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Hat sie Rheuma! Sind am verzweifeln!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Jasmina, 18. September 2006.

  1. Jasmina

    Jasmina Neues Mitglied

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    Hallo!
    Meine 15 Jährige Tochter leidet nun seit ein paar Monaten unter Schmerzen! Sie hat Schwindel , auch Beschwerden mit den Augen kurz gesagt Sehstörungen , Schmerzen im Rücken , teilweise Schmerzen in den Händen unter den Armen , in den Oberschenkeln , Schluckbeschwerden und anderes! Nun waren wir bei einem osteophat , manchmal tat ihr das einrenken gut , aber die schmerzen kommen immer wieder! ihr geht es wirklich schlecht manchmal , übel ist ihr auch sehr oft , zur schule kann sie schon wochenlang nichtmehr! der arzt war auch mit den latein am ende meinte es könnte weichteil rheuma sein! ich weis nichtmehr was ich glaubens soll! meine tochter hat schon angst krebs zu haben! bin nervlich am ende! können das symptome für rheuma sein?? meinte tochter glaubt kein rheuma zu haben , aber ich weis es nicht..mache bald mal einen termin bei einem rheumatologen! also meine frage an euch:
    kann das rheuma sein? was wird bei einem rheumatologen gemacht? wie laufen solche untersuchungen ab?

    danke im vorraus..hoffe auch antwort bin mit den latein auch am ende und mit den ärtzen erst recht...

    lieben gruß:)
     
  2. ernstie

    ernstie Neues Mitglied

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    Es tut mir leid sowas lesen zu müssen,

    frage ich mich doch, liebe Jasmina, ob ihr den richtigen Arzt habt.

    Bei dieser doch recht vielfältigen Symptomatik, die ja nun scheinbar seit Wochen anhält, solltet ihr auf eine ganzheitliche Untersuchung in einer Kinderklinik oder Überweisung zu Fachärzten drängen.

    Einen Termin bei einem Rheumatologen solltest Du schnellstens machen, denn bekanntlich hast Du dort eine Wartezeit, die meist auch noch mal ein paar Wochen verstreichen lässt.

    Wenn Eure Tochter nicht in die Schule gehen kann, muss der Arzt ja entsprechende Entschuldigungen ausstellen, dafür braucht er aber doch eine Grundlage.

    Verstehe ich ehrlich gesagt nicht, dass man Euch da alleine lässt. Womit wird sie denn behandelt?

    Vielleicht erzählst Du noch mal ein bisschen mehr

    Gruß

    Christine
     
  3. Jasmina

    Jasmina Neues Mitglied

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    Hallo!
    Unser Arzt ist auch wirklich der letze ARSCH! Entschuldigung aber so ist es! Ich sagte ihm auch , sie kann nichtmehr zur Schule gehen , und er reagierte nichtmal mehr darauf als ich all die Symptome nannte!!!Er wollte auch keine Entschuldigung schreiben , zum Glück ist die Lerherin meiner Tochter verständnissvoll :) Nun werde ich in der Woche auch meinen Hausarzt wechseln! Und heute habe ich einen Termin beim Rheumatologen gemacht , das dauert ca. 2 monate wurde mir gesagt! Die Symptome die ich geschildert habe , hat sie schon lange , mal wenig , mal garnicht , mal wieder sehr ausgeprägt..langsam sind wir auch am ende , und es tut weh sie so leiden zu sehen!!
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo
    und herzlich willkommen hier bei Rheuma-Online.

    Wenn der Arzt schon den Verdacht auf Weichteilrheuma äussert, würde ich
    ihn bitten, euch eine Einweisung in ein rheumatologisches Zentrum für Kinder
    zu geben. Wenn er dann selber dort anruft, bekommt sie wahrscheinlich
    in kürzester Zeit dort einen Platz.

    Untersuchungen dort sind sehr vielfältig. Neben genauen Gelenkuntersuchungen incl. Röntgen, Ultraschall etc. werden auch die inneren
    Organe untersucht (Abtasten, EKG). Dazu noch Augenuntersuchung. Und
    natürlich diverse umfangreiche Laboruntersuchungen von Blut und Urin.

    Dazu gibt es Therapien wie z.B. Physiotherapie (Krankengymnastik), Ergotherapie, Wassergymnastik und vieles mehr.

    Die Zentren haben zudem alle Klinikschulen, so dass auch in der Zeit Unterricht - ggf. halt am Krankenbett - gewährleistet ist.

