Hat jemand Erfahrung mit Osteochondrose disecans?

P

Pumukel

Neues Mitglied
Hallo zusammen

Bei unserem Sohn 12 Jahre (seit drei Jahren JIA) wurde in beiden Knien noch eine Osteochondrose disecans (eine Durchblutungsstörung im Knochen, Ursache nicht wirklich bekannt, welche zu einer Nekrose führt) festgestellt. Nun heist das absolutes Sportverbot bis auf weiteres. Kein Schulturnen, kein Sport, nicht einmal Tischtennis. Einem sportbegeisterten Knaben dies beizubringen ist nicht ganz einfach. (Sie sprachen von ca. 2 Jahren).

Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit, evt. schon einen Verlauf oder ein paar Tips wie ihr diese Zeit "überbrückt" habt.

Liebe Grüsse
Pumukel
 
Hallo Pumukel,

Oh man das tut mir wirklich leid mit Euerem Sohn.
Ich weiß leider nicht aus welcher Ecke von Deutschland Du kommst, aber ich kann Dir nur empfehlen, so schnell wie möglich in eine Kinderrheumaklinik zu gehen. Denn es muss unbedingt schnell behandelt werden, damit es nicht weiter wandert.
Unsere Tochter hatte auch einmal die Diagnose Ostenekrose. Wir bekamen sehr schnell einen Termin in Garmisch. Die haben eine sehr gute Kinder/Jugendrheumaklinik. Die sind dort alle sehr nett. Von Ärzte bis zu den Schwestern. Bei unserer Tochter hat es sich zu Glück dann doch nicht bewahrheitet. Wenn doch, dann wäre das schlimmste ein OP. Klar, denn das Nekrotische Gewebe ist ja abgestorben. Deswegen rate ich Dir, so schnell wie möglich in eine Klink zu gehen.
So neben bei noch. Stell Dich auch auf die Klinik ein. Ich bekam war total platt, als ich die anderen Patienten sah. So kleine Würmchen und schon Rheuma.
Ich wünsche Dir viel Glück. Wenn Du mehr Infos haben möchtest schau im Internet unter Garmischer Rheumaklinik für Kinder oder Du kannst auch mir eine pn schreiben.
Ich wünsche Euch allen Viel Kraft lasst den Kopf nicht hängen, das wird schon wieder
petra
 
Hallo
Mein Sohn hatte auch 2006eine Osteochondrosis hinter der Kniescheibe. Er hatte über ein Jahr Schmerzen,es wurde immer gesagt es wären die Sehnenansätze,dann bin ich zu einem Orthopäden und der schickte uns ins MRT. Dort wurde sie festgestellt. Stadium 1 - 2 Der Radiologe meinte noch es könnte auch angeboren sein hinter der Kniescheibe. Wir sind dann nach Frankfurt in die Uni Ortopädie,dort schaute sich der Oberarzt die Bilder an, und meinte es wäre nicht angeboren. Wir hatten dann eine Kniespiegelung und dort wurde der Knochen angebohrt. Seitdem hat er Ruhe und auch keine Schmerzen mehr.Wenn er auf dem Bein gestanden hat, dann ist ihm immer das Knie eingesackt.Das konnte eigentlich nicht vom Rheuma kommen. Wie wurde es bei euch denn festgestellt.?
Gruß Marion
 
Hallo Marion,
bei uns über MRT. Ihr Knöchel wurde von heute auf morgen ganz dick; konnte nicht mehr auftreten sprich belasten. Bis zum MRT vergingen sechs Wochen. Aber die Diagnose auf Osteonekrose beschränkte sich auf den Mittelfuss nicht auf den Knöchel. Der Orthopäde hat darauf hin den Fuß eingegipst. Als ich diese Nachricht der Rheumaklinik in Garmisch mitteilte gingen die fast die Wände hoch. Es wäre fatal das Bein einzugipsen wir sollten sofort kommen, aber stationär. Einweisung vom Kinderarzt und weg waren wir. Und erst dort in der Klinik wurde Entwarnung gegeben. Aus Osteonekrose wurde cP bei Kindern. Wir trafen eine Familie deren Sohn Osteonekrose als Diagnose hatte. Er wurde Operiert. Danach aufbau des Beines. Ich glaube er war mind. drei mon. in der Klinik.

