Heute Diagnose bekommen - bitte heißt mich willkommen im RO-Club...

[Sophiaaa]

Hallo alle miteinander,

heute habe ich meine Diagnose vom Rheumatologen bekommen - ich hab weder Bakterien noch Boreliose durch einen Zeckenbiss... Ich hab Rheuma in einem Anfangsstadium.

Beim Rheumafaktor im Blut ist sehr hoch, die Entzündungswerte aber nicht. Und ich habe seit mehr als 5 Wochen springende Gelenkbeschmerzen, die weder auf Ibuprofen, Kälte, Wärme oder Gesundbeten ansprechen. Nun nehme ich Diclofenac und Omega3-Fettsäuren, was beides auch nicht so 100%ig hilft.

Ich bin nicht der Typ, der ein Schmerzmittel nehmen möchte, was ja die Ursachen nicht in Ordnung bringt. ich hab so sehr gehofft, dass es Bakterien o.ä. sind, die man mit Antibiotika bekämpfen kann.

Ich möchte im Dezember heiraten und auch Kinder sind ein Thema, bin schließlich Jahrgang 1977. Ich habe ganz schöne Angst, was jetzt auf mich zukommt, ich sehe mich schon für immer unbeweglich im Bett liegen. Auch weil ich bei meinem Vater sehe, was das Rheuma so bei ihm anrichtet.

Mein Rheumatologe hat mir heute die Diagnose vor den Kopf geknallt, nun soll ich brav das Schmerzmittel nehmen und in vier bis fünf Monaten wieder kommen.

Ich fühle mich einfach nur noch allein gelassen.

Viele Grüße
Sophia

 

[wienerin]

Hallo Sophia!

Herzlich willkommen im Forum!

Aber den Arzt verstehe ich gar nicht. Wenn Rheuma feststeht, warum bekommst du keine Basistherapie. Nur Schmerzmittel sind keine gute Therapie. Davon wird nichts besser.

Ich bekam am Anfang Cortison und Diclofenac - nach zwei Wochen begann ich mit MTX. Derzeit nehme ich MTX und Humira und lebe schmerzfrei ohne Schmerzmittel. Weiters wird durch diese Therapie verhindert, dass die Gelenke kaputt werden.

Bitte warte nicht monatelang sondern such einen anderen Arzt.

Die allermeisten Rheumatiker können mit den entsprechenden Basismedikamenten ein normales Leben führen - das wurde mir auch von den Ärzten meiner Rheumaambulanz versprochen. Ich habe chronische Polyathritits.

Liebe Grüße
Wienerin

 

[josie16]

Hallo Sophia!
Sei herzlich willkommen hier im Forum!
Lies dich erstmal in die Thematik ein, vor allem die Medikamentenliste auf der li.Seite ist informativ.

Mein Rheumatologe hat mir heute die Diagnose vor den Kopf geknallt, nun soll ich brav das Schmerzmittel nehmen und in vier bis fünf Monaten wieder kommen.

Hat dein Rheumatologe nichts von einer Basistherapie gesagt, das denke ich, wäre dringend notwendig, damit es dir mal besser geht, wie deinem Vater,

Auch weil ich bei meinem Vater sehe, was das Rheuma so bei ihm anrichtet.

Soweit muß es nicht kommen, je früher Du mit der Basistherapie anfängst, umso geringer sind die Schäden in den Gelenken.

Bei mir wurde gerade eine Psoriasis-Arthritis diagnostiziert und ich nehme jetzt seit 7Wochen Metrohexat, es braucht allerdings noch eine Weile, bis es wirkt.
Du solltest dich über die Medis informieren und mit dem Rheumatologen noch mal sprechen.

LG Josie

 

[Sophiaaa]

Arztsuche

Hallo Wienerin,

es tut echt gut, mit anderen sprechen zu können, die auch Rheuma haben.