    Es gibt häufig die Möglichkeit, als Begleitperson günstig in der Klinik selber
    oder in speziellen HÄusern zu übernachten, falls du während der Zeit dortbleiben musst. ERfahrungsgemäss finden die Kinder es aber toll, unter
    ihresgleichen zu sein und die Zeit in der Klinik ist lange nicht so schlimm für
    sie, wie wir Eltern oft denken.

    Nur solltest du wirklich umgehend handeln, damit deiner Tochter schnellstmöglich geholfen werden kann, es ihr besser geht und sie auch wieder ein "normales" Leben mit Schulbesuch etc. führen kann.

    Kinderrheumatologische Zentren gibt es z.B. in
    - Bad Bramstedt
    - Berlin-Buch
    - Sendenhorst
    - Garmisch
    - Neckargemünd

    In HH gibt es z.B. noch einen Kinderrheumatologen, der überwiegend ambulant
    behandelt.

    Gerne helfe ich dir mit entsprechenden genauen Adressen weiter.

    Wihtig ist aber ein erfahrener Kinderrheumatologe. es macht keinen Sinn,
    einen Termin beim Erwachsenenrheumatologen zu vereinbaren!

    Und ich würde dir auch unbedingt ein kinderheumatologisches Zentrum empfehlen, da gerade bei Schmerzsyndromen oft auch psychologische Behandlung wichtig ist. Sehr zu emfpeheln ist da Garmisch, die eine eigene
    Schmerzstation für Kinder und Jugendliche haben!

    Melde dich einfach wenn du mehr wissen willst.

    Liebe Grüße Nixe
     
  5. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Gerade las ich deine letzten Bemerkungen. Bei der akuten Phase kannst du
    nicht mehr zwei Monate warten! Lass dir direkt eine Einweisung geben. Entweder der ausstellende Arzt ruft dann in der Klinik an oder du selber. Mach es dringend und schildere die Lage - man muss euch schnellstmöglich aufnehmen!

    Viel Glück Nixe
     
  6. Jasmina

    Jasmina Neues Mitglied

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    Hallo! Morgen werde ich mal zu einer Neuen ärtztin mit meiner Tochter gehen , ihr alles sagen und dann weiter sehn! ich kann ja noch kein termin in einer rheumaklinik machen , also auf längere Zeit da ich ja noch nicht weis ob sie rheuma hat , oder sind termine dann trotzdem möglich??
     
  7. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Jasmina,

    man kann nicht nur in eine Klinik, wenn die Diagnose 'Rheuma'schon feststeht, sondern natürlich geht das auch, wenn nur der Verdacht auf diese Erkrankung besteht. Im Falle deiner Tochter wäre es wahrscheinlich das Beste, wenn der Hausarzt dort anruft und einen kurzfristigen Termin dort klarmacht. Es muss ja mal endlich was passieren!

    Ich drücke euch die Daumen!!

    Lg, KatzeS
     
  8. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Jasmina,

    auch von mir Herzlich Willkommen :) :) :)

    also liebe Jasmina, bei der Vielfalt der Beschwerden,kann ich mich Nixe nur anschließen. ;)

    Wenn du mit deinem jetzigen HA nicht vernüftig reden kannst,suche dir so schnell wie möglich einen anderen und bitte um eien Einweisungsschein notfals erst einmal für eine Akutklinik. Dafür brauchst du in der Regel keinen Termin, da es ja so gesehen ein Notfall ist (und das ist deine Tochter mit Sicherheit ,wenn es ihr über so lange Zeit so sehr schlecht geht. :confused: :mad: :eek:
    Ein gewissenhafter Arzt hätte das schon längst von sich aus veranlaßt.
    Wurden denn wenigstens schon verschiedene Laborwerte ermittelt und wenn ja hast du die Befunde mitbekommen?
    Manchmal kann man hier schon einen kleinen Hinweis bekommen,in welche Richtung es laufen könnte :confused: :confused: :confused: .

    Natürlich kannst du den Arzt auch auf deinen Verdacht ansprechen und um eine Einweisung für eine Rheumaklinik bitten. Für dringende Fälle gibt es immer ein "schnelles" Bett.