@Pumukel: Aber es muss ja nicht bei allen gleich sein. Vielleicht schlägt bei Deinem Kind eine andere Therapie an. Ich würde aber nach wie vor versuchen Deinen Sohn in einer Fachklinik vorzustellen. Vielleicht erst mal nur ambulant. Aber nichts unversucht lassen.

Liebe Grüße
petra
 
Liebe Petra und Marion

Herzlichen Danke für eure Antworten.

Bei uns war es so, dass unser Sohn immer Schmerzen im Knie hatte, obwohl in dieser Zeit keine aktive Arthritis im Knie nachgewiesen werden konnte. Laufen und Rennen machten ihm am meisten Probleme, Wandern unmöglich und nach dem Sport hatte er Schmerzen. (Öfters auch in Ruhe, bei langem Sitzen). Es hies auch immer es komme vom Wachstum oder evt. doch von der Arthrits. Nach einem Jahr wurde dann ein Röntgen gemacht und nach dem MRI stand dann die Diagnose fest. Ebenfals Stadium I-II. Da die Chancen gut seien, dass sich das Areal wieder anwachsen kann, empfahl mann uns eine soweit als mögliche Entlastung der Knie und alle 6 Monaten gäbe es ein MRI als Kontrolle. Operiert würde nur bei drohender Abspaltung oder schon abgelöstem Disecans.
Wir kommen aus der Schweiz, hier gibt es keine Rheumaklinik wie in Deutschland, es gibt Kinderrheumatologen an ein paar versch. Spitälern.
Bei Marion freut mich, dass bei deinem Sohn die Operation so gut geklappt hat. Das beruhigt mich ja schon einmal. Wie alt war dein Sohn damals? War Ruhigstellung nie als Therapieoption diskutiert worden? (Eingipsen würde anscheinend auch an verschiedenen Orten gemacht werden).
Was ich so im Internet gelesen habe gibts hier ja ganz verschiedene Ansichten. Wie lange war die Entlastungszeit nach der Operation und kann dein Sohn wieder alles machen?
Liebe Grüsse Pumukel
 
Hallo Pumukel
Der Radiologe meinte damals auch MRT Kontrollen.Wir sind dann mit diesem befund zum Orthopäden. Der sah sich die Bilder an, und meinte entweder zum Rheumatologen oder in Die Uni orthopädie. Wir waren vorher auch schon mal beim Chirurgen der machte nur Röntgen aber im Röntgenbild sieht man das in diesem Stadium ja nicht. Er meinte es wären die Sehnenansätze und er solle Sport machen. Konnte aber nicht laufen, dann auch noch Sport. In der Uni haben uns zur Arthroskopie geraten, um reinzuschauen was los ist.Habt ihr nicht eine Uni Ortopädie. Mein Sohn ist jetz 17 und war damals 13. Er hatte auch mal einen Reflux an der Niere Stadium 1 -2 und wir haben jahrelang gewartet, ob dieser von alleine wieder zurück geht, war auch nicht so. Dann hatten wir operiert und er hatte keine Problem mehr.
Gruß Marion
 
Hallo Marion

Wir waren beim Orthopäden am Kinderspital. Dort sind sie zurückhaltend mit dem Operieren was für uns auch o.k. ist. Mir macht einfach der Gedanke etwas Angst dass unser Sohn zwei Jahre komplett auf Sport verzichten soll und die Garantie dass es nachher gut ist hat man ja auch nicht. (Doch die hat man ja nie).
Wahrscheinlich kennen dieses Problem ja auch andere Rheumakinder, das Anderstsein durch das nicht mitmachen können an den Sportaktivitäten und in der Freizeit. Bis jetzt konnte unser Sohn immer mitmachen und der Gadanke sich nun neben dem Rheuma auch noch dort zu isolieren beschäftigt mich doch ziehmlich. Aber vielleicht gilt es ja auch hier einen Spagat zwischen halt nicht optimalen und möglichem zu finden.
Liebe Grüsse
Pumukel
 
