Helft mir doch mal, bütte!

Y

Yogibaer

Mitglied
Moin zusammen...nun hatte ich ja beinahe eine Diagnose: " Das könnte wohl am ehesten eine reaktive Arthritis sein":vb_confused:
Klingt so ein bisschen nach: "Ich habe keine Ahnung, was sie hat, aber irgendwie müssen wir dem Kind ja einen Namen geben", oder?"
Meine Hauptsymptome sind Schmerzen und Krämpfe in der Muskulatur, Achillessehnenentzündungen, Sehnenansatzentzündungen, Fingerschmerzen, Steifigkeit am Morgen...Im Blut ist nie was zu finden, nur HLA B27 ist positiv.
2 Intern. Rheumatologen wußten auf Anhieb, dass ich kein Rheuma habe, weil weder Finger noch Gelenke geschwollen sind, nur deformiert:eek:
Mein Schmerzdoc. hat´s erst mit Ibo versucht, im Blut gesucht und nix gefunden, dann auf Prednisolon umgestellt. Das hat wirklich gut und schnell geholfen. Ich bin dann runter von 20 auf 5 und kam ohne zusätzliche Schmerzmittel gut zurecht. Dann sollte ich weiter senken, aber das klappt überhaupt nicht...die alten Schmerzen sind alle wieder da, meine Muskel fühlen sich zu kurz an, ich habe das Gefühl, Fieber zu haben, habe aber keines, schlafe miserabel, bin dauermüde und laufe wie eine Ente..
Mein nächster Termin ist am 7. Oktober und ich weiß nicht, was ich dem guten Mann sagen soll...
Ich habe jetzt wieder auf 5 mg Prednisolon erhöht und es geht mir etwas besser, aber nicht wirklich...warum beginnt der nicht mit einer Basistherapie oder überweist mich mal in eine Rheumaambulanz?
Wie habt Ihr denn eine vernünftige und wirkungsvolle Behandlung erreicht?Ich meine, es gibt ja mehr Seronegative als mich allein, oder?

LG
Bellavistas
 
Hallo Bellavista,

ich würde mir noch eine Meinung einholen. Es dauert manchmal bis man jemand gefunden hat, der einen ernst nimmt.

Bitte nicht um eine Überweisung, sondern forder sie ein.
Gegebenenfalls auch bei deinem Hausarzt.
Meiner Meinung nach kann auch der die Übersweisungen ausstellen.

Es ist fast schon normal leider, dass man immer kämpfen muß.
Da muß man sogar lange Strecken in Kauf nehmen, nur um ernst genommen zu werden.
Wir drücken dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass du bald eine befriedigende Aussage bekommst.

Einen lieben Gruß
 
Hallo Bellavistas,
du bist nicht allein, etwas ein Viertel aller Rheumatiker sind seronegativ, ich ebenso.
Was du dem guten Mann am 7.Oktober sagen sollst? Am besten das, was du uns erzählt hast, was dein Leidensweg ist. Irgendwas musst du haben, weil das Cortison gut anspricht. Ob es nun eine reaktive oder eine andere Arthritis ist, behandelt werden sollte es auf jeden Fall.
Mein Hausarzt war umsichtig genug, mich bald zur Rheumatologin zu schicken trotz fehlendem RF, und die Rheumatologin hat so lange gesucht, bis sie was gefunden hat. Laut Radiologe seien meine Gelenke nur überlastet gewesen. Aber ich hatte geschwollene Sternoclaviculargelenke, und da hab ich drauf bestanden, dass da mehr sein muss, denn diese könnten nicht überlastet sein. So wurde ich zu den Untersuchungen geschickt, und es kam eine rheumatische Entzündung im ISG heraus, die sich die Wirbelsäule hinauf und in die peripheren Gelenke, später auch in die Weichteile gezogen hat.