    Aber glaube mir, eine Klinik wäre der beste Ort,da hier ALLE NOTWENDIGEN
    Untersuchungen sofort an Ort und Stelle durchgeführt werden.
    Ambulant brauchst du wieder für jede einzelne Untersuchung eine Überweisung, einen Termin und oft weite Anfahrtswege.Hinzu kommt,daß nicht alle Befunde sofort mitgegeben werden und nun beginnt das große warten. :mad: :confused: :eek:

    Es vergeht also viel zu viel wertvolle Zeit :cool:

    Also ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute und natürlich die richtige Entscheidung :)

    LG adina
     
  9. Loreia

    Loreia Neues Mitglied

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    Nicht aufgeben!

    Hallo Jasmina!
    Wollte mich auch mal kurz bei dir melden. Erstens, finde ich es super, dass du für deine Tochter kämpftst!!! Hut ab, in manchen Familien werden solche Probleme nicht so ernst genommen, wenn die Ärzte sie nicht bestätigen. Ich kenn das selber, es geht einem schlecht, aber der HA rührt keinen Finger. Ich hatte letzten Februar einen schlimmeren Infekt, tagelang immer wieder Fieberschübe, dann über eine Woche Dauerdurchfall und mein Arzt meinte, dass man mich nicht behandeln müsste - nicht mal eine normale Erkältungsmedizin hat er mir verschrieben. Habe nun seit dieser Zeit leider auch sehr starke Rückenschmerzen, mittlwerweile auch schon Schmerzen in der Brust und in den Knien, öfter auch mal sehr starke Kopfschmerzen und immer wieder mal dein ein oder anderen fieberhaften Infekt. Der wirkliche Grund dafür wurde noch nicht gefunden, aber nun sind Anzeichen dafür da, dass ich crhonisch an einem Virusinfekt und Bakterien leide. Wie auch immer, möcht hier nicht alle meine Wehwehchen aufzählen, sondern wollte damit nur auch unterstreichen: Je früher gehandelt wird, umso besser! Wenn erstmal was chronisch wird, ist es immer relativ schwer, zu sagen woher die Symptome nun wirklich kommen! Würd dir auch eine Rheumaakutklinik empfehlen und noch was: Alle Befunde (Bluttest, etc ...) auch selber immer überprüfen!!! Manchmal muss man die Ärzte mit der Nase auf etwas stoßen, dass sie wirklich mal was machen. Bei mir zB schreibt der eine Arzt: fortlaufender Titerverlauf erbeten! Der nächste erwähnt davon nichts im Befund und meine HA (hab ich mittlerweile auch gewechselt) hätte dies auch übersehen, wenn ich nicht selber was davon gesagt hätte.
    Wünsche euch viel Glück. Bin selber übrigens 23 und denk mir schon, bin zu jung um ständig Schmerzen zu haben und mich krank zu fühlen, aber deine Tochter ist ja noch um Ecken jünger! Alles Gute!
     
  10. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Wenn ich das mit dem Schwindel und den Augen lese, dann macht mal zur Sicherheit auch einen Termin beim Neurologen und lasst abklären, ob evtl. nicht noch etwas Anderes vorliegt.

    Ich habe wegen ähnlicher Symptome demnächst eine Lumbalpunktion.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  11. Loreia

    Loreia Neues Mitglied

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    auch mal Fieber gehabt?

    war deine Tochter während dieser Zeit auch mal "ersichtlich" krank mit Fieber und so, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten. Zeckenbiss vielleicht mal gehabt? Nur so 'ne Vermutung und zur Absicherung: Lass sie auf Borreliose testen.
    Liebe Grüße!
     