Hallo,
bei mir wurde eine Osteochondrosis dissecans diagnostiziert als ich 11 Jahre alt war. (Noch vor der Diagnose RA -- das kam zwei Jahre spaeter.)
Ich war sportlich aktiv, habe gerne Tennis gespielt, bin geschwommen und Fahrrad gefahren. Urploetzlich konnte ich nicht mehr auftreten, das Knie schwoll an, war rot und heiss. Zuerst wurde es nur "Ueberreizung" genannt oder als Wachstumsschmerzen bezeichnet; ein MRT zeigte eine Entzuendung. Da konservative Therapien nicht halfen wurde ich zu einer Kniespiegelung ins Krankenhaus eingewiesen. Bei der Arthroskopie kam raus, dass ich bereits eine sog. "Maus" im Knie hatte. Diese wurde entfernt, ein Knorpelstueck wurde mit Draht wieder besser befestigt, die Kniescheibe wurde abgefraest. Wenige Monate spaeter musste ich wieder operiert werden, weil das mit dem Draht nicht hingehauen hatte. Bei dieser Operation war ich in einem anderen Klinikum und der Arzt meinte, dass bei der ersten Operation eindeutig zuviel von der Kniescheibe entfernt worden sei.

Bei mir wurde damals wahnsinnig schnell operiert: Ich lag halt schon fuer die Spiegelung auf dem Tisch, da konnte man aus Sicht des Arztes einfach weitermachen. Ich wurde da ueberhaupt nicht gefragt.
Ich stehe Operationen inzwischen ein wenig skeptisch gegenueber. Natuerlich ist es oft notwendig aber man sollte eine solche Entscheidung in Ruhe treffen koennen und sich nicht ueberrumpeln lassen. Mein Knie ist trotz der Operationen unglaublich empfindlich und auch vor dem Einsetzen der RA konnte ich keinen Sport mehr machen -- das Gelenk ist nicht mehr belastungsfaehig. (Das Versprechen der Operationen war alles in Ordnung zu bringen.)
Wahrscheinlich hat sich die OP-Methode aber auch schon bedeutend verbessert. Ist ja schon Jahre her!

Mir ist das damals mit der Einschraenkung der Freizeitaktivitaeten schwer gefallen. Ich musste den kompletten Sport aufgeben und ich bin mir anfangs ausgegrenzt vorgekommen. Allerdings habe ich dann auch andere Freizeitbeschaeftigungen gefunden. Ich denke, dass ein Gespraech mit dem Kind wichtig ist. Ich wurde damals einfach vor vollendete Tatsachen gestellt: Die Aerzte sprachen nicht mit mir. Ein paar Tage nach der Operation meinten meine Eltern einfach, dass sie mich aus dem Tennisverein abgemeldet haetten. Das war ein Schock, weil alle nach der OP zunaechst so taten als ob ich wieder Sport treiben koennte.

Viele Gruesse,
chamaeleon
 
Hallo Chamaeleon
Herzlichen Danke für Deinen Bericht. Im Moment finde ich es hilfreich Erfahrungsberichte zu hören.
Wahrscheinlich gab es wie in Deinem Fall bei bereits bestehendem freien Gelenkskörper nicht sehr viele Alternativen zur Operation. Oft finde ich jedoch, dass man für jede Information die man von den Ärtzen bekommen möchte kämpfen muss, was ich doch recht anstrengend finde.
Dein Tipp ehrlich mit dem Kind zu sprechen werde ich sicher versuchen.
Was ich auch recht schwierig finde ist wieviel "Sport" erlaube ich meinem Kind, damit meine ich wenn er mit Freunden abmacht, sie halt zusammen Fussbalspielen, die freien Nachmittag zusammen drausen verbringen, Trampolin, Tischtennis ect. spielen.
Wie hast du das erlebt? was denkst ihr sollte man hier tun es gibt ja auch noch die gesunde Entwicklung eines Kindes, und mein Sohn wird doch recht frustriert und unzufrieden wenn er sich nicht mal austoben kann und eine Alternative habe ich bis jetzt leider noch nicht gefunden.
Hast Du oder jemand noch Erfahrung mit Alternativmedizin gemacht? Durchblutungsfördernden Mitteln? Schröpfen, TCM ect.?
Herzliche Grüsse
Pumukel
 
Hallo Pumukel,
entschuldige bitte die spaete Antwort -- mir war nicht nach dem Schreiben von Texten zu Mute, weil ich einen Schub bekommen habe.