Ich würde sagen, gib nicht auf und suche weiter, bis du eine ordentliche Diagnose und Basistherapie hast. Viel Erfolg! :o
 
Hallo, Ihr lieben Leidensgenossen und innen, ich bin ja bei diesem Doc. schon über ein Jahr in Behandlung. Anfangs hat er mir echt zugehört und klang auch optimistisch, aber mittlerweile.....ich habe das Gefühl, er nervt ihn so langsam, dass er nicht der große Held ist, der findet, was bisher keiner gefunden hat. Jetzt bin ich immer in wenigen Minuten wieder draußen. "Wie, das Cortison wirkt nicht mehr? Dann erhöhen Sie es wieder"...Wiedersehen! Nicht ganz so schlimm, aber so ähnlich fühle ich mich! Diese infektreaktive Arthritis war auch nur so ein Verdacht, weil er nicht weiß, was es ist..
Ich glaube, ich muss den Arzt wechseln...ich hasse es!

LG
Bellavistas
 
Hi,
Also so schnell würde ich den Arzt nicht wechseln, auch ich habe 1 1/2 Jahre gebraucht bis zu einer Diagnose. Und gerade am Anfang wenn das Rheuma noch unterschwellig brodelt ist es sehr schwer es zu greifen.

Wenn es ganz schlimm wird (keine Nacht durchschlafen, Schmerzen Tag und Nacht, Gewichtsabnahme bis runter zum Minimum z.B., nicht mehr laufen können, nicht autofahren, nicht mehr duschen, haare waschen unmöglich weil man die Arme nicht hoch bekommt usw usw). dann geh in eine Klinik stationär, Einweisung vom Hausarzt reicht.

Und wenn es "so" schlimm noch nicht ist, gib dem Arzt eine Chance. jeder hat seinen ganz eigenen Verlauf und er wird Fälle wie deinen wahrscheinlich mehrmals am Tag sehen. Sprich ihn darauf an, auch dass du das Gefühl hast er fertigt dich ab. das ist ihm u.U. gar nicht bewusst, dass es so rüberkommt.

Gruß Kukana
 
hallo bellavista,

ich kann dich sooooooooo gut verstehen...bin ich doch gerade wieder in der gleichen situation...
bin auch seronegativ, im ultraschall wurden ergüsse festgestellt, ana wert i.d.r. bei 640-1280, crp bsg leicht erhöht, szinti zeigte entzündungen in beiden schultern...bekam die diagnose r.a und wurde 2 jahre mit basis behandelt...rheumaklinik (reha) alles bestätigt und riet mir vernünftigen rheumadoc zu suchen und das habe ich im mai gemacht da ich nicht voran kam und was passiert da???? sie schickten mich endlich mal ins mrt wg der wahnsinnigen schmerzen in den isg, radiologe stellt entzündung an beiden fest, schreibt bericht an rheumadoc mit der bestätigung der fragestellung entzündlich?? ja sakroiliitis und ich fange an zu hoffen, einfach nur auf eine behandlung die endlich anschlägt.... und was kommt letzte woche dann??? chefarzt sagt mal eben neee das sind keine entzündungen ich solle mich orthopädisch behandeln lassen...für mich brach eine welt zusammen...verlangen wir zu viel??? ich will doch nur die schmerzen wieder los werden...nicht mehr und nicht weniger... aber wie gesagt der gleiche arzt sagte das vor etwas über 2 jahren schon mal zu mir... entzündungswerte vom übergewicht, ana erst über 10 tausend behandlungsbedürftig und cortison sei ei psychopharmaka...ich wollte nie weider zu diesem arzt entschied mich deshalb auch für die oberärztin der klinik und nahm all meine befunde mit und trotzdem sprach sie sich mit ihrem chef dann ab und ich bekam dann diese antwort...
da stellt sich wirklich die frage...machen wir irgendetwas falsch??? versuche meine situation zu erklären wurden schon am anfang unterbrochen...nun soll ich montag anrufen da will man noch das mrt vom fuß mir mitteilen, was natürlich vom chefarzt begutachtet wird..also versprech ich mir davon auch nichts, zu mal das mrt so ein kleines ding war das man nicht mal den ganzen fuß drauf bekam und sich entscheiden musste sprunggelenk oder mittelfuß oder zehengrundgelenke... bei meinem glück ist die falsche ecke drauf-so ein miniding von mrt gerät hab ich noch niiieeee in meinem leben gesehen, da geht echt nur eine hand oder ein fuß rein, mit knie bekommen sie schon probleme, muss dann ein schlanker patient sein...