  12. Fratz

    Fratz Neues Mitglied

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    Hallo Jasmina,
    durch Zufall bin ich hier gelandet. So wie Euch geht es uns auch. Mein Sohn ist 8 Jahre und hat seit ca. 4 Jahren wechselnde Schmerzen. Wirbelsäule, Schultern, Arme, Ellenbogen, Beine, Kniegelenke, Fußgelenke.... eigentlich überall nur immer woanders. Dazu kommt auch Schwindel und in der letzten Zeit auch Übelkeit. Ich weiß nicht, bei wie vielen Ärzten wir schon waren.... auch der Kinderrheumatologe in der Uniklinik Essen weiß nicht weiter, er meint es wäre nichts rheumatologisches (mein Mann ist Rheumapatient - so sind wir darauf gekommen, dass es vieleicht Rheuma ist) Der Kinderarzt hat uns zum Kinderspychologen geschickt, dort ist festgestellt worden, dass die Schmerzen nicht psychosommatisch sind. Blutwerte sind o.k. und ein MRT von der Wirbelsäule ist auch o.k., auf Borreliose ist er auch negativ getestet. Auch wir wissen echt nicht weiter. Der Rheumatologe meint, wir könnten ihm ja Ibuprofen geben...... machen wir halt manchmal damit er morgens zur Schule gehen kann, aber ob das so das richtige ist!?
    Am Dienstag haben wir einen Termin in der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in Datteln, dort gibt es die einzige Kinderschmerzambulanz in Deutschland. Ich hoffe so sehr, dass man uns dort weiterhilft. Sie haben uns vorab Fragebögen geschickt für unseren Sohn und für uns (ich glaube es waren insgesammt 40 Seiten) Ich wüsste nicht was wir machen sollten, wenn die auch nichts finden, denn die Schmerzen werden zunehmend schlimmer. Bin gespannt wie es bei Euch so weitergeht. Bitte lass von Dir hören... ich wünsch Euch von ganzem Herzen alles erdenklich Gute.
     
  13. Jasmina

    Jasmina Neues Mitglied

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    Hallo! Bei meiner Tochter ist an den Wirbel auch nichts ersichtbar , aber bei HWS und BWS Syndrom Schmerzen ist es oftmals so das es nichtmal ein Ortopäde rausfindet , manche schauen sich die röntgenbilder auch nicht richtig an! meine tochter hat wahrscheinlich kein rheuma! mein rat an euch wendet euch an eine osteophatische praxis die auch psyhiotherapie und krankengymnastik machen , diese leute renken ein und behandeln auch! meiner tochter gings nach dem einrenken immer besser es blieb nur nie so..im moment gehts ihr wieder schlecht , wir werden sie wohl nochmal einrenken lassen , das heisst bws , hws etc...aber leider sind die termine immer schwer zu kriegen deswegen ruf am besten jetz schon bei einer osteophatischen und krankengymastischen praxis an! sonst musst du 2 wochen warten! ibu tropfen helfen meiner tochter auch bei den starken rückenschmerzen..alles liebe und melde dich jasmina
     
  14. Fratz

    Fratz Neues Mitglied

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    Danke für Deinen Tipp. Einrenken hilft Marc auch immer, aber nur für kurze Zeit (höchstens 1 Tag). Da ein Freund von uns Physiotherapeut ist, hat er meinem Mann die Sache mit dem Einrenken beigebracht. Nur die HWS macht er selber bei Marc. So brauchen wir halt nicht auf Termine zu warten, wie gut wenn man solche Freunde hat!!!:)
    Der Orthopäde konnte auch nicht weiterhelfen, hat Krankengymnastik aufgeschrieben (ich glaube aus Verzweifelung und es kann ja halt nicht schaden). Ach so, was ich vergaß, Marc hat seit er Baby war immer wieder Fieberschübe gehabt. Sie sind zwar seltener geworden, aber wenn er sie hat, dann heftig (ca. 1 Woche mit 40 Grad Fieber) und sonst hat er meistens keinen Infekt dabei. Mal sehen, was am Dienstag rauskommt.Ich Euch dann auf dem Laufenden halten.
     
  15. Jasmina

    Jasmina Neues Mitglied

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    hallo! ja bei meiner tochter hält es auch nicht lange , was noch gut helfen soll ist nach dem einreken akupunktur! oder aber ich weis nicht ob sie es schon bei 8 jährigen machen , atlaskorrektur..kostet 150,00€ wird am halswirbel angewendet und es gibt viele leute die schon sagen es hat sehr viel geholfen !! melde dich mal wieder

    jasmina
     
  16. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Jsamina und Fratz,

    seid vorsichtig mit dem Einrenken.
    Eure Kinder sind noch sehr jung und man sollte das auch bei Erwachsenen nicht allzuoft machen.Der Schaden ist dann auf längere Sicht größer als der Nutzen :confused: .

    Versucht trotzdem bei der Diagnosefindung nicht die Flinte ins Korn zu werfen.

    Ich wünsche euch und euren Kinder alles Gute und bitte nicht aufgeben.

