Heparin

Monsti

Monsti

das Monster
Servus, Ihr Lieben,

meine Frage hat nichts mit Rheuma zu tun, da ich aber weiß, dass hier einige User aus dem medizinischen Pflegebereich sind, erhoffe ich mir Hilfe.

Ich habe einen Port-a-Cath, der auch täglich und wohl auch für den Rest meines Lebens in Betrieb ist. Nach Abschluss der Infusionen wird der Port mit 10 ml NaCl gespült, anschließend mit einem Heparin-Block versehen (500 I.E.). Dieser Block MUSS sein, wie ich aus eigener Erfahrung weiß.

Mein Problem ist folgendes: Meine GKK genehmigt mir nur "Heparin Immuno 1000 I.E./ml Durchstichflasche, 10 ml (EBEWE). Da täglich nur ca. 5 ml Lösung für den Port-Block erforderlich sind, benutze ich die Durchstichflaschen (mit Mini-Spike) ca. 20 Tage lang. Da ich mit Arava ein Immunsupressivum nehme, sehe ich eine deutlich erhöhte Infektionsgefahr. 2 Port-Infektionen hatte ich schon. Mittlerweile habe ich meinen 4. Port innerhalb von 16 Monaten. Hätte soooo gern mal eine normale Lebensdauer (ca. 3 Jahre).

Es gibt andere Heparin-Präparate, z.B. Fertig-Ampullen: Canusal, Heparin Sodium 100 I.E./ml, Vetren 200 Fertig-Ampullen und Heparin "Bichsel" 100 I.E. in 5-ml-Ampullen. Sowas wäre für mich ideal - besonders das Präparat von Bichsel (Schweiz).

Als ich vor 10 Monaten im AKH Wien auf der Gastro-Station war, wurde dort Canusal für den Port-Block benutzt. Meine GKK erklärt mir aber, dieses Präparat sei in Österreich nicht verschreibungsfähig.

Kann mir da irgendjemand von Euch weiterhelfen? Irgendwie fühle ich mich diesbezüglich schwer im Regen stehend.

Danke für Infos und Tipps!
Liebe Grüße von
Monsti
 
Hallo Angie,

das sollte dir aber klar gesagt werden können von deiner Apotheke; ausserdem gibt es immer Ausnahmen und wenn dein Arzt darauf besteht, daß dieses Medikament aufgrund von Notwendigkeiten zur Verhütung von Entzündungen etc. wichtig ist, muss die Kasse zahlen. So ist das auch hier.

Ich werde morgen meinen Apotheker und nachmittags meinen Internisten befragen; dann melde ich mich wieder.

Pumpkin
 
Hallo Monsti,

ich würde mal versuchen ob die im Krankenhaus Dir nicht was schreiben können. Also von wegen Abwehrschwächung notwendig, höheres Infektionsrisiko, höhere Kosten durch ständiges Neulegen, etc..... Also einfach medizinisch klar begründen warum das notwendig ist.

Ansonsten würde ich mit der Apotheke verhandeln dass Du nur den Mehrpreis übernimmst und die mit der Kasse den normalen Betrag abrechnen.

Wünsche Dir viel Glück


Gruss
 
Hallo Ihr 2,

vielen Dank für Eure Antworten! Mein Apotheker will mir gern helfen, aber irgendwie kommt der auch nicht weiter. Mein Hausarzt ist diesbezüglich zu unerfahren, ich bin seine einzige Patientin mit einem Port. Im KH hatte ich natürlich auch schon gefragt. Offensichtlich bin ich in unserem Bezirk die einzige Person, die sich mit einem dauerhaften Port selbst versorgt ...

Habe jetzt die Firmen Opfermann, Bichsel und CP Wrexham/UK angeschrieben. Von Opfermann kam schon die Antwort: Vetren 200 wird schon seit Jahren nicht mehr hergestellt. :mad:

Es hätte mich halt interessiert, wie es die österreichischen Pflegekräfte im Spital oder in der ambulanten Pflege handhaben bzw. ob ihnen für den Port-Block Fertigpräparate zur Verfügung stehen. In unserem Bezirksspital benutzen sie das gleiche Zeugs wie ich und behaupten, es gäbe nichts anderes. Aber die sagen auch, dass eine angebrochene Flasche nach einer Woche verworfen werden muss.