Mein Problem beim Rheumatologen war, dass ich heute zum Termin "leider" nichts vorzuzeigen hatte, kein geschwollenes Gelenk, kein Druckpunkt....nix. Der hat mich nicht ernst genommen, dabei habe ich ihm erzählt, dass ich nach einem akuten Tag immer 2-3 Tage Ruhe habe bis wieder andere Gelenke entzünden.

Noch vorgestern wäre das anders gewesen.

Ich werde deinen Rat befolgen und mir einen anderen Arzt suchen, da ich die in der Umgebung aber schon mal alle durch telefoniert hatte, und keinen schnellen Termin bekommen kann, werde ich über meine Krankenkasse gehen. Hoffentlich können die mir helfen, schnell einen Termin in der Frühsprechstunde zu bekommen...

Ich mach mir nicht nur Sorgen, was die Schmerzmittel mit meinem Magen anrichten - sondern natürlich auch um Schäden an meinen Gelenken.

Liebe Grüße
Sophia

 

[Sophiaaa]

Hallo Josie16,

der hat nichts von einer Basistherapie gesagt, weil er meinte, das wäre ja nicht so schlimm, was ich da habe... Die kann ich haben, wenn das Rheuma ausbricht.

Doch was ist denn der Unterschied zwischen Ausbruch des Rheumas und meinen Gelenkschmerzen und Schwellungen? Hmm

Ich hab hier auf der Seite gelesen, dass die Früherkennung wichtig ist, das hat mich noch mehr alarmiert: http://www.rheuma-online.de/therapie/rheumafrueherkennung.html

Die Medi-Liste werde ich mir gleich mal zu Gemüte führen.

Josie, wenn deine Diagnose noch recht frisch ist - wie kommst du damit klar? In meinem Kopf tanzen die Gedanken gerade einen verrückten Tanz...

Liebe Grüße
Sophia

 

[Gertrud]

Hallo Sophia!

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Meine Diagnose ist auch noch recht frisch - PSA - seit 4 Woche "offiziell" und seitdem nehme ich MTX.

Ich kann verstehen, dass du unglücklich bist: Schmerz-Medis nehmen, ohne die Ursache zu beheben, das ist schon doof. Würde mir auch nicht gefallen. Mir gefällt zwar auch meine MTX-Tablette nicht - theoretisch, wegen der vielen Nebenwirkungen ... praktisch allerdings habe ich derzeit solche Schmerzen, dass ich den Tag der MTX-Tablette herbeiwünsche in der Hoffnung, dass jede Einnahme mich der Wirkung ein Stück näher bringt!

Wie ich mit der Diagnose klar komme?

Ich sage mal so: es ist ein Weg!

Man muss es ernst nehmen - aber nichts dramatisieren und man muss nicht mit dem schlimmsten rechnen. Heute ist medizinisch schon viel mehr möglich als vor einigen Jahren - was für deinen Vater gilt, dass muss für dich noch lange nichts heißen. Wir haben das nun ... das ist so ... aber wir werden hoffentlich einen Weg finden, damit zu leben. Andere haben irgendwas anderes. Mache dich nicht verrückt.

Mal eine Frage:
Hast du Schuppenflechte? oder vielleicht nur eine Stelle am Kopf, wo du immer mal kratzen musst ... oder ist Schuppenflechte in deiner Familie? Meiner Erfahrung nach kommt das häufig vor - und gerade wenn man nix "vorzuweisen" hat wie geschwollene Gelenke o.ä., wäre die Info für deinen Rheuma-Doc wichtig.

Apropos Rheuma-Doc:
Ich würde mir aucheinen anderen suchen. Schmerz-Medis verschreiben ohne die Ursache zu suchen und beheben zu wollen ... das geht gar nicht!!!!!

Alles Gute!

LG - Gertrud

 

[padost]

Hallo sophiaaa,
herzlich willkommen im club
Bin wieder mal total fassungslos, dass ein Rheumatologe, der eigentlich Ahnung haben sollte, kein Basismed. anfängt. Es ist total wichtig, dass am Anfang gleich richtig mit einem Rheumamed. behandelt wird, damit die Erkrankung eingedämmt wird, zumal ja wohl dein Vater auch erkrankt ist und der Rheumafaktor nachgewiesen wurde. Worauf wartet der gute Doktor noch?