so nun kennst du meine geschichte und du siehst es geht vielen anderen auch so...was können wir machen??? nun ich werde wohl oder übel zur alten ärztin zurück gehen und um gnade und weiterbehandlung bitten, hoffe sie ist nicht sauer das ich mir, wie mir geraten wurde, eine andere meinung eingeholt habe ggf muss ich einen neuen suchen und dann hoffen, das da all meine beschwerden ernst genommen werden und nicht nur nach dem budget geschaut wird sondern nach mir als patienten mit starken schmerzen...
 
Hallo Bellavistas,

wenn du es gar nicht mehr aushältst und das Gefühl hast, der Alltag ist nur noch ein Marathon, lass dir vom Hausarzt eine Einweisung in eine gute Klinik geben. Das Verhältnis zu deinem Rheumadoc scheint doch eh schon gekippt zu sein.

Alles Gute!

murmeltier123
 
Hallo, ihr Schmerzgeplagten, nein, so schlecht, wie ihr es beschreibt, geht es mir zum Glück noch ni
ht.trotzdem quäle ich mich manchmal ganz schön
Warum tunÄRZTE das ihren Patienten an? das kann nicht nur budget liegen..
LG
Bellavistas
 
Nicht die Ärzte tun dir das an sondern das Rheuma. Es versteckt sich gern und auch die Ärzte können nicht mehr als manchmal raten.

Versuch Alternativen zu finden, ich kenne eine mit Fibro der z.B. das tanzen hilft. Andere gehen gern in die Wärme, wieder anderen hilft eine Kühlung der Gelenke. Freude- Lachen erzeugt körpereigene Schmerzmittel - Endorphine.

Probier alles aus, moderate Bewegung, Ablenkung, Lesen, ein Hobby?

Und sobald du eine Entzündung hast gehst du sofort zum Arzt. Also nicht auf den Ärzten ständig rumhacken sondern, das sind auch nur Menschen und auch selbst aktiv werden. Jese negative Denken erzeigt Stress und Rheuma reagiert darauf.

Gruß Kukana
 
kukana schrieb:



Und sobald du eine Entzündung hast gehst du sofort zum Arzt. Also nicht auf den Ärzten ständig rumhacken sondern, das sind auch nur Menschen und auch selbst aktiv werden. Jese negative Denken erzeigt Stress und Rheuma reagiert darauf.

Gruß Kukana
Zum Vergrößern anklicken....

Also Kukana, diese Aussage finde ich schon grenzwertig! Es gibt Tausende von Foren in denen schmerzgeplagte Menschen ihre Odyssee von Arzt zu Arzt schildern, ohne wirklich adäquate Hilfe zu bekommen, ohne, dass man sich nur die Mühe macht, ihnen überhaupt zuzuhören. Diese Geschichten würden nicht nur Bücher, die würden ganze Bibliotheken füllen! Und Du bezeichnest das als "ständig auf den Ärzten rumhacken":( Die Aussage könnte wirklich von jedem Mediziner stammen und die Menschen noch weiter in den Kreislauf von Schmerz-und Nichtverstandenwerden treiben.
Wer sagt Dir denn, wer auf welche Art wann und warum aktiv wird oder nicht? Die Kristallkugel?

Bellavistas
 
@ Bellavista

Kuki hat nur versucht zu helfen und dir zu motivieren.
Du wolltest doch Hilfe?