Liebe Grüße von
Monsti
 
Hallo Monsti,

leider kann ich dir nicht weiterhelfen, hab keine Ahnung welcher Hersteller welche Flaschen mit welchen Mengen herstellt. Ich will dir aber beipflichten. Ich glaube auch nicht, daß es richtig ist, zum Blocken deines Ports 20 Tage lang die gleiche Durchstichflasche zu benutzen. Mit der entsprechenden medizinischen Begründung und der Unterstützung deiner Ärzte wirst du die Kasse hoffentlich überzeugen, sonst würde ich es an deiner Stelle privat organisieren.
Hab ich das richtig verstanden, daß du von Bichsel 5 Ampullen a 5ml mit je 100IE Heparin nehmen müsstest? Das wäre doch zu viel? Oder in welchem Volumen sollen deine 500 IE enthalten sein?
Ich wünsche dir viel Erfolg, herzliche Grüße Deneb
 
Hallo Deneb,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich blocke mein System normal mit 500 I.E. Heparin, damit bin ich bis jetzt sehr gut klar gekommen. Leider sind meine Thrombozythen immer sehr hoch, insofern ist das für mich die richtige Dosis.

Nach langem Suchen habe ich jetzt endlich die Haltbarkeit meiner bisher verwendeten Durchstichflaschen gelesen, steht auf den Flaschen selbst: 3 Tage nach Anbruch unter Kühlung bei 2 Grad ... uaaaaah! Dass ich schon zwei herbe Port-Infektionen, inkl. einer Sepsis hatte, wundert mich jetzt wirklich nimmer.

Ich bin grad besonders nervös, weil in einem meiner Foren jetzt zum 2. Mal eine junge Frau an Port-Sepsis verstorben ist. Es war vorgestern, und es ging sehr schnell. Sie hatte Morbus Crohn und wurde mit Remicade-Infusionen behandelt, zusätzlich hatte sie wegen Kurzdarmsyndrom so einen Port wie ich auch. Sie (29 Jahre alt) hinterlässt Ehemann und zwei kleine Kinder ... Ich habe jetzt einfach nur grauslige Angst.

Heute kam von der Firma "Bichsel" (Schweiz) eine Antwort. Sie liefern auch nach Österreich, aber bisher nur an Spitäler. In Deutschland sind sie mittlerweile Hauptlieferant für den Port-Block. Ich denke, ich mache jetzt einen österreichischen Präzidensfall daraus. Es kann doch nicht sein, dass unsereins von der KK für die Selbstversorgung bestraft wird, indem wir nicht die Präparate verschrieben bekommen, die in den Spitälern für solche Fälle selbstverständlich sind.

Bitte drück mir die Daumen, dass ich mich durchsetzen kann!

Liebe Grüße von
Monsti
 
Hallo Monsti,

habe verstanden, daß du 500 IE brauchst. Aber in welchem Volumen sollen die sich befinden? In 5ml oder in 25ml? Wieviel Volumen fasst so ein Port mit Schlauch?
Du hast eine schreckliche Geschichte geschildert, ich verstehe deine Angst.
Was die Heparin-Durchstichflasche betrifft, sprechen die Argumente für sich. Sie können sich diesen nicht verschließen, und wenn doch, machen sie sich angreifbar. Ich bin sicher, daß du dich durchsetzen wirst. Herzliche Grüße, Deneb
 
Hallo Deneb,

super, dass Du wegen meines speziellen Problems antwortest, dankeschön!

Mein System wird gemäß Portpass mit ca. 4 ml befüllt. Bisher: 0,5 ml Heparin 1000 i.E. mit 3-4 ml NaCl 0,9. Das hatte ich bisher nie so 100%ig genau genommen, mir war nur das sterile Arbeiten wichtig. Die Sterilität des Heparin-Blocks ist mir nun besonders wichtig. Und dieser Block ist bei mir täglich nötig. Die bisherige Lösung macht mir nach dem neuesten Todesfall halt einfach große Angst. Aber das verstehst Du ja.

Vielen Dank für Deine Hilfe!
Liebe Grüße von
Monsti
 
Port

[Hallo Monsti !

