Von hellen Stellen und wie Narben schreibt Scary nichts, es wird wohl bei ihr etwas anders gelagertes sein.
@Aida2 nein die habe ich nicht. @Lagune ich habe Diamond Painting gemacht,habe ein grosses angefangenes Bild liegen.Und stricken da spielen die Finger ja garnicht mehr mit. Ich muss es akzeptieren so wie es ist und hoffen das eine Vetbesserung eintritt wenn ich mit Medis eingestellt bin.Bis dahin ist es noch ein langer Weg.
Ja, das denke ich auch @Lagune. Ich finde das alles so schwer auseinander zu halten... Auf der einen Seite die RA und dann die Kollagenosen. Was da immer wovon kommt, kann ich gar nicht genau sagen.... Ich hoffe sehr auf den Termin beim Rheumatologen. Viele Grüße
ich bin zuversichtlich, dass er Dir Klarheit bringen kann, liebe @Aida2 Zur Vorsicht wünsche ich Dir aber zusätzlich das immer notwendig Quäntchen Glück! würdest Du uns bitte dann schreiben, was er sagte?
Hallo @Aida2 ich habe auch solche Flecken, wie Du sie beschreibst. Bei mir kommt das mit der angespannten, glänzenden Haut und angeschwollenen Händen. Vergeht aber auch wieder. Bei mir ist es immer dann eher da, wenn es sehr kalt oder sehr heiß ist. Bis jetzt verbuche ich es unter dem Thema „gehört wohl dazu“. Der Neurologe hat diese Veränderung an den Händen als Grund für die Nervenschmerzen an den Händen ausgeschlossen. Mehr kann ich leider nicht beitragen, außer dem Neurologen. ciao Schosl
Hallo @Schosl, das wäre wunderbar, wenn es einfach wieder weggehen würde. Und genau so ist es : angespannte, glänzende Haut an den Fingern und geschwollene Hände. Hast du denn auch das Gefühl von Durchblutungsstörungen in den Fingern (eiskalt, blau und dann weiß)? Ich muss dann warme Handschuhe anziehen... Viele Grüße
Hallo Aida, ich war vor längerer Zeit schon mal hier, vielleicht erinnerst du dich an mich. Ab und an lese ich hier mit, weil es mich interessiert wie ihr alle mit euerer Erkrankung umgeht. Nun habe ich deinen Post gelesen und mich deshalb angemeldet. Ich hab Sklerodermie und so schlimm ist das nicht, von Schulmedizin halte ich weniger. Quensyl hatte ich mal, habs gut vertragen, aber abgesetzt. Nun nehme ich 5 mg Prednisolon, ansonsten keine Chemie. Mir gehts gut, Raynaud belastet mich immer noch im Winter. Ich wünsche dir, dass du dir nicht so viel Angst machst und deinen Weg findest, alles Gute! Wünscht dir Mara
liebe Aida, nun habe ich wohl im net den Artikel gefunden, warum Du auf Sklerodermie kommst. Aber da steht ja auch, dass für das sekundäre Raynaud und diese weißen Verhärtungen Kollagenosen aller Art ursächlich sein können. Sowohl Mischkollagenose, als auch Lupus etc. Ich vermute, dass Du, sobald Quensyl sein Level erreicht hat, auch nicht mehr so gebeutelt wirst von Deinen aktuellen oder von neuen Symptomen. Ich freue mich übrigens sehr, dass Du es so gut verträgst! Das ist sehr sehr wertvoll
Das ist schön, dass du weiterhin einen milden Krankheitsverlauf hast. Trotzdem gibt es wie bei allen Erkrankungen auch hier milde bis schwere Verläufe.
Aida, genau, zeige das deinem Rheumatologen und besprich das mit ihm. Eine Kapillarmikroskopie wäre sicher nicht verkehrt. Ich freue mich, dass du das Quensyl bisher gut verträgst.
Hallo, nein habe ich nicht. Ich bin nur fürchterlich sensibel auf Kälte an den Fingern. Die fühlen sich immer an, analog dem Gefühl, wen du mit ganz warmen Händn was ganz kaltes anfasst. Ich lasse dann auch vieles einfach fallen. Früher war der Plastik Strohhalm ein Segen…. Ich muss dazu sagen, ich werde generell immer kälteempfindlicher. Ich habe vom Doc Kompressionshandschuhe bekommen. Die helfen gut und geben auch so ein leicht wärmendes Gefühl ab. LG Schosl
Guten Morgen, Danke liebe @Lavendel14 und liebe @stray cat. Du hast es auf den Punkt gebracht cat, die Kollagenosen sind so ähnlich, dass es auch vom Lupus sein kann. Meine anderen Symptome wie erhöhte Temperatur, Gewichtsabnahme, Muskelschwäche (Oberarme, Oberschenkel) und Fatigue treffen ebenfalls auf alles zu. Deshalb warte ich mal ab, wie das Quensyl anschlägt und was der Rheumatologe sagt. Jetzt habt ihr mich erstmal ein wenig beruhigt .... Vielen Dank. Liebe Grüße
Guten Morgen Schosl, die Kälteempfindlichkeit habe ich auch. Hat bestimmt mit den Entzündungen zu tun, die ständig im Körper ablaufen. Und die Arthritis - Handschuhe helfen mir auch oft durch die etwas komprimierende Wirkung, besonders bei der Gartenarbeit oder am Computer. Übrigens freue ich mich sehr, dass du nun endlich eine Diagnose (Psoriasis - Arthritis) hast und viele Beschwerden zuordnen kannst.... Viele Grüße
Die Symptome erinnern mich an das letzte Gespräch mit einer jungen angehenden Ärztin. Sie hat mich all diese - von dir genannte - Symptome abgefragt. Es hat sich herausgestellt, dass es auf Myositis hindeutet. Bin kein Arzt, jeder Patient ist anders. Ich stelle auch keine Diagnosen, ich gebe nur exakt wieder, was die Ärztin gesagt hat. An der Medikation ändert sich dabei nichts. Du nimmst Quensyl, dabei soll man auch bleiben. Schön, dass du das verträgst.
Myositis könnte eventuell passen. Oft macht es Sinn den Arzt mit ein paar Stichworten auf die richtige Spur zu bringen. Die weißen Flecken auf den Gelenken, gespannte Nagelbettenhaut und geschwollene Gelenke währen bei Myositis nicht untypisch. Auch der Muskelabbau und Fatique würden passen. Möglicherweise spielt es auch garnicht eine so große Rolle, wie genau es heisst, weil die Behandlung bei dieser Gruppe von Autoimunerkrankungen sehr ähnlich ist, nämlich mit Cortison und Immunsuppressiva. Und wie bei den meisten anderen rheumatischen Erkrankungen auch ... Ergo-, Physio-, Psychotherapie, gesunde Ernährung, sanfter Sport, wenig Stress usw. Medikamentös würde es bei dir also schon einigermaßen passen @Aida2 , jetzt muss es nur noch wirken. Es ist wie immer, man braucht Geduld. Ich drücke dir ganz fest beide Daumen, dass bald eine Wirkung eintritt. Ganz liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Naja .... müssen muss man wohl garnichts unbedingt. Wie immer lässt sich kaum etwas verallgemeinern und ist jeweils individuell. Ich glaube es spielen viele Faktoren eine gewisse Rolle. Die persönliche Einstellung zur Therapie, das Verhältnis und Vertrauen zum behandelnden Arzt, der Glaube das es hilft, Nebenwirkungen, Verträglichkeit, individuelle körperliche Eigenschaften und Vorgeschichte, .... usw. Wenn das eine Medikament zufriedenstellen wirkt, ist es sicher eine tolle Sache wenn man auf weitere Medizin verzichten kann. Meiner Meinung nach ist weniger mehr, nur funktionieren muss es, sonst geht auf Dauer unter Umständen zu viel nachhaltig kaputt. Häufig ist es ja so, dass die Suche nach einer gut funktionierenden Medikation so lange dauert, das sich inzwischen Gelenkschäden und Folgeerkrankungen eingestellt haben. Es ist wohl ein ewiges Abwägen zwischen Wirkung bzw. Nebenwirkung und Nutzen bei dem im Hintergrung die Zeit tickt. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
So, da bin ich....Ganz ehrlich, an eine Myositis hatte ich letztes Jahr auch gedacht, als der schwere Schub anfing. Ich konnte innerhalb ein paar Tagen nicht mehr aus niedrigen Sitzpositionen aufstehen, bekam die Arme nicht mehr hoch (mein Mann musste mir beim Anziehen helfen), Badewanne ging nicht usw. Wie ich schon mal geschrieben hatte, haben wir in dieser Zeit eine Toilettensitzerhöhung und einen Wannenlifter angeschafft. Allerdings wurden dann in einer Szintigraphie auch über 20 entzündete Gelenke festgestellt, von den Zehen bis einschließlich der Schultern. Das war eine schlimme Zeit und hat sich erst mit Cortison gebessert. Ebenso sind seit einem 1 Jahr meine Knie mit starken Gelenkergüssen entzündet und nur die RSO haben super geholfen. Auch da wird natürlich durch das schlechte bis gar nicht Laufen auch Muskelmasse abgebaut. Die anderen Symptome treffen auf alle Kollagenosen /RA zu, das ist ganz schwer zu differenzieren. Nach meinen bisherigen CCP, ANA und ENA AAK und Symptomen sind bisher cRA, Sjögren und Lupus gesichert. Gut wäre, wenn da nichts dazu kommt.... Viele Grüße
ich nehme auch schon lange kein Kortison mehr, AnnaKollage. Wenn das Basismittel wirkt und ausreichend wirkt oder man mit den sonstigen Therapien das "Grundrauschen" wegbekommt, ist es super Du solltest Dich immer mit Deinem Rheumadoc absprechen. Es gibt ja auch mal Veränderungen im Befinden.
