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Heute besuch beim Rheumadoc, Nebenwirkungen und sonstige Dinge

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sophia118, 9. September 2013.

  1. Sophia118

    Sophia118 Registrierter Benutzer

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    Hallo liebes Forum. Heute abend habe ich einen Termin beim Rheumadoc in Horn Bad Meinberg, (vielleicht jemand schon erfahrungen mit gemacht?) Ich erhoffe mir sehr viel von dem Termin. Die ärzte sind sich noch nicht sicher ob ich RA oder bechterew habe, ich hoffe das wird sich heute entscheiden. Ich war vor einigen wochen bereits bei einem anderen rheumaarzt, aber das war ein griff ins klo. Ich hoffe wirklich der arzt kann mir helfen. Seit 4 Wochen nehme ich jetzt schon Pleon und seit ca. 6-8 Wochen Cortison. Und so langsam komme ich doch an meine grenzen. Die tabletten machen mich völlig fertig und ich hab wirklich das gefühl, dass ich sie nicht wirklich gut vertrage. Mir fehlt wirklich ein erfahrener ansprechpartner. Seitdem ich die Medikamente nehmen, habe ich das gefühl sie machen mich langsam verrückt im kopf, ich weiß gar nicht wie ich das beschreiben soll, nachts im schlaf drehe ich regelmäßig völlig auf, schlage um mich, schreie, mein mann muss mich bis zu 10 mal wach machen und mich wieder beruhigen, ich habe angefangen gelegentlich schlaf zu wandeln. Auf einmal sind da aggressionen die ich so von mir gar nicht kenne, nicht nur ein bisschen wut im bauch, sondern das drängende verlangen auf alles ein zu schlagen (ist zum glück noch nicht passiert). Nachts vorm einschlafen ist da so eine komische körperwahrnehmung die ich gar nicht beschreiben kann, als ob lauter große bälle über meinen körper rollen und dann wieder lauter dünne drähte. ich weiß wirklich nicht wie ich das ausdrücken soll... aber ich hab langsam wirklich das gefühl ich verliere den verstand. Dann immer dieses zittern und herzrasen, gelegentlich durchfall. so langsam geh ich wirklich am stock. Zumal ich erst meine neue Stelle angefangen habe und ein halbes jahr probezeit habe, die angst diese stelle zu verlieren kommt dann nochmal oben drauf. so langsam geht gar nichts mehr. Teilweise liege ich abends im bett und habe das gefühl, dass alles nicht zu überleben, vielleicht hat jemand schonmal ähnliche erfahrungen gemacht? Und falls nicht, es tut schon gut sich das alles hier mal von der seele schreiben zu können...
     
  2. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sophia,

    wie hoch nimmst du denn das Cortison ? In höheren Dosen kann das schon mal kribblig machen und zu Schlafstörungen führen. Ich hatte mal bei 100 mg damit zu tun.

    Aber manchmal geht es halt nicht anders, um akute hochgradige Entzündungen, die auch Gelenke und Organe schädigen können einzudämmen.
     
  4. sternchen42

    sternchen42 Registrierter Benutzer

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    Liebe Sophia,
    so ist das mit manchen Medikamenten.
    Auf der einen Seite helfen sie,auf der anderen Seite hat man mit den Nebenwirkungen zu kämpfen!
    Mir geht es ähnlich,zur Zeit machen mir Nebenwirkungen bald mehr zu schaffen!
    Alles Gute Hasen
    :rolleyes:
     
  5. magdalena1256

    magdalena1256 Mitglied

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    Besuch beim Rheumadoc.

    Hallo Sophia,

    wie war der Besuch bei dem Rheumatologen in Horn Bad Meinberg?

    Hattest Du das Gefühl, dass Du dort gut aufgehoben bist?

