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hat sie eine chance noch??

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von janets-mama, 10. Februar 2011.

  1. janets-mama

    janets-mama Registrierter Benutzer

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    hallo bin neu hier....... meine tochter is jetz bald 12jahre und hat seit 2001 juvenille oligo athrits mal besser mal schlechter und zu zeit nimmst sie wieder mtx vobei es ihr immer wenn sie die spritze grikt immer schlecht und sie muss sich immer übergeben allso immer ein kampf und mitler weile frag ich mich ob sie noch eine chance hat das es zum still stand kommt :o vieleicht weiss jemand ob sie die chance noch hat oder nich liebe grüsse :p
     
  2. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo, klar hat sie eine Chance:). Wenn allerdings das MTX nix ausrichtet und ihr davon speiübel wird, dann würde ich mal mit dem Arzt sprechen zwecks anderer Medikamente.
     
  3. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu,

    ich befürchte grad mal, ihr werdet vom rheumatologen nicht richtig betreut. denn, ganz eindeutig, ist das mtx das verkehrte medikament.

    sprech nochmal mit eurem hausarzt, vielleicht kennt der einen anderen rheumatologen. der ein bißchen besser auf kinder und jugendrheuma spezialisiert ist.

    ansonsten die kinderklinik in garmisch soll sehr gut sein. und auch die kinderabteilung in bad bramstedt.

    dort kann man sich auch ambulant vorstellen. vielleicht wäre auch einmal ein kurzer stationärer aufenthalt ganz gut.

    es gibt echt noch so viele medis außer mtx....

    alles gute

    puffelhexe
     
  4. loona87

    loona87 Neues Mitglied

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    hallo!

    ich sehe das auch so wie puffelhexe. wir sind in bad bramstedt in behandlung und sehr zufrieden!

    kopf hoch! ich glaube jeder kennt dieses gefühl der hilflosigkeit und trauer!
    aber es kommen auch immer wieder gute tage!:)
    fühl dich ganz lieb gedrückt! ihr schafft das!
     
  5. janets-mama

    janets-mama Registrierter Benutzer

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    ich danke euch ganz lieb und genau es is nu noch hilf lossikeit.. wir sind in der medizinichen hochschule in hannover bei frau dr.thon kennt ihr die
     
  6. janets-mama

    janets-mama Registrierter Benutzer

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    wo is dei klinik in bad bramsted und is es vieleicht gut wenn mein kind mal in einer kur geht :confused:
     
  7. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    in bad bramstedt gibt es nur eine rheuma klinik...schau doch bitte einmal ins internet. oder schick mir nochmal kurz eine pn. dann sag ich dir die nummer.
     
  8. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich würde mit dem kind nicht nach hannover gehen. die in bad bramstedt sind für kinder oder jugendliche viel besser.

    bad bramstedt ist in schleswig holstein. und ich denke, vielleicht wäre wirklich ein stationärer aufenthalt mal gut.

    aber das sagen dir dann schon die ärzte.

    nimm ruhig die weitere anfahrt in kauf. du tust deinem kind damit nur gutes.
     
  9. weserflitzer

    weserflitzer Mitglied

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    Sendenhorst hat auch eine sehr gute Kinderabteilung. Ein Aufenthalt dort ist ähnlich wie eine Kur.
    Gib doch bei google mal St.Josefstift Sendenhorst ein, dort kannst Du Dich informieren.
     
    #9 11. Februar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 11. Februar 2011
  10. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Janets-Mama,

    mein Sohn (10) hat 3 Jahre lang Mtx genommen. Irgendwann hat er eine solche Abneigung dagegen entwickelt, daß er es nicht mehr schlucken konnte. Er kam 2,5 Jahre ohne Mtx aus, "nur" mit Cortison. Jetzt hat er erhebliche Nebenwirkungen vom Corti, daß er auf Cyclosporin eingestellt werden soll. Ich denke, daß bei deiner Tochter ein anderes Medikament eingesetzt werden sollte.

