heute neu hier, hallo!!!

[Siamkatze]

Hallo an alle die das lesen,

ich lese mich schon so einige Zeit hier in diesem Forum durch. Ich finde es ganz toll hier andere Erfahrungen zu lesen, zumal ich mit dem Thema Rheuma anfangs nicht ganz so viel anzufangen wußte.
Ich habe ein Jahr ein Ärztemarathon hinter mir, und nun endlich einen Rheumatologen gefunden, der mich behandelt.
Vielleicht ersteinmal kurz zu mir im allgemeinen. Ich bin 34 Jahre alt, und Mutter von drei Kindern. Habe vor ca. einem Jahr starke Schmerzen bekommen und einige Arztgeschichten zu erzählen. Nachdem nun von Anfang an ein positiver RF vorhanden war und hohe Entzündungswerte da sind, habe ich aber endlichen einen Rheumatologen gefunden, der vor drei Wochen eine Basistherapie mit Sulfasalazin eingeleitet hat. Ich nehme seit letzten Juli außerdem noch Kortison in Höhe von 2-5mg je nach Wohlbefinden ein. Ich habe ja gelesen, daß es etwas dauert bis so eine Therapie anschlägt, ( wenn überhaupt ) und bin auch recht geduldig.
Also man hat mir dann eine "unfifferenzierte Spondylarthritis" diagnostiziert.
Es ist nur leider so, daß ich mit den Schmerzen wohl nicht umgehen kann. Ich weiß nicht was ein Schub ist, und ich kann die Schmerzen auch nicht richtig zuordnen. Ich kann zwar sagen heute schmerzt mein Bein wieder stärker, nur erklären kann ich diesen Schmerz nicht.
Das ist was, was mich völlig fertig macht. Dieses hin und her an dieser Krankheit. Manchmal wache ich auf zwar etwas steif, kann aber sagen eigentlich geht es mir gut.... aber wenn ich dann mit meiner Hausarbeit anfange, fühle ich mich bereits nach einer Stunde wie gerädert und mag den ganzen Tag gar nichts mehr tun.
Ich versuche das ganze ein bischen zu verstehen, hab mich aber glaub ich noch nicht so richtig mit den Gedanken angefreundet, daß nichts mehr so wird wie vorher. Oder schafft das so eine Therapie, das man sich wieder "gesund" fühlt?

Ich freue mich auf jeden Fall auf den Austausch mit Euch und bin froh, daß ich mal den Mut gefunden habe mich hier anzumelde.
Bis demnächst
Siamkatze

 

[Loeckchen]

Hallo Siamkatze,

erstmal Herzlich Willkommen hier. Toll , dass du denn Mut hattest zu schreiben. Hier bekommst du bestimmt viele Informationen und Tips zu deiner Erkrankung.

Mir geht es so ähnlich wie dir, bei mir wurde auch vor ungefähr vier Wochen eine Spondarthritis, Verdacht auf Psoriasisarthrits festgestellt. Nehme seit vier Wochen auch Sulfasalazin in Kombination mit Decortin. Meine Schmerzen sind seitdem weniger geworden. Leider habe ich dafür mit einigen Nebenwirkungen zu kämpfen ( Müdigkeit, Kraftlosigkeit, Magenschmerzen).
Bin seit vier Wochen krankgeschrieben, will ab morgen aber wieder arbeiten gehen. Hoffe ich schaffe das.
Mir fällt es momentan immer noch schwer die Diagnose zu akzeptieren, versuche aber so langsam mich damit abzufinden und mein Leben weiter zu leben.
Mit Rheuma kannte ich mich vorher gar nicht aus, habe aber hier in diesem Forum schon viel dazu gelernt.
Schreib doch mal, wie es dir mit den Medis geht und wo deine Schmerzen genau sind.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute für die Zukunft und Kopf hoch!!

Liebe Grüße

loeckchen

 

[bond]

herzlich willkommen siamkatze,
wir haben einige sachen jetzt schon gemeinsam.
komme aus DO habe rheuma ,muß damit leben ,sulfasalazin hatte ich schon, der doc, wahrscheinlich menne, usw.
wie du bestimmt schon gesehen hast, treffen wir uns 27.3 in dortmund. kannst ja mal schauen ob du zeit hast.
schöne grüße 007



PS:ACHTUNG R-O MACHT SÜCHTIG

 

[Fliegermaggy]

Hallo Siamkatze

Herzlich Willkommen - hier werden Sie geholfen - in jeder Beziehung !!

Und wie bond schon sagt: Der RO-Suchtfaktor ist enorm hoch

Ich wünsche Dir gute Besserung, schmerzfreie Tage
und jede Menge mentale Hilfe und gute Ratschläge
(aber das sollte das geringste Problem sein)
Liebe Grüße von der Fliegermaggy

 

[Meyer]

Guten Morgen siamkatze,

auch ich möchte dich hier recht herzlich begrüßen.
Hier bist du richtig, wirst sehen es wird sich alles finden.

Bis dahin Gute Besserung und halt die Ohren steif !

Liebe Grüße
Nea

 

[Siamkatze]

Dankeschön für Eure Grüße!!!

Hallo,
möchte Euch recht herzlich für Eure Willkommensgrüße danken.
Also mit den Medikamenten momentan geht es immer mal gut und dann wieder schlecht.
Es ist eine ewige Berg und Talfahrt. Es ist aber auch viel davon abhängig, was ich gemacht habe am Tag davor. Nebenwirkungen habe ich keine. Ich denke das meiste macht noch das Kortison aus. Ich bin aber auch gerade erst bei meiner wohl Enddosis angekommen. Ich hatte viel Müdigkeitsanfälle am frühen Nachmittag, die sind aber schon recht gut verschwunden. Auch ist das Aufstehen nicht mehr so mühseelig.
Also denke ich, das das Sulfasalazin bereits angefangen hat zu wirken.

Zu Bond: Klar ist mein Rheumatologe Dr. Menne. War im April bereits beim Risse, der mir sagte, der RF wäre nur ein Dispositionasmerkmal und bedarf keiner Therapie. Dann war ich in Kirchlinde im KH bei einem Dr. Schmidt, der sagte mir ich hätte definitiv kein Rheuma, so würde kein Rheuma beginnen. Dr. Menne hat dann auch die Basistherapie eingeleitet und ich bin froh, daß ich bei Ihm endlich Hilfe gefunden habe.
Auch jetzt behandelt er mich, ohne das man mir eine Entzündung durch die Kernspinn nachweisen kann. Er sagt das im Blut aber die Entzündung da wäre. Da das ganze ja nun schon seit einem Jahr so geht, hoffe ich einfach das das Sulfasalazin auch die erwünschte Wirkung zeigt.

Wie ich ja schon sagte, ich kann meine Schmerzen nicht richtig einsortieren. Hauptsächlich habe ich mit der linken Körperhälfte Problemen. Am meisten im linken Bein.
Es fing an wie Wadenkrämpfe und wurde immer schlimmer. Ich habe bereits eine Muskelbiopsie hinter mir, die aber auch keine Nennenswerte Befunde brachte. Meine rechte Seite ist auch betroffen, jedoch noch lange nicht so wie die linke. Hinzu kamen Fersenschmerzen, Hüftschmerzen, Schulterschmerzen. Rückenschmerzen habe ich eigentlich seit ich denken kann, jedoch hat man mir das immer alles auf den Bandscheibenvorfall geschoben, den ich 1997 hatte. Damals tippte man auf eine seronegative Spondarthritis, weil ich gar nicht mehr laufen konnte.
Ab und an schmerzen mir die Knie und die Ellbogen. Bei den Handgelenken bin ich mir nicht so sicher, da sich immer nur schmerzen, wenn ich mal wirklich 5 mg Kortison genommen habe. Mit 2 mg komm ich wesentlich besser zurecht. Für die Schmerzen nehm ich hin und wieder mal ne " Bextra".
So, nun denke ich hab ich Euch genug zugeheult, ich denke wenn ich hier so einige Beiträge von Euch lese, das es mich noch ganz gut getroffen hat. Es muß wirklich die Hölle sein, wenn man keinen Dr. hat, der einem die Schmerzen glaubt.
Ich habe auch so einiges erlebt, hatte aber seit Juli einen Hausarzt hinter mir, der darauf bestand ich müsse einen Rheumatologen finden, der bereit ist mir zu helfen. Er hat mich seitdem mit Kortison behandelt und auch erst seit da geht es mir besser. Die Zustände zu beginn waren schon ganz schön hart, da ich immer das Gefühl hatte, mein Bein wäre zu kurz und nicht stehen oder laufen konnte. Daher kam erstmal der Verdacht einer Muskelerkrankung auf. Es war schon die Hölle und ich hab jetzt schon Angst davor was ist, wenn das Kortison dann mal abgesetzt wird. Was ich sonst noch so mitterweile an Schmerzen habe, wird wohl noch durchs Kortison kontrolliert. Ich kann aber defenitiv sagen, ich habe keine geschwollenen Gelenke. So wurde eine CP auch von vornherein ausgeschlossen.
Ich wünsche Euch allen, das ihr einen Dr. habt oder findet, der hinter Euch steht.
Liebe Grüße
Siamkatze