Klar, ich hatte dir auch gesagt, eine zweite Meinung, aber wenn der Doc im Anfang gut war.....warum sprichst du ihn nicht einfach drauf an?

Es geht dir schlecht....aber nicht schlecht genug für eine Klinik, da kann ein Rat selbst was zu unternehmen doch nicht so schlecht sein.
Wärme bringt oft viel und Bewegung doch sowieso.

Hättest Kuki gegenüber ruhig etwas freundlicher sein können, denn du wolltest Hilfe und nun lehnst du sie ab.

Gruß
 
Grenzwolf schrieb:
@ Bellavista

Kuki hat nur versucht zu helfen und dir zu motivieren.
Du wolltest doch Hilfe?



Gruß
Zum Vergrößern anklicken....
Entschuldigen bitte, aber meine Frage war lediglich, wie Ihr es erreicht habt, an eine Diagnose zu kommen. Nicht mehr und nicht weniger!
Eine zweite Meinung? Der 2. Rheumatologe hat mich fast aus der Praxis geschmissen, weil er "sich auf die Probe gestellt fühlte" und sprach wörtlich: "Wenn der Kollege nichts gefunden hat, dann ist da wohl auch nichts. Und selbst, wenn ich jetzt was fände, wie stünde der Kollege denn dann da?" Da kommt doch mal Freude auf, oder? Auf den Termin hatte ich 4 Monate gewartet!

Und außerdem denke ich, ist Kukana erwachsen und kann selber antworten. Ich war nicht unfreundlich, ich habe nur gesagt, was ich empfunden habe - sollte erlaubt sein!

BV
 
@bellavista

Ich hatte dir ja schon gesagt, dass auch ich 1 1/2 Jahre mich anderweitig behelfen musste bis es zu einer Diagnose kam. Und eben- es laufen tausende herum, ohne jemals eine Diagnose zu bekommen, da nichts greifbar ist.

Rheumamedikamente sind wirkungsvoll wennes denn auch wirklich ein Rheuma ist, diese werden auf niemals auf Verdacht verordnet, da sie auch starke Nebenwirkungen haben. Und was wenn du eine Schmerzverstärkungserkrankung hast ohne etwas entzündliches zu haben? Dann helfen dir tatsächlich Schmerzmedikamente die auch ein Hausarzt verordnen und den Verlauf kontrollieren kann. Oft genug sind Schmerzen und Gelenkbeschwerden auch nachträglich Hinweise auf Infekte, die längst erledigt sind, deren Auswirkungen durchaus noch jahrelang vorherrschen können.

Also sprich mit deinem Arzt ohne ihn anzumeckern, schilder deine Bedenken. Für die Therapie zu einer rheumatischen Erkrankung (wenn du denn eine hast) muss man auch bereit sein die Nw. zu ertragen, ständig zum Arzt, Kontrollen über sich ergehen lassen. Ehrlich - ich hätte lieber keine.

Kukana
 
Hallo,

in aller Freundlichkeit möchte ich daran erinnern, dass unser aller Nervenkostüm auf Grund unseres Gesundheitszustandes etwas angekratzt ist. Da kommt es schon mal vor, dass die Wortwahl, nicht immer so glücklich ausfällt. Weiter ist zu bedenken, dass wir alle aus den verschiedensten Ecken Deutschlands kommen und selbst ob der deutschen Sprache es zu Verständigungsschwierigkeiten kommen kann. Aus eigener Erfahrung sage ich das, mein Mann ist Niedersachse, ich ein Bayer. Nichts für ungut!

murmeltier123
 
an Murmeltier

Wieso "Verständigungsschwierigkeiten"?
Ob man aus Bayern kommt oder aus Niedersachsen, freundlich kann ja wohl jeder sein.