Also, ich hatte damals auch ein absolutes Sportverbot. Ich habe mich anfangs ein paar Mal ueber das Verbot leicht hinweggesetzt, weil ich nicht einsehen wollte/konnte warum ich mich nicht bewegen darf, wenn das Gelenk gerade nicht schmerzt und nach Aussage der Aerzte wieder in Ordnung sein sollte nach der OP. Allerdings habe ich danach jeweils wieder Probleme mit dem Knie bekommen und das "Austesten" der Grenze dann aufgegeben.
Um so etwas zu vermeinden wuerde ich wirklich das Gespraech mit Deinem Kind suchen, um eine Loesung zu finden. Ich hatte auch diesen ganz starken Drang mich austoben zu wollen und da war das absolute Sportverbot mehr wie eine Strafe. Ich denke, dass Gespraeche da fuer mehr Verstaendnis gesorgt haetten. Und ich bin ueberzeugt, dass man die Funktion des sich Austobens auch durch etwas anderes erreichen kann.
Gerade, wenn ich mit Freunden unterwegs ist habe ich das Sportverbot "gespuert", weil ich viele Dinge nicht mehr mitmachen konnte.
Ich habe dann verschiedene Loesungen gefunden: Beim Tischtennis spielen bin ich einfach auf einer Stelle stehen geblieben und habe mir angewoehnt nicht zu hechten oder sonstige Bewegungen auszufuehren. Das ist natuerlich langweilig, wenn man jung ist aber es ist besser als nichts. Beim Fussball spielen war ich sozusagen ein "Schiri", der am Rand steht/sitzt -- das ganze war mit sehr viel Spass verbunden und meine Freunde hatten es vorgeschlagen, damit ich nicht bloed danebensitze. Vor allem haben meine Freunde und ich aber auch Sachen gemacht, die nicht mit Sport verbunden waren. Und ich habe ihnen erklaert warum ich keinen Sport mehr machen darf. Sie haben es zum Glueck verstanden und mich nicht "ausgegrenzt".
Und: Ich habe mir ein neues Hobby zugelegt: ein Instrument spielen.
Nach der ersten Operation dachte ich: "Toll...Deine Hobbies sind weg." Aber ich habe auch gemerkt, dass mich sehr viel mehr als Sport interessiert. Natuerlich ist die erste Zeit nicht leicht aber man kann das echt prima meistern :).

Ich kann nur aus meiner Erfahrung sprechen und ich habe nun einmal anfangs versucht das Sportverbot ein bisschen zu ignorieren. Falls das passieren sollte, wuerde ich das Gespraech suchen aber keine Vorwuerfe machen oder ein schlechtes Gewissen machen -- das hatte bei mir gar nichts gebracht und nur mehr Unmut und Trotz hervorgerufen. Manchmal braucht man etwas Zeit bis man einsieht, dass etwas erst einmal nicht mehr geht oder ueberhaupt nicht mehr geht -- vor allem darf das Sportverbot nicht als "Strafe" verstanden werden.

In Bezug auf andere Therapien: Ich hatte Akkupunktur bekommen und das hat einen sehr entspannenden Effekt fuer mich gehabt. Ausserdem habe ich Spritzen (ich glaube Hyaloronsaeure) damals bekommen -- den genauen Grund fuer die Injektionen weiss ich aber nicht mehr. (Ist schon zu lange her und ich kann leider auch nicht schnell nachschauen, weil ich nur die Berichte von der RA greifbar habe.)