Da wächst mir der Kamm!- Ich würde schleunigst zu einem kompetenten anderen Arzt gehen. Die Zeit drängt gerade am Anfang und wenn die Diagnose steht. Zur Not lass dich vom Hausarzt in eine Rheumaklinik einweisen, damit du schnell richtig behandelt wirst.

Alle guten Wünsche
Padost

 

[josie16]

Hallo Sophia!

Doch was ist denn der Unterschied zwischen Ausbruch des Rheumas und meinen Gelenkschmerzen und Schwellungen? Hmm

Das kann ich ehrlich gesagt nicht nachvollziehen, Du hast nämlich recht, je früher die Diagnose und die entsprechende Therapie, umso eher lassen sich bleibende Schäden vermeiden
eigentlich reicht das:

Beim Rheumafaktor im Blut ist sehr hoch,

sogar wenn die Rheumafaktoren nicht erhöht sind, kann man Rheuma haben, das nennt man dann seronegative Arthritis. Vielleicht solltest Du dich nach Alternativen umsehen, ich weiß nicht, ob Du bei diesem Arzt weiterkommst

Josie, wenn deine Diagnose noch recht frisch ist - wie kommst du damit klar? In meinem Kopf tanzen die Gedanken gerade einen verrückten Tanz...

Ich habe schon seit Jahren gesundheitliche Probleme und bin deshalb chronisch krank und bin leider in meiner Bewegungsfreiheit schon seit Jahren sehr eingeschränkt, mir blieb zwangsläufig nichts anderes übrig.

Ich denke wenn Du jetzt bald mit der entsprechenden Therapie anfängst, daß Du mit der Erkrankung gut zurecht kommen wirst. Wichtig ist, daß Du infomiert bist, damit Du auch dem Arzt gegenüber argumentieren kannst und die "richtigen" Fragen stellst.
LG Josie

 

[Sophiaaa]

@gertud: Ich habe mehrere sehr unschöne Kratzstellen auf der Kopfhaut, die ich bisher immer auf eine Kombi von trockener Haut und Nervosität zurück geführt habe... Da habe ich garnicht dran gedacht, dass das für den Arzt interessant sein könnte.

Ich kämpfe seit Jahren mit Depressionen und Ängsten, letztes Jahr hatte ich plötzlich Knötchen in der Brust (erst nach der Mamo klar: Fybrome) und dieses Jahr dann das Rheuma. Ich hoffe, dass ich mich genauso gut damit arrangieren kann, wie ihr hier im Forum. :a_smil08:

@josie16 - das tut mir total leid, dass du schon eine ganze & lange Krankengeschichte vorzuweisen hast...

Ich hoffe, meine KK hat bis übermorgen einen guten Terminvorschlag für mich - ich werde aber auch versuchen, einen Termin bei Herr Dr. Lange zu bekommen - der arbeitet doch in Düsseldorf und schreibt die ganzen Artikel hier bei rheumo-online. So viele gute Infos.

Dass mit den richtigen Fragen ist wohl umso wichtiger, desto mehr Zeitdruck die Ärzte haben und umso rarer die Termine sind, die man bekommt.

Dankeschön in die Runde!
Sophia

 

[Gertrud]

Sage das auf jeden Fall dem Arzt mit den Stellen auf der Kopfhaut ... ich habe es gestern schon mal irgendwo geschrieben: ich hatte das Wort "Psoriasis" noch nicht ausgesprochen, da hatte ich das MTX-Rezept schon in der Hand! Das scheint sich also langsam rumzusprechen, dass es da einen Zusammenhang gibt. Blutwerte sind bei PSA übrigens oft unauffällig, meine Entzündungswerte sind auch nicht erhöht.