Hallo BlindeKuh, ich stehe deinen Ausführungen sehr skkeptisch gegenüber.Hast du dir einmal die Erläuterungen zu Psoriasisarthritis unter Rheuma A-Z durchgelesen?Wenn ja,dann dürfte es dir doch nicht entgangen sein,dass es bei verzögerter oder nicht rechtzeitiger Behandlung zu Entzündungen der Gelenke,darauffolgend zu eingeschränkten Bewegungsabläufen kommen wird.Das widerum zu Gelenk-OPs oder gar zum Einsetzen künstlicher Gelenke führen kann. Deine Bedenken,deinem Kind dieses MTX zu geben,verstehe ich vollkommen.Du möchtest dein Kind nicht leiden lassen und ihm dieses Medikament,das NW haben kann,nicht verabreichen.Was passiert dann? Eine rheumatische Erkrankung,bei der die Gelenke betroffen sind,muss zeitnah,so früh wie möglich,mit einer "aggressisiven"Therapie behandelt werden.Stellen sich die ersten Erfolge ein,so kann der Arzt die Behandlungsmaßnahme,je nach Situation,optimieren.Wie lange glaubst du,wird dein Kind noch tanzen können,wenn es nicht die erforderliche Behandlung erhält? Naturheilverfahren,hämopatische Mittel und Ernährungsumstellung können eine Behandlung positiv begleiten,aber nicht ausheilen. Ich hatte vor vielen Jahren nicht die Möglichkeit,mit solch wirkungsvollen Medikamenten behandelt zu werden.Bis heute wurde ich 10x an den Gelenken operiert,künstliche Gelenke in den Knien und Händen,Versteifungen an Zehengelenken. lg took lg
Hallo, ich werde die ganze Sache noch mal unter der anderen Rubrik einstellen, habe aber momentan wenig Zeit. Immer wieder lese ich hier heraus, dass Rheumatiker ihrem Kind, wenn es denn betroffen wäre, das MTX verabreichen würden, weil es halt zu massiven Schäden führen kann, wenn man es unbehandelt lässt. Andererseits wird man mitleidig angeguckt, wenn man in der Apotheke das Rezept einlöst mit dem Hinweis : Das sind aber ordentlich Klöpper! Der Hausarzt meines Mannes, der meinen Mann ja auch begleitet und den ich für sehr kompetent halte, stellte spontan in Frage, ob das denn gleich sein müsse. Unsere Nachbarin, die in der Rheumatologie arbeitet, meinte auch, lieber nicht bei einem Kind in dem Alter... Versteht mich nicht falsch, meine Tochter wird das MTX bekommen (es liegt ja schon hier im Schrank), aber jeder sagt etwas anderes...! Man selber ist so verunsichert, dass man irgendwann schon gar nicht mehr weiß, wo hinten und vorne ist. Die Rheumatologin ist natürlich davon überzeugt, dass es das Heilmittel ist, vorausgesetzt meine Tochter verträgt es. Die Praxis in Peine sagt, wir kriegen das auch ohne MTX und die ganzen Nebenwirkungen hin. Niemand sagt mir, dass Kortison schädlicher für den Körper ist als das MTX. Alle sagen: Kortison muss sein, damit die prominente Entzündung aus dem ISG geht. Ich habe von all dem wenig Ahnung und drehe mich gedanklich im Kreis. Ich könnte manche Tage nur noch heulen, weil es neben meinem Mann und mich jetzt auch noch unser Kind erwischt hat und ich bange schon um die Gesundheit unserer zweiten Tochter. Wenn ich es wüsste, was ihr hilft, dann würde ich alles dafür tun. Bis nach Afrika fahren, das Haus verkaufen - alles! Ich will nichts anderes als das sie gesund wird. Und dabei ist die Aussicht doch eher schlecht. Sie hat es vererbt bekommen - hat sie überhaupt eine Chance, jemals wieder gesund zu werden...!? Diese Entscheidung zu treffen, ist wirklich die Schwerste in meinem Leben und ich bete dafür, dass ich mich bzw. wir uns richtig entscheiden. Liebe Grüße an euch alle!
Hallo Blindekuh, deine Ängste und Befürchtungen verstehen hier alle.Ist deine Tochter bei einem Rheumatologen für Kinderrheuma in Behandlung? Möchtest du dir eine zweite Meinung einholen ?Welche anderen Maßnahmen hat der behandelnde Rheumatologe eingräumt,für den Fall,wenn du das MTX noch zurückhälst? lg took
Hallo took1211, meine Tochter war in Bad Bramstedt. Unsere Rheumatologin befolgt natürlich den Rat Bad Bramstedt´s. Leider haben wir hier nicht allzu viele Rheumatologen. Der nächste Termin bei einem anderen Rheumatologen wäre nächstes Jahr...! Die Rheumatologin hier, welche halt auch Kinder behandelt, hat keine weitere Möglichkeit der Therapie vorgegeben. Sie geht erst einmal davon aus, dass das MTX wirkt. Im Klinikum hier vor Ort werden Kinder noch nicht behandelt. Wir müssten also alle halbe Jahre nach Bad Bramstedt. Wir haben unserer Rheumatologin gesagt, wir würden nächsten Monat mit MTX beginnen. Ich habe ja bisher die Hoffnung gehabt, dass bis dahin das Kortison wirkt und es meiner Tochter schmerztechnisch besser ginge. Natürlich auch, dass die Therapie in Peine bis dahin etwas greifen würde...! Was ich mich frage: Mal davon abgesehen, dass MTX das Wachstum hemmen soll und andere nicht unerhebliche Nebenwirkungen hat (unsere Tochter ist eher klein), wie soll es denn auf die nächsten Jahre weiter gehen? Mal angenommen, dass das Rheuma keinen Stillstand erreicht, was ist dann noch die Steigerung? Ich meine, sie ist elf und hat ja noch das ganze Leben vor sich. Sicherlich ist es etwas anderes, wenn man im Erwachsenenalter solche Medikamente nehmen muss, aber sie ist ja noch ein Kind. Leider werde ich heute Abend nicht mehr hier reinschauen können, deswegen wünsche ich Dir und allen anderen einen schönen Abend! Liebe Grüße
Immunologische Begleiterkrankungen und deren Therapie Liebe BlindeKuh, auch Erkankungen des Magen-Darms können, müssen aber nicht, autoimmun bedingt sein. Seit einigen Jahren weiss man, das echte Zöliakie (Celiac disease) mit RA vergesellschaftet sein kann, das haben große genetische Studien gezeigt. Hier kann also durchaus die Glutenunverträglichkeit Deiner Tochter erklärt werden. Zöliakie ist aber viel mehr als ein bisschen Glutenuverträglichkeit und muss professionell und von einem Internisten diagonstiziert werden. Dahingegen ist die Laktose-Intoleranz keine Krankheit, sondern eine normale Eigenschaft, die Deine Tochter mit mehr als 75% der Erdbewohner im Erwachsenealter teilt. Aber ob es eine echte Intoleranz bei Deiner Tolchter ist, oder der Magen/Darm gerade durch ein aktives Rheuma gestresst ist, kann man sehr leicht und schnell durch einen Gen-Test herausfinden. Dann weiß man ein-für-alle-Mal Bescheid. Blut dafür kann der HA abnehmen, die Diagnostik macht der Humangenetiker, das ist eine Kassenleistung. Laktase-Intoleranz entsteht, wenn man eine Version des Gens für Laktase geerbt hat (man hat zwei Kopien davon, eine aktive reicht), die sich nach der Kindheit abschaltet, also nicht mehr arbeitet. Es gibt sehr viele Versionen, daher kann die Intoleranz auch in verschiedenen Lebensaltern auftreten (Kinderzeit, Jugendzeit, frühe/späterere Erwachsenenzeit). Wenn man ein aktives und ein passives Gen hat, dann kann man oft normale Mengen Milchprodukte essen, aber wenn es zu viel wird, geht es einem nicht gut. Das fehlende Enzym (Laktase) kann man als Dragees kaufen und zum Essen einnehmen, dann kann man alle Milchprodukte essen, und braucht keine Spezialkost. Nimmt man einem heranwachsendem Kind zwei Grundnahrungsmittel, Milch (und dessen Produkte) und Weizen (und dessen Verwandte), so ist seine Ernährung sehr eingeschränkt. Nicht nur die Auswahl der Nahrung, sondern auch die Möglichkeiten sich frei und und unter Freunden und im Gesellschaft zu ernähren sind dann angespannt oder ummöglich. Die Pupertät und der Wunsch sich frei zu entfalten bedroht. Und das mit einer schweren Erkrankung, die das Leben sowieso schon schwer macht. Ich würde die Nahrungsumstellung überprüfen lassen, von einem (wissenschaftlichen) Oecotrophologen und einem klassischen Internisten. Herzlich, Roslind
Hallo, Rosalind: danke Ich bin echt baff und sehr dankbar, dass sich hier so viele User mit mir Gedanken machen. Ich kann mir kaum vorstellen, dass unsere Tochter Zöliakie oder Laktose-Intoleranz hat. Sie hatte nie mit Bauchschmerzen, Durchfällen oder Erbrechen etc. zu tun. Aber aufgrund der Tatsache, dass Du nun schon die zweite bist, die sich deshalb zu Wort meldet (ich habe schon einige PN´s bekommen), werde ich der Sache bestimmt nachgehen. Das Problem wird natürlich sein, dass ich hier wieder sehr spät einen Termin beim Internisten bekommen werde. Aber ich werde das verfolgen. Ich möchte unserer Tochter nicht auf lange Sicht zwei Grundnahrungsmittel nehmen...ich hatte das so verstanden, dass dank der Ausleitung nur einige wenige Monate die Nahrungsmittel gemieden werden sollen. Herzliche Grüße BlindeKuh
liebe blindekuh, ich verstehe dich sehr gut, du willst für dein kind nur das beste! irgendwie irritiert mich einiges. deine tochter hat keine magen / darm-probleme. warum willst du dann internistisch kontrollieren lassen? mein eindruck ist, dass du als besorgte mutter probleme siehst oder suchst wo keine sind. bitte nicht als kritik verstehen du schreibst: warum glaubst du einem mehr als merkwürdigen test: legen eines stückes des verdächtigen mittels auf die thymusdrüse, und die reaktion eines muskels soll dann darüber entscheiden ob eine allergie besteht? für mich klingt das wie die empfehlung nachts 3 mal um die buche zu rennen und mein rheuma ist weg ;-) wikipedia schreibt: Das Konzept der Kinesiologie ist mit anerkannten naturwissenschaftlichen und medizinischen Kenntnissen nicht vereinbar. Ein Nachweis der diagnostischen Validität und Wirksamkeit der Kinesiologie gelang bisher nicht; er gilt als unwahrscheinlich.[5][6][7] deine bemerkung zum cortison: wie schädlich cortison ist ist abhängig von der dosis und der einnahmedauer. alles gute für euch, marie
Hallo Blinde Kuh, sollte mtx nicht reichen, gibt es noch einige andere chemische Basistherapeutika und natürlich die Biologicals... Davon würde ich primär aber nicht ausgehen, denn schon allein diese Einstellung kann, wenn du sie auf deine Tochter überträgst die Wirkung vom MTX verringern . Stichwort: Noceboeffekt Ich würde die Gefahr dass mtx das Wachstum mindert (habe ich in dem Beipackzettel von meinem Präpparat allerdings nichts gefunden!!) mit der Gefahr in Relation setzen, dass die Entzündung auf die Wachstumsfuge übergeht und dann das Rheuma ganz entscheidend auf das Wachstum einwirkt...Ich weiß bislang nur von Cortison, das das Wachstum hemmen kann... Und noch etwas: Ich glaube, es ist ganz normal, dass man als Mutter an den Rand der Verzweiflung getrieben wird, wenn seine Kinder so schwere Medis nehmen müssen. Ich erinnere mich noch gut daran, wie meine Mutter in Tränen aufgelöst dasaß, nachdem ich die erste MTX Tablette geschluckt habe, da war ich 16....Heute geht es mir um Klassen besser als damals, und sie ist froh die Entscheidung mitgetragen zu haben. Ich wünsche euch alles Gute!!
Hallo Marie und Judy, lachen musste ich jetzt schon Die Empfehlung mit der Buche war gut! Ich bin aber tatsächlich nur an die Praxis in Peine gelant, weil die Chefin meiner Schwester und ihre halbe Familie dort so tolle Erfahrungen gemacht haben. Die Chefin hat Borreliose und kann wieder schmerzfrei leben. Ich dachte mir ganz naiv, ein Versuch ist es wert. Natürlich habe ich auch im Internet ein wenig nachgeforscht und man stößt einfach auf viele, viele Seiten mit Berichten von Nahrungsunverträglichkeiten in Verbindung mit Rheuma. Liegen die jetzt alle falsch, wenn sie schreiben, ihnen gehe es besser, weil sie eben die Nahrungsmittel, die sie nicht vertragen, meiden!? Irgend etwas Wahres muss doch dahinter stecken. Natürlich geht es jeder Mutter schlecht, die ein krankes Kind hat. Das ist klar. Ich möchte mich auch hier keinesfalls in den Vordergrund schieben. Ich komme schon damit klar - früher oder später. Ich habe schon ganz andere Sachen verarbeitet. Es geht hier ja um meine Tochter. Und ich wünsche ihr einfach, ein Leben ohne ständige Schmerzen. So wie alle Mütter das ihren Kindern wünschen. Ich danke euch und allen anderen auf alle Fälle für die netten Worte, die vielen Tipps und Ratschläge. Das baut einen ungemein auf, wenn man so viel Resonanz bekommt. Ich werde, wie gesagt, in den nächsten Tagen in der anderen Rubrik mal eine Anfrage starten. Herzliche Grüße BlindeKuh
ich gehe am Montag zu einer Heilpraktikerin- bzgl. Stoffwechselanalyse; mit Blutentnahme u.s.w. Habe nun auch noch erhöhte Colesterinwerte- weiß bald garnicht mehr was ich essen soll Eine Kollegin hat sowas ähnliches machen lassen (metabolische......)..und sie hat nun schon 5 kg abgenommen-bzgl. Nahrungsumstellung
hallo allerseits, ich habe seit anfang dieses jahres die diagnose psa. seit einiger zeit beschäftige ich mich intensiver mit dem thema rheuma und ernährung. ich überlege aktuell, mal weitgehend vegane ernährung auszuprobieren und zu schauen, ob ich davon körperlich profitieren kann. hatte bisher immer total was dagegen, aber inzwischen frage ich mich, warum eigentlich. fleisch mag ich trotzdem total gerne, aber wenn es evtl. nicht gut ist in sachen entzündungen im körper...naja, jedenfalls will ich das mal austesten. sicher gibt es hierzu schon dutzende threads, aber ich fand diesen hier ja auch passend.
hallo silberpfeil, bitte berichte gleich, wenn du da warst. ich habe im letzten jahr auch mal metabolic balance (mb) gemacht. durch meinen merkwürdigen stoffwechsel funktionierte schlank im schlaf, was ich jahrelang gemacht hatte, nicht mehr, so suchte ich nach einer art low carb und zog mb ein paar wochen durch (inkl. blutanalyse, persönlichem ernährungsplan etc. pp.). ich wollte einige kilos loswerden, bevor ich mit dem rauchen aufhörte, und es hat gut funktioniert. auf dauer ging es mit den wenigen kh aber doch nicht. insgesamt kostete es 320 euro. ich würde es auch deshalb nicht mehr machen, weil mb halt auch ganz viele tierische proteine bedeutet und das ist für die nieren ja etwas anspruchsvoller. meine nieren haben jetzt aber schon mit den medis genug zu tun. deshalb meine idee mit vegan, weil das halt für den körper entspannend und basisch ist.
Hallo MImi, also ich war nun da.... Ich habe die HP gefragt, ob es sowas ist wie Metab.- sie verneinte es. Es geht zwar so etwa in die Richtung,aber ist doch anders... Also ich wurde an son Gerät angeschlossen, fast wie EKG.. Ja mein Wasserhaushalt ist zu hoch und dann die Ein/Ablagerungen zwischen den Organen/Bindegewebe..(ECM Wert) Und Blut wurde abgenommen- ich musste auch meine Blutgruppe angeben-(hat aber nichts mit der Blutgruppendiät zu tun).. Nächsten Do. habe ich Auswertung- und sie will mir dann erstmal einen Ernährungsplan geben-sollte dass nichts bringen-hat sie noch andere Therapien... Sie ist auch sehr überzeugt, dass meine Schmerzen mit der nachgewiesenen Berreliose zu tun haben...Sie meinte, wenn sich aus einer Borreliose eine Chronische entwickelt- gibt es immer mal Schübe....Denn Antibiotika hilft nur , wenn es sofort nach Infektion gegeben wird und nicht wie bei mir ein Jahr später.... Das Einzige was mich interresiert-ob echt die 320€ nur für 2 Sitzungen + Blutentnahme sind:vb_confused: Na nächste Woche mehr... LG
hm, also 1x war ich zum informieren, besprechen etc. da. am nächsten morgen wurde nüchtern-be gemacht, ca. 1 woche später war ich zur blutbildauswertung und besprechung meines mb-plans da. das wars. ich hätte auch noch öfter zum arzt gehen können, wenn ich fragen gehabt hätte, hatte ich aber nicht. der arzt war für mich auch per mail erreichbar, was sowieso praktischerf ist als ständig irgendwohin zu gurken. insgesamt also 3 termine ibkl. be.
Hallo Silberpfeil, ich wünsche dir viel Erolg mit der Ernährungsumstellung. Ich bin seit Ende Juli bei den WeightWatchers und es gefällt mir sehr gut. Ich nahm die letzten 8 Jahre ständig an Gewicht zu und habe es trotz vieler Versuche (Schlank im Schlaf usw.) immer nur für kurze Zeit reduzieren können. Nun habe ich das Richtige gefunden, ich habe 6,5 kg in 11 Wochen abgenommen und durch das System ernähre ich mich gesund und abwechslungsreich und nicht so fleischlastig wie bei SIS. Außerdem habe ich nie Hunger, nur mal Appetit, weil man es gewohnt war immer mal zwischendurch was zu essen und die Gemeinschaft tut mir richtig gut. In meiner Gruppe sind total nette Leute, wir verabreden uns auch mal so zum gemeinsamen spazierengehen oder walken. Ich glaube alleine hätte ich das nie geschafft und ich werde auch viele Jahre dort bleiben, damit ich auf gar keinen Fall rückfällig werde. LG