    Lieben Gruß

    Magdalena
     
  6. Sophia118

    Sophia118 Registrierter Benutzer

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    Der rheumadoc war total klasse, er hat sich eine ganze stunde zeit für mich genommen und genaustens untersucht. Auch er vermutet bechterew und hat deswegen jetzt eine dna analyse veranlasst oder aber eine axiale spondatritis. Er hat mir zusätzlich noch arcoxia aufgeschrieben, damit ich das cortison runter dosieren kann. Hat jemand erfahrung mit arcoxia? Dann muss ich noch zum MRT, hab da aber erst einen termin im november bekommen, aber der arzt brauch das jetzt um eine genaue diagnose stellen zu können. Muss ich nochmal beim arzt anrufen, dass der da vllt einen früherern termin erreichen kann. Die Nebenwirkungen machen mir wirklich sehr zu schaffen, ich habe bereits eine beginnende Psychose aufgrund des Cortisons, woher die aggressionen und schlafstörungen kommen können. Der ständige durchfall konnte eine Colitis (darmentzündung) sein aufgrund der ganzen medis, wenn der nicht weg geht darf ich auch noch zur darmspieglung.... Ich bin Heilerziehungspfleger im Anerkennungsjahr (Also ich geh normal arbeiten werde aber quasi noch von der Schule betreut) und hatte heute ein langes gespräch mit dem Bildungsgangsleitern. Das tat mir richtig gut. Absolute fachleute, die sich bestens auskennen, man musste gar nichts groß erklären und der eine hatte sogar eine bewegungsgruppe für Menschen mit behinderung die an Bechterew leiden. Die konnten mir erstmal die angst davor nehmen die ausbildung so kurz vor schluss abbrechen zu müssen und sie würden das mit mir tragen, das wichtigste wäre jetzt erstmal meine gesundheit. Das tat wirklich richtig gut. Jetzt muss ich nur noch die nebenwirkungen in den griff kriegen und an der richtigen einstellung der medis arbeiten, immerhin ist die ausbildungsangst jetzt viel besser.
     
  7. Soschn

    Soschn Dr. Hinkebein

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    Liebe Sophia

    für keinen ist oder war es leicht die Diagnose einer chronsich verlaufenden, nicht heilbaren Krankheit zu erhalten.
    Dass in der ersten Zeit sicher auch Unverträglichkeiten bei manchen Medikamenten auftreten können, damit hatte denk ich hier auch schon fast jeder tun tun. Aber ich kann Dich beruhigen: Auch mit einer rheumatischen Erkrankung kann man ganz gut leben, gerade wenn sie rechtzeitig erkannt wird, ehe Schäden an den Gelenken oder anderen Stellen auftreten.

    Cortison kann komische Nebenwirkungen machen, wenn es zu unerträglich wird, dann rate ich immer, den Arzt einzuschalten, es gibt mehrere Cortisonwirkstoffe, manchmal hilft da einfach ein Wechsel, wenn man einen guten Haus- und/oder Rheumaarzt hat, wird auch auf einen gehört.


    Daher für Dich mein Tipp:


    führe ein Krankentagebuch. Hier auf der Seite kann man das über den Link in der linken Leiste "Schmerztagebuch" recht gut machen, man kann vieles eingeben, es wird gespeichert, man kann eigene Bemerkungen eintragen, die Schmerzen standardisiert festhalten und, und und. Es hilft dann viel, wenn man es zum Arzt entweder mitnimmt (die meisten freun sich, wenn die Patienten auch was dokumentieren, meine Erfahrung, es geht ja oft auch um Begründung der Therapiekosten) oder man kann sich dann selber das gröbste zusammenfassen. Und wenn du mal ein paar Tage nicht einträgst, ist das ja auch nicht so schlimm, man kann die Erinnerungsfunktion auch einstellen - ich machs derzeit erstmal wieder aller 2 Wochen außer es ist was besonderes).
    Vielleicht hilft es auch, dir die Zeiten aufzuschreiben, wann du die Medikamente nimmst und mal zu beobachten, was du gegessen und getrunken hast...Jeder Mensch ist anders und daher gibt es so viel verschiedene Sachen, die usnere Krankheiten beeinflussen können, sowohl positiv, als auch negativ.