Liebe Gruesse,
chamaeleon
 
Liebe Chamaeleon
Es tut mir sehr leid, dass Du geraden einen Schub hast. Ich hoffe sehr, dass du diesen bald wieder in den Griff bekommst und viel Kraft um durchzuhalten.
Vielen Dank dass du trotzdem eine so lange Antwort geschrieben hast. (Du bist ja anscheinend ein rechter Nachtmensch).
Unser Sohn hat vorher Leistungssport gemacht und trotz der JIA konnte er dies mehr oder weniger tun. Es fällt ihm wirklich sehr schwer sich nicht viel zu bewegen und bis jetzt hat er sich sehr stark über den Sport definiert.
Das Gespräch zu suchen ist wahrscheinlich das wichtigste und mit der Zeit werden sich sicher wieder neue Türen öffnen und vielleicht kann ihn ja noch für Musik begeistern.
Dein Bericht hilft mir den Frust unserers Sohnes etwas besser zu verstehen und hoffe, dass seine Freunde dieses Verständnis auch aufbringen.
(Die TCM sind wir nun am ausprobieren bis jetzt wollte er die Nadeln noch nicht ausprobieren, sondern erst das Schröpfen, vielleicht kommt das ja noch).
Ganz herzliche Grüsse und nochmals gute Besserung
Pumukel
 
Hallo Pumukel,
ja, stimmt...momentan bin ich recht lange auf -- wobei die komischen Zeiten durch die Zeitverschiebung zwischen den USA und Deutschland meistens zu Stande kommen.

Ich druecke Euch die Daumen, dass Ihr die bestmoegliche Loesung findet.
Falls Du noch Fragen hast, dann schiess einfach los wenn etwas anliegt.
Eine guten Wochenanfang wuenscht
chamaeleon
 
tja das mit der osteochondrose disecans ist so eine sache.
hab mit 13 ebenfalls diese diagnose bekommen und wurde kurz darauf operiert- eine knochen-knorpel-umkehrplastik.
durch den tausch sollte der knorpelwuchs angeregt werden. war schon eine größere op. nach einem jahr ist dieses umgedrehte stück knochen/knorpel herausgebrochen und wurde entfernt. dann wurde das areal angebohrt und seitdem war da nichts mehr.
ich habe nach den 2. op auch Chondroitinsulfat und Glucosaminsulfat eingenommen. was genau geholfen hat weiß ich nicht, aber nach der 2. op hat alles einen guten verlauf genommen.
tja und nun die sport-sache. ich habe nach der 1.op nie wieder in den sport zurück gefunden. nach beiden ops hatte ich jeweils 12 wochen an krücken zu laufen, da knorpel-heilung lange zeit braucht.
danach haben sich rheuma-schübe und ops abgewechselt. ich kann also von keinem guten ausgang in dieser hinsicht berichten. ich habe auch selber lange zeit das rheuma nicht mit meinen teenager-wünsche und vorstellungen vereinbaren können.

2 jahre ohne sport sind allerdings auch nicht wucht, besonders weil bewegung auch bei rheuma gut tut; nur wo ist die grenze?
ich denke, dass nur die ärzte euch dazu eine genaue antwort geben können. die müssten einfach mal ganz genau aufzeigen, was sie unter einem sportverbot verstehen.
schwimmen geht ansonsten immer- allerdings ist das nicht so eine coole sportart in den augen vieler.

ich wünsche euch viel kraft und vielleicht ergibt sich bei der nächsten untersuchung schon ein positiveres bild. bei knorpel-sachen weiß man nie.
 
Hallo Pandea
Danke für deinen Beitrag, ich bin froh um Erfahrungsberichte.
Kannst du heute wieder Sport machen oder ist dies wegen dem Rheuma oder der Osteochondrose nicht wirklich möglich?
Mit den Ärzten ist das manchmal so eine Sache, da heist es einfach keinen Sport, ausser leichtes Fahrradfahren und Schwimmen (kein Brustschwimmen). Irgendwelche hilfreiche Tipps gabs ja nicht, ausser noch dass es heute viele Jugendliche gäbe die auch keinen Sport machen. (Fand ich nicht sehr hilfreich).
Das Neuorientieren fällt uns sehr schwer aber wir hoffen natürlich auch, dass es bald mal besser aussieht. Lg Pumukel
 
