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Heute schüttel ich keine Hände und Panik vor dem Absetzen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von joerg74, 30. Januar 2006.

  1. joerg74

    joerg74 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    zu meinem dicken Zeigefingerend- und Handgelenk ist jetzt auch noch überflüssigerweise ein dicker Daumen dazugekommen.
    Zur Zeit nehme ich 2 x 3 Tabletten Sulfasalazin und als Erhaltungsdosis 2,5 mg Cortison. Wir wollen eigentlich unseren Kinderwunsch dieses Jahr erfüllen und werde ende Februar Sulfasalazin komplett absetzen. Irgendwie hab ich total Panik vor dem Absetzen, da ja dauernt irgendein Gelenk mehr dazukommt und rumzickt.
    Wie soll dass dann ohne Sulfasalazin nur noch weitergehen??

    Gruß
    Jörg
     
  2. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo joerg74,

    Mönsch - das tut mir echt leid.
    Zumal ich deinen Kinderwunsch absolut verstehen kann.
    Wir haben auch jahrelang "probiert" und nix klappte - schon gar nicht unter MTX. Habs dann mal 3 Monate abgesetzt - prompt ging der Allgemeinzustand in den Keller.
    Letztlich hats mit der Umstellung auf Enbrel doch noch geklappt und nun bin ich stolzer Papa eines 2 1/2 Monate alten Sohnes.
    Zu mir: bin 44 Jahre alt und habe seit 20 Jahren PsA.
    Du siehst: niemals aufgeben [​IMG]
    Was machen denn die anderen Gelenke - soweit alles i.O.???
    Hab gerade mal in dein Profil geguckt - leider steht dort nix, welches "Rheuma" du dein eigen nennst.

    LG vom Niederrhein

    Garfield
    [​IMG]
     
  3. joerg74

    joerg74 Neues Mitglied

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    Hallo Garfield,

    ich habe auch PsA (festgestellt vor 2,5 Jahren) und bin 31 Jahre alt.
    Mein Arzt will mich auch auf ein anderes Medikament umstellen (evtl. MTX), aber wegen unseren Planungen soll ich bis Ende Februar Sulfasalazin (ende November wurde die Dosis von 4 auf 6 Tabletten erhöht und Cortisonstoß) nehmen.
    Mit meinen anderen Gelenken ist es auch nicht so toll. Leichte Schmerzen im linken Knie (aber beide geschwollen), linker Ellenbogen und rechte Schulter ziehen, seit letzter Woche Schmerzen im rechten Fuß (besonders Morgens bzw. wenn ich längere Zeit nicht gelaufen bin).

    Sobald wir wissen dass es geklappt hat, soll ich auf MTX eingestellt werden. Nur was passiert in der Zeit, wenn ich die Basis komplett absetze und wir im Juni dann auch noch (zum Glück) Urlaub haben und eine Kreutzfahrt (hoffentlich ist es bald soweit) machen wollen. Nicht das ich mich dann kaum noch bewegen kann.
    Ich werde auch nicht aufgeben, aber wenn jede Woche etwas neues dazukommt, dann fällt es mir langsam schwer positiv darüber zu denken.

    Gruß
    Jörg
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  5. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo Marie 2,

    hattest du den link auch zuende gelesen ?

    Na - muss nicht - aber kann !!!
    Ich weiss nicht, wie es bei Jörg ist, aber um diese Jahreszeit ging es mir auch immer schlechter.
    Die Schübe manifestierten sich hauptsächlich in den nasskalten Monaten
    Feb. - Apr. und Sept. - Nov.
    Den Rest des Jahres wars durchschnittlich besser.

    @Jörg

    wenns dir ähnlich gehen sollte, wäre es dann nicht ratsam, bessere Monate abzuwarten und dann Sulfasalazin abzusetzen?[​IMG]

    Nutzt doch nix, wenns dir dreckig geht und es dann auf Biegen und Brechen zu "versuchen".
    Warte lieber ´nen besseren Zeitpunkt ab - vor allen Dingen - niemals selbst unter Druck setzen. Dann klappts meistens auch nicht.

    Erst als bei uns der Druck weg war (wir hatten den Kinderwunsch bereits aufgegeben), hatte es dann doch noch geschnackelt!!! [​IMG] .


    Wünsche dir von Herzen alles Gute - vieleicht hälst du mich auf dem Laufenden - würde mich freuen.

    Wirst sehen, es kommt wie es kommt.
    Und wenns dann da ist, ist die Freude riesengross !!![​IMG] [​IMG] [​IMG]

    Halt dich senkrecht
    Bis bald

    Garfield
    [​IMG]
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo garfield,

    ich bin des lesens mächtig!
    du ziehst doch das gleiche fazit, was soll die frage also?
    er kann es mit sulfasalazin erst probieren, da es ihm nicht so gut geht,
    und falls es nicht klappt, dann immer noch absetzen. probleme?

    lieben gruss marie
     
  7. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo Marie,

    ich glaube Jörg wird für sich schon die richtige Entscheidung treffen.

    Liebe Grüße vom sonnigen Niederrhein

    Garfield
    [​IMG]
     
  8. joerg74

    joerg74 Neues Mitglied

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    Hallo Marie,

    ich grüsse dich mit meinem dicken Handgelenk, Daumen und Zeigefinger ;). Das kühlen hat leider nicht wirklich was gebracht.
    Mein Arzt hatte es gesagt, dass ich das Sulfasalazin absetzen soll (werde aber besser nochmal mit ihm reden).