Ich kann Dich so gut verstehen !!
Ich habe mitlerweile den 6. Port und ebenso oft eine Portsepsis gehabt,
an denen ich beinahe gestorben wäre...
Mein Problem ist jetzt auch, daß mir die Kasse immer mehr der notwendigen
sterilen Sachen nicht mehr bezahlt !
Sterile Handschuhe, Händedesinfektionsmittel und sterile Klebetücher
(zum Abdecken beim Nedellegen, blocken, anstöpseln...) muß ich alles selbst bezahlen !!!
Obwohl ich versucht habe, mein Arzt auch, der Kasse verständlich zu machgen, daß ich schwer immunsuppremiert bin und schon den 6. Port aufgrund von Infektionen hatte, und daß steriles Arbeiten eben ein MUß ist, sehen sie das nicht ein !
Im gegenteil, sie wollen jetzt die Klinik verklagen, weil sie sagen, so oft ein neuer Port, da muß ja gepfuscht worden sein...
UNMÖGLICH !
Dabei bin ich auf den Port angwiesen...
Zum Blocken nehme ich immer Heparin-Calcium 5000 IE/ 0,2ml und davon 2 Ampullen auf etwa 4 ml, sonst geht bei mir der Port zu, oder es bilden sich am Schlauch Thromben, die dann beim anspülen in die Lunge wandern (sehr schmerzhaft !!!) und vorher spüle ich mit 10ml NaCl, dafür nehme ich auch
nur Ampullen und keine Durchstechflasche !
Ich frage mich immer, wie die Kassen das verantworten wollen, einfach eine billigere Lösung zu suchen, die aber medizinisch nicht vertretbar ist und gefährlich, ja tödlich sein kann, das ist denen egal !!!
Lieber zahlen sie Krankenhausaufenthalte,ATB,OP Port raus, OP Port rein...
Jetzt sind bei mir sogar schon die Portnadeln auf der Abschußliste !
Sie wollten mir ein Modell verpassen, an das gar keine Infusionen angeschlossen werden kann, sondern die Nadeln werden nur zum blocken verwendet, wenn ein Patient eine Weile keine Infusionen bekommt, wie viele Chemopatienten, die dann mal 4-6 Wochen Pause haben.
Ich habe denen sogar aus einem Fachbuch Informationen über Ports, Portnadeln, Infusionen, Handhabung... kopiert und hingeschickt, habe die Nadeln markiert, die ich brauche und die,die nicht gehen, und warum nicht....
Hat auch nichts gebracht !
Ich kann gut verstehen, daß Du am verzwefeln bist, mir geht es da nicht anders.
Wenn ich überleben will und keine weitere Sepsis will, dann muß ich steril arbeiten, oder mein Hausarzt, wenn er die Nadel legt, und dann muß ich eben
sterile Handschuhe, Desinfektionsmittel ect. selbst bezahlen !
Schlimm, oder ??
Noch ein Tipp für Dich: laß bitte regelmäßig die Lage Deines Ports kontrollieren !
Bei mir kam jetzt raus, daß sich 3 Tage nach OP eine Schlaufe gelößt hat
(der Katheter wurde durch eine Schlaufe auf die richtige Länge gebracht)
und der Katheter lag dann die ganze Zeit in der Pulmonalarterie ! Und keiner hat meine Atem und Herzprobleme ernst genommen !!! Jetzt wurde vor 2 Wochen in einer OP der Katheter gekürzt. So ein Katheter kann sich ja auch mal aufrollen.... also ab und zu mal ein kontrollröntgen wäre gar nicht schlecht!

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du lange vor einer neuen Sepsis verschon bleibst und sich das mit der Kasse und dem Heparin klärt !
Liebe Grüße,
Snowwhite
 
Hallo Snowwhite,

was bin ich froh, dass meine TGKK nicht die einzige österreichische Kasse ist, die sich so anstellt! Nein, wirklich froh bin ich natürlich nicht darüber - was hier abgeht, ist eine große Katastrophe!

Ich glaube, unser Problem ist zum einen der Umstand, dass wir uns selbst versorgen, zum anderen die Tatsache, dass es nur sehr wenige Leute gibt, die das täglich tun. Schreibe ich an die Gebietskrankenkasse, bekomme ich keine Antwort. Voriges Mal war ich so sauer, dass ich schrieb, sie möchten dann doch gleich die email-Adresse auf ihrer Webseite streichen, wenn man eh keine Antworten bekommt.

Mein Hausarzt und mein Apotheker sind jetzt in Kampfstimmung. Einige Male hatten sie sich ja schon durchgesetzt, ich hoffe, jetzt schaffen sie es auch ...

Darf ich fragen, wafür Du Deinen Port benötigst? Ich habe ihn, weil ich wegen Kurzdarmsyndrom/Malabsorptionsstörung (mir fehlen ca. 2,90 m Darm) täglich parenteral zusatzernährt werden muss.

In welchem Bundesland wohnst Du denn? Vielleicht können wir uns ja zusammentun!