Gruß von Tortola
 
hab echt überlegt ob ich mich hier nochmal zu wort melde,

ich denke bellavista ist momentan sehr verletzlich und ich kann es auch ein stück weit nachvollziehen... sie hat einfach das gefühl keine adäquate behandlung zu bekommen und das geht eben auch nervlich sehr an die substanz... geht mir ja momentan nicht anders...

sicher möchte jeder helfen, aber auch ich hab mir die antwort von kukana mehrmals durchgelesen und mir gedacht okay wie deutlich sollen denn noch die ergebnisse sein (gehe jetzt NUR von mir aus). ich will hier auch nicht die ärzte verteufeln oder alle über einen kamm scheren, aber das was ich eben letzte woche erlebt habe hilft mir überhaupt nicht weiter und nachvollziehen kann ich es schon garnicht:eek: und jeder der in so einer schwierigen situation steckt oder gesteckt hat kann auch den frust auf ärzte verstehen.... bei mir ist es nach so einer negativen erfahrung dann jetzt so, das ich langsam echt angst hab zum arzt zu gehen-einfach um nicht wieder entäuscht zu werden und es macht mich unsicher im umgang mit ärzten und ich fühle mich einfach wie ein simulant... ich weiss aber auch, das es andere ärzte gibt, die, die hinter einem stehen und wirklich helfen wollen (bei mir hausarzt und orthopäde) und für diese hilfe bin ich dankbar...

@ bellavista... ich hoffe du findest noch einen guten arzt der dich und deine probleme ernst nimmt. fotografiere gelenke die geschwollen sind um einen nachweis mit zum arzt nehmen zu können und wenn es dir gerade schlecht geht dann geh zum hausarzt und lass von ihm laborkontrollen durchführen, vielleicht kann dir das weiterhelfen... bleib am ball, denn eine ursache muss es ja geben und wenn dir der rheumatologe nicht helfen kann, dann versuch es evtl mit einem orthopäden

euch allen noch einen schönen stressfreien nachmittag
 
Hallo,
vorweg: ich bin auch seronegativ. Obwohl meine Gelenke, besonders Hand, Finger und Sprunggelenk deutlich Entzündungszeichen aufweisen, wurde ich auch schon als kerngesund weggeschickt. MRT - nicht über mein Budget, habe ich gehört. Szinti wurde gemacht, die haben aber vorher schon gesagt, daß sie nichts finden werden.
Bei mir wurde ein MRT der Hand gemacht und danach war alles klar. Im Ultraschall (ich war in einer Studie) sieht man auch schon erst Erosionen, im Röntgen noch nicht, auch ich habe verkrümmte Finger.
Ich kann Dir nur raten, dran zu bleiben, evtl hast Du einen Orthopäden, oder auch HA, der Dir erstmal hilft. Wenn Prednisolon anschlägt, deutet das schon auf etwas Entzündliches. Meine Diagnose ist jetzt etwa zweieinhalb Jahre her und so ganz richtig bin ich immer noch nicht eingestellt, aber es geht.
Nimmst Du dauerhaft Kortison? Waren die Entzündungswerte vorher nicht erhöht?
Achso, ich habe zwei niedergelassene Rheumatologen "verschlissen" und bin jetzt in einer Uniklinik. Und nur so zur Info - Norchen, ich hoffe, das ist OK, wenn ich das so schreibe, Norchen, war dort, wo ich sehr zufrieden bin, nicht zufrieden. Jeder Mensch ist anders.
 
hey esuse alles gut so ist das eben und einer deiner "verschlissenen" rheumadoc´s gab mir vor 2 jahren die diagnose....so ist das eben im leben, auch waren in meiner szint entündungen zu sehen...es ist halt wirklich bei jedemanders...bei mir sind es kliniken die mich als zur zeit nicht aktiv bzwsoll mich orthop. behandeln lassen oder wie die uni von esuse mich als in remission weg schickten... jeder muss wohl seinen richtigen arzt finden... also auf gehts...suchen.. mir hilft übrigens cortison auch sehr gut...aber auch da hat manch ein arzt seine begründung...wie z.b. psychopharmaka:eek: mir gesagt wurde:(
 
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