    @Garfield
    Meine "schlechte Zeit" fängt meißtens im November an und dehnt sich bis März / April aus.
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo joerg,

    schade ;) ich hatte gehofft, das kühlen würde mehr bringen,
    tauche meinen wurstfinger heute dauernd in eiswasser :D

    alles gute dir, ach ja, und viel erfolg! :D
    marie
     
  10. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo Marie, hallo Jörg,

    vieleicht gibt euch das ein klein wenig Erleichterung:

    Also: vor einigen Jahren bekam ich von meinem damaligen Rheumidoc folgenden Tip

    Trockenerbsen einfrieren
    anschl. in eine Schüssel geben
    reingreifen und reinkneten
    anschl. wieder einfrieren (zum mehrmaligen Gebrauch)

    Hat den Vorteil, dass man das ja immer nur bis zu seiner persönlichen Schmerzgrenze machen kann und kühlt dabei herrlich.
    Gleichzeitig werden die Fingerkes noch ohne große Kraftanstrengung trainiert.
    Und ist sehr preiswert.

    Ausprobieren kann mans ja mal. [​IMG]

    Als ich damals stark geschwollene und schmerzende Finger hatte, hats geholfen.

    Es würde mich sehr freuen, wenn das was für euch wäre und euch guttut.

    Alles Gute euch beiden

    Garfield
    [​IMG]
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo garfield,

    besten dank, besagte tüte erbsen habe ich schon seit 10 jahren
    im gefrierschrank, hat wunderbare dienste auch geleistet bei der
    angebrochenen nase zum kühlen.

    lieben gruss marie
     
  12. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Ups - ich hoffe sie ist wieder fein zusammengewachsen.



     
  13. joerg74

    joerg74 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    mittlerweile kann ich schon wieder einigermassen tippen, aber die Schmerzen in der rechten Hand sind heute echt heftig gewesen. Deshalb werde ich heute leider mal wieder meinen Arbeitstag vorzeitig (14:00 Uhr, es war leider kein späterer Termin heute möglich) beenden und zu meinem Arzt fahren.
    Ob ich mich doch mal 2-3 Tage krank schreiben lasse? Naja, mal sehen was der Doc so sagt.

    Gruß
    Jörg
     
  14. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo joerg,

    wie wärs denn, wenn dú und dein doc da mal kräftig mit cortison auf die finger draufhaut ...autsch ;) . ich meine 2,5mg ist ja nun wirklich fast nix. vielleicht wär das auch eine lösung für eine übergangszeit, wenn du das sulfa.... absetzen müßtest .
    ist ja nur so ein gedanke .... oder spricht corti gegen den kinderwunsch`nönö? oder? nö?!

    hallo marie,
    wie hast du denn die erbsen an der nase festbekommen? ;) ...angetackert? :p nix für ungut. ich muss mal bisken kichern, hab auch so nen sch...tag heute
    alles gute für euch und nen knuddler in die runde.
     
  15. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    für's klärchen, damit sie was zu lachen hat

    [​IMG]

    grüsschen marie
     
  16. joerg74

    joerg74 Neues Mitglied

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    Hallo,

    mein Arzt wollte mir erstmal keine Gelenkspritze (zum Glück, denn das letzte mal war es echt heftig) geben, weil der Daumen und der Zeigefinger auch entzündet sind und ich dann nur Linderung im Handgelenk haben würde und ich in anderen Gelenken auch Beschwerden habe.
    Deshalb soll ich erneut Cortisonstoß (gleiches Schema wie im November http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=19648) anfangen. Heute Morgen habe ich mit 40 mg angefangen und hoffe, dass ich dann heute Nacht einigermassen schlafen kann. Im November hatte ich dauernt das Gefühl, dass ich total unter Strom stehe.
    @klaraklarissa: Ich sollte die 2,5 mg als Erhaltungsdosis weiter nehmen. Gestern hatte mein Arzt noch gesagt, dass ich eine höhere Erhaltungsdosis dann nehmen soll (je nachdem wie es mir geht 10 oder 7,5 oder 5 mg).

    Gruß
    Jörg
     
  17. joerg74

    joerg74 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    mein Daumen ist wieder dicker geworden und bin mittlerweile bei 20mg Cortison angekommen. Da ich mich in letzter Zeit nicht so besonders gut fühle, hat meine Frau auch schon gesagt, dass ich mir doch erstmal MTX o.ä. geben lassen soll und wir unseren KiWu erstmal etwas verschieben. Ich warte noch ein paar Tage ab und wenn sich der Daumen und das Handgelenk nicht bessert, werde ich nochmal mit meinem Arzt über ein anderes Medikament reden. Irgendwie habe ich weiterhin Panik vor MTX, aber vielleicht mache ich mich auch umsonst verrückt.?.?

    Gruß
    Jörg
     
  18. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo joerg,

    schade, dass du verstärkt probs hast!
    du kennst dich ja im forum aus :D wenn du dich auf die suche
    nach beiträgen zum thema mtx machst, wirst du viele finden, die
    positives berichten! lass dich davon leiten! geh immer vom
    positiven aus. kommt es dann doch anders, kannst du dann immer
    noch meckern ;)

    persönlich kann ich dir berichten, dass ich mtx genommen habe,
    und während der einnahmezeit keine probs hatte, bis ich wegen einer leukopenie alles absetzen musste. seitdem bin ich ohne basis, und das schon seit sommer 2003. ich bin sicher, dass ich das mtx zu
    verdanken habe und einer positiven einstellung!! ich habe zipperlein, meint, meine finger und hände schwellen schnell an, zeigefinger ist "wurstig" :D , weisst du ja,
    der rechte fuss nicht ok, aber alles erträglich, wenn ich
    bedenke wie miserabel es mir vorher ging.
    also - keine angst vor mtx, falls du es bekommst,
    es kann dir helfen!
    und für alles andere werdet ihr schon die richtige lösung finden.

    ich wünsche dir alles gute
    marie