    Sei froh, dass du so kulante Kollegen hast, Offenheit bis zu einer gewissen Grenze ist denk ich mal immer besser, als ungewollt Gerüchte zu erzeugen.

    ich mag Dich nun auch nicht mit Text überfluten, sondern einfach nur, nunja, Anteil an einer neuen Mitstreiterin nehmen.
    Zum Arcoxia sage ich, es ist ein Schmerzmittel der neueren Generation, welches auf auf ein bestimmtes Enzym in den Körperzellen wirkt, dieses vermindert und somit Entzündung, Schmerz und Schwellung positiv beeinflusst, aber angeblich nicht so auf den Magen geht, wie die schon etwas betagteren Vorgängermedikamente.
    Sobald Du aber unter Magenproblemen, Magenschmerzen, vermehrtes Sodbrennen, saures aufstoßen etc. verspürst, dann melde Dich auch beim Arzt - meist hilft da nämlich ein sogenannter Magenschutz.

    Du musst auch nicht am Wochenende sich verstärkende Beschwerden oder Schmerzen aushalten, vor allem nicht, weil du denkst, es ist Wochenende - das Schema mit den Bereitschaftsärtzen dürfte Dir ja von der Arbeit bekannt sein (Bundesweite Telefonnummer 116117).

    Ich hoffe, ich hab Dich nun nicht verschreckt, aber bin irgendwie so mitteilsam heute und nunja, der Sinn des Forums ist ja, dass man einander auch berät, hilft, Kontakt aufnimmt - fühl Dich also hier willkommen. Ü

    Übrigens: der chat ist am nachmittag und Abend auch fast imemr von wem besetzt, da lohnt sich auch der Austausch, es sind da auch sehr viele liebe und nette User - es macht Spass und vertreibt die Zeit.

    Die allerbesten Wünsche von hier aus Oberbayern sendet

    Sosch
     
  8. Sophia118

    Sophia118 Registrierter Benutzer

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    Danke für die ganzen lieben Antworten. Allein mich hier anzumelden tat mir schon unglaublich gut, sich einfach mit leuten austauschen zu können denen es ähnlich geht, denen man nicht viel erklären muss und die einen verstehen. Ich habe zwar immer noch total angst vor den ganzen medikamenten und deren nebenwirkungen (vielleicht ist das auch mit einer der gründe warum ich sie nicht so gut vertrage) aber immerhin kann ich die krankheit langsam akzeptieren und das ist ja auch schonmal ein schritt in die richtige richtung.
     
  9. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Huhu,

    ich habe Arcoxia sehr gut vertragen, hat mir auch sehr gut geholfen. Allerdings nur mit Magenschoner.

    Glückwunsch zu den netten Kollegen/Chefs, das ist nicht immer selbstverständlich.

    Man lernt mit der Krankheit zu leben (habe axiale Spondylarthritis) und es gibt auch wieder gute Zeiten, wenn die Einstellung der Medikamente funktioniert :) Also Kopf hoch, Krone richten und lachend durchs leben :top:

    Lg Samjo
     
  10. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Hiho Sophia118,

    Ich bin CRMO Betroffene seit 30 Jahren.
    20 Jahre habe ich das ganze Register durch, was es an Medikamente gab, mitunter 20 Tabletten pro Tag. Nichts half.
    Seit 2005 bekomme ich Arcoxia.
    8 Jahre also schon. Da hilft eine einzige Tablette am Tag komplett ohne Nebenwirkungen.

    Nun muss ich aber dazu sagen, dass ich es wegen CRMO im fortgeschrittenen III Stadium (Garre) nehme, ich hab keine Ahnung, weswegen du dies benötigst. Bei anderen Krankheiten kann es wieder ganz anders sein.
     
  11. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Sophia,
    ich hab Arcoxia jahrelang genommen und gut vertragen. Damit konnte ich auch das Cortison reduzieren, weil es schnell gute Wirkung zeigte. Irgendwann musste ich auf ein anderes Coxib umsteigen (Celebrex), das sich mit MTX besser verträgt, das vertrage ich auch gut und wirkt gut.
     
  12. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Ich nehme Arcoxia nun auch schon seit 2 Jahren. Ich vertrage es bestens, wobei ich sagen muss, dass ich es fast immer nur bei Bedarf nehmen muss, also wenn die normalen Medis z.B. in einem Schub nicht ausreichen.
    Kleiner Tipp: lass dir 60 mg-Tabletten verschreiben, die kann man besser dosieren als 90 mg-Teile. Im Normalfall nehme ich erstmal 1 Tablette und nur wenn ich merke, dass das nicht reicht, schmeiße ich noch eine hinterher. 120 mg ist die Tages-Höchstdosis.