    In Bad Bramstedt war er mehrmals stationär und auch ambulant. Die Klinik soll sich aber verschlechtert haben, seit Dr. Küster nicht mehr da ist. In Hannover ist das Problem, daß in der Rheumaambulanz immer andere Ärzte sind, das war nichts für uns. Mein Sohn möchte die Chefärztin überhaupt nicht. Über Sendenhorst habe ich eine Film gesehen. Ich kenne die Klinik zwar nicht, bin aber begeistert über das Angebot dort. Mein Sohn wird jetzt ambulant in Celle bei Dr. Kirschstein behandelt. Wir waren erst einmal dort, haben aber nächste Woche einen Termin. Den Arzt finde ich menschlich total klasse. Wenn er nicht weiter weiß, überweist er nach Sendenhorst.

    Viele Grüße
    Tanja
     
    #10 11. Februar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 29. Oktober 2011
  11. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    aha. man hört immer wieder neues hier.

    dr. kirschstein in celle? ist das nur ein kinderarzt? oder auch für erwachsene?
     
  12. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Nur für Kinder - aber wenn ich deine Beiträge hier lese, bist du doch ein großes Kind :D
     
  13. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich finde den *schäm* smiley nicht...
     
  14. janets-mama

    janets-mama Registrierter Benutzer

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    ihr seit sehr lieb

    :o danke an euch alle ja ich hab das problem mit frau thon auch aber vile sagen sie sei mit die besste ärtzin mit aber ich hab aber das problem das es für nur starke mittel gibt und sie nicht mal vorschlägt mit einer kur
     
  15. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    in der Nähe von Wolfsburg
    Guten Morgen,

    eine Kur kannst du auch beim Kinderarzt beantragen. Da sie noch nicht 12 ist, ist sogar noch eine Mutter-Kind-Kur möglich. Ich habe das schon zweimal gemacht.

    Mtx wird meistens als erste Basis verschrieben. Es wirkt gut, ist schon lange bekannt und ist billig. Aber wenn sich der Körper so dagegen wehrt, ist es Zeit für was anderes!

    Alles Gute
    Tanja
     
  16. Verena/Lena

    Verena/Lena Neues Mitglied

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    Hallo,
    um noch mal eine gute Klinik zu nennen,ein kleiner Beitrag von mir.
    Also wir sind in Bremen bei Prof. Huppertz und wir sind sehr zufrieden.Denn der Prof. macht ne menge selber und ansonsten hat man einen festen Rheuma Doc. und die stehen in naher zusammenarbeit mit dem Prof.
    Naja kann es nur empfehlen.
    Und man bekommt auch gut Termine.Oder man fährt einfach in die Ambulanz und da wird einem immer geholfen.Einfach anrufen.
    Drücke euch die Daumen das ihr das hin bekommt. und wegen dem Gutachter würd ich mir nicht zu viel Stress machen.......
    Liebe Grüße
     
  17. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hey janets-mama,

    ich bin grad etwas neugierig!

    wie geht es jetzt weiter? für was hast du dich entschieden???
     
  18. petribu

    petribu Neues Mitglied

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    Dr. Kirschstein in Celle

    Hallo, Tanja!
    Ich bin neu hier und habe mich extra wegen Deiner Mitteilung von Dr. Kirschstein angemeldet. Gibt es in Celle im Krankenhaus denn wirklich eine Kinderrheumaambulanz? Bis jetzt fahren wir immer nach Hamburg, aber wenn Celle möglich wäre und der Arzt gut, wäre das ja eine wirklich Alternative. Ward Ihr denn jetzt da? Welchen Eindruck hattet Ihr? Ich warte gespannt auf Deine Antwort! Vielen Dank im voraus!!!
    Karen
     
  19. Pit Juli

    Pit Juli Pit

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    Hallo zusammen,

    bezüglich Klinik, kann ich auch Garmisch empfehlen. Ist eine reine Kinder und Jugendrheumaklinik. Hat meinem Sohn (8) ganz viel gebracht. Er hat CSS, also eine seltene Vaskulitisform.

    LG
    Pit Juli