Liebe Grüße von
Monsti
 
Hallo Monsti !

Freut mich, daß Du so schnell Zeit gehabt hast zu antworten :-)

Leider bin ich nicht aus Österreich, sondern aus Deutschland.
Sonst wäre das natürlich eine super Idee, daß wir uns zusammen tun.
Ich habe, wie Du das Gefühl, wir werden bestraft, dafür daß wir nicht in der Klinik behandelt werden. Dabei sparen wir der Kasse Unsummen an Geld !
Wenn ich nur daran denke, wie oft und wie lange ich in den letzten Jahren vor dem port in der Klinik lag, das waren Monate, oft fast das ganze Jahr mit kurzen Unterbrechungen.... und jetzt ,wenn ich einen Schub habe, kommt mein Hausarzt, hängt mir eine Infusion mit Cortison an, und ich kann fast immer zu Hause bleiben. Aber das interessiert die Kasse ja auch nicht !
Auf der einen Seite sollen die Patienten möglichst ambulant oder zu Hause versorgt werden, aber dann verhindern die Kassen, daß dafür die ausreichenden Mittel zur Verfügung stehen und machen es fast unmöglich daß wir weiter zu Hause behandelt werden können ! Sie schreiben mir sogar schon vor, daß wir nur 1 hautschonendes Pflaster pro Nadel verwenden dürfen, das reicht aber nicht, an den Rändern ist dann alles offen, also muß ich mit Leukostrech außenrum kleben und das reißt mir jedes mal die Haut ab.
Ist doch der Kasse egal ! Sogar die Firma, die mir die Sachen für den Port und die Infusionen liefert hat mit der Kasse geredet... alles umsonst.
Oft hat meine Kasse ein halbes Jahr der Firma nichts bezahlt ! Und jetzt kürzen sie jedes mal die Rechnungen, so daß die nicht mal den Wert des Einkaufpreises rauskriegen. Sie haben mir jetzt gesagt, daß sie mir in Zukunft eine Rechnung über den fehlenden Betrag schicken müssen !! Na toll !

Ich habe seit 92 irgend eine unklare Autoimmunerkrankung, lief schon als Sarkoidose, dann Sjögren dann Lupus mit ZNS-Beteiligung,Vaskulitis, dann war es nur wieder ein harmloser Sjögren (ich sollte transplantiert werden, weil es mir so schlecht ging und ich schon Endoxan und alles durch hatte und nichts mehr richtig half, doch dann hat der dazugezogene Prof. aus der Ehtikkommission nach 5 Min. "erkannt" daß ich nur ein harmloses SjögrenSyndrom habe und es keine Knochenmarktransplantation geben wird -
leider hatte er sich getäuscht und inzwischen bin ich aber zu krank für eine KMT...) Mein Knochenmark ist auch angegriffen und ich muß andauernd zur Transfusion, außerdem habe ich in den ganzen Jahren mit Fieber und Entzündungen, Infektionen... sehr abgenommen (Tiefstand waren 32kg)
Jetzt habe ich endlich mal auf ca 36 kg zugenommen, auch weil ich jetzt jede Woche einen Cortisonstoß bekomme. Diese 1000 Infusionen kann man halt nicht mehr über die normalen Armvenen geben, die sind eh schon alle ganz kaputt... Also ohne Port bin ich echt aufgeschmissen !
Aber mit jedem neuen Port wird halt auch die Anzahl der möglichen Ports geringer. Bei mir ist es schon sehr schwierig noch was reinzukriegen, da viele Venen schon zu sind, u.a. die li Subclavia ... Deshalb ist es ja so wichtig, daß jeder Port so lange wie irgend möglich drin bleibt, abgesehen davon ,daß die Gefahr bei einer Sepsis zu sterben auch sehr hoch ist. Hab ich selbst schon gemerkt.
Jetzt sage ich Dir noch einen inoffiziellen Tipp, das würde ich nicht unbedingt laut sagen: ich habe mal in einer Broschüre von einer Firma, die parenterale Ernährung herstellt gelesen, daß der Port regelmäßig mit Alkohol gespült werden soll, ganz langsam natürlich, am besten vom Arzt, da sich im Schlauch Fette,Eiweiß und sonstiges ablagert, was Bakterien geradezu anlockt. Der Schlauch kann sogar mal zugehen, durch die Ablagerungen !Mein Hausarzt meinte dazu nur, das habe er noch nie gehört, das geht nicht.
Ich verdünne jetzt immer ein bißchen reinen Alkohol mit Kochsalt, 2ml etwa, spritze das vorm neuen Anstöseln ganz langsam rein, laß es kurz drin und ziehe es dann wieder ab. Und mein Port ist jetzt ganze 2 Jahre und ein paar Monate alt !!! Das habe ich vorher noch nie geschafft ! Vorher hatte ich etwa alle 6 Monate eine Sepsis und brauchte einen neuen Port ! Und nachdem ich die Nadel gezogen habe, mache ich immer einen Salbenverband mit Betaisadona(desinfizierende Salbe) drauf. Und mein Hausarzt wechselt 2x/Woche die Nadel, da nach 1 Woche, wie sonst angegeben immer was an der Nadel war und die Haut schon entzündet war.
Bei jeder kleinen Infektion gibt mein Hausarzt Antibiotika, da der Port auch über Keime aus dem Blut infiziert werden kann (war bei mir auch schon öfter der Fall)
Eigentlich solltest Du auch beim Zahnarzt eine Endokarditisprophylaxe bekommen, da der Katheter ein Fremdkörper ist und im re Vorhof liegt.
Und beim Zahnarzt können dann Bakterien aus dem Mund ins Blut gelangen und sich gleich am Katheter festsetzen. Bakterien lieben alle Kunststoffe !