Hallo Pumukel

auch ich hatte vor einigen Jahren eine Osteochondrosis dissecans am OSG.
Da schon eine Spaltbildung vorhanden war wurde es operiert. Es wurde eine Pridiebohrung gemacht. Und anschliessend musste ich wochenlang den Fuß entlasten, damit sich neue Blutgefäße bilden können...
Die Ärtze waren zufrieden mit dem Verlauf, im Röntgenbild wurde die Stelle auch wieder hell - also durchblutet. Nur hatte ich nach wie vor Probleme. Aber dei Ärtze wollten das nicht glauben! Nach 3! Jahren bin ich nach Stuttgart in die Sportklinik gefahren. Die machten ein MRT und man sah, dass der Knochenzwar wieder durchblutu war, aber dass sich der Spalt nicht geschlossen hatte. Also wurde nochmals operiert. Wieder einer Pridiebohrung und zusätzlich eine Zuckerschraube zur Fixation. ZUsätzlich setzt diese Schraube Nährstoffe für den Knochen frei, wenn sie sich auflöst...
Und es hat funktioniert - der Knochenbereich ist wieder angewachsen.
Die Probleme sind weitgehendst weg. Nur der Knorpel hat nach wie vor einen Schaden und es hat sich an dieser Stelle eine Arthrose entwickelt, welche ich aber nicht so schlimm finde. Die Ärtze meinen immer die sei schon ziemlich ausgeprägt, mir macht sie aber keine großen Probleme.
Bei der Erstdiagnose war ich 16, inzwischen bin ich 32.
Sport mache ich nicht mehr. das hängt aber auch mit einem Nervenschaden am Bein zusammen....Und auch für mich war es schwer zu lernen, meine Interesen anders zu legen.
Aber es ging einfach nicht anders.

Liebe Grüße
bejuda
 
richtigen sport machen tu ich nicht mehr. liegt nur zu 20% an dem knie, aber bei mir hat sich ebenfalls durch anhaltende entzündungen im gelenk arthrose gebildet und das knie ist nun mehr kaputt als heile.
ich wurde damals aber auch abrupt dem sport entzogen und hatte dann auch wirklich starke beschwerden, sodass ich selber auch lange zeit nichts machen wollte. danach habe ich dann absolut das interesse an sport verloren. und ich bin auch zu vorsichtig geworden für manche sportarten.
mittlerweile schwimme ich viel und gehe ab und zu mit meiner mutter walken.
das fitnessstudio ist ansonsten auch noch eine option, da es leider auch wichtig ist die muskulatur zu stärken um dem knie ein gute stabilität zu geben.

allerdings muss man sagen, dass die stelle, wo ich die ocheochondrosis hatte und wo nachher ja einfach nur ein loch war, komplett mit frischem knorpel überwachsen ist. den nannten die ärzte sekundärknorpel. der ist erstmal nicht ganz so stabil wie der ursprüngliche, aber vital und erfüllt seine funktion.
das hat also funktioniert. die letzte maßnahme an der stelle war ebenfalls eine pridiebohrung, mit ausgiebiger gelenkstoilette ( alles in dem knie wurde gereinigt).
man muss aber auch sagen, dass es ein langer weg bist dahin war. 3 op's und etliche wochen krücken. das knie ist erst 2004 zur ruhe gekommen.
ich denke mitlerweile auch, dass es damals zu früh und zu übereifrig operiert wurde (die umkehrplastik). das war eine zu große op mit nur 50% chance auf erfolg.
erstdiagnose war mit 13, ebenfalls die 1 op, abschließende op im knie war 2004 mit 18. jetzt bin ich 23.

liebe grüße
 
Hallo zusammen
Danke für Eure Berichte.
Hatt eigendlich Rheuma und Osteochondrose einen Zusammenhang oder sind das einfach zwei ganz verschiedene Sachen.
Ist ja schon alles eine langwierige Angelegenheit und es ist wirklich mühsam immer Entscheidungen zu treffen, was man als nächstes nun machen soll oder eben nicht machen sollte und zu hoffen dass es einfach die Richtige Entscheidung ist.
Liebe Grüsse
Pumukel
 
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