Heute habe ich die Diagnose bekommen...

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M-Conny

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

heute habe ich die Diagnose bekommen Rheuma habe die Laborergebnise hier AnA-Titer liegt bei 1:640 doch ganz schön hoch oder??

noch irgend was mit Crest-Syndrom kann damit garnichts anfangen....

Was kommt jetzt alles auf mich zu?? welche Medis?? also der Schmerztherapeut bei dem ich war wegen meiner vielen Bandscheibenvorfälle wollte mich ja als schon auf Schmerzmedis der Gruppe gegen Epilepsie und Antidepesivum habe ich aber bissher abgelehnt und denk wäre auch nicht das richtige gewesen......
Ich habe in 4 Wochen nun ein Termin bei einem Rheumatologen......auf was muss ich mich da alles einstellen????

Oh fragen über fragen.....was kann ich gegen meine Schmerzen machen, nehme jetzt nur Novalgin Tbl....mein Häusärztin meiner muss warten bis zum Termin sie wollte sich da nicht vorgeifen!!!

Naja muss das alles mal noch verdauen.....

LG Conny
 
die Höhe der ANA-Titer spielt eigentlich keine Rolle. So hoch ist der Titer auch gar nicht. Wichtig für die Diagnose ist das Muster der ANA und das wäre beim Crest ein zentromeres Muster od. auch Centromer-Antikörper genannt. Es ist eine Kollagenose.
Bandscheibenvorfälle sind eigentlich gar nicht so typisch fürs Crest-Syndrom, sondern häufig ein Raynaud-Syndrom, Schluckstörungen,Sodbrennen, erweiterte Äderchen od. Kalknoten im Bindegewebe.
Welche Basistherapie bleibt abzuwarten. Der Rheumatolge wird sicher weitere Untersuchugen machen. Also erstmal abwarten, ob sich die Diagnose bestätigt. Medikamente wie Cortison, könnten die Werte verfälschen. Schmerzmittel wohl nicht. Die könntest du nach Absprache mit der Ärztin weiternehmen. Dauer ja auch häufig lange bis zum Rheumatologentermin. Du könntest ja auch mal austesten, ob Wärme für dich besser ist als Kälte. Wäre bei diesem Krankheitsbild eigentlich der Fall und dann auch mal mit warmen Wannenbädern probieren. Lindert die Schmerzen vllt. ein wenig. Mit Kälte dann vorsichtig umgehen.
 
Hallo Witty,

danke für deine Antwort.....Also mein Problem fing schon vor 10 Jahren an...Schmerzen re. Knie....mir wurde immer nur gesagt ist Arthose kann man nix machen....also habe ich auch nix gemacht......2004 war dann die Diagnose HWS-Syndrom....OP wurde vorgeschlagen habe aber mit einem guten Physiotherapeuten es soweit wieder im Griff bekommen.......2009 fing dann alles an......Befund BWS 2 Bandscheibenvorfälle....davon einer sehr gross.....im März dann 3 BSV im Bereich der HWS...sollte operiert werden....da meine grössten Probleme schmerzen im li. Arm war.....bin dann in meine alte Heimat um mir da noch ein zweite Meinung zu holen das auch gut so war.....der Neurochirurg hat mir gleich gesagt ihr Problem kommt nicht von der HWS.......war dann ein Tennisarm....wo bei das noch nicht abgeklärt ist da ich das Gefühl habe es kommt mehr von meinem Schultergelenk!!! soweit bin ich noch nicht........Nun hatte ich noch ein Termin bei einem Orthopäden wegen meinem re. Knie das immer mehr Probs gemacht hat....das li. fing auch an......er hat dann beide geröntgt......das li. sieht noch schlechter aus wie das Rechte....aus diesen Gründen hat er die Blutuntersuchung gemacht.....Da du dich wohl sehr gut auskennst schreib ich dir die Ergebnisse mal auf.....die Pathologisch sind....

Antistreptolysin 241 normal wäre wohl kleiner als 201
ANA-Titer 1:640 normal wohl kleiner wie 1:80

IFT p-ANCA positiv
IFT p-ANCA Titer 1:20 normal kleiner wie 1:10
Endbefund
1) Entromere Kernfluorenszens mit peritiven Nukleoler
Positive Antikörper gg. Centromere sind beweisend für ein Crest-Syndrom

es kommen dann auch so wie calcinosi cutis und und und kann nicht alles lesen weil das Fax nicht ganz so deutlich ist.........also achte bitte nicht auf fehler hab es so geschrieben wie ich es lesen konnte.....

Also nicht nur meine Wirbelsäule ist Defekt auch meine beiden Knie und der li. Arm ist bis jetzt noch nicht untersucht.....Cordison habe ich nur vor der Blutentnahme eine Spritze in mein Armgelenk bekommen lag aber sicher 3-4 Wochen zurück......

Ich hoffe du kannst was damit anfangen und würde mich über Antwort von dir freuen...

Liebe Grüße Conny
 
Was anfangen kann ich damit schon. Kann dir aber nur Hinweise od. meine Gedanken dazu sagen. Mit calzinosis cutis sind Kalkablagerungen in den Gelenken gemeint. Die können vllt. am Knie od am Arm sein. Da hast du ja Probleme. Sieht man da weiße Stellen,, Hubbel od. so ähnlich. Muß nat. nicht so sein. Ist nur eine Vermutung von mir. Sollte man mal näher untersuchen. Ist was für den Rheumatologen. Das Crest-Syndrom setzt sich ja aus den Anfangsbuchsstaben der Leitsymtome zusammen. Das C steht für Calzinosis cutis. Entromere wird sicher "zentromere" heißen, also ein zentromeres Muster der ANA was zum Crest passt. Das R bedeutet Raynaud-Syndrom, also kalte Hände od. Füße. Weiß nicht ob du da Probleme hast. E steht für Schluckstörungen, Speiseröhrenprobleme engl. Esophagus, S für Sklerodaktylie, Verhärtungen, Verdickungen der Haut an den Fingern und das T für Teleangiektasien, also diese kleinen erweiterten Äderchen, kleine Einblutungen. Aber das kannst du hier ja auch alles unter Rheuma von A-Z nachlesen. Ist da ganz gut beschrieben. Die leicht erhöhten ANCA könnten bedeuten, dass auch vaskulitische Symtome dabei sind, was aber bei Kollagenosen häufig vorkommt. Streng genommen, wäre ja auch schon ein Raynaud-Syndrom eine Vaskulits od. die erweiterten Gefäße, weil es sich dabei um Gefäßentzündungen handelt.
 
hallo witty,

also hubbel habe ich an beiden armgelenken....am knie nicht....mir ist seit september nur noch kalt ....bekomme am ganzen körper immer wieder kalten schauer....ist nicht schön das gefühl....im winter waren meine hände immer nur kalt kenne das nicht...war ganz neu für mich.......schluckstörung habe ich schon lange kann kapseln überhaupt nicht schlucken oder brauche beim essen von trocknen sachen immer was zum trinken bleibt mir in der speiseröhre stecken ....vor 5 jahren wurde ich an der galle operiert die hatten ganz enorme probleme mich zu intubieren....er wollte mich da noch zu einem hno schicken habe ich aber nicht gemacht....beim letzten kann ich nichts sagen .....das hört sich alles ja nicht besonders brickelnt an........danke für deine schnelle antwort ich muss mich mal ein wenig hier durchlesen glaube ich ich...

lg conny
 
Das sind die Hauptsymtome. Die müssen nicht alle vorliegen. Wenn was fehlt nennt man das auch inkomplettes Crest-Syndrom. Du hast ja 4 Wochen Zeit um dich ein wenig zu informieren. Nicht alles, was du so liest, muß auch bei dir vorliegen. Also nicht gleich verrückt machen. Man kann auch eine Probe eines Kalkknotens biopsieren, wenns nötig wäre um die Diagnose zu sichern. Meine Tochter hatte auch mal welche und einen davon hat sie sich entfernen lassen und dann wurde der auch untersucht. Sie hat eine Mischkollagenose, da können Symtome von Crest bzw. Sklerodermie auch vorliegen. Die meisten dieser Dinger, also Knoten, haben sich mit der Zeit verflüchtigt. Auffallend viele waren an den beiden Ellenbogen. An den Knien war auch keiner.
 
Hey!

Witty hat Recht mit dem was sie schreibt. Ich weiß ja nicht genau was dein Doc. dir erzählt hat, aber ich weiß es von mir denn ich habe Crest- Syndrom. Es ist wirklich sehr unterschiedlich. Bei mir hat man die Diagnose hauptsächlich über das Blutbild und das Raynaud gestellt, sonst liegen typischen Bilder vor. Auch keine (wie meist) Beteiligung der Speiseröhre. - Nicht verrückt machen lassen. Lese dir in Ruhe durch, was du über diese Thema in Infos findest und dann warte deinen nächsten Arztbesuch ab.

Viel Glück
und alles Gute 1986:top:
 
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