Also Monsti, ich hoffe wirklich, daß Du Deine Kasse mit dem heparin überzeugen kannst und daß Dein Port endlich mal länger hält !!

Liebe Grüße,
Snowwhite
 
Hallo Snowwhite,

danke für Deine Antwort!

Ich verdünne jetzt immer ein bißchen reinen Alkohol mit Kochsalt, 2ml etwa, spritze das vorm neuen Anstöseln ganz langsam rein, laß es kurz drin und ziehe es dann wieder ab.
Zum Vergrößern anklicken....
Das hab ich auch schon mal gelesen. Da mein Hausarzt jemand ist, mit dem ich gut sprechen kann, werde ich ihm das mal vorschlagen. Vielen Dank für diesen Tipp!

Mein Kampf wegen des erforderlichen Verbandsmaterials wird erst noch kommen, denn noch habe ich einen Vorrat von vergangenem Jahr. Außerdem hat mir eine Internetfreundin (Krankenschwester und selbst Portträgerin) ein Päckchen mit einigen sehr sinnvollen Materialien geschickt (u.a. einige Canusal-Ampullen, damit ich auch mal verreisen kann, darüber hinaus ObSite-Folienverband, Mini-Spikes, Filternadeln und NaCl 0,9 in Plastikampullen). Siehst, soweit ist es schon gekommen ... Port-Care-Pakete! :D

Liebe Grüße von
Monsti
 
Hallo Monsti !

Ist ja toll, daß Dein Hausarzt so offen für alles ist !
Soll ich Dir den Bericht mal schicken , wo das über die Alkoholspülung drin steht ?
Wenn Du mir Deine Mail-Adr. gibst dann schreibe ich Dir zwecks Adr. - falls es zu viel ist zum mailen (muß noch mal schauen, wie lang der Bericht war, falls er nicht zu lange ist,kann ich ja auch mal versuchen, ob ich ihn hier ins Forum reinbekomme!)

Ja, ist wirklich schlimm, daß wir eigentlich schon auf "Port-Care-Pakete"
angewiesen sind !!!
Ganz am Anfang habe ich auch zum ausprobieren verschiedene Sachen bekommen ,wie Zwischenstücke zum Verlängern und mit Befestigung an der Kleidung... ich kann froh sein, daß die Kasse noch das Leukosilk zahlt...
Oder ich habe immer so Bakterienfilter, die am Schlauchansatzstück der Nadel
drankommen, fragt sich nur, wie lange noch ??

Ist bei Dir eigentlich so eine PEG-Sonde nicht möglich ?? Das wäre, was die Infektionsgefahr angeht natürlich sehr viel besser.

Ich wünsche Dir ein schönes WE !
Liebe Grüße,
Snowwhite
 
Hi Snowwhite,

leider ist bei mir eine PEG-Sonde nicht möglich, weil die Nahrung dann ja genauso den Magen-Darm-Trakt passiert - um dann eine gute halbe Std. später 1 : 1, d.h. fast unverdaut in meiner Stoma-Versorgung zu landen (bis zu 3 Liter täglich!). Mir fehlt einfach zuviel Gedärm :o.

Ansonsten schreib ich Dir jetzt gleich eine PN!

Liebe Grüße vom Pillersee!
Monsti
 
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