmeißen, nur weil ich krank geworden bin. Tja und daher kann ich nur mein Bestes tun und bin auch auf das Verständnis meines Freundes angewiesen. Dass das nicht immer so leicht ist, ist mir auch klar.

Ich finde, das ist schon ein schwieriges Thema, aber wenn man genau hinsieht, dann tragen meist doch beide Seiten dazu bei, dass es zu einem Streit kommt. Und beide müssen ebenso versuchen, an sich zu arbeiten.

Lg KatzeS

 

[Kira73]

wie lange?

Hallo Basti,

ich hatte dieses Jahr mein 25jähriges Bechtijubiläum.
War ein Grund zum Feiern haben wir beschlossen und erst mal nen anständigen Berliner drauf gemampft.

Wenn man den reinen Bechterew ( nur an der WS) hat sagt man stehen die Chancen gut in eine Stillstandphase zu kommen die auch Dauerhaft anhalten kann. Meistens kommt diese aber erst wenn die Wirbelsäule schon völlig versteift ist. Ob das ein Gewinn ist? Ich weiß es nicht.

Bei guter Medikation kann man für längere Zeit in Remission kommen , d.h. man ist beschwerdefrei ohne einnahme von Medikamenten. Oder man kommt in Teilremission , dann ist man mit Medis beschwerdefrei.

Grüße Deine Freundin
Kira