    LG adina
     
  17. Fratz

    Fratz Neues Mitglied

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    @Adina,
    danke für Deine Fürsorge. Aber bei der Form des Einrenkens ist überhaupt nichts schädlich und kann so oft gemacht werden, wie Marc es möchte. Wie gesagt er ist 8 Jahre und wiegt 24 kg. Er wird dann mit 3 verschiedenen Griffen im Stehen hochgehoben und schon sitzten die Wirbel wie sie sollen. Normalerweise passiert das bei Kindern beim Spielen von alleine, aber mit Schmerzen spielt sich halt manchmal nicht ganz so heftig. An die HWS geht nur der Fachmann.
    Und auch bei Erwachsenen bringt es keinen Schaden, wenn es richtig gemacht wird. Gruß Fratz
     
  18. Fratz

    Fratz Neues Mitglied

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    @Jasmina,
    Wir haben auch schon über Akupunktur nachgedacht, aber das finde ich für ihn schon ziemlich heftig. Werden aber vielleicht eine Akupunkt-Massage (kurz APM) machen lassen. Die soll helfen die Energiebahnen anzuregen und die Selbstheilungskräfte zu mobilisieren.......Mal sehen, werden jetzt erstmal den Termin in der Schmerzambulanz abwarten.


    P.S. Schön mal mit jemanden "reden" zu können. Der Kiderarzt hat uns glaube ich als Simulanten abgetan. Dann hat die Kinderpsychologin der Lehrerin Fragebögen mitgegeben.... die hat mir anscheinend nicht zugehört und hat alle Fragen so beantwortet, als hätte sie ein ADS-Kind zu beurteilen:confused: ... (die hat wohl den Knall nicht gehört). Tja und dem Rest der Familie oder Freundeskreis was soll man da schon erzählen... ja, Marc hat immer noch Schmerzen und sie werden immer mehr..... nein, wir wissen immer noch nicht woher es kommt.
    Also vielen Dank für Eure geduldigen Augen. Daggi
     
  19. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich hätte noch eine Idee wegen der Akupunktur. Man kann das auch mit so Magnetkügelchen machen statt Nadeln. Meine Heilpraktikerin macht das auch. Es gibt kleinere Kügelchen für Ohrakupunktur. Die werden mit so kleinen Pflastern befestigt und dann aktiviert. Und dann gibt es auch größere für Körperakupunktur. Die wirken angeblich auch so wie die Nadeln. Das wäre vielleicht eine Alternative.

    Lg, KatzeS
     
  20. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Wie auch immer, wichtig ist eine zuverlässige Diagnose!
    In mir kocht immer die Wut hoch, wenn ich von ärzlichem Unvermögen beim Stellen einer Diagnose , gerade bei Kindern lese! Auch für die Feigheit von Ärzten, zu sagen "ich weiss es nicht, wir werden jetzt das ganze Spektrum an fachärztlicher Hilfe in Anspruch nehmen", habe ich keinerlei Verständnis!! Ich weiss wie es in einem jungen Menschen aussieht (habe selber vom 13.-30. Lebensjahr ohne Diagnose gelebt), dem man nicht glaubt. Diese Hilflosigkeit, Verzweiflung und die Ängste die man durchstehen muss und das ausgerechnet in einer der wichtigsten Entwicklungsphasen, sind einfach barbarisch.

    Hier haben schon einige ihre Ratschläge gegeben. Persönlich finde ich den Rat, das Kind in einer Rheumaklinik auf den Kopf stellen zu lassen, als Beginn einer Diagnosesuche am erfolgversprechendsten. Ich weiss aus eigener Erfahrung, dass das Untersuchungsspektrum in einem Rheumazentrum immer ganzheitlich angefasst wird.
    Sollte dabei Rheuma ggf. ausgeschlossen werden, so wird die weitere Behandlung bei Ärzten anderer Fachrichtungen initiiert.

    Wünsche Dir Glück bei der Wahl der richtigen Ärzte. Aber ich denke, hier werden sich sicherlich noch einige bei Dir melden, die positive Erfahrungen mit ihrem Arzt oder ihrer Klinik gemacht haben und dir mit Adressen weiterhelfen können.

    Nichts gegen alternative Heilmethoden, aber meiner Meinung nach, erst bei gesicherter Diagnose. Zuviel ist an mir ausprobiert und rumgedoktert worden, das Ergebnis war leider nicht berauschend. Mein Krankheits-Endzustand war sicherlich auch auf diese "Heilversuche" zurückzuführen. Alles Gute und ein wenig Glück, für Deine Tochter und auch für Dich.

    